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皮膚の難病『道化師様魚鱗癬』と闘う濵口賀久くん(5)。
今回は家族で外出です。
賀久くんは、軽い運動で、発熱することがありますが、
3月上旬のこの日は、空気もひんやり。
賀久くんにとって、過ごしやすい気候です。
夕方から家族で、近所の公園(道の駅)へ出かけました。
たくさん歩いて、たくさん遊んで
最後は少し疲れましたが、この日、体温が上がることはありませんでした。
魚鱗癬と向き合いながら、全力で楽しむ日々です。
魚鱗癬は皮膚が乾燥して、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。
この配信は、道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)と闘う賀久くんを追った定期配信型ドキュメンタリーです。
撮影:両親
両親のブログ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」
ameblo.jp/moth...
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