암환자 브이로그 | 항암 가발 맞추러 가는 날 + 트로델비 치료 비용은..? | 유방암 신약

암환자 브이로그 | 항암 가발 맞추러 가는 날 + 트로델비 치료 비용은..? | 유방암 신약 | ADC

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Күн бұрын

Пікірлер: 124

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

* 트로델비 추가 업데이트 * 오늘 외래 진료에서 교수님이 말하시길, 제약사 담당 직원과 얘기해보신 결과 트로델비 약이 국내로 들어오는게 10월경으로 예상되고 실제로 각 병원들에서 환자가 쓰게 되는 시기는 연말(12월) 쯤으로 예상된다고 합니다.. 🥲

@태양을피한남자 Жыл бұрын

저는 내년 2월경으로 예상합니다..

@User_nothing522 Жыл бұрын

진짜 말씀하시는 거 들어보면 완전 똑순이 1타강사세요

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

실제로는 엄청 덤벙거리는 허당인데 😂 좋게 봐주셔서 감사합니다!

@김성미-p1w Жыл бұрын

청원올려요 많이 퍼트릴께요 누군가에겐 하루하루가 피가마르고 돈때문에 치료를포기하기엔 우리 아직 젊어요 다른분들도 하루가 소중한 시간이죠 꼭 치료받으셔서 완치됏다는 영상 꼭 올려주세요 🙏

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

감사합니다 🙏

@Healing_Piano_BGM_Christian Жыл бұрын

아름다운 날을 기대하는 것이 아니라 지금 고니씨는 너무너무 아름다울 뿐 아니라 누구나 그리는 아름다운 삶을 살아내고 있습니다. 감사합니다!!! 함께 힘내어요!!!!

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

감동 댓글이에요 🥲🤍🩵🤍🩵 감사합니다!

@Healing_Piano_BGM_Christian Жыл бұрын

@@gonipark_tnbc ^^ 힘 팍팍 냅시다!!! 저는 이제 암이 여러번 전이 되어 이제는 더이상 치료를 받지 않고 있어요 하루하루 생명을 걸고 살고 있어요 힘내어요 저는 유투브에 제가 연주한 피아노를 올려요 ^^ 들어보시고 기도 제목 같은 것도 남겨 줘요 ^^

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

오 구독했습니다 🥰

@고양이-m8f Жыл бұрын

어째 더 어려지신듯 해요~~^^ 보면볼수록 기분좋은 에너지가 나오시는것 같아요~~ 좋은분 꼭 건강해지실거예요

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

🥰❤️

@행복한그레이스-v8h Жыл бұрын

쾌유하시길 기도 드립니다 ❤

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

화이팅… 🙏✨

@TV-rz3nx Жыл бұрын

말도 잘하시고^^ 야무지게 병도 싹 나을거예요 아자아자아자!!!!!!

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

그렇게 되겠죠? 아자조ㅏ!!!!! 🍀✨

@ssyong7628 Жыл бұрын

야무지게 정리해서 좋은 정보도 공유 해주시고 전달력도 너무 좋으세요 ❤ 필요한 분들께 큰 도움이 될 것 같아요~ 얼굴형이 워낙 예뻐서 그런지 가발 넘 찰떡이구 예뽀요😮 언니가 건강하길 기도하고 있어요 😊❤ 웃음 잃지 마세용

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

숑Ssyong님 프로필사진에 귀여운 토끼 덕분에 숑숑님 댓글이 더 깨발랄하게 들려요 ㅋㅋㅋ 감사합니다 🥰

@lightseoyeong Жыл бұрын

으앙… 역시 약값 진짜 너어어무 비싸다ㅠㅠ… 하루빨리 많은 약들이 급여화되길 기도해요🫠 막막하다 막막해요 🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

그러게요 🫠🫠 후아 다 잘 되겠죠!!!!

@황개리-v1w Жыл бұрын

암이있어도 다들 유튜버들 보면 전부다 마음이 밝고 힘든내색은 전혀 없고. 참 대단들 하신거 같아요... 젊고 건강하시고 이쁘셔서 그런거 같아... 나이드시고 늙은사람은 본적이없음 그런 모습 보여주기 싫겠지.. 늙었는데 암까지 걸려서 아무것도 할수 없으면 그런사람을 누가 보려고 하겠어요... 역시 주변에 관심가져주는 사람이 있기에 말기암이라고 밝은 모습으로 사는 유튜버들 많은거 같음..

@lilllilllill Жыл бұрын

와우 워낙 미인이시라 그런가.. 가발 안 쓰신 모습이 제일 예쁘신 것 같네요 ㄷㄷ 얼굴이 시원하게 드러나니 안 그래도 뚜렷한 이목구비가 더 뚜렷해 보이는 느낌.. 삭발을 하셔도 예쁘실 것 같은 ㅋㅋㅋ

@톰이는폐암4기입니다 Жыл бұрын

❤고니팍님 빠른쾌유 기원드립니다 ❤❤

@리사-u6t Жыл бұрын

저희 엄마도 유방암 진단 받고 수술 끝났어요 그래서 유방암에 대해 관심 가지게 되면서 알게되었는데 너무 이쁘세요~ 용기 잃지 마세요 약도 계속 나오고 방법도 다양하더라구요💛💛

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

맞아요 신약도 계속 나오니까 잘 버텨서 치료 이어가겠습니다! 댓글 감사합니다 🥰

@유명선-g4h Жыл бұрын

안녕하세요 얼굴이좋아졌네요~ 지난번보다 건강해보여요~ 힘내십시요

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

오ㅏ 정말요? ☺️ 반가운 얘기네요 헤헤 감사합니다!

@shinymoments24 Жыл бұрын

고니님 산책 방송 좋아요! 같이 산책하며 이야기 듣는 기분ㅎㅎ

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

꺄 저도 왠지 좋더라구요 💗

@jinny2265 10 ай бұрын

돌아가셨네요..고니언니..

@정효선-k3f Жыл бұрын

오늘도 웃는 언니의 모습 좋아용ㅎㅎ❤오늘 하루도 웃는하루 행복한하루 보내용ㅎㅎ

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

효선님도 웃음 가득한 하루 보내세요 🥰

@인첸터 Жыл бұрын

옴마~ 훌러덩 비니 벗는 모습이 이리 멋있을줄이야~~ !! 전 얼굴이 못생겨서 집에서도 비니를 쓰고 치료를 받는 중에도 쓰고 이 더운날 이 고생을 하고 있는데 고니님은 그 자신감! 부러워요~~~ 넘나 이쁨 ^^

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

저도 암 환자 머리는 적응할래야 적응이 안돼요 🫠 그냥 흐린눈하고 다닙니당 ㅎㅎㅎ후우 긴머리 찰랑찰랑하는 그 날까지 존버..!!

@코블-e5l Жыл бұрын

고니님 정리 잘해주셔서 감사합니다🥰 많은 도움이 되었어요😄 밝고 웃는 모습 보기 좋아요👍

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

코블님 언제나 밝은 댓글 감사해요! ❤️

@김서현-d5s Жыл бұрын

고니님~ 우주의 온 힘 그대로 계획한 그대로 갈거니 그증마세요~~ ❤❤❤

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

🥰❤️❤️❤️

@암WAY성경읽는아빠딸 Жыл бұрын

저번 영상도 보면서 걱정이 되요. 항암 끝나고 MRI찍는데 오히려 지금 스트레스가 많아서요 ㅜㅜ 어째든 고니팍님도 잘 견디고 꼭 전이없이 고😊치세요

@성이름-h5o 5 ай бұрын

영상속 인물은 겨울에 죽음 항암은 독 댓글 쓴 사람 혹 살아있다면 이거 해보세요 살 확률이 있죠 췌장암 4기 뼈전이 뇌전이 림프전이에 주5일 하루 리포조말비타민씨 20그램 독시사이클린100미리 아지트로마이신 250ㅡ500미리 주 3일 월 수 금 하루 비타민씨 주사 120그램. 주 2일 이버멕틴 48ㅡ60미리(또는 하루 알벤다졸 2400미리 시메티딘 400미리 생들기름 30미리 또는 니클로사마이드 2000미리 또는 니타조사나이드 4000미리 또는 돌아가며 주 2일 말고 3일해도 되고 리포조말비타민씨 독시사이클린 아지트로마이신 을 주 4일 하고) 매일 날트렉손 4미리 비타민디 5000-10000iu 프테로스틸벤 800미리 퀘르세틴 2000미리 메리바커큐민 1000미리 오메가3 1000미리 토코트리에놀 메트포르민 1000미리 (ct촬영시 4-5일전 메폴민 복용중단). Egcg 400미리 자기전 멜라토닌 40미리 유산균 마그네슘 400미리 비타민비 이렇게 하면 암 7개월이면 거의 사라짐을 알게 됨..(65세 남성 항암 60차 키트루다 12차 실패후 이거 하고 7개월만에 암 거의 사라짐.) 식이요법 으로는 현미 버섯 두부 마늘(하루 15ㅡ20개 약간 데쳐서 안맵게) 브로콜리. 채소 삶아서 먹고 혈구.간수치 검사하고 발진이 심하게 나는 약 알러지 조심. 반신욕 뜨겁게 하루 30분. 산길맨발걷기.

@forthebettertomorrow3177 Жыл бұрын

오늘도 비가 오고 있네요... Good Rainy Goni~y day~!! 제 가족도 아주 오랜동안 희귀질환으로 적잖이 어려움을 겪고 있습니다. 그렇지만 그 Raynaud Syndrom 같은 경우는 비록 희귀성은 높지만 이미 밝혀진 지 오래에 여러 치료과정에서 혜택을 많이 볼 수 있도록 정착돼있다보니 수술비 등으로 나간 돈이 크 다한들 트로델비같은 신약의 적용시기와는 궤가 많이 다르네요. 이렇게 보면 형평성이 좀 안맞는 거 같기도 하고, 당사자 입장에선 아쉽고 원망스러울 수 있 겠다 공감이 됩니다. 가족분들 같이 가까운 분들의 지대한 이해와 도움이 정말 빛나는 때 같습니다. 그러니 고니님의 건강과, 가까이 지켜주시는 분들의 건승을 한번 더 기원합니다.~

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

🥲 이 세상 모든 환우분들이 통증 없이, 어려움 없이 치료 잘 마치고 건강해졌으면 좋겠습니다 🫶

@태양을피한남자 Жыл бұрын

엔허투가 좋은 약이라고만 막연하게 생각하시기보다 PFS(무진행생존율) 과 OS(overall survial) 을 잘 확인해 보세요. 아주 드라마틱하지는 않을 거라 생각합니다 아스트라제네카와 다이찌산쿄 라는 제약회사 둘이서 판매하는 약인데 가성비는 참 떨어지는 약이네요 그에 비해 약가는 그 어떤 드라마보다 비싼 너무 비싼 약이라서 심평원에서도 의료보험공단 재정을 생각하면 절대 쉽게 급여화 되기는 어렵습니다 심평원이 제약사와 협상을 통해 가격을 인하해서 급여화 시키는 게 일반적인데 시간도 보통 일이년이 걸리고 급여화 해도 아마 3주에 약7~8백만원 사이를 예상합니다 비급여로 사용하기에는 가격이 너무 어마무시합니다 다만 실비급여가 되는 보험이 있으시다면 보통 년5천만원 이하는 커버가 가능하기에 시도하실 수 있겠네요 논문으로 PFS, OS 비교해보면 사실 약을 사용하지 않은 대조군에 비해 수개월 더 사는 거지 완치는 없습니다 더 심하게 말하면 6개월 더 살기 위해 수억원을 더 사용하는 것이 되는 거고 부작용도 안고 가는 것이지요 주치의에게 문의해보세요 님처럼 HER2가 음성인 환자는 임상속의 subgroup군에서도 PFS가 더 낮을 것입니다 OS는 아직 입증되지도 않은 약일겁니다. 의료진에게 있어서 진행성유방암은 완치가 목표가 아닙니다 완치가 거의 안되기에 최대한 치료를 오래 받을 수 있게하는게 목표입니다 그러려면 약을 쉽게 바꾸기보다 하나의 약으로 반응이 오래가도록 하는게 옳습니다. 어느 약을 사용후 영상판독상 progression확인되면 그 약과는 이별해야기에 .... 지금은 다양한 chemo 약을 돌아가면서 항암하고 계실텐데요 chemo를 간과하시지 마시고 잘 받으시고 추후 신약 임상 같은 거 있으면 신청해보세요. 의료진에게 문의하세요. 강하게 임상참여자로 등록하고 싶다고 어필해 놓으셔요 쓰다보니 초점이 없는 내용이 되어버렸는데 부디 쾌유하시길 빌겠습니다

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

감사합니다 😊

@바른말-x3c 9 ай бұрын

엔허투 암환우 생존률 28.8배랍니다 의사선생님이 직접 말한거고 자기도 의료되기 기도한답니다

@87yenamom Жыл бұрын

7월도 행복하시길 바래요🙏

@amanza Жыл бұрын

가발 넘 예뻐요 ~ 어쩜 이렇게 요목 조목 말씀을 잘하실까요 !? !??! 강의를 하셔서 그런가 귀에 쏙쏙 들어옵니다: )

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

말씀 잘하시는분께 칭찬 들으니까 더 좋네요 ㅎㅎ 감사합니다 ☺️

@가을구름-w3b Жыл бұрын

항상 건강하시길 빌어요. 가발도 잘어울려요😊

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

감사합니다..🫶 여름님도 항상 건강하세요!

@sjk5699 Жыл бұрын

효과 좋은 신약들이 많이 나오고 또 빨리 급여화 되었으면 합니다.

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

그러게요 빨리 더 많은 환우들이 맞는 약으로 치료받을 수 있길 🙌✨

@zweij5684 Жыл бұрын

퇴근길인데 같이 산책하는줄 알았쟈나😘 신약으로 한걸음한걸음 가까워지고 있네 아자아자 (۶•̀ᴗ•́)۶ ♥️

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

오예에에에♥️

@greenbom Жыл бұрын

고니님 가발 잘 어울리시고 너무 예쁘세요😊 저도 트로델비 궁금했는데, 이렇게 정리해서 귀한 정보 공유해주셔서 정말 감사합니다! 항상 응원하고 있습니다. 아픔 없는 편안한 밤 되세요 :-)

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

그린봄님도 오늘 더 건강해지는 하루 되시길 바래요 🥰

@문득-e6g Жыл бұрын

안녕하세요. 태양 빛, 달빛, 별빛, 빛이라는 세상의 모든 빛은 우리 그린봄님께 모두 스며들기를... 수많은 고난과 역경이 와도 의지만은 꺽이지 말자. * 정겨운 여름의 소리 잘 듣겠습니다. 고마워요

@greenbom Жыл бұрын

@@문득-e6g 문득님 제가 열심히 응원하고 있는 유튜버님의 영상 댓글에서도 뵙게 되어 너무 반갑습니다😊 항상 응원해주시고, 좋은 말씀 전해주셔서 감사합니다! 편안한 밤 되시고, 내일도 행복 가득한 하루 보내세요🍀

@뻠뻠 Жыл бұрын

컨디션 좋아보여서 다행입니다~ 😊 스트레스 뿌샤뿌샤

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

🥰 뿌샤뿌샤!!!!!

@쩡이모-s6p Жыл бұрын

ㅋㅋ은근 중독이된건지.. 영상이 기다려지네요^^ 오늘 서울대병원에 정기검진받고오는 ktx(공기좋은 전원이 있는 양평으로 이주함ㅎ)안에서 영상봅니다^^ 근황소식 올려주셔서 감사해용 ❤❤ 늘 기도하고있어요...힘내자~ 트로델비에대한 많은 정보찾아보고..공부를 많이 한흔적이..보이네요..애쓰셨어요 ^^; 늘 약값이 ..문제네요ㅠ 전 다행히 10년전에들어둔 암보험 2개진단 자금 타서 비축해둔상태고요.. 실비보험으로 요긴하게 쓰고..경희대학병원한방암센테에 양.한방같이 치료하고있긴한데.. 저도 언젠간 완치가 안되면 이런약들을 쓰게될거같아요 ^^;;;;; 고니팍님.. 늘 밤에자기전에 기도하고있어용~ 결혼식전에 진단받고 얼마나 힘들었을까... ㅠ 그래도 남편님이 든든히 지켜주시니 너무감사해요 잘이겨냅시다 .. 4기여도 10년..15년 잘다스리며 사시는분들이 꽤많더라고요.. 두려워하지말고.. 마음을. 잘지켜보아요❤

@gyuri8568 Жыл бұрын

온 마음 담아 글을 올려 주시니 제가 감사해요 우리 같이 화이팅 해요~~🎉🎉

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

토닥토닥 위로되는 댓글 항상 감사합니다 ☺️ 쩡이모님의 완치길 저도 기도할게요 우리 호ㅏ이팅 아자아자!!

@onedaysoon99 Жыл бұрын

호오 나도 가발 맞추러 가볼까봐요 좋네요 트로델비 정보도 넘 고맙구요❤

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

도움이 되셨다니 기쁘네요 ☺️

@Tosil_love Жыл бұрын

고니님 반드시 완쾌하실거에요❤️ 웃는모습이 넘 이쁘세요 힘내세용!!!

@HouseCleaningDocumentary Жыл бұрын

안녕하세요 ❤ 가발이 예쁘네여, 그리고 가끔은 정수리부분에 호흡을 하도록 개방해주세요. 하루 3끼 식사도 하고요. 약이 독해서 부작용 시달림에 견뎌내야 하니까, 고니팍님 이사온 집이 혹 동북쪽 끝자락 같아요 ㅋ 공기좋고 자연을 많이 느낄수있는 ㅎ 암튼 일단은 쌀찌우는 것이 최선이라하네요, 화이팅 !!! ❤❤❤

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

안그래도 이번에 외래 갔을 때 체크해보니 살 쪼오금 쪘어요!! 🥰 헤헤 말씀해주신 거 다 잘 지키겠습니당 ㅎㅎ

@HouseCleaningDocumentary Жыл бұрын

@@gonipark_tnbc 듣던중 반가운 소리네요. 지인이 그러는데, 평균 체중보다 플러스 마이너스 오키로를 가져야 평생 건강을 가질수 있데요. 입맛 없어도 맛있다 상상하면서 먹으래요. 앗, 그리고 따뜻한 물도 1리터내지 1.5리터 마시고 면역력 올려야 하니까 남들 눈치 보지말고 따뜻하게 입고 있어야한데요. 건강회복을 위해 가즈아 ~~ (^^)

@아델라-q3f Жыл бұрын

귀중한 정보 감사해요. 전 항암2년 하고 머리가 꽃밭이 되었는데. 기억하시고 정리하시는 모습보니 부럽기도 하고 그러네요..^^;;

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

아델라님 저도 촬영할 때 엄청 버벅거리는 거 비밀이에요 🤫 (소근소근) ㅎㅎㅎ

@성이름-h5o 5 ай бұрын

@봉봉-c5p Жыл бұрын

얼른 급여화됐음 좋겠다..ㅠㅠ 저런 약이 급여화되어야지~! 절차가 있겠지만 왜케 느릿느릿한건지..ㅠㅠ

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

그니까 ㅜ_ㅜ 왜 그 절차들은 그리도 오래 걸려야하는거야..

@jinray4042 Жыл бұрын

좋은정보 감사합니다~~😊

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

🫶♥️

@electromotiveoscillation4110 4 ай бұрын

약값이 엄청나네요. 많은 경우, 암환자가 되어 경제활동을 하지 못하여 수입이 줄어 힘든데 거기에 비싼 약값까지 부담이 되면 경제적으로 정말 힘들것 같습니다. 전 아직까지는 급여 항암제가 잘 듣고 있는 상황이라서 약값 부담은 그리 크지 않은 상황인데, 내성이 생기게 되면 사용할 수 있는 급여 항암제가 많지 않은 상황이라서 신약을 써야하는 상황에 대비하여 적금(?)에 들어갔는데 얼마를 목표로 해야할지 잘 따져봐야겠네요.

@성이른-s8b 4 ай бұрын

저사람 지난 겨울에 죽음. 항암제는 독극물. 결국 내성옴

@성이른-s8b 4 ай бұрын

췌장암 말기 65세 남성 항암 60차 키트루다 12차 실패후.의사가 한달뒤 사망준비하라 했는데 어자피 죽는거 살겠다는 의지로 .. 이걸 해서. 리포조말비타민씨 20그램 독시사이클린 100미리 아지트로마이신 500미리 주 4일 먹고(독시사이클린 아지트로마이신 먹으며 주 3일 비타민씨 주사 50ㅡ120그램맞고ㅡ돈 없으면 비타민씨주사 패스) 나머지 첫주 주3일의 하루 아침식사에 알벤다졸 (또는 펜벤다졸 메벤다졸)800미리 생들기름 10미리 시메티딘 200미리 점심 똑같이 하고 저녁도 똑같이 하고 그 다음 주 3일 하루 이버멕틴 48ㅡ60미리 그 다음 주 3일 하루 니클로사마이드 2000미리 먹고(이것도 돌아가며 1주씩 또는 3주씩 돌아가며) 매일 날트렉손 4미리 비타민디 4000iu 프테로스틸벤 800미리 퀘르세틴 2000ㅡ4000미리 메폴민 1000미리 (메폴민은 ct촬영 3ㅡ5일전 복용중단. 조형제와 상극) 오메가3 1000미리 투드카 1200미리 메리바커큐민 1000미리 토코트리에롤 코파이바오일 아라비노갈락탄 자기전 유산균 멜라토닌 40ㅡ100미리 마그네슘 400미리 비타민비 먹고. 비타민씨 주사 120그램 주 2-3회 맞고(리포조말비타민씨 20그램 독시사이클린 100미리 아지트로마이신 500미리 먹는날) 식사후 판크레아틴 먹고 뜨거운 물에 반신욕하고 하루 마늘 25개 먹고 현미 두부 버섯찌개 채소 삶아먹고.(현미는 12시간 물에 뿔려 함) 산 흙길 맨발걷기 하고 실내자전거 30분 타고 혈액검사해서 간수치 혈구 검사만 월 1회정도 하고 (돈 있으면 싸이모신 알파 나 자닥신 맞아주고 돈 없으면 패스) 돈 없으면 비타민씨 주사 빼고 리포조말비타민씨 20그램 으로 매일 먹어도 됨 돈 있으면 비타민씨 주사 120그램 주 3회 맞는거고 겨우살이 황기차 마시고 개똥쑥차도 돌아가며 마시고 이걸로 40대 송모씨 의사가 포기한 삼중음성유방암 말기 7개월만에 거의 관해 했다고. 폐암 4기 35세 남성도 이걸로 완전관해한 게 있고. 췌장암 말기 남성분도 7개월 만에 완치했죠

@k-amanza Жыл бұрын

이 영상은 성지가 되리...

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

🙏✨

@momo34578 Жыл бұрын

언니는 얼굴이 작고 예쁘셔서그런지 짧은 머리도 긴머리도 둘다 잘어울리네요 ❤❤❤

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

니니즈님 자존감 지킴이세요..?❤️ 헤헤 감사합니다

@sukwonl9818 Жыл бұрын

고니팍님! 항상 힘내세요!!

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

감사합니다 🙆🏽‍♀️💜

@양순송-m5u Жыл бұрын

목소리도 좋고 얼굴도 예뻐요 파이팅

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

감사합니다 빠이팅!!

@loveu5610 Жыл бұрын

저도 고니팍님이랑 같은 유방암 간전이인데 이번에 나벨빈으로 약 바꿨어요. 근데 효과가 없어서 다시 아브락산으로 바꾸네요. 교수님이 이제 쓸 약들이 거의 없어져서 호스피스도 미리 상담받으라고 해서 울었어요... 트로델비 얼른 들어왔음 좋겠네요.... 혹시 젊은 유방암환자 카톡방 저도 초대해주실 수 있나요?

@loveu5610 Жыл бұрын

근데 고니팍님 담당 교수님은 안되면 한달이후라도 트로델비를 쓸 수 있으니 미리 알아봐라 이런 희망적인 얘기를 하시는데 왜 제 담당 교수님은 호스피스부터 얘기하시는 지 좀 그래요. 치료는 하되 호스피스도 같이 알아보는 게 나중을 위해서 좋다는 얘길 하셔서 울음부터 나왔네요.

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

아니 그러ㄱㅔ요 ㅠㅠ 무병장수님 교수님 너무하네.. 교수님 말씀 하나하나가 믿고 치료 받는 환자들한테 힘이 큰데요 ㅠㅠ 토닥토닥.. 넘 신경쓰지 마세요 정말루요 카톡방 초대는 나이 제한(?)이 있어서 혹시 몇년생인지 알려주실수 있나요?

@성이름-h5o 5 ай бұрын

@코네리 Жыл бұрын

엔허투는 현재 허투 양성인 경우에만 허가가 나있고 그것도 비급여입니다. 미국에서는 허투 저발현과 삼중음성에도 효과가 높다는 임상 결과에 따라 FDA가 승인해주었습니다. 우리나라도 하루 빨리 허투 저발현과 삼중음성에 사용토록 식약처가 적응증을 허가해주어야 합니다. 제약사인 한국다이찌산쿄가 식약처에 적응증 허가를 신청해야 합니다. 여러분들이 제약사에 전화해서 신청을 간청해주세요. 트로델비는 올해 4분기에 국내 출시 예정인 바, 엔허투 처럼 많은 환우분들이 조기 급여화를 위해 국회나 국민신문고에 청원 운동을 벌여야 합니다.

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

트로델비도 청원을 해야할까요 🫠

@코네리 Жыл бұрын

@@gonipark_tnbc 네 청원을 해서 압박을 해야 급여화가 빨라지겠지요

@캐논스타 Жыл бұрын

신촌세브란스 암센터 교수님께 트로델비 문의해보니 사용하는데 2~3개월정도 걸린다고했는데 실제로는 더 걸리나보네요...

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

생각보다 더 오래 걸리는 거 같아요 🥲

@김낙만-q8i Жыл бұрын

밝은모습 넘 이쁘세요

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

좋게 봐주셔서 감사합니다 ☺️

@미유라노 7 ай бұрын

진짜이쁘네요

@성이름-h5o 5 ай бұрын

겨울에 죽음 항암은 독

@Sugaro-ze2vf Жыл бұрын

늘 응원합니나 그런데 신약은 개인이 알아서 이렇게 주문해야되나요?병원에서는 없는건가요ㅜ

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

대체로 국내 들어오기까지 시간이 오래 걸리더라구요 🥲

@sasasadadada11111 Жыл бұрын

트로델비 승인국가에서 주사를 맞고 오는건 힘든가요?? 가격이 만만치가 않네요 배송 문제도 글코 ...

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

정확히 예산을 내본건아니지만 여러 문제 때문에 한국에서 수입해서 맞는 게 낫지 싶어요 ㅜ

@sasasadadada11111 Жыл бұрын

@@gonipark_tnbc 에고 꼭 좋은 방향으로 진행 되셨으면 합니다 응원하고 있어요 .... 저도 대장암 수술후 항암중인데 고니님 긍정적인 태도 보면서 많이 힘 얻고 있습니다 ^^

@jiyeonnoh7776 Жыл бұрын

안녕하세요 저도 다음 주 항암 앞두고 있는데 혹시 헤어밴드 정보 좀 알 수 있을까요 초록색 하신거요

@gonipark_tnbc Жыл бұрын

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@성이름-h5o 5 ай бұрын