БОЛЕЗНЬ ВЕРНУЛАСЬ/ РЕАНИМАЦИЯ / ПАПА С СЫНОМ В БОЛЬНИЦЕ / 4 часть истории

Меня зовут Марина, моего мужа Сергей и у нас двое сыновей Михаил и Матвей.
У нашего старшего сыночка Михаила, в 3 месяца развилось ОСЛОЖНЕНИЕ ПОСЛЕ ПРИВИВКИ В РОДДОМЕ БЦЖ ( лимфаденит первое из осложнений или БЦЖит), и дальше всё понеслось : хирургия,лечение,тубдиспансер, обследование.
Когда Мише исполнилось 5 месяцев нас взяли на обследование в институт им. Дмитрия РОГАЧЕВА в Москве.
РАССКАЗЫВАЮ о жизни в больнице как приспосабливались, какие трудности приходилось проходить, и конечно жизнь в родных стенах❤️
КОГДА ЗАБЕРЕМЕНЕЛА ВТОРЫМ РЕБЁНКОМ, мы ещё не знали окончательного диагноза и проходили лечение. В больницу с Мишей на обследование стал ездить наш папа Сережа.
В 1,8 МИШЕ ПОСТАВИЛИ ОКОНЧАТЕЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ ПИД
НЕДОСТАТОЧНОСТЬ РЕЦЕПТОРА IFN-гамма(генная мутация)
И даже после этого у него не стоял вопрос о пересадке костного мозга, но в 2 года у него был сильный рецедив и после этого нам сообщили,что единственный выход это ТРАНСПЛАНТАЦИЯ (ПЕРЕСАДКА) КОСТНОГО МОЗГА, ИЛИ ОН БУДЕТ ВСЮ ЖИЗНЬ ПРИНИМАТЬ СТРАШНУЮ ТУБЕРКУЛЕЗНУЮ ХИМИЮ(пока она помогает,А ОНА В КОНЕЧНОМ ИТОГЕ ПЕРЕСТАЛА БЫ ПОМОГАТЬ)
В 3,5 года Мише сделали трансплантацию костного мозга (ТКМ) в институте им. Д.Рогачева В ОТДЕЛЕНИЕ ТГСКа, наш донор был Мишин папа Сережа.
Вот сейчас прошло 2 года после ТРАНСПЛАНТАЦИИ КОСТНОГО МОЗГА, путь длинный и сложный . Мы решили поделиться нашей историей , для кого то будет полезной информация, для себя найти поддержку и высказать все то ,что с нами протекало,хоть тема очень тяжёлая и травмирующая ,но главное я хочу рассказать и передать всю информацию для Миши, чтобы он знал как ему тяжело доставалось его здоровье и это была целая борьба.
Очень будем рады вашему вниманию и поддержки❤️❤️❤️
А всем кто проходит лечения с детьми или сами борятся с тяжёлыми недугами мы желаем победить. Ангела вам хранителя🙏

[@marisha-family]

НАМ ПРИЯТНЫ ВАШИ КОММЕНТАРИИ И ❤ НАШ ТЕЛЕГРАМ КАНАЛ t.me/SemyaMoyaDachavDerevne Почта [e-mail] Телеграм @MarishaKyl ( для связи) БОЛЬШЕ О НАШЕЙ СЕМЬЕ НА КАНАЛЕ,И В ОПИСАНИИ❤️ Марина и Сергей, у нас двое пацанов Михаил (4.04.16) Матвей (15.03.18) 👨‍👩‍👦‍👦 НАША ИСТОРИЯ- ЭТО ОСЛОЖНЕНИЕ ПОСЛЕ ПРИВИВКИ В РОДДОМЕ У СТАРШЕГО СЫНОЧКА МИХАИЛА. ДИАГНОЗ И ЖИЗНЬ ПОСЛЕ ТРАНСПЛАНТАЦИИ ( ПЕРЕСАДКИ) КОСТНОГО МОЗГА (ТКМ) ЖИЗНЬ ПРЕКРАСНА,ЗДЕСЬ И СЕЙЧАС. ЛЕС И РЕКА НАШИ ЛУЧШЕ ДРУЗЬЯ 💚 В МАЕ 2020 купили ДОМ В ДЕРЕВНЕ за 150 тысяч,но участок ОЧЕНЬ захламлен,теперь у нас квест по преображению и наведению порядка. ДЕРЕВНЯ расположена по красоте в уникальном месте, она тупиковая окружённая лесом, рядом плотина(водохранилище) на которой живут БОБРЫ. Лес очень оживленный в котором водятся ЛОСИ и КАБАНЫ. ЕЩЁ Я (мама Марина , канал веду от своего имени)ЛЮБИТЕЛЬ ПЕРЕКРАШИВАТЬ СТАРУЮ МЕБЕЛЬ 🙌 Почта [e-mail] Телеграм @MarishaKyl

[@user-xr7jg9fk7o]

Мама, дайте папе сказать! 😊

[@marisha-family]

Да, я сделала выводы,мне тоже это не понравилось. Но переписывать не стала.

[@user-nx3rk9jr6n]

😊❤

[@user-np8ks5dy2n]

​@@marisha-familyда ладно, мама говорит, чтоб батя ничего не забыл. Мама рулит.

[@Misha-4.04.16]

Не каждый папа так бы смог!

[@marisha-family]

Даже представить не могу, чтобы могло быть. Без него бы не справилась.

[@Gandyrik]

Это совместная борьба всех, мамы,папы, бабушки....! Да огромную поддержку оказала бабушка приезжая к нам по первому зову!🙏🙏🙏🙏

[@user-lt1db7xs1i]

Да, очень большое испытание выпало вашей семье,но вы достойно справились, молодцы.Так держать и дальше!

[@marisha-family]

Спасибо ❤️к сожалению все не проходит бесследно, и для психического состояния и физического тоже .

[@Misha-4.04.16]

Ваш папа огромный молодец

[@marisha-family]

Да, это правда 💚

[@Gandyrik]

Спасибо, стараемся

[@marisha-family]

Сколько приходиться переживать деткам💚 всем здоровья ❤️

[@user-ml1pm8fn3t]

Спаси сохрани Господи ваших детей! Сколько же сил нужно все это пережить.

[@marisha-family]

Да, спасибо❤️❤️❤️❤️ очень жаль деток,такие маленькие и уже такие испытания ,..

[@user-ij5fp2ml8k]

Госпади, что вам всем пришлось пережить, у иеня просто нет никаких слов, я ничего не буду больше писать, просто пусть у вас будет все хорошо, вы борцы, я вами просто восхищаюсь, и мамой и папой. Пример любви, семьи, ответственности. Вы для меня герои.

[@marisha-family]

Спасибо за теплые слова❤️❤️❤️❤️❤️

[@user-ew7py2ft9z]

Девушка такая красивая,...и милая,...всем здоровья,...😊,...навсегда...

[@marisha-family]

Спасибо❤️❤️❤️❤️

[@user-do3zw2yp7z]

Ребята! Большое спасибо, за рассказ, за вашу историю🙏🙏Многим людям это очень нужно! Пожалуйста, будьте ближе к Господу☝🙏Молитесь и за себя и за детей своих ☝Господь хозяин наших жизней. Много молитесь. Желаю вам здоровья, любви, Божьей помощи, добра🙏🙏❤❤❤🌹

[@marisha-family]

Спасибо за теплые слова ❤️❤️❤️

[@user-qs2wh3il3k]

Какие вы все молодцы!здоровья деткам!

[@marisha-family]

Спасибо❤️

[@iskratut]

Очень интересная история. Благодарю, что делитесь этим со зрителями! Желаю Вам и вашей семье здоровья!

[@marisha-family]

Благодарю за теплые слова и внимание ❤️

[@user-ld6bf6vn9v]

Вы молодцы, жалко что детки так болеют, здоровья вам и вашим деткам❤

[@marisha-family]

Спасибо ❤️❤️❤️❤️ пусть все детки будут здоровы, хочется жить в мире чтобы не приходилось думать ,что нас хотят отравить и загубить ,но видимо это все мечты.

[@Misha-4.04.16]

Здоровья вашей семье 💚

[@marisha-family]

Спасибо❤️

[@user-do3zw2yp7z]

Папе респект и уважение☝👍🙏💪❤

[@marisha-family]

❤️❤️❤️

[@elenayastreb5176]

Мама, не перебивай мужа или сама рассказывай или папа пусть рассказывает. Тяжело слушать.😂

[@marisha-family]

Согласна, я сделала выводы.

[@user-ct1ik2cr1f]

Мне нормально, мама дополняет информацией

[@galchonka]

Папа молодец!

[@marisha-family]

Согласна ❤️

[@AlenkaV505]

Здоровья вашим детям! Единственное,зачем Вы все время перебиваете мужа? Предложили рассказать историю ему,но говорите все время попереди 🤯

[@marisha-family]

Да, есть такое. Потом не стали переснимать, мне это тоже бросилось в глаза, всему надо учиться,говорить на камеру,слушать, я сделала свои выводы.

[@elenanazarova6910]

Ну в прошлых же видео вам делали замечания, что мужа перебиваете и опять те же грабли. Вы милые, но дайте ему говорить

[@marisha-family]

Как скажите

[@user-yw9dp1og7m]

Марина здравствуйте. А после ТКМ разрешили прививать Мишу. Спасибо.

[@marisha-family]

Здравствуйте, да у него свой график прививок, и таких деток с ослабленным иммунитетом наоборот,настаивают прививать... Мы поставили только неживые вакцины,живых я все равно боюсь если честно....например был в календаре вакцина от ветрянки, но он переболел сам ее...если сравнивать с младшим сыном болел тяжелее и язв было много,но ничего справился!

[@HraniMolchanie]

Очень интересна история, интересно Вас слушать, но зачем вы папу берете в видео? слова сказать не даете, прям сама психанула пока смотрела😆

[@marisha-family]

Есть такое🙈это все нервы

[@Mishutka8765]

Ваш муж похож на Даниила Пяткова из Уральских пельменей😊

[@marisha-family]

Не вижу если честно)скорее на Кадырова)

[@Mishutka8765]

@@marisha-family Нет-нет, очень похож!))) Я сразу его вспомнила))) и голос одинаковый у них) У вас замечательная семья, здоровья вам и деткам❤️🙏

[@milediche3958]

У меня старший в 6 лет спокойно на МРТ пролежал без наркоза, а в 11 лет уже не смог. Теперь почему-то боится аппарата.

[@marisha-family]

Да, чем больше всего понимают осознание едет и страха больше, все как у взрослых в 20 все легче,чем после 30,и думаю так и дальше) у меня Мишутка тоже столько анализов сдавал, никогда не боялся, сейчас так похвастаться не могу.

[@InnaUmnichka]

Спасибо Вам большое. Скажите, пожалуйста, температура тела какая была у ребенка в хорошем сострянии? 36.6? Просто у меня и у двух моих сыновей 35.5 никогда нет 36.6 никто ничего не говориь, что это и у обоих тоже проблемы, теперь я связываю их с привикой этой. Но кудм обрашаться, не знаю

[@marisha-family]

Да в обычном состоянии 36,5 у Миши когда началось осложнение т. Е полочка Коха начала растекаться по организму температура нажала быть 37 потом 37, и 2 или 37,3 это я не беру острые периоды когда гной скапливался. Это именно из микобактерии туберкулёза, когда начали лечение все ,температура стала нормальная. И только когда опять был рецедив заболевания температура начала держаться 37 и чуть выше....

[@user-ct1ik2cr1f]

Спасибо за ответ!

[@UOSmailru]

Вы молодцы. Что рассказываете это ориентир для других Но счастье любит тишину , не показывайте хотя бы своих детей, очень много глазливых и завистливых людей. Не зря наши бабушки даже говорили так это ведь не с проста.

[@marisha-family]

Не хочешь в это верю, если честно. У меня есть потребности снимать, показывать ну что конечно считаю нужным, хороших людей больше на самом деле, отдача от них тоже идёт хорошая, столько тёплых слов пишут❤️❤️❤️❤️

[@user-ok9dr8ub2j]

Мама дайте сказать папе.вы его не уважаете

[@marisha-family]

Я просто нервничала,ваши выводы не обоснованны

[@Ksenia6081]

Ваш папа огромный молодец, но видео смотреть очень тяжело, потому что Вы не даёте ему ни слова сказать. В чём смысл было просить рассказывать папу, если Вы всё рассказываете сама, постоянно перебиваете. Очень тяжело воспринимать информацию, просто невозможно. Не смогла досмотреть до конца. Извините.

[@marisha-family]

Да, так вышло. Не всегда получается совладать с эмоциями, я обычный человек, сделала свои выводы

[@user-fy8iu2bx2x]

Девушка милая ,но слова не даст сказать

[@marisha-family]

Это нервы, так проявляются. Мне тоже со стороны не понравилось, но переписывать не стала, живём ,учимся, исправляем ошибки.

[@annayagupova9249]

После того у вас у Миши подтвердилась мутация , вы оформили инвалидность?

[@marisha-family]

Ее оформили ещё до постановки окончательного диагноза. Как в 5 месяцев попали в отделение иммунологи нам поставили пид не уточнённый,в пол года по приезду домой, нам дали инвалидность на год по состоянию,а затем уже конечно продлили после диагноза

[@annayagupova9249]

@@marisha-family подскажите пожалуйста, а вот пид неуточненный вам поставили по генетическому анализу или по иммунограмме? У нас просто тоже непонятная ситуация ,у сына 7 летнего осенью случился гепатит сильнейший , неуточненный , печень была сильно увеличена . Ничего не выявили , проходит 3 месяца ,у нас тромбоциты падают до 16, сделали иммунограмму расширенную ,сказали очень плохая . Есть какой-то иммунный дефицит,скорее всего врожденный,но говорят как так что он вылет только в 7 лет. Сейчас взяли анализы генетические. Ждать поди долго их сейчас

[@AsyaApril]

История важная! Но дослушать не смогла. Не поняла зачем такой формат, если говорить одновременно разное - то не понятно никого. Если считаете что должен муж рассказать - то надо дать рассказать, а после комментировать. Ну никак не одновременно же.

[@marisha-family]

Да,согласна. Сделали выводы.

[@larik87]

Мариночка милая вы очень хороший собеседник, но дайте слова вашему мужу, дайте ему выразить мысль до конца, это режит слух, мужчина начинает говорить, а вы вечно его перебиваете. Простите пожалуйста, но так нельзя.

[@marisha-family]

Я согласна, в тот момент получилось так, я сделала свои выводы. Перезаписывать не стала .

[@user-el7hh5nd1f]

​@@marisha-familyникаких выводов вы не сделали. Это не первое и не последнее видео, где вы не даёте слова вымолвить.

[@marisha-family]

@@user-el7hh5nd1f видео сняты были друг за другом, выводы делаются:после монтажа,просмотра и оценки. Легко судить, тут сложности не у кого не возникают. Ну значит так.

[@user-hk6bi6lp8b]

Неприятно, что жена тарахтит, перебивает мужа постоянно

[@marisha-family]

Знаете, это называется нервничает, а перезаписывать не стали, но вы прям сразу ярлык повесили, да и на себя в том числе.

[@user-fc4nh3kw1u]

​@@marisha-familyда что вы обижаетесь? Вы когда одна тоже нервничаете и спокойно разговариваете)) ну вы такой человек)) это ж не говорит о чем то плохом... Просто вы перебиваете... Кто то так не делает, а вы так разговариваете))

[@marisha-family]

@@user-fc4nh3kw1uмне не на что обижаться, как есть

[@user-ou5gw7my3t]

​@@user-fc4nh3kw1u к чему ваше замечание, переживают такое, хотят многое рассказать, поделиться. Просмотрели, отметили про себя и все. Мы что будем учить, воспитывать эту семью, молодцы, что решают проблемы вместе.

[@natalyalapitskaya9916]

Муж конечно не оратор, но способен все донести. Он говорит подробно, но медленно. А вот жена хороший оратор и все время перебивает его, уточняя какие-то детали. Согласна, что это раздражает. Дай бог мальчику здоровья! Пусть поправляется и эта болезнь больше к нему не возвращается.

[@user-rj4rq4pc4w]

Бедный мужик,эта трещотка картавая весь мозг проклюет😂😂😂

[@marisha-family]

Ох желчный люд😂😂😂 как же скучно вы живёте)

[@user-rj4rq4pc4w]

@@marisha-family отбой,Каркуша

[@marisha-family]

@@user-rj4rq4pc4w 😂😂😂😂

[@nadezhdatorvik2254]

У мамы рот не закрывается.

[@marisha-family]

И так бывает

[@HraniMolchanie]

Зачем дезинформировать людей🤷🏼‍♀️ складывается впечатление, что изониазид это лекарство которым не раньше травили собак, а потом вдруг людей лечить стали🤦🏼‍♀️ всегда этими таблетками лечили туберкулез, а потом нехорошие люди открыли, что для собак изониазид токсичен

[@marisha-family]

Это для сравнения,какая это химия. Хоть как вы поменяйте местами,да лечили людей и лечат,потому что ничего другого нет , 4 препарата было и остаётся . И да травили собак, нашли к чему придраться это факт. Дезинформации,если бы я не правду сказала,я сказала правду, уж если вам это не нравится я тут не причем.

[@user-lr5ez5fg1k]

Так это , что, весь канал бюллетеням ваших сыновей посвящается. Других тем нет? Я не понимаю, зачем диагнозы детей на весь мир трясти. Даже родственникам эпикризы не разглашают, а тут на весь ютюб. В общем желаю, чтобы ваши сыновья выросли, выздоровели и забыли больничные мытарства, как страшный сон.

[@marisha-family]

Я вроде бы вам заключениями тоже не трясла, кому то будет полезно, сейчас цифровой мир, нужно пользоваться и делать выводы. А вообще вы можете посмотреть как мы в деревне стройкой занимались, более приятные ролики)

[@user-ct1ik2cr1f]

Очень важная информация!!! Не надо - не смотрите. Лезут тут всякие.

[@marisha-family]

@@user-ct1ik2cr1f люди все очень разные, мнения как водится тоже, кому надо тот и послушает и выводы сделает, на всех не угодить

[@user-el7hh5nd1f]

Мама как тарахтелка, всё время перебивает. До конца досмотреть не смогла. Не зовите тогда мужа рассказывать. Вы же всё равно не даёте ему слова сказать.

[@marisha-family]

Есть такое