Аномалия Арнольда-Киари 1 и сирингомиелия. Моя история

Привет! Изначально эти видео я записывала для инстаграма, поэтому они вертикальные и в них звучат слова «пост», «сторис» и тд
Чат для людей с АК t.me/+5-2MjPtt...

[@ryslanmahaev6031]

Да согласен мне когда диагноз поставили я негде не мог найти внятную информацию

[@sergeylags4356]

Вы молодец, что помогаете людям.

[@РиммаГаланова]

Рассказывайте все.Выздоравливайте.

[@kotomama_kristina]

Рассказываю все подробно в инсте

[@Вера-г6к1в]

Здравствуйте. Мне 52 года. У меня тот же диагноз. Выявили 12 лет назад. Вопросов много. Качество жизни с данной проблемой снижено...куда, что, как.

[@ЖаннаГриднева-л9щ]

МЕНЯ ОПЕРИРОВАЛИ В НИИ ПОЛЕНОВА. АХМЕДОВ ЭЛЬДАР АХМЕДОВИЧ И НАЗАРОВ АЛЕКСАНДР СЕРГЕЕВИЧ, ЛУЧШИЕ ♥Держись, девочка, я прошла через это, всё будет хорошо 💋💋💋💋

[@kotomama_kristina]

Спасибо большое! Пусть и у вас все будет хорошо!🥰

[@ЗафарАлимов-з6в]

Здравствуйте, меня тоже оперировали 2 раза в месяц, но боль так и не уходила 😢😢 это было не давно 01.11.2022

[@AA-cy8qt]

@@ЗафарАлимов-з6в здравствуйте как вы сейчас

[@Dengiday]

Сколько вам платят по инвалидности после операции как человеку уже со второй стадией этой болезни?(у меня головные боли адские,та же болезнь).спасибо

[@ЯрикСергиенко-л5л]

Где делали операцию ?

[@kotomama_kristina]

НИИ поленова

[@natalyakim107]

Здравствуйте, Кристина! Только сейчас увидела ваш ролик! Как ваше самочувствие, какие результаты после больницы?! У меня тоже такой же диагноз 1 степень. Были головные боли, головокружение сильное, давление поднималось, отправили на МРТ, так и выяснилось что есть аномалия. Хочется узнать ваше состояние на данное время, какие есть изменения?

[@kotomama_kristina]

Из Здравствуйте! Изменения только в лучшую сторону. Я забыла о всех симптомах, живу счастливо!

[@АнварАжыгулов]

​@@kotomama_kristina здравствуйте добрый человек я лет пять мучаюсь сильно болит голова и затылок шея общая слабость шатаюс задыхаюсь иногда мне 33 года говорят надо было в ранее возрасте сделать операцию

[@natalisolomander2189]

Здравствуйте, у меня пару недель назад выявили по мрт киари 1, голова болела часто, 10 апреля началась кружится голова, причём 3 дня не прекращалось, потом вроде ничего, но головные боли сзади переодически приходят, спина болит, слабость, не большое онемение рук, я из Череповца, у нас в поликлинике на это не обратили внимание, сейчас ищу нейрохирурга который мне бы разжевал этот диагноз, миндалены мозжечка пока опущены менее 5мм.

[@АнварАжыгулов]

Мне тоже поставили такой диагноз

[@karinaovsepyan9692]

Добрый вечер! Кристина скажите пожалуйста сколько см была у вас киста?

[@kotomama_kristina]

Длина 7 см, ширина 7мм

[@АлександрМаколов-х8д]

Крестина привет! У меня такой же диагноз и предлагают операцию. Как можно связаться с вами для консультации? Или если можно номер клиники или врача

[@kotomama_kristina]

Позвоните в справочную НИИ Поленова, попросите связать вас с Ивановым Аркадием Александровичем

[@Dengiday]

Привет.та же проблема.давай общаться.мне за40.появилось недавно.

[@kotomama_kristina]

Ссылка-приглашение t.me/+5-2MjPttl2tjZjVi

[@Arm_06k]

А сколько стоит операция на киари 1?

[@kotomama_kristina]

Здравствуйте! Если вы гражданин России, то по ОМС бесплатно

[@НазираСегизбаева-э5в]

Здравствуйте Кристина у меня тоже Киари и венозная ангиома голова кружится онемение в руках и ногах каждый год ложусь в больницу получаю неврологическое лечение физлечение и массаж нельзя сказали .после некоторое время все равно начинает болеть голова незнаю что делать операции очень боюсь

[@kotomama_kristina]

Не бойтесь) лучше точно не станет, если избегать операцию

[@AA-cy8qt]

Здравствуйте Назира Я тоже болею этот болезней

[@ryslanmahaev6031]

У меня такой же шрам только в сто раз уродливее

[@kotomama_kristina]

Я очень благодарна своему хирургу за аккуратный шов🥹

[@МашаОтаева-у4о]

Скажите пожалуйста уменя удочки Посли опираться судурги часта квас была такое

[@kotomama_kristina]

@@МашаОтаева-у4о нет

[@РусланМузафаров-г1ю]

Спасибо вам)

[@Biji_Intel_Gor]

Сабераюсь оперировать сына киярий 1степени

[@АртурКилин-л3ц]

Здасвуйте у меня тоже Аномалия Киари 1 степень 7 сентября ложусь на операцыю боюсь но понимаю что делать надо

[@СаяМурат-о6ф]

Здравствуйте. Вам делали операцию? Как вы ?

[@ЮсуфИсобоев]

Перевод қилиши иложи йуқми

[@aliskababy3029]

Мне тоже прооперировали по этому диагнозу

[@Сигналы-м6с]

Щяс нормално

[@ЗафарАлимов-з6в]

Здравствуйте, меня тоже оперировали 2 раза в месяц, но боль так и не уходила 😢😢 это было не давно 01.11.2022

[@kotomama_kristina]

Здравствуйте! Боль головная? Она может и не уйти. Главное-не будет прогрессировать сирингомиелия, если этот диагноз был установлен. Плюс прошло ещё очень мало времени

[@МаркМарков-ж6ь]

Как вы сейчас? Мне тоже поставили этот диагноз.

[@karaplaudis7299]

мне сделали операцию по этому диагнозу в июле, мне 19 лет. искала подобные видео летом а только сейчас попалось. операция снизила симптомы но голова все также продолжает болеть 2-3 раза в неделю, не знаю что делать

[@kotomama_kristina]

Головная боль все равно будет присутствовать в жизни. Операция не является волшебной таблеткой. Она направлена лишь на улучшение качества жизни, наша аномалия врожденная и от нее невозможно полностью вылечиться

[@АлександрМаколов-х8д]

А какие симптомы у вас проявлялись и где сделали операцию

[@89Fatm]

То же самое Я не жалею что сделала операцию но головные боли Всё продолжается но я чувствую себя лучше чем раньше первая неделя после операции очень была нелёгкой

[@89Fatm]

А сделали мне операцию во Франции. Сейчас прошло полтора года у меня был контроль они сказали там всё хорошо я сказала что у меня головные боли всё продолжаются они посоветовали мне обратиться к неврологу