Interview met Paola (22), ze heeft neurofibromatose (NF1)

[@Romeetje12]

Ik heb ook NF1 en de herkenbaarheid in Paola's verhaal geeft steun. Fijn dat dit wordt gedeeld.

[@ArtsenVoorKinderen]

Wat goed dat dit jou steun geeft. Wat heeft jou het meest geraakt? Het Cyberpoli team

[@mariska7172]

Ik zie dit filmpje nu pas, ik heb zelf ook nf 1 en eerlijk t is zo als het is. ik heb vorig jaar nog contolen gehad ivm glucoom op mijn linkeroog maar daar is niks aan veranderd en hoef pas over 10 jaar weer trug, daar ben ik zo blij mee,heb zelf ook calfe ale flekjes, en kleine fibromen op de huid maar geen last van. wel erg klein 1,50 :P en vaak gevrigts pijn en vermoeid maar t is in eenmaal zo je kan er toch niks tegen doen.ik ben er vrij nugter onder, en vind het vervelend voor de mensen die er wel moeite mee hebben of niet mee weten om te gaan.

[@ArtsenVoorKinderen]

Mariska, wij de makers van deze film en platform, komen graag in contact met jonge mensen die NF1 hebben, om hun verhaal te horen. Wil je dat ook? stuur dan een email naar [e-mail] Alvast bedankt, het Cyberpoli team

[@adventuresmay2335]

Is het mogelijk op met haar in contact te komen? Ik herken haar verhaal zo erg. Ik heb zelf ook NF1 en vind het zo ‘jammer’ dat ik verder niemand ken hiermee.. zou echt fijn zijn :-) ( ik ben 24)

[@ArtsenVoorKinderen]

Beste Adventuresmay, Het beste wat je kunt doen om met Paola in contact te komen is jezelf te registreren op de Cyberpoli. Op onze website staat haar verhaal. Zodra je geregistreerd bent, kun je haar opzoeken via vriendenzoeker en haar een privé bericht sturen. Ben je hiermee zo geholpen? We horen het graag, Groeten van het Cyberpoliteam

[@adventuresmay2335]

@adrian, nee niet gelukt. Wel mezelf aangemeld maar ik kon geen vrienden toevoegen ...

[@ArtsenVoorKinderen]

Als je een mail stuurt naar [e-mail] dan kunnen we ervoor zorgen dat je met Paola in contact komt. Zij wil dat namelijk ook graag. Het Cyberpoliteam

[@ArtsenVoorKinderen]

Als je een mail stuurt naar [e-mail] dan kunnen we ervoor zorgen dat je met Paola in contact komt. Zij wil dat namelijk ook graag. Het Cyberpoliteam

[@ArtsenVoorKinderen]

Hey Adrian! Als je een mail stuurt naar [e-mail] dan kunnen we ervoor zorgen dat je met Paola in contact komt. Zij wil dat namelijk ook graag. Het Cyberpoliteam

[@Sohaillah]

Is er geen remedie hiervoor NF1?

[@ArtsenVoorKinderen]

Er is nog geen genezing mogelijk van NF1. Wel kunnen veel van de afzonderlijke medische problemen die door NF1 worden veroorzaakt, afdoende behandeld worden. Ook is regelmatige controle door de behandelende artsen cruciaal.

[@hairgepiertje196]

Ik heb het ook en het is echt heel irritant

[@ArtsenVoorKinderen]

Hallo Thijm, dank voor je reactie, waar heb jij het meeste last van? Namens het Cyberpoliteam

[@fabiolameyvis759]

Ik heb een dochter van 3O jaar en ze heeft zelf ook NF 1.

[@ArtsenVoorKinderen]

Beste Fabiola Meyvis, wanneer is bij uw dochter destijds de diagnose gesteld. Kunt u daar misschien iets over zeggen? We zijn bijzonder geïnteresseerd in NF1 vandaar onze vraag. Het Cyberpoli NF1 team

[@fabiolameyvis759]

@@ArtsenVoorKinderen Beste Bij mijn dochter is de diagnose al 6 maanden na de geboorte vastgesteld. Ze was een wolk van een baby bij de geboorte. Ze woog 4,8 kg maar was een huilbaby. Toen ze twee maanden oud was, werd ze opgenomen in het ziekenhuis vanwege enorme problemen met de voeding. Na een maand ziekenhuisopname werd vastgesteld dat ze een enorme reflux had. Bij de opname in het ziekenhuis werd ze al onderzocht op NF. Dan hebben we contact genomen met het ziekenhuis in Leuven. Na DNA onderzoek is de diagnose gesteld.

[@ArtsenVoorKinderen]

Beste Fabiola Meyvis, veel dank voor uw uitgebreide informatie. Hoe gaat het nu met uw dochter? Kan ik u hierover even bellen?. Als u dat wilt, kunt u het beste uw telefoonnummer achterlaten op ons email adres info@artsenvoorkinderen dan kan ik u bellen op een voor u goed moment. Zou u daarvoor voelen? De reden is dat wij een groot project over NF gaan maken. Het Cyberpoli team.

[@fabiolameyvis759]

@@ArtsenVoorKinderen Ik wil zeker meewerken aan jullie project maar volgens mij klopt het mailadres niet. Ik krijg niks verzonden.

[@ArtsenVoorKinderen]

Beste Fabiola Meyvis, ons email adres staat inderdaad verkeerd weergegeven. Het moet zijn [e-mail] Als u dat probeert komt het goed. Het Cyberpoli team

[@hairgepiertje196]

En ik ben 11 jaar maar ik word er gelukkig niet om gepest

[@JenneferslevenmetNf1]

Ik heb ook neurofibromatose en heb een KZbin kanaal over mijn leven met nf

[@ArtsenVoorKinderen]

Wat bijzonder dat jij dit doet. Daar zouden we wel wat meer over willen horen, het Cyberpoli team

[@JenneferslevenmetNf1]

@@ArtsenVoorKinderen hallo wat zouden jullie willen weten van mij?

[@ArtsenVoorKinderen]

hallo Jennefer, dat kunnen we beter per telefoon bespreken. Als je ons een mail stuurt naar [e-mail] en aangeeft hoe we je kunnen bereiken, dan nemen we contact met je op. Groet het Cyberpoli team.

[@JenneferslevenmetNf1]

Ik heb een paar maanden geleden contact gehad maar nooit meer een reactie gekregen. Het was toen de bedoeling dat ik werd ge interviewt

[@ianvanderwijst9888]

Ik heb nf1 adhd en oog ziekte

[@ArtsenVoorKinderen]

hi Ian, wat goed dat jij dit met ons deelt. Wij, dokters, zouden je graag ook interviewen, geen filmpje, maar een mondeling telefonisch interview. Zou je dat leuk vinden? Stuur dan bericht naar [e-mail]. Laat het ons weten! Het Cyberpoliteam van stichting Artsen voor Kinderen.