Атопический дерматит и Синдром Отмены Гормона. История Ирины. Лечение на Дупиксенте.

[@JulijaMlakar]

⚠️Полный Плейлист о #TSW Topical Steroid Withdrawal Syndrome (Синдром Отмены Топических Кортикостероидов) вы можете посмотреть здесь: kzbin.info/aero/PLUoMQavTm6EUUWVzCUFJJ9Vb2CoUU82ED&si=9os_8k_P46hannoa

[@user-wm2pk2jy1h]

Молодцы,что рассказываете свои истории лечения,очень интересно и познавательно! Здоровья вам!

[@JulijaMlakar]

Спасибо!

[@user_99613]

Благодарю, девочки, за эфир! Вовремя он мне попался! У меня обострение атоп. дерматита. А в ремиссии была 20 лет. И вот он вернулся. Мажусь гормон. мазью уже несколько дней. Буду прекращать и пойду к врачу. Спасибо Вам!

[@andrey412412412]

Спасибо за вашу работу, вы открываете многим глаза.

[@11_Xoma_11]

Спасибо девочки,слушаю и прям моя история... сейчас нахожусь в таком же состоянии,уже не знаю что делать.

[@user-qy3gb7oh7h]

И моя история тоже((( поначалу кстати была ремиссия летом, после переезда (смена климата на более благоприятный) - ремиссии нет совсем, поражено все тело Здоровья нам! ❤

[@user-se3ll9bq3i]

Здравствуйте,у моей дочки та же проблема ,что и у вас,можно ли попасть в вашу группу,опыт очень важен для нас,пожалуйста?

[@donahoca1235]

Спасибо девочки красавицы очень поучительно. Глядя на вас и не скажешь что вы пережили такой АД🔥🔥🔥 вы ГЕРОИ ✊✊✊✊ дай бог здоровье 🙏🙏🙏

[@JulijaMlakar]

Спасибо!

[@alize9351]

СПАСИБО ЗА ЭФИР!

[@lovepeace152]

У меня слов нет для этих врачей. Складывается ощущение, что дерматолог -худший враг атопика

[@user-tl5fx2fr6z]

У меня сейчас такое состояние.,3 год мазала гармнн.... мази и 2неделю отменил мне их дермотолог, адский боль лицо гарит

[@driftwoodlab542]

Я из Риги, у нас все гормональные мази и протопик с элиделем продаются строго по рецепту. Но, не уверена, сильно ли это спасает ситуацию. Первый дерматолог от начавшихся проблем на лице и шее выписал Травокорт на 14 дней, а потом по необходимости. Так и подмазывала пару месяцев по необходимости. Потом началась жесть на глазах, горело, краснело, отекало. Затем другой дерматолог сказала не пользоваться Травокортом, что по необходимости мазаться им нельзя, это «скорая помощь», и выписала мне Протопик. В итоге около полугода я мазалась им, пока мажу, помогает. Потом надоело, решила резко бросить, и эта была жесть через несколько дней. Всё покраснело, глаза отекли, как у алкашки. Я, конечно, не выдержала, снова нанесла протопик, но сейчас постепенно пытаюсь слезть. Зато теперь я поняла причину через Вас. Никогда до этого ничего подобного не слышала про синдром отмены.

[@JulijaMlakar]

Да, Протопик ставит Синдром на паузу только.. Если хотите, добавляйтесь к нам в Телеграм- чат Синдрома Отмены Гормона,мы там поддерживаем друг друга при этом синдроме: t.me/+WFviZb_IHTcxNWFk

[@user-qy3gb7oh7h]

Внутри организма искали причину или только наружно? Я пытаюсь найти может воспаления в организме (есть гастрит и хилак пилори на одном плюсике), но ничего плохого не нахожу уже лет 10, а врачи... лечат по протоколу (мне кажется если их заменить на врачей ничего не изменится - просто алгоритм работы есть и так лечат, увы)

[@askelataro2612]

😢Господи моя история. Я делаю капельницы с японским препаратом Лаэнек. Отек, зуд, температура и все то, что рассказывают девочки. 😢😢 С апреля 2023 года у меня идет процесс. Прям слезы на глазах от всего, что мы испытываем. Капельницы делаем с мая.

[@JulijaMlakar]

Как я помню это те капельницы от которых блогерша недавно умерла?

[@askelataro2612]

@@JulijaMlakar Возможно. У меня только хороший опыт с этим препаратом.

[@askelataro2612]

@@JulijaMlakar Если бездумно и без контрольно что то делать то можно и от парацетомола умереть

[@user-bu3ne7td5s]

Схема ухода простая. Адвантан при обострении, эмоленты( их часто) и увлажнитель воздуха чтобы работал. При таком уходе переросли к 3-м годам дерматит со старшим.

[@JulijaMlakar]

Супер, что ваш дерматит отступил. Тема видео была совсем о другом: к чему может привести гормональная терапия при Атопическом Дерматите .

[@user-qy3gb7oh7h]

Не всем увы так помогает. Хорошо, что вам помогло, продолжайте мазать эмолентами 🙏

[@user-bj3ii1dl5l]

У меня не очень сильный синдром отмены: зуд, краснота, жжение , но терпимо. Можно ли его пережить без дупиксента?

[@JulijaMlakar]

Если Синдром не сильный, конечно можно. Многие пострадавшие самостоятельно проходят.

[@evgeniyaprokaeva]

Протопик негормоналтная мазь, поэтому продавался без рецепта. С 2020 года его не вижу в продаже.

[@annabosh1519]

Антидепрессанты тоже имеют "подсаживаемость"

[@JulijaMlakar]

Синдром отмены может быть, поэтому назначает, контролирует пациента, а по необходимости отменяет их Врач.

[@anna.mamchur.8831]

Здраствуйте,мне 34 года,в прошлом году забеременела и на последних месяцах заметила на ареоле соска какое-то пятнышко,гинеколог сказала пройдёт не парься,к родам оно стало больше и потихоньку зудело,я родила и через три месяца начался какой-то ужас груди а именно (сосковая часть )покрылась пупырчатыми прыщами плюс зуд,жжение,сначала было на одном теперь на обоих,насколько месяцев назад вылезла на руках на пальцах,это кошмар зуд и корочки и тд,пошла к дерматологу она отправила по всем врачам поставила аллергический дерматит под вопросом,выписала адвантан,но на груди он совершенно не помогает,пальцы сейчас мажу синофлан потомучто ничего другого не помогает,сил нет уже всё болит постоянно,может подскажете что-то?

[@JulijaMlakar]

После родов часто бывает, так как меняется гормональный фон. У Вас скорее всего Экзема сосков и часто она инфицируется . Вы кормите грудью? Синафлан крайне не рекомендую! Как часто Вы проводите время в воде? Можете ребенка, посуду и т.д.? Пользуетесь ли перчатками?

[@anna.mamchur.8831]

@@JulijaMlakar Каждый день,как любая женщина на кухне уборка,готовка плюс маленький ребёнок,в воде постоянно. Брали соскоб с груди сказали всё норм то есть дерматит какой либо,но ещё не поставили какой.После первых родов такого не было,сейчас делаю примочки из череды,пью магний Б6,зодак.синофлан мажу крайне редко,когда уже совсем нетерпипимо. Кормлю грудью

[@anna.mamchur.8831]

@@JulijaMlakar перчатками пользуюсь

[@JulijaMlakar]

@@anna.mamchur.8831 при ГВ может происходить ретравматизация сосков. Крайне важно увлажнять эту область после кормления. Самый обычный способ-закрывать вазелином. (Если точно нет инфекции - стафилококка или грибка, а они очень часто провоцируют экзему сосков). Второе средство -Пурелан или Ланолин-но на них может быть контактный дерматит . Очень важно стирать одежду порошком без отдушек, дополнительно ставить на полоскание и не пользоваться кондиционером для белья. Сама одежда должна быть широкая и хлопковая. Как можно меньше мочить грудь и места с Экземой. Только обычный душ в конце дня (для груди и обычная вода подойдёт, без мыла и гелей). Если пользуетесь средствами для душа замените на мягкие без отдушек, обычно продаются в аптеке, линии для Атопичной кожи.. Это основные принципы. Синафлан выбросить в мусорное ведро и не вспоминать о нем никогда. И обратитесь на повторную консультацию к дерматологу, объясните, что вам лечение не помогает, пусть заменит на другое. Про руки у меня есть видео, может найдете для себя полезную информацию: kzbin.info/www/bejne/i3infJlveZxnidk

[@anna.mamchur.8831]

@@JulijaMlakar спасибо большое за ответ И консультацию,я правильно поняла и руки не мочить?но когда наступит ремиссия?по крайней мере после соскоба сказала ничего нет,сейчас прохожу аллерголога и анализы на гормоны,потом к дерматологу,И вообще когда показала грудь у меня было впечатление,что она впервые такое видит,хотя специально ходила к венерологу дерматологу

[@11_Xoma_11]

Можно как то попасть в вашу группу,хочется очень пообщаться?((

[@JulijaMlakar]

Здравствуйте, присоединяйтесь: t.me/+XW_ev39sDPM2Nzk8

[@user-se3ll9bq3i]

@@JulijaMlakar пожалуйста дайте ссылку на вашу группу,у моей дочки ад.

[@user-qy3gb7oh7h]

​@@JulijaMlakar добрый день! Срок ссылки истёк, можете повторить, пожалуйста

[@nastaasia9958]

Подскажите пожалуйста по поводу протопика? Пишут что он не гормональный и его можно использовать длительно …

[@JulijaMlakar]

Здравствуйте, да он не гормональный. Это топический Ингибитор Кальциневрина (ТИК), как и Такропик или Элидел. Он не должен вызывать Атрофии,как Кортикостероиды. Но также он является иммуносупрессором кожи, что при длительном применении может вызывать инфекции кожи - фолликулит, герпес, Экзема Капоши. Обычно препарат назначают либо курсом максимум на 6 недель, либо как поддерживающая терапия (2 р в неделю) на протяжении 12 недель . По сообщениям из иностранных источников TSW и нашей группы Синдрома Отмены Гормона, ТиКи могут иметь свой синдром отмены. Иностранцы говорят, что это ещё хуже,чем с гормоном ,так как эти препараты в основном использовались на лице, и как только человек убирал гормоны с тела и Протопик с лица (было длительное лечение)- лицо становилось похоже на пергаментную бумагу. Хотя, дерматологи говорили, что использование этих мазей безопасно. Вы можете найти на ИГ пострадавшую под ником whatallergy . Она пишет про Протопик.

[@user-bj3ii1dl5l]

А есть где то еще инфа про отмену протопика?

[@annabosh1519]

Инфицирование результат не толщины кожи - гормональные препараты угнетают иммунитет

[@JulijaMlakar]

Спасибо за комментарий. Я об этом и также упоминала в видео.

[@annabosh1519]

У меня было хуже гораздо - без гормонов

[@elviramingazova9356]

Хуже, чем быть забинтованным с ног до головы, когда на теле нет живого места и не можешь спать от зуда? Помогите представить.

[@annabosh1519]

@@elviramingazova9356 , судя по фото у меня не было таких больших просветов кожи, я тщательно её с себя счёсывала ногтями , потом орала и через час сдирала коросты и снова орала

[@JulijaMlakar]

@@annabosh1519 Мы же не соревнуемся в том, у кого , что было хуже, а рассказываем свои истории последствий от применения топических кортикостероидов, тем самым предостерегая людей от возможных последствий долгого лечения на ГКС. А также тех, кто не понимает , почему АтД перешёл в тяжёлую стадию, когда уже обычное лечение "по протоколу" перестает помогать. Напишите свою историю, когда у вас начался АтД, что вам помогло, а что нет. В ремиссии ли Вы сейчас?Этим Вы можете помочь другим людям.

[@annabosh1519]

@@JulijaMlakar Хотела бы я проиграть в таком соревновании, но увы. У меня в мыслях не было приводить своё сравнение , как соревновательный момент. Болею с пелёнок. Раз 20 лежала в КВД. Сколько видов ощущений , пятен, новообразований, что эти рассказы о "жжении " и сообщении врачу о пятнах мне кажутся наивными. Если бы я сообщала врачу все трансформации моего АД - я бы редко клала трубку, в основном из-за необходимости чесаться. Однако мне около 50 и сейчас ОТНОСИТЕЛЬНО мне не плохо, если не считать пятен по телу и присоединившейся ужасной экземы - причины постоянно растрескавшихся рук, болезни Меньера - спутник аутоиммунных болячек, севшего зрения. Жить можно - но не долго. Мой опыт говорит, что АтД на столько разнообразен и не предсказуем - может быть противоположен во многом даже у ближайших родственников, как у меня и родной сестры, что словосочетание лечебный протокол , это просто смешно. Мне очень плохо всегда помогали любые гормоны по этому меня не коснулся вопрос отмены. Теперь хорошая новость - экспериментируйте , люди с хорошими ремиссиями не рассказывают это в интернетах - они заняты нормальной жизнью

[@alize9351]

@@annabosh1519 Извините, раз вы 20 раз лежали в КВД вы скорее всего также жаловались врачам. Зачем обесценивать опыт девушек? Читатется как - будто я такое пережила, а вы тут на гормоны жалуетесь.. Открою секрет, мы тут большинство знаем что-такое АД. Также все расцарапывали и ночами не спали. Но Слава Богу до такой жести не доходило, а теперь зная эту информацию надеюсь не дойдёт.