#Амилоидоз

[@galinameling3535]

Олеся, Здоровья Вам ! Все будет Хорошо !!!

[@user-ij1jr7tt1e]

Здоровья, сил и терпения Вам красивая женщина.

[@user-bb7tx9zz3x]

От души спасибо!

[@user-ub1ty5wi7s]

Олеся, здоровья вам, держитесь.

[@user-bb7tx9zz3x]

Большое благодарю!

[@myriverohta6903]

Добрый день, сил вам и терпения.

[@mariak3513]

Крепкого здоровья, Олеся!!! Удачи и успехов во всем!!! Всех всех благ вам!!!

[@user-bb7tx9zz3x]

Благодарю от души!!! 🌹

[@user-bq3wb6sf4j]

Олеся здоровья вам! Вы сильная, это чувствуется!Я уверенна у вас всё будет хорошо! ❤️

[@user-bb7tx9zz3x]

Спасибо за поддержку 🥰

[@talaali2163]

Олеся вы молодец, все будет хорошо, самое главное оптимизм.

[@user-bb7tx9zz3x]

От души🙏

[@user-gy9ry7fn4r]

Спасибо Вам, что делитесь полезной информацией!

[@user-bb7tx9zz3x]

Дай Бог здоровья 🙏

[@myriverohta6903]

Добрый день, Вам эти лекарства помогали снять отеки, в частности кетостирил как-то помогал?

[@user-qz2fv2kb4t]

Олеся как хорошо что я Вас увидела! У меня по биоптату кожи нашли пятнистый амолоидоз. Я 4 дня как в тумане. Что делать не знаю, страшно, начиталась прогнозов вся в растерянности. Пытаюсь взять себя в руки полхо получается. Можно с Вами пообщаться в контакте? Мы тоже из Сибири сейчас живем в Краснодаре.

[@user-bb7tx9zz3x]

Здравствуйте! Пишите. Обязательно отвечу

[@galinameling3535]

Олеся, напишите пожалуста , какое Вам помогло лекарство от давления , все не могу написать , извините , Спасибо большое !!

[@user-bb7tx9zz3x]

Эдарби Кло с мочегонным

[@galinameling3535]

@@user-bb7tx9zz3x Спасибо большое , Олеся !А то я на немецком и русском , чтоб правильно было ! Храни Вас Бог !!!

[@user-ny7oq4ij7e]

Здоровья вам, конечно! Кто с детьми вам помогал все это время?

[@user-bb7tx9zz3x]

Большое благодарю! Старшая дочь приезжала, была у меня, помогла.

[@user-ny7oq4ij7e]

@@user-bb7tx9zz3x, я думала, она еще школьница, в старших классах). Молодец!

[@user-jh7ep9yl2s]

Сейчас лежу в больнице на обследовании у гастроэнтеролога. Большая вероятность амилодоза, молю Бога чтобы хотя ба АА. Ревматолог сначала поставил Бехтерева, а на приеме гастроэнтеролога было подозрение на болезнь Крона. Держитесь, помощи вам Господа и Пресвятой Богородицы!

[@user-bb7tx9zz3x]

Дай Бог вам скорейшего выздоровления 🌹

[@user-bb7tx9zz3x]

Только после биопсии вам точный выставят диагноз

[@user-jh7ep9yl2s]

Поставили множественную меолому. Лечимся

[@user-yx8dn8lf8v]

Скажите, а у вас подозревали амилоидоз кишечника? Из-за каких симптомов? Спасибо

[@user-xw7yo7xt4l]

добрый вечер а у вас до поставления диагноза почки, почки сами болели? если болели то как они проявлялись?

[@user-bb7tx9zz3x]

Здравствуйте! Только пиелонефрит был, и то редко!

[@user-xw7yo7xt4l]

@@user-bb7tx9zz3x а она как проявлялась? у меня стала почка болеть на фоне бехтерова при касании области почек сразу начинает болеть

[@user-wp8pk4ge5z]

Здравствуйте, при таком заболевании у вас есть диарея?

[@user-bb7tx9zz3x]

Здравствуйте! Нет

[@irinalavrinenko2551]

Олеся, а какой тип у вас амилоидоза? Спасибо 🙏🏻

[@user-bb7tx9zz3x]

Здравствуйте!Вторичный АА на фоне аутемунного заболевания

[@irinalavrinenko2551]

Олеся у меня тоже только еще сердце, ЖКТ, горло, нерв система

[@user-xw7yo7xt4l]

привет с какого года у вас болят впервые суставы? у меня тоже как у вас болят пальцы И так далее, сакроилиит 2-3 стадии бехтерова, тоже почки сильно болят у меня я вообще выживу? говорят "колхицин 1мг каждый день" продлевает на 15 лет

[@user-bb7tx9zz3x]

Здравствуйте! С детства, сначала ревматоидный артрит а потом поставили Сакраилит

[@user-xw7yo7xt4l]

@@user-bb7tx9zz3x это от сакроилиита идет от воспаления белки появляются и идут через почки а почки не справляются поэтому и начинают болеть белками, поэтому только колхицин 1-2мг в день помогает написано во всех статьях но пожизненно(

[@user-xw7yo7xt4l]

@@user-bb7tx9zz3x "Обладает антимитотическим действием, подавляет (полностью или частично) клеточное деление в стадии анафазы и метафазы, предотвращает дегрануляцию нейтрофилов. Снижая образование амилоидных фибрилл, препятствует развитию амилоидоза."

[@user-ch2mr1tw4k]

Доброго времени а анализ показал. ревматизм ?

[@pedikurekhv]

здоровья вам.хочу спросить я слышала что ревмотоидный артрит и конечно потом это заболевание может спровоцировать сильнейшая грибковая инфекция вы не работали мастером педикюра не дышали по 8 часов грибковой пылью напишите пожалуйста чтоб сравнить слухи

[@user-bb7tx9zz3x]

Здравствуйте!Нет я в подобной сфере не работала

[@user-cq3gf5tc8h]

Грибок вполне себе размножается на фоне сладкого, мучного.

[@user-kc1ue1tr1t]

Мама умерла от Амилоидоза в 19 году (не знаю что за тип), долго не могли поставить диагноз, установили что именно он за 3 месяца до смерти. Отекали ноги, шла жидкость в лёгкие, её откачивали, после третьего откачивания остановилось сердце. Держитесь и боритесь, здоровья Вам.

[@user-bb7tx9zz3x]

Царствие небесное вашей маме🙏 спасибо вам

[@user-kc1ue1tr1t]

@@user-bb7tx9zz3x главное Вы держитесь, эта зараза не так проста.

[@user-dv5jp4dd9y]

Здравствуйте Олеся!У вас какой Амилаидоз AL или АА?

[@user-bb7tx9zz3x]

Здравствуйте! АА-по биопсии

[@yuliyaluuna6168]

У моей мамы был AL- амилоидоз,умерла 29.09.23, до последнего никто не знал,что у нее амилоидоз, только после смерти узнали,а так ставили порок сердца. Она бедненькая так мучалась 😭 Вам желаю здоровья и победить эту заразу!

[@user-bb7tx9zz3x]

Соболезную вам🙏дай Бог чтобы все люди были здоровы!

[@yuliyaluuna6168]

@@user-bb7tx9zz3x Это правда! Очень горько когда люди болеют такими серьезными заболеваниями😞

[@sarahru7322]

в Росси амилоидоз лечат примитивным способом, прогноз после постановки диагноза от 1 до 3 лет. В США люди живут долго

[@user-kc1ue1tr1t]

​@@sarahru7322, амилоидоз не лечится, от слова - совсем, только поддерживающая терапия. Нет способа удалить накопленный неправильный белок. Не хочу наводить паники, но долго с ним не прожить.

[@sarahru7322]

@@user-kc1ue1tr1t амилоидоз не излечивается, но есть возможность войти в ремиссию при правильном лечении. в настоящее время в сша проводятся trials по удалениею белковых амилоидных фибрилл, а в россии остановились на лечении 70-х 80-х годов прошлого века

[@monakhachatryan6555]

Дарагая Анна, Етанерцепт реало помогаеь при амилоидозети и ББ. Меня сегодня сказал человек кто ето принемает. У меня нет вкантакт, но телег есть.

[@user-bb7tx9zz3x]

@olesyaM1978 я в телеграмме

[@monakhachatryan6555]

​@@user-bb7tx9zz3xя нашло

[@ggraf1967]

У меня амилоидоз остановил почки. 7 год на гемодиализе.это не лучший вариант.старайтесь сохранить почки💗

[@user-bb7tx9zz3x]

Здоровья вам!!!

[@user-bb7tx9zz3x]

Какие препараты вы принимали до диализа?

[@ggraf1967]

@@user-bb7tx9zz3x у меня не могли поставить диагноз.когда начались проблемы с почками.сделали биопсию и определили амелридоз.но почки не запустили.было поздно( а диагноз не могли поставить 6 лет) попробуйте перейти на интервальное питание 8/16 . Я раньше этого незнал.

[@ggraf1967]

@@user-bb7tx9zz3x и вам здоровья .💖

[@user-bb7tx9zz3x]

@@ggraf1967 благодарю вас за ответ

[@liraidaratchinskaia8926]

Подозревают церебральный амилоидоз Предлагают сделать пункцию, чтобы удостовериться! А стиоит- ли это делать, если он неизлечим! Поделитесь пожалуйстра укого есть такой диагноз и посоветуйте что делать .

[@user-bb7tx9zz3x]

Без биопсии ни кто вам не поставит диагноз,не подтвердит......а делать или не делать ваше право..Но во всяком случае лечиться надо.не затягивать

[@user-xw7yo7xt4l]

колхицин пейте советую пожалуйста она на 15-18 лет даст жизнь вам это я от доктора наук посмотрел и статьи научные

[@user-bb7tx9zz3x]

Спасибо большое!

[@user-xw7yo7xt4l]

@@user-bb7tx9zz3x вы Олеся?

[@sunvaleo7986]

Вы не доктор, а эскулап! Читайте инструкцию к препарату, Колхицин противопоказан людям с проблемами почек.

[@sunvaleo7986]

Я сам более Амилоидозом, но у меня ATTR его версия. Вы писали если не ошибаюсь что у вас АА кажется. Ладно это не столь важно. На сегодняшний день единственное что противостоит Амилоидозу это Тафамидис - действующее вещество останавливающей выработку амилоидных фибрил, которые убивают наш организм. Препарат называется Виндамэкс, производится компанией Пфайзер. В России он есть и поставляется. Стоимость его 1 упаковки 30 капсул - около 1мил.850т.₽. Мне говорили что в Турции можно купить за 7т.$, это на много дешевле. Я получаю этот препарат от государства бесплатно, так как являюсь инвалидом 3 группы. Добился через суд, в препарате мне Минздрав отказывал всеми правдами и неправдами, но спасибо Господу Богу и добрым людям, я добился его получения. Уже принял 7 упаковок. Профессор Рамеев инст. им. Сеченова мне сказал что чтобы был эффект препарат нужно принимать 1-1,5 года. То что натворил Амилоидоз с моим организмом, а это поражение ЦНС и сердца прийдётся восстанавливать параллельно. Так как Амилоидоз это не грипп и не насморк, как таковой он не лечится, а производится поддерживающая терапия Тафамидисом с целью остановки выработки фибрил. Если вы правильно поняли мною написанное, то наверно поняли что я вам указал путь к продлению вашей жизни. Другого пути на сегодняшний день пока нет. Увы. Я дал вам заявку в друзья в ВК. Написать вам там не смог, у вас закрытый профиль. Добавите в друзья и пообщаемся, если у вас будут вопросы. Валерий С.

[@eranuhikhachatryan9632]

Уважаемый Василий а при AL амилоидозе колхицин тоже помогает

[@myriverohta6903]

Мне ставят этотже диагоз, можно с Вами пообщаться в Контакте?

[@user-bb7tx9zz3x]

Пишите.Мои координаты всё в описании

[@myriverohta6903]

@@user-bb7tx9zz3x я вчера постучался к Вам в друзья Филатов Иван

[@myriverohta6903]

​@@user-bb7tx9zz3x​У Вас личка закрыта, я постучлася к Вам в друзья (Иван Фил.)

[@monakhachatryan6555]

А если пайти Франсию?

[@user-wp8pk4ge5z]

И какой был у вас креатинин в крови?

[@user-bb7tx9zz3x]

Больше 150

[@monakhachatryan6555]

У меня тоже болезн бехтерева и сичас белок по вишен. Пажалуста дайте мне ваш телефон.

[@user-bb7tx9zz3x]

Если белок повышен то срочно надо к нефрологу!

[@user-bb7tx9zz3x]

vk.com/id308905853 пишите мне сюда что вас интересует конкретнее. Телефон не принимает чужие номера

[@zaur330]

это как рак?

[@user-bb7tx9zz3x]

Я вам не отвечу, потому что не компетентна в вопросе. Знаю одно болезнь у которой тоже маленький срок жизни пациента, но если держать себя, диету соблюдать рекомендации врачей думаю поживу😆

[@Valentina-ru5od]

Армяне чаще всего болеют этим заболеванием в вас нет армянской крови? @@user-bb7tx9zz3x

[@sunvaleo7986]

Вполне можно сравнить, но это не рак. Орфанное заболевание приводящее к летальному исходу без поддерживающей терапии. А, срок жизни зависит от разновидности Амилоидоза. В зависимости от его типа на прямую зависит срок жизни больного.

[@sarahru7322]

@@sunvaleo7986амилоидоз не орфанное заболевание, хотя и редкое

[@user-ml7ro2tf8b]

Здравствуйте. Почему вы не получаете лекарства бесплатно? У моего мужа амилоидоз,множественные миелома. Как только оформили инвалидность, лекарства дают бесплатно.

[@user-bb7tx9zz3x]

Здравствуйте! Уже оформила. Слава богу всё получаю.

[@user-ml7ro2tf8b]

@@user-bb7tx9zz3x, как ваше самочувствие сейчас? Помогает лечение?

[@user-bb7tx9zz3x]

@@user-ml7ro2tf8b когда прокапаюсь альбуминами хорошо, организм летает, потом опять по кругу, отекаю, конечно не так сильно, но что то есть....С Божьей помощью! Вашему мужу здоровья!

[@user-kf8dw9kl7s]

А какое лечение

[@madinagadoeva6570]

Подскажите пожалуйста, какие процедуры проходили, у меня у папы множественные амилаидоз

[@user-qm4if3bt7d]

Вы на инвалидности?