CLAVES PARA LA GESTIÓN ÓPTIMA DEL SJÖGREN

[@rosamabelalvarez6043]

Muchas gracias por toda esta información!

[@Pocker61]

Gracias a Carmen por evidenciar lo que nos pasa a muchas. Nos pagamos el fisio, el nutricionista...Y a veces no llega el dinero porque para colmo el tratamiento, en su mayoría no entra en receta (especialmente lo que se refiere a la sequedad de las mucosas)

[@edymora9550]

Gracias por tan buena informacion, Añorando un buen reumatogo aqui en chile

[@zaymiportela6813]

Hola me diagnosticaron shogren hace un año, por suerte me encontré enseguida con un reumatologo que me dijo tienes shogren. Ahora tengo parotidas inflamadas y mucha sequedad bucal, ocular y nasal

[@josemundomartinez8487]

A mí se me diagnosticó en reumatologia enseguida,llevaba años mal pero nunca fui al médico, a raiz de la meno pausia se vio que había algo en análisis pero ya tenía años de brotes. Tengo una reumatologa excelente

[@alejandragaray669]

Buenas tardes 😊.hace 7 meses me diagnósticaron síndrome de sjogren....tal cual lo dijo la doctora 😢así me siento.....soy de Argentina, BUENOS AIRES... GRACIAS ME AYUDAN MUCHO!! 😊

[@mirtasamana9330]

Como te diagnostican?

[@scarlettjuliet1843]

Buenas noches. A mí, me diagnosticaron dos autoinmunes, Miopatia inflamatoria necrosante, y síndrome de Sjögren; y hace poco me han diagnosticado parálisis diafragmática izquierda. Estoy con Prenidsona, Rituximab, me ponen bolos de Urbasón, y ahora me ponen, cada mes, Inmunoglobulina, y cada semana Metrotexato. A ver que tal la revisión, que la tengo en un mes. Saludos.

[@vespabe6388]

Haría falta un Dr. House en los hospitales/clínicas de Madrid, pues no hay equipos multidisciplinarios que diagnostiquen y traten los trastornos autoinmunes. He tenido que pasar por unos 20 médicos por motivo de esta enfermedad. Once meses durante los cuales yo misma tuve que indagar y sugerir pruebas o medicación hasta que alguien decidió hacerme una biopsia y allí se vio. Lo único bueno es que se aprende mucho. Muchas gracias a las participantes del video.

[@mirtasamana9330]

Yo hace 10 años buscaba un diagnóstico y por sugerencias de la odontologa empecé a investigar

[@scarlettjuliet1843]

Yo soy de Madrid y a mí me lo diagnosticaron, junto con otra autoinmune, y en menos de dos meses.

[@vespabe6388]

@@scarlettjuliet1843 Qué bien, me alegro!

[@luzmerymartinez6784]

Buenas noches le escribo desdé colombia Bogota acá en colombia no hay una asucecion sobre el tema

[@qoritejidos5117]

Buenos días, yo me enteré que tenía sjogren gracias al oftalmólogo. Pienso que tengo sjogren desde siempre porque cuando era adolescente tenía muchas caries y pérdida de piezas dentales, boca muy seca

[@liliper2113]

Gracias por el aporte

[@lilibauv.2450]

Buena tarde en España. Yo estoy diagnosticada con Sjogren a partir de una biopsia glandular con resultado grado 4. Con antecedente de trombocitopenia. Estuve en control con reumatologo durante año y medio. Hace 6 meses me dijo según resultados que ya no tenía Sjogren, por los resultados de laboratorio, por lo que no reunía criterio eular. Es posible que esto suceda? Ya no tener la enfermedad. Aunque presento tinitus y desgaste e inflamación en cuerdas vocales. Gracias por la atención. Saludos desde Colombia

[@silviaandradecardenas5409]

Tiene el soegren alguna relación con el stress? A mi se me comenzó a secar la boca cuando abandone el clonazepam ( lo hice muy lentamente por 9 meses) y me produjo mucho stress el retiro final de ese medicamento con síntomas de privación y nunca quede en relajo total , en ese momento se me seco la boca para siempre , esto hace 6 años y hay días desesperantes y otros pocos mas soportables. Como un paquete de chicles diario (sin azúcar obviamente) y poco sirve. En algún momento tome hidroxicloroquina pero no sentí alivio y me produjo estitiquez así que decidí abandonarlo. Así que no se que hacer. En cuanto a la salud dental por suerte no tengo problemas porque soy odontologa y tomo todos los resguardos en eso. Soy de Chile. Gracias por la información. Ojalá respondan sobre la asociación del soegren con el stress. Gracias

[@aess4244]

La enfermedad de Sjögren es multifactorial e indudablemente, el estrés es uno de los factores que contribuyen a acrecentar los síntomas de sequedad. El clonazepan, como todos los psicotrópicos produce sequedad, por esa razón, su uso en pacientes con Sjögren debe ser cuidadoso. Si bien la sequedad apareció después de dejar la medicación, los efectos persisten. Pruebe a beber agua de mar (1/4) mezclada con agua mineral a sorbos pequeños, además de geles o sprays indicados para boca seca. No resolverá el problema pero se sentirá más cómoda. Otra opción es el aceite de coco y mantener en la boca huesos de aceitunas, cerezas, entre otros.

[@patycanicoba5200]

El consenso en un pcte está bien.para la calidad de atención al mismo

[@soledadgutierrezmartinez2702]

Hola buenas noches,a mi me lo dianosticaron en seguida de dianosticarme la enfermedad de Lupus, la verdad que paso por muchos brotes sobre todo la sequedad de boca y ojos ,lo que si me gustarían saber si afecta a las cuerdas vocales ,gracias

[@aess4244]

Sería recomendable que acudas a un otorrino para que valore tu caso específico para descartar que haya compromiso de las cuerdas vocales.

[@soledadgutierrezmartinez2702]

@@aess4244 muchas gracias lo tendré en cuenta ,e intentaré comentarlo a mi reumatologo para que me haga una valoración también ,muchas gracias

[@Jen-ch1rd]

Hola buenas tardes mi me diagnosticaron hace un año y mantengo mucho sin voz

[@alexandrarojas6410]

Hola , tengo síndrome de sjogren , los dolores musculares y articular no me dejan 😢

[@SylviBarcelona]

Hola Alexandra, donde tienes tú, y como sientes, los dolores musculares? ( No articulares) Los tienes 24/7, o por brotes/crisis, y te da treguas de tiempos de descanso?