Verkeerde diagnose en andere valkuilen in de autismezorg

Een verkeerde diagnose krijgen komt regelmatig voor. Het is een van de valkuilen in de autismezorg.
In dit programma worden vijf valkuilen onder de loep genomen. Dat doen we aan de hand van het levensverhaal van Vincent. Hij is 44 jaar en kreeg tien jaar geleden, na twee verkeerde diagnoses, de diagnose autisme.
Alle valkuilen worden besproken door Tatiana Brandsma, GZ psycholoog bij SARR Rotterdam, een specialistisch autismeteam binnen de Parnassiagroep.
De volgende onderwerpen worden besproken (tijdcode erbij):
- 9.30 verkeerde diagnose
- 13.47 verkeerde behandeling
- 19.24 overschatting van mensen met autisme
- 23.10 onderschatting
- 28.52 te snel doorschuiven naar gespecialiseerde zorg
- 32.30 vragen van kijkers
De uitzending duurt 38 minuten.

[@kaboozle]

Wat een herkenning! Ikzelf kreeg op mijn 20e de diagnose bipolaire stoornis, daarna volgde een lang en zwaar traject van verkeerde diagnoses (waaronder depressie, persoonlijkheidsstoornissen en psychose), zware overmedicatie, mislukte behandelingen en langdurige opnames. Totdat ik me, uitbehandeld verklaard, zelf met mijn laatste beetje kracht uiteindelijk bij een expertisecentrum heb aangemeld en de diagnose ASS (Aspergers) kreeg. Ik was toen 48, nu 2 jaar geleden. Hoewel ik een uitstekende opleiding heb afgerond ben ik sinds 1998 volledig arbeidsongeschikt, wat me veel verdriet heeft gedaan. Hoewel ik niet echt meer behandeld word, krijg ik binnenkort gespecialiseerde thuisbegeleiding, en ik begin langzaamaan weer met durven te leven. Verdriet en spijt begint plaats te maken voor hoop!

[@les1147]

Op mijn 22e werd ik voor het eerst opgenomen onder de noemer van een burn out. Daarna volgden nog 3 opnames. Men dacht toen aan bipolaire stoornis met angststoornissen. Dat was het begin van een jarenlange lijdensweg van medicijnen en reguliere zorg. Mijn leeftijd is inmiddels 57 en getrouwd met 2 volwassen kinderen. Mijn man heeft asperger. Dat is ondekt na zijn 50e. Mijn dochter is op haar 21e getest voor ass. , wat ze nog steeds moeilijk kan accepteren. Ze is nu 32. In een beschermde omgeving kan ik zelf redelijk goed functioneren, o.l.v. een regiecoach en 2 gesprekken per jaar met een praktijkondersteuner. Het heeft inderdaad met acceptatie te maken, van de omgeving maar zeker van jezelf. De wereld is grotendeels gemaakt voor "niet-autisten". Doordat ik beperkt ben om structureel te werken, ben ik gaan schilderen en schrijf ik korte gedichten en songteksten. Dit filmpje over Vincent is ook zo herkenbaar voor mij. Je kan het aan ons uiterlijk ook niet zien. We worden op relationeel gebied vaak overschat, totdat je weer plotseling met jezelf geconfronteerd weer en teruggeroepen wordt. Mijn pubertijd was ook een hel. Weinig mensen binnen mijn familie en vriendenkring begrijpen wie ik werkelijk ben. Ik merk, dat ik mijn wensen meer uit moet spreken wil ik gehoord worden. 3 keer per week volg ik al jaren dagbesteding. Dat bevalt me zeer goed. Sindsdien gaat het goed. Ik wil jou veel succes toewensen.

[@Doorhetoogvaneenautist]

Op mijn 2e levendsjaar kreeg ik ook een verkeerde diagnose! In de jaren 80 is het een taboe tegen artsen in te gaan. Mijn ouders deden dit! Ik zou geestelijk gehandicapt zijn en in een zorginstelling moeten wonen. Dan ben je 2! Ik vind het heel mooi dat jullie hier aandacht aan besteden. Ik heb vaak van mensen vooral van de oude stempel een aparte benadering gehad omdat hun dachten dat ik geestelijk gehandicapt was. Op mijn 3e kreeg ik de juiste diagnose. Klassiek autisme. Hierdoor ben ik gegroeid en ging ik naar een speciaal onderwijs. Kentalis onderwijs in Zwolle. Kei goede school. Anders had ik nu misschien nog wel steeds in een instelling gewoond en wist ik niet beter. Ik heb zelfs nu een rijbewijs en sta soms voor de klas en ben ook een ervaringsdeskundige en maak video’s over mijn ervaringen. Ik noem mezelf een ervaren autist.

[@SusKa22]

Veel herkenning !🎉 Verkeerde diagnoses gehad idd. Ik snap nu waarom ik ben zoals ik ben.

[@macklonewolf7867]

Het verhaal van Vincent is zo vergelijkbaar met mijn geschiedenis. Het enige verschil is dat ik uit een liefdeloos en geweldadig gezin kom, met een lange periode met opvang- en kindertehuizen. Volgens mijn hulpverleners nu, heb ik altijd op "survival-modus" gestaan, en nog steeds. Mijn intelligentie en levensgeschiedenis maakt dat ik mijn autisme (diagnose in 2017) heel goed weet te camoufleren. Echter weet ik nu wat er mis met mij is en waarom mijn leven is verlopen is zoals het is verlopen. (Geloof mij dat mijn leven verre van plezierig is geweest) Nu weet ik dat ik autisme heb. Nu moet ik autisme en mijn leven laten synchroom lopen.. met hulp van oa. Psyq. Maar ook bij mij dacht men dat er een PS aanwezig was.. en eveneens bij mij verloopt de hulpverlening zeer traag. Er schort werkelijk een hele hoop aan de hulpverlening. Daar moet werkelijk een hoop gaan verbeteren. Ik heb het idee dat men veel weet van ASS bij kinderen dan bij volwassenen... Hoe dan ook.. nu weet ik van mijn missend puzzelstukje, nu kan ik mijn leven gaan vormgeven, zodat het leven een stuk gaat verbeteren. Bedankt voor deze video. Mack, 43

[@martijnpaape]

Heel herkenbaar, ik was dan wat jonger in het hele circus van onderzoeken terecht gekomen, en (verkeerde) behandelingen, het krijgen van de juiste diagnose en behandeling, vooral: gaat niet om het hokje, maar juist om (zelf) de goede handvatten te kunnen krijgen en te kunnen aangeven, het herkennen van het waarom zus en zo en hoe je daar vervolgens mee om kan/leert gaan. Vooral de vertrouwensband met behandelaars, de laatste heb ik heel veel aan gehad, de eerste waren totaal verkeerd bezig, ook met verkeerde medicatie etc. Dus heel herkenbaar

[@TheNewLifeOfFienie]

Superfijne en bemoedigende uitzending! Dank jullie wel! 💕

[@imredevries4822]

Wat een 'feest' van herkenning. Dank voor het maken!

[@marihop4226]

Ik vermoed sinds dit jaar dat ik autisme heb. Eerst dacht ik aan ADD. Toen dacht ik, het is niet helemaal wat ik zoek.. er is nog iets. Ik hoorde een dame praten over autisme en wat een eye-opener. Dat is het! Ik moet voor een psycholoog helaas wachten tot januari aangezien ze vol zitten. Ik hoop dat ik antwoord krijg. Want wat hij zegt is zo herkenbaar! Ben gelukkig nog maar 23, heel leven om te leren met autisme

[@tessvandeynse545]

Ik wordt vaak onderschat, omdat mensen me ongeveer 18 jaar schatten terwijl ik al 37 jaar ben. De meeste mensen zien dat als een compliment maar ik niet, omdat bij het zoeken van vrijwilligerswerk vaak niet serieus wordt genomen. En vaak ook niet wordt geloofd, dat ik de brieven en telefoons zelf heb gedaan ipv van mijn begeleiders of familie.

[@annemariekoelewijn4600]

Je ziet er goed uit hoor Vincent!

[@tamaragenar2636]

Herkenbaar

[@tvdeth]

er zijn zOveel momenten dat ik 'like" wil... "zeggen" (zoals bij soundcloud kan) Voedzaam voor iedereen die met autisme te maken heeft of denkt te hebben

[@MariaNI-yf1bz]

Dit ben ik..100 procent.

[@erewhon.]

De vraag of valkuilen ook voordelen hebben stelde ik in de chat. Eigenlijk was het een retorische vraag, want het antwoord ( mijn antwoord ) had ik in mijn schedel al geformuleerd. Mijn antwoord is Ja, op voorwaarde dat je inziet dat iets een valkuil is. Kennis is macht.

[@tamaragenar2636]

Ook 35 ..heftig geweest ..en nog

[@mariajansen9052]

Waarom zijn de wachtlijsten om getest te worden zo belachelijk lang en een diagnose ligt ook aan degene die je de test afneemt en conclusies trekt en is dus nooit 100 procent safe het is altijd een invulling van een persoon die daarvoor geleerd heeft. Maar het blijft een subjectieve diagnose.

[@roddo1955]

Daarom zijn er ervaringsdeskundigen nodig

[@bumblebaa2327]

waarom staat het beginmuziekje zo hard?! ik ben heel gevoelig voor geluid en jullie beginnen met PATS BOEM muziek. Schrik me de pleuris. raar voor autisme tv

[@roddo1955]

De wereld is niet op maat gemaakt voor mensen die niet neurotypisch zijn. Ik kan helemaal ontploffen als ik youtube kijk en opeens een keihard muziekje. Of wanneer een buur even de deur te hard dichtslaat. Zo onbeleefd!😂

[@tamaragenar2636]

Nee echt borderline! Vond ik echt niet passen ..exact ik..fijn iemand zien met dezelfde hell sorry ...hell !!!