Así es el día a día de una paciente con espondiloartritis

[@claudiavargas801]

No puedo creer escuchar este video !la historia de mi vida, comencé con dolor a los 11 años y me diagnosticaron hace 2 meses y tengo 42

[@AtzRec]

Tuve suerte me diagnosticaron a los 11 cuidese

[@rbnscallejaUBN]

Desde los 7 años y medio ufffff hoy tengo 56, 49 años uuffff

[@PAMECOM]

Lo terrible, es intentar tener un día productivo, intentar estar activo para no sentirte un mueble, pero que por la noche no puedas dormir por el dolor... Es una enfermedad que no solo te acaba físicamente, sino tambien psicológicamente ... 😞😞😞😞

[@Risita.2185]

Ánimo, intenta mirarlo de otro modo yo lo hago 😉, no dejes que te mine

[@evelynmendez468]

Es horrible esto. No aguanto😢

[@elcontreras9692]

Hola , ánimo y bendiciones, hay medicamentos para esto , estoy a la espera de resultados de exámenes , al parecer es ésta enfermedad

[@denisecapo8803]

No tomas medicaciones para dormir ? Yo tengo fibromialgia y tomo pregabalina y lorazeoan y se me apaga la tele😂 un poqiito de humor ....tomate las pastillas para dormir

[@trilobES.]

Una espondilitis fuerte es una auténtica arrasadora de esperanzas que consume un montón de recursos vitales entre los que se encuentran los recursos mentales y al no disponer de energía y capacidad para seguir teniendo el uso mental que antes tenías de esos recursos es evidente que no solo te anquilosa el cuerpo si no que también te anquilosa la mente.

[@trilobES.]

Yo tengo una espondilitis potente, nada que ver con la chica del vídeo. Si viérais como me transformó el cuerpo externamente os parecería una persona que ha tenido dos cuerpos diferentes en la misma vida. Y os digo que paséis olímpicamente de si la gente lo entiende o no lo entiende. Las cosas hay que llevarlas dentro para saber lo que significan. Moldead vuestra vida como necesitéis hacerlo independientemente del resto del mundo. Desprendeos de lo que no podáis seguir haciendo y mantened vuestras motivaciones primordiales, buscad nuevos senderos y adaptaciones para poder llevarlas a cabo y si es posible encontrad una ocupación en la que solo dependáis de vosotros mismos. Un abrazo a tod@s los diagnosticad@s que vivís una vida en la que habéis tenido que pasar por esta dura prueba igual que yo. 💜💜💜

[@gruponuevocomandogdl3145]

😢

[@gogi672]

Imaginaros con mis 57 años y con síntomas desde los 20. Y trabajando de Auxilir de Enfermería en Residencias de ancianos, hospitales, cogiendo peso y peso. Así llevo unos 32 años. En estos momentos estoy de baja

[@enriquehuman7307]

Pide una incapacidad permanente total para tu profesión habitual. Si tienes espondilitis anquilosante, diagnósticada por un reumatólogo de la seguridad social, te conceden la incapacidad. Yo estuve en como tú, y la seguridad social me dio la incapacidad.

[@rodrigogutierrez1737]

El tema, es que te pensionan con muy poco, y debes trabajar igual.

[@a.j.c.pi78]

Mi mujer acaba de cumplir 55 desde hace 7 años comenzó con unas molestias lumbares y mediante resonancias aparecieron algunas protusiones, en 2020 comenzó un pinzamiento isquiofemoral, (debajo del culete) y con otra resonancia vieron que tenía un espacio reducido de la cadera y eso lo producia, según pensaron. Ahora con el tiempo sus sintomas de riguidez y dolor que se va durante el dia y por las noches se vuelven mas dificiles van ligeramente a mas. Hemos probado todo, con los mejores traumatologos, por suerte podemos hacerlo, pero no dan con la tecla, plasma intrafacetario, intramuscular, ozono, pero no contemplan cirugía porque no tiene hernia que comprometan algún nervio. Los reumatologos que la han visto, le hicieron pruebas y analisis y decian que todo está perfecto. Yo soy una persona incansable, persistente hasta el infinito y perdonad por la expresión que por mis muertos que no dejaré de buscar las mejores opciones que existan. Si algo he aprendido es que no se puede uno conformar con lo primero que le digan, una cosa es que no tenga cura, esa es la realidad y otra es que te digan que eso se arregla haciendo ejercicio y blah blah. Quiero analisis que confirmen que es Espondilitis que me temo que lo es, ¿por qué los profesionales tardan tanto o no sospechan de esto? Tener a un paciente años dando tumbos mientras esto empeora me parece la mayor irresponsabilidad que existe. En mi caso y sin hacer caso a mi mujer porque no quiere que gaste dinero en medicos privados y lo hago por rapidez, tenemos cita el proximo mes con un buen reumatologo. Aqui hay dos cosas importantes, una reducir las molestias del dia a dia, y la otra es frenar la enfermedad, de nada sirve enmascarar el dolor, no puedes tomar un antiflamatorio todos los dias toda tu vida. Yo me pongo en vuestro lugar perfectamente, el apoyo es fundamental, recordar que la busqueda incansable de la majoría os hará encontrar opciones y resultados donde menos los espereis, siempre es asi, los milagros no existen pero si estoy convencido de los resultados cuando las cosas se buscan y se desean, siempre se consigue algo, puede que no la vitalidad como la de antes, pero seguro que si la suficiente para vivir con la suficiente calidad de vida a pesar de sus limitaciones, pero vivir dignamente, ese debe ser el incansable propóxito. Os doy un abrazo a todos los que estais en esa situación, estamos en 2024 nunca antes hemos tenido tantos avances y esto avanzará para todos vosotros. Si me gustaría saber que tratamiento para tenerlo en cuenta ha podido darle esa mejoría a la señora del video. Muchas gracias y un fuerte abrazo

[@josemanueltorres7203]

Que razón ,cuando duele más hacer ver que es algo real y no una simple queja

[@aikatharina]

Gracias a un comentario de Francisco José mi vida a cambiado. Nunca pensé q un comentario ayudaría mucho. El aconsejó una dieta sin fructano y realmente me ha ayudado en lo personal. El dolor ha disminuido y solo voy 1 semana. Si como algo de fructano el dolor es más fuerte. He visto videos de Frank Suárez y lo recomiendo pq cada cuerpo es diferente y debemos saber q alimentos son agresivos para nuestro cuerpo. Ánimos y fuerza, tratemos de apoyarlos entre todos dando información para poder sobrellevar esta enfermedad. Que Dios los bendiga enormemente.

[@catiarce5678]

Dime cómo hacen para trabajar porque el dolor no ayuda ,está siempre allí. Cómo vivir con dolor y poder trabajar.

[@carmenalma4042]

Por favor me dicen que son alimentos con fructano?

[@danielcruz7672]

SI CUIDAN SU INTESTINO MEJORARÁ SU ESPONDILITIS!!! SEGURO!! FUERZA!

[@davidamador8249]

X que dices eso, cuéntame!!

[@santiagoloaiza2168]

Se ha asociado la dieta antiinflamatoria con la mejoría de los síntomas de espondiloartritis Bajar el gluten y un poco los almidones y lácteos, que generan inflamación y cambios inmunitarios

[@veronicaceciliaarredondo]

Lo más feo de esto es la incomprensión de la sociedad.

[@Stevens907]

Es cierto es demasiado complicado

[@FEA261]

Nunca lo comprenderán a uno. Nunca, la verdad que como es difícil llevar esta enfermedad.

[@chrismin55]

Totalmente cierto. A veces te coge el dolor o el cansancio tan fuerte que tienes que sentarte allí mismo en donde estés.

[@rodrigoalvarez1059]

A mí se me hace peor el dolor que lo que piensen los demás.

[@juancorrea4417]

​@@rodrigoalvarez1059NO les des pelota hace tu vida, como puedas y que los demás se vayan al carajo.

[@Loki-Boss]

Me identifico con todo lo que comentas, un saludo y mucha fuerza.

[@gamalielmendezlopez1300]

Tengo 13 años con espondilitis anquilosante.. y es terrible vivir con dolor día y noche.. aveces se controla un poco pero al final de cuentas siempre hay dolor.. Saludos desde Irapuato, Guanajuato, México 🍓

[@hayselpelaez34]

Sigan al dr ludwing johson y sus protocolos con el jugo de zanahoria muchos testimonios de curación en.

[@jacobipajuelo4016]

Amis 70 años joven me e visto reflejada en su vida siempre con dolor pocos días sin dolor tengo para escribir una enciclopedia sobre médicos vecinas amigas nobios mi marido pobre ya fallecido madre hermanos asta casi hijos y cuando me quejo porque la vida aprendes a quejarte como si fuera la noche y eldia lo decimos de una manera que creemos que es normal el quejido y aveces el llanto pero están tan acostumbrados a escucharlo que ni caso es pedo pero ellos no nos pueden hac pueden Acer nada

[@Herodoto-w1k]

El dolor, es limitante no solo físico, también mental. Cuando has dicho que la gente no te entiende, es porque desconocen lo que es vivir día a día, con dolor. Yo también tengo por suerte muy buenos médicos, y quieras o no siempre tienes esperanza por mejorar tu calidad de vida. Muchas gracias por contar tu historia, que es de mucha ayuda para las personas con estos problemas.

[@franciscopareja79]

Guau se me salto la lágrima al sentirme identificado con este caso yo encima trabajo en una fábrica descargando mercancía colocándola soy el único hombre y siempre que hay que mover peso me llama a mi cada vez estoy peor y de momento tengo pocas esperanzas de que esto mejore

[@pipotovar2903]

Nooo Francisco deja de hacer o trabajar así por favor, sé que quizás pienses que lo digo sin pensar o que es fácil decirlo pero se porque te lo digo..creo estás a tiempo de evitar que llegues a un punto en que no puedas moverte o soportar el dolor! Saludos y bendiciones✨🙏🏽

[@IsabelForcato]

Años yendo a traumátologos que me decían que mis dolores eran provocados por estrés. Hace dos años que fui diagnosticada a partir de un estudio en sangre.

[@davidrosariorosario5426]

Yo estoy padeciendo eso mismo, hay dia que no me puedo levantar ni amarrarme los cordones de los zapatos, me duele mucho la espalda, brazos y la pierna izquierda. Esto es malo pero bien malo. Lo mas duro es que en la medrugada empiezan los dolores bien fuerte que no te deja dormir. Mi ojo derecho me duele y se me pone pequeñito y rojo... La reumatologa me ha dicho que tendran que ponerme tratamiento biologico y me ha derivado a medicina interna

[@kumaH2]

Hola, como te a ido con lo del tratamiento biológico

[@maribelarteaga5772]

Ayuda un 30%en mi caso empecé con adalamimub cada 15 días voy con eternacep cada 8 días el dolor sigue😢

[@davidrosariorosario5426]

Hola, si me han recetado tratamiento biológico, pero sigo con los dolores, pero no igual que al principio, sigo con regidez en mi cuerpo, pero el dolor se va y luego vuelve y así sucesivamente, espero que con este tratamiento pueda mejorar ya que no es fácil este problema de la espondilitis

[@AlanVega-il1ln]

Pueden decir por favor si no es molestia los medicamentos que toman para ver cuáles tomo yo, investigarlas y así pues preguntarle a mi traumatologa si es bueno o malo tomarlo, no sé cuantas pastillas toman diario pero yo tengo como 3 años tomando 8 o 9 lunes a viernes y sábados y domingos 11 o 12 pastillas

[@mercedesbuendia9024]

Mi hija está diagnosticada con esa enfermedad hace 2 años y tiene 25 años y el dolor es constante y de momento no le ha ido bien ningún tratamiento y también ha empezado con problemas digestivos según su reumatologo derivados de la enfermedad 😢😢😢😢😢estamos sufriendo mucho aunque ella es muy fuerte y se lo ha tomado mejor que yo😢

[@pacobama51]

Busca a una nutrióloga clínica, la alimentación es clave en este tipo de enfermedades, yo también la tengo, mis mejores deseos para tu hija.

[@jorgemirandahidalgo3191]

Buenas, yo he mejorado con estiramientos, arcoxia 90gr diaria, eliminando comidas Inflamatorias y alcohol, corrigiendo postura al dormir... Espero os ayude mi experiencia, ánimo compañeros!

[@ivandariocuervoortiz5398]

Estoy siendo diagnosticado... tengo 62, los dolores son intensos y constantes, es deprimente

[@jesusmatias4]

El dolor no se quita, que no nos creamos que porque ella dice 'que desaparece' es verdad, estará en mayor o menor medida, depende de los brotes. Aunque esté con el tratamiento biológico, lo que hay q hacer es MOVERSE, MUCHA MOVILIDAD, EJERCICIOS DE ESTIRAMIENTOS Y PILARES A DIARIO y ya si eso te va algo mejor, pero la espondilitis anquilosante es una enfermedad crónica. Recomiendo menos publicidad del hospital y más consejos. Todo l de más que dice la paciente obviamente es así.

[@irmasernaduran6708]

Tengo 48 años, en octubre del 2024 fui diagnosticada con espondilo artritis, la he pasado muy mal antes de mi diagnostico, llevaba 2 años con mucho dolor en la parte baja (coxis) y yo lo normalizaba porque pasó todo el día sentada en mi trabajo y en mi consultorio (soy psicóloga) hasta hace unos meses el dolor fue incapacitante al punto que no soportaba estar sentada ni para ir manejando de casa a trabajo. Fue un viacrucis llegar a un diagnóstico por fin, y ahora con un tratamiento adecuado y un cambio de hábitos en mi rutina diaria, puedo decir que me encuentro estable, siempre con dolor, pero ya logro ser funcional de nuevo. El ejerció ,me ha ayudado mucho.

[@rodrigogutierrez1737]

Hola, que tipo de ejercicio realizas?

[@jesusmatias4]

@@rodrigogutierrez1737 yo, natación, pilates, psicomotricidad (estiramientos) y algo de gimnasio (muy poco porque me duele coger peso), todo en casa (menos la natación) y tomo el biológico.

[@patriciagardunohernandez3347]

Me acaban de detectar esta enfermedad por cuestión de que llego el límite en el que no me podía incorporar por dolor entre el coxis y la columna. Me siento cansada todo el tiempo y eso me hace sentir inútil, ya que las actividades que realizaba ahora me cansan más. Siento que mi familia cree que estoy exagerando, hasta yo misma lo he pensado.. Me siento perdida y estresada... Estoy en tratamiento apenas y me siento perdida en que hacer para que esto acabe 😢

[@chasegamer4340]

Cuanto tiempo ha tardado desde que empezaron los sintomas en llegar a ese límite de dolor

[@irmasernaduran6708]

Te acompaño y abrazo a distancia, pasé por todo eso, y es que no solo es el daño físico, es el daño emocional que provoca este tipo de diagnóstico. Te recomiendo que comiences a hacer ejercicio de fuerza aunque al principio sea algo molesto, obviamente solo puedes hacer ciertos ejercicios para no lastimarte, eso ayudará a fortalecer tu musculatura y será más tolerable el dolor. También ayudan muchísimo los ejercicios de estiramiento (yoga) pilates,(todos y cada uno de tus días debes hacer ejercicio) yo llegué a pensar que nunca volvería a sentirme mejor y afortunadamente ahora me siento mucho mejor. No puedo decirte que el dolor ha desaparecido, porque sería mentirte, pero se ha vuelto muy llevadero y he vuelto a mi vida casi de manera normal.

[@rodrigogutierrez1737]

​@@irmasernaduran6708Hola, que ejercicio haces?

[@melisagarelli1221]

Mi mamá me decía, María Dolores. Es un dolor que te quita el brillo de la mirada. Te ves cada día al espejo y te vez día a día más demacrada. Hace mes y medio descubrieron que tengo espondilitis aquilosante y espondiloartritis axial. Ya estoy en tratamiento con una medicación biológica , y espero poder en unos meses saber lo que se siente no tener dolor. Por favor especialistas! Escuchen a las personas, el dolor no miente, se vé en la mirada de las personas. Saludos desde Buenos Aires, Argentina

[@felnan29]

lo que mas me enoja es que nadie me cree que me duele todo el tiempo, por que no se me ve, ni mi familia me cree y el dolor es muy constante, se acostumbra uno pero limita muchísimo la vida.

[@evelynmendez468]

A mi me pasa igual.

[@dhbc927]

Sobre todo en el trabajo creen que es un invento de uno, porque en el hogar ven nuestro padecimiento constante día y noche. Y hasta de desvelados x el dolor.

[@AlanVega-il1ln]

​@@dhbc927te comprendo el dolor amigo mío yo tengo muy jodida mi cadera que hay días que los pies no los aguanto, las rodillas duele mucho y así como tú hay noches en las duermo me despierto cada 10 o 15 min por el dolor, trato de acomodarme en mi cama para que mis pies me duele menos y no puedo, me duermo, me despierto y me cambio de lado y así me la paso toda la noche 😭😭😭😭😭😭es insoportable

[@normasanchezvicari3304]

Lo peor es que te ven buen aspecto y no entiendo que uno se siente tan mal y con rato dolor,

[@bigtiger5580]

Tengo esta enfermedad y llevo 5 años viviendo con estos dolores y también tengo tratamiento pero cuando vienen la crisis uuffff la.cama es mi hogar.

[@ceciliacastro3936]

Que son los fructanos? Es que yo padezco de esa misma enfermedad

[@abrahamaylagas2465]

Ami tambien m acaba d diagnosticar eso emfermedad y estoy probando con medicamentos biologicos , y no m importari acer un grupo cn ustedes igualmente igual no s podíamos ayudar comentanto cada uno nuestro tema particular

[@thiamm6012]

Bro cuál es tu número. Si quiere nos comunicamos. Me disnosticaron esto a mi también 18 años tengo de edad

[@carmencanizares7784]

Si hacen el grupo estaría interesada.

[@thiamm6012]

@@carmencanizares7784 hola. Si quiere me pasa su numero y vinculamos un grupo

[@carmencanizares7784]

@@thiamm6012 como podemos hablar que se lo pase aparte ??

[@maribelarteaga5772]

Siii,estamos solos mi reumatólogo ni se deja hablar le comenté que supuestamente está descontinuado y mandó una carta del laboratorio qué dice qué no😢😢😢yo quisiera que me ayudarán a difundir ésto haber si alguien me escucha,soy sola difícil y doloroso.

[@normasanchezvicari3304]

Yo siento dolor todo el tiempo siempre escucho que mejora con el movimiento pero en mi caso no, cuando mas actividades tengo mas dolor me sale x el esfuerzo de moverme xq siempre me siento endurecida! No me mejoré ni con el biológico

[@manuelherrerasalamanca7923]

PUEDES POR FAVOR DECIRNOS CUAL ES EL TRATAMIENTO QUE ESTAS SIGUIENDO, TE LO SUPLICO YO VIVO AQUI EN COLOMBIA Y LA REUMATOLOGIA ESTA MUY MUY ATRASADA EN TRATAMIENTOS EFECTIVOS , TENGO MUCHO DOLOR POR FAVOR AYÚDANOS

[@luisperez-ye5jw]

Toca que entres a consultas con especialistas, si en realidad tienes la espondilitis es casi seguro que te inicien un tratamiento biológico, pero ten en cuenta que nunca nunca dejes el ejercicio

[@carmencanizares7784]

Yo también tengo esta enfermedad diagnósticada y me pasa exactamente lo mismo.

[@chrismin55]

A ver. Pero habemos personas de la tercera edad que apenas ahora somos diagnosticadas. Cuando ya está muy avanzada y lo hemos padecido desde jóvenes. Es muy discapacitante. Muy doloroso

[@yeseniafigueroamartinez2328]

Si yo tengo eso me lo acaban de descubrir yo empese de un derrepente me decía que era el nervio acuático pero yo decía no es eso me duele mucho y nada de los medicamentos me servían hasta que fui con un ortopedista particular y me dijo que yo tenía que operar por qué n tenía que sufrir de este dolor pero yo tengo seguro y estoy viendo si me operan ya voy a cumplir un año ya con este dolor y si todos los día me duele y tengo que tomar pastillas o inyectarme para el dolor no sé si me operen todavía

[@ceciliasanchez8421]

Si hay posibilidad de que con wl tratamiento el dolor desaparezca ?

[@maribelarteaga5772]

La verdad no! el dolor y la rigidez sigue...

[@ceciliasanchez8421]

@@maribelarteaga5772 😞😞😞😞

[@davidrosariorosario5426]

Tengo tratamiento biológico, y la rigidez sigue, me pongo el alimamud cada 14 días y eso día muy bien pero en dolor vuelve otra vez en la zoba lumbar, la regidez y las rodilla y el cuello, pero cuando me pongo la inyección se va el dolor pero vuelve a los 8 días el mismo dolor

[@maryquiroz5459]

Y cómo lo hizo para q no le doliera nada?

[@moria1805]

Mi psicologa me dijo que me sentaba como si tuviera espondilitis anquilosante… no entendía a que se refería, ahora que investigué sé que fué un comentario peyorativo y muy poco empatico hacia la gente que si padece esto, ni si quiera sé porque me lo dijo

[@jacobipajuelo4016]

Tengo 70 años y shon cuando me quejo pienso que pesa me hago pero habeces necesito un poco de compresión sobre todo en los médicos

[@alejandromanuelmadrigalaco7124]

Yo también tengo espondiloartritis pero en pies y rodillas con mucho solor e inflamación si no me cuido actualmente llevo tratamiento pero no se hasta cuando se quitara de manera que yo ya pueda trabajar 😢😢.

[@AlanVega-il1ln]

Mi hermano tenemos el mismo problema y de verdad que es doloroso, a mi parte de la ingle de lado izquierdo me duele demasiado que para cambiarme me cuesta trabajo y en las noches me desvelo como no tienes una idea

[@ronacalo4938]

Yo ya ni recuerdo lo que es vivir sin dolor. Al igual que tu, llevo desde los 19 años con dolor de cadera y columna y cuello. Este año, con 39 años, me lo han diagnosticado. Es tan duro vivir sin saber qué ocurre, que la gente cuestione lo que sientes, y sentirte incapaz de llevar una vida de joven. Estoy a la espera del tratamiento biologico. Ojalá pueda vivir un día sin dolor

[@mariapena3850]

Mi vida a cambiado totalmente, el dolor es diario constante, estoy desesperada y mi reumatólogo solo me indica pastillas y ya, pero no me dice que es lo que tengo, llevo cuatro años con dolores me hacen análisis y estudios y nada

[@andreamiranda6269]

Mi hijo está diagnosticado con Espondiloartiopatia seronegativa desde los 10 años y ahora en sus 16 recién se ha podido controlar un poco. Doloroso totalmente y para una como mamá es agitador no poder ayudar a tu hijo. Se sufre mucho pero ojalá mi hijo pueda llegar a tener una vida sin dolor

[@willisefue]

Me diagnosticaron a los 9 años, me costó entender que no podía andar en patineta en patines, lo hacia pero con dolor, ya tengo 43 años ahora hago pesas y me va muy bien, el debe conseguir un deporte de bajo impacto que le guste y hacerlo siempre, eso le ayudará a su vida, yo me siento genial , animo la vida no termina con esta enfermedad, si se puede tener normalidad

[@efrainescalante1474]

En 35 años no te a discapacitado para nada bro? Que dolores tienes tú sinceramente y que tratamiento llevas?

[@irmasernaduran6708]

Mis mejores deseos para que tu hijo mejore muy pronto y logre una vida sin dolor.

[@lesbiafigueraponce6352]

Alguien que me diga si el metotrexato le tumbó el cabello recién me diagnósticaron y me mandaron ese medicamento

[@lesbiafigueraponce6352]

​@@willisefuesaludos y no tomas medicamentos ? Dieta ?

[@gregorialopez793]

Y como lo superaste. Yo vivo con mucho dolor. Ayudame

[@claudiangeline1]

Oxaprozin es muy bueno

[@GRACIA68]

Pasa todo el tiempo, tengo dolor y efectivamente los cercanos piensan que uno es exagerado😢

[@danitzamiranda3001]

No puedo creer que tengo fibromialgia y ahora esperando una resonancia por sospecha de esto 😢

[@jazielvicente3244]

Vean en KZbin Curar el desgaste por artrosis si es posible del doctor Alonso Vega. En el nombre de Jesús háganlo.

[@MrPaquitor]

Después de hacer una dieta baja en fructanos las molestias e inflamación despararecieron. El culpable eran los fructanos.

[@kanela7925]

Fuiste a un nutricionista o tu mismo organizaste la dieta? Porque yo he buscado en internet y he encontrado mas o menos lo que contiene fructanos pero aún no he organizado una dieta

[@MrPaquitor]

@@kanela7925 Cogí la dieta de Internet. Es muy sencilla. Principalmente eliminar trigo, cebolla, ajo, almendras. Y añadir fécula de patata y goma guar como prebioticos

[@kanela7925]

@@MrPaquitor muchas gracias por responder

[@chrismarzerpa662]

Deberíamos hacer un club! Somos pocos los que padecemos está enfermedad pero estoy segura que nos podríamos ayudar! Nadie entiende cuánto duele 😢

[@MrPaquitor]

@@chrismarzerpa662 ojalá hubiera sabido lo que sé ahora hace años. A día de hoy cero molestias con dieta baja en fructanos. Y nada de inflamación.

[@SandramargaritaAriasGutiérrez]

AMI la espondilitis me afecta los ojos tengo cuadros de uveítis me an administrado adalimumab pero solo me funcionó un año y e vuelto con los cuadros de uveítis 😢

[@Roxcare]

Trata con desintoxicar naturalmente, hay varios en internet, y también yo trato EFT o lo q es lo mismo técnicas de liberación emocional y se me pasa aunque momen- taneamente.

[@claudiapatriciaavilasanche9757]

Tengo lo mismo que tú, hago un poco de ejercicio y desinflamatorios

[@jacobipajuelo4016]

perdon si no me sale bien el escrito me gustaría animarles atodos que no tiren la toalla y venga que la vida es bonita aunque sea con dolor y sintamosque no nos compreden

[@lesbiafigueraponce6352]

Aveces me deprimo, tengo la enfermedad recién diagnosticada tengo 39 , empeze a los 35 después que me dió el COVID y siempre me prengunto cuánto resistiré , un año con esta enfermedad es un siglo, pero an habido días que me siento bien y me digo justo eso la vida es bella, mi gran preocupación es quedar discapacitada pues tengo un hijo de 4 años 😢 4:33

[@rodrigoalvarez1059]

Pregunta para los enfermos: LES GUSTARÍA QUE FUERA LEGAL Y ACCESIBLE (En todo el mundo) EL SUICIDIO MEDICAMENTE ASISTIDO??

[@katedegouveia6640]

Hola me interesa

[@IvanVega-v3e]

Es un dolor terrible yo lo tengo en la pelvi y la pierna

[@Lisa-ge3re]

A mi no quisieron darme medicamentos biologicos y los dolores son terribles

[@lainielopez1598]

Ami también me diagnosticaron con eso y lo tengo desde niña 😭😭😭

[@ALEXJRZ]

Cómo vas?

[@arielherrera1047]

Lo peor de esto es quw la enfermedad susle ser diagnoticada despues de mucho tiempo

[@Stiffmandoreste]

Saludos me encantaría hacer algunas preguntas.... Hablan mucho de dolor lumbar los míos son de otro planeta pero la verdad el tren inferior es incalculable el dolor

[@ezenatiello2017]

Pedí una resonancia de las articulaciones sacro iliacas, a mí me hicieron mil estudios y me terminaron encontrando con eso. Igualmente hay muchas cosas que te pueden producir dolor en esa zona

[@mery1940]

No entiendo como yo que trabaje tanto y tan duro nunca supe que padecia de esto . Tibe 2 hijos , jugue basketball y nunca tube estos sintomas hasta que tube el accidente en el auto . Sera que en Canada diagnostican esto por no demandar ? Es muy raro . El health care en canada es una m....

[@cecilialeon3712]

Estoy con un dolor intenso en la Lumbar. Tengo Artrosis facitaria e L4 y L5. Casi no duermo en la noche del dolor, ya no puedo viajar, es tan limitante!😢😢😢😢

[@mao8510]

Prueba pregabalina consulta con tu Medico

[@cecilialeon3712]

Gracias!!!

[@Risita.2185]

Alguien se trata con medicación biologicos?

[@maribelarteaga5772]

Yo! Pero.en mi caso el dolor y la rigidez sigue,me lo aplican cada 8 días.Hace 2 meses audifarma no me lo entregan ny el dolor es duro😢

[@robertososa1702]

Hola Marivel me podría decir cómo puedo conseguir los medicamentos biológicos yo tengo esa orrible enfermedad me puede orientar por favor

[@maribelarteaga5772]

@@robertososa1702 toca con el reumatólogo en el mercado cada aguja prellenada vale 1'000.000

[@maribelarteaga5772]

@@robertososa1702 a mí me inyecta enbrell de 40mg

[@maribelarteaga5772]

@@robertososa1702 mandan hacer muchos exámenes como:tuberculosis, VIH y otros

[@laraserrano130]

✨

[@elizabethtrujillo1581]

Jaja y cual es el tratamiento?

[@LuisAngelTavaresCarmona]

Les duele el pecho?

[@hildatortolero1002]

Los AINES no me ayudan a sentirme sin rigidez, tensión, ardor, sin embargo el reposo me ayuda, pero mi costumbre es trabajar Alguien tiene algún medicamento que puedan recomendar?

[@irmasernaduran6708]

Mas que medicamentos, ejercicio, ejercicio y ejercicio, eso a mi me ha cambiado la vida. Deseo pronto te sientas mejor.

[@rodrigogutierrez1737]

​@@irmasernaduran6708 que ejercicios haces?