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先天性成骨不全症踩著夢想的力量紀錄片預告片
人生不怕沒有成功的能力,就怕沒有作夢的勇氣!
陳永旭導演『醫病關係』第14號作品
2017/06/08(四)-06/14(三)
先天性成骨不全症人權公益紀錄片「踩著夢想的力量」生命教育影展巡迴活動
以前常常聽到有人說罹患先天性成骨不全症的人,能活的時間相當有限,因為過去醫藥不發達,很多人在產生重大的摔傷後就一病不起了,所以,我把每一天,都當成是生命的最後一天,我想,我都沒有放棄我自己了,我也希望你們也不要放棄自己……
主辦單位:社團法人先天性成骨不全症關懷協會
活動官方網站:www.oif.org.tw
活動諮詢電話:02-2556-2116、0978-518-830
指導單位:衛生福利部社會及家庭署、衛生福利部國民健康署、教育部、臺北市政府社會局、臺北市政府衛生局
合辦單位:國立台灣大學醫學院附設醫院、國立台灣大學醫學院附設醫院公共事務室、台大醫院兒童醫院、彰化基督教醫院、彰化基督教醫院公共關係部、馬偕紀念醫院、馬偕紀念醫院公共事務課、臺北市景文高中、國立台東大學、雲林縣天主教文生高級中學、台灣健康新知推廣協會、財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人馬岐山基金會、財團法人台灣民主基金會、財團法人台北市許憲樑社會福利基金會、財團法人嘉義市私立福添福社會福利慈善事業基金會、財團法人吳尊賢文教公益基金會、財團法人黎明文化事業基金會、財團法人台北市李連來公益基金會
媒體協辦:公共電視、生命電視台、世界衛星電視台、長德有線電視、萬象有線電視、麗冠有線電視
『踩著夢想的力量』影片製作群:
●監製:程健智●製作人、企宣暨媒體統籌、醫療主持:陳永旭●行政總監:林榆芬●導演:陳永旭●執行製作:陳貴芝、鄢萬里●音樂作曲:劉昭祺、HUI、竟夜工作室●演出宣傳:許爰旌、賴宛萱、馬琳、KTV登山社●攝影:劉昭祺(巨禮文化)●剪輯:蕭鴻翰●字幕:佳帝安●平面設計暨網站製作:張峻瑋●主題歌詞曲創作:陳永旭、鄭文惠『踩著夢想的力量』演唱:林子恆●訪談人員:林炫沛、吳冠彣、李妮鍾、王偉勛、程健智、張証凱、程鈴月、程翊軒、吳泰芳、張育嘉、鄭松容、張証皓、呂妙珍、田雅晴
特別感謝:國立台灣大學醫學院附設醫院基因醫學部李妮鍾醫師、國立台灣大學醫學院附設醫院骨科部吳冠彣醫師、馬偕紀念醫院罕見疾病中心主任林炫沛醫師、彰化基督教醫院兒童醫院小兒骨科主任暨彰化基督教醫院骨科王偉勛醫師、鍾婦產科鍾馨診所曾郁文醫師、天主教耕莘醫療財團法人耕莘醫院組織病理科陳燕麟醫師、社團法人台北市心藝社會關懷協會陳貴芝理事長、臺北市政府衛生局社區心理衛生中心、台灣健康新知推廣協會胡娟娟小姐、新北市瑞芳區瑞芳國民小學附設幼兒園田雅晴老師、雲林縣天主教文生高級中學吳泰芳老師、國立台東大學教育系莊佩芬教授、亞東紀念醫院急診醫學部張閎斌醫師、臺北市立萬芳醫院急診醫學部劉英國醫師
播映時間及地點
●6/ 8 (四) 下午15:20 臺北市景文高中多功能演藝廳
(台北市文山區保儀路127號)
●6/ 9 (五) 上午10:00 馬偕兒童醫院1樓福音廣場
(台北市中山區中山北路二段92號)
●6/ 12 (一) 上午8:40 雲林縣天主教文生高級中學
(雲林縣四湖鄉中正路509號)
●6/ 13 (二) 上午10:00 彰化基督教醫院1樓大廳
(彰化市南校街135號)
●6/14(三) 中午12:00台大醫院兒童醫院兒醫大樓B1講堂
(台北市中山南路8號)
●6/14(三) 下午16:00 國立台東大學
(臺東市大學路二段369號)
本公益活動不需索票、免費入場 (上述開演前15分鐘入場)
(每場播映後有醫師、導演、病友等專家學者參與會後座談)
上天給了他們人生重大的考驗『先天性成骨不全症』,他們不受天生遺傳性缺陷的影響,承認自己真實的存在,雖身體比一般人嬌小,骨骼強度耐受力差,但他努力去創造,找到屬於自己生命中的價值,他的生命,如此熱情、如此堅韌……
故事1:一對年輕新婚男女,家族沒人罹患『先天性成骨不全症』,卻因為基因突變,降臨在這位5歲的可憐小孩身上,他每隔一段時間就要從瑞芳到台北的台大醫院施打強骨針,一次都要花上四個小時,他每次都因為打針痛到睡著,讓身旁的人心疼不已……
故事2:在我16歲那年,因為有勞保的關係,我到了台北榮總看病,醫師曾經跟我說,我罹患的是『先天性成骨不全症』,在過去30年前醫療尚未對這類疾病有充分了解時,醫師曾跟我說我活不過25歲,從那天開始我開始尋找生命對我的意義…………