Compreendendo a Síndrome de Patau: A Doença Rara do Filho do Cantor Zé Vaqueiro | MACETES DE MÃE

No universo da genética e saúde, é crucial estarmos informados sobre condições raras e suas implicações. Hoje, vamos falar sobre a Síndrome de Patau, também conhecida como trissomia do cromossomo 13, que recentemente foi trazida à luz pela história do cantor Zé Vaqueiro e seu filho Arthur. Neste vídeo, mergulharemos nos detalhes dessa síndrome, explorando suas causas, sintomas e a importância de cuidados multidisciplinares para as famílias afetadas.
O Que é a Síndrome de Patau?
A Síndrome de Patau é uma condição genética rara caracterizada pela trissomia do cromossomo 13, onde há três cópias desse cromossomo ao invés de duas. Embora seja uma condição complexa, é fundamental compreender suas nuances.
Causas e Diagnóstico:
Discutiremos as causas subjacentes da síndrome de Patau, relacionadas a erros durante a divisão celular que resultam em um cromossomo extra no par 13. Exploraremos como esse diagnóstico é feito, desde exames de triagem pré-natais até a análise do cariótipo fetal para identificar anormalidades cromossômicas.
Sintomas e Desafios:
Os sintomas e características clínicas da síndrome de Patau variam em gravidade, afetando diferentes sistemas do corpo. Vamos abordar como defeitos cardíacos congênitos, problemas neurológicos, anormalidades oculares e outras características podem impactar a vida dos indivíduos afetados.
Cuidados e Tratamento:
Embora não haja cura para a síndrome de Patau, enfatizaremos a importância de cuidados paliativos e suporte multidisciplinar para gerenciar os sintomas e melhorar a qualidade de vida. Conversaremos sobre como a colaboração de especialistas como pediatras, geneticistas e cardiologistas é essencial para fornecer o melhor suporte possível.
Apoio às Famílias:
Nada é mais vital do que o suporte emocional e psicológico para as famílias que enfrentam a jornada da síndrome de Patau. Discutiremos a necessidade de redes de apoio, orientação médica e recursos para lidar com os desafios únicos que essa condição traz.
Caminhando Juntos:
É crucial entender que cada caso é único e que o manejo da síndrome de Patau varia de pessoa para pessoa. Como comunidade, podemos nos unir para compartilhar conhecimento, solidariedade e informações que podem ajudar a criar uma compreensão mais profunda e empática dessa condição rara.
Compartilhe este vídeo para ajudar a disseminar a conscientização sobre a Síndrome de Patau. Se você tem experiência ou conhecimento sobre esse tema, deixe seu comentário abaixo. Vamos continuar aprendendo e apoiando uns aos outros. Juntos somos mais fortes!
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Produção:
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[@anacarolinaribeiro5737]

Cura esse bebê Senhor. Eu creio que nada é impossível para Ti. E será um testemunho lindo para salvação dessa família ❤ .

[@rengarmono43]

Olha, não há milagres. Nascer com síndrome de Patau não tem cura

[@reginaborges9241]

Não tem cura

[@profarenatas]

Eu perdi com 33 anos minha primeira filha em 2010 com essa síndrome, ela nasceu dia 29/9 e faleceu 10/10. E realmente veio com todas essas características fizemos o cariótipo ( eu, ela e meu marido). Realmente é muito triste e foi uma fatalidade. Hoje tenho minha filha arco iris que Deus me deu, perfeita e saudável. Só nos trouxe alegria!

[@vivianfranceschet]

Minha pequena Cecília, faleceu intra-útero com 30 semanas de gestação, dia 23/07/23 😞😇 Realizamos amniocentese com 16 semanas, e através do exame cariótipo, tivemos o diagnóstico de síndrome de Patau… Nossa florzinha nos trouxe mtos ensinamentos e mto AMOR… ♥️ Abraço fraterno a todos os pais de crianças especiais… tem todo meu respeito e admiração 🙏🏻

[@mariadasgracaslopes3673]

eu estou com minha dobrinha de com essa doença !! Mais creio guerra i senhor JESUS CRISTO é senhor JESUS já curou ela é ela se tem o mesmo nome, Maria Cecília!

[@dannydany1676]

Minha filha tinha essa syndrome, viveu até os 3 anos.

[@silviaramos5486]

Jesus tenha misericórdia de nossas crianças senhor

[@izaoliveira8260]

Ótima explicação, que Deus abençoe a família do Zé vaqueiro e que abençoe seu lar 🙏

[@rosinhacapu9989]

Também tive uma filha, Luísa, com a síndrome de Patau, em 2018. Nasceu com 29 semanas e viveu um dia apenas. É um diagnóstico muito difícil para a família, que precisa de todo o amor e suporte emocional para lidar com a situação.

[@JirleideNunes]

Eu tenho filha com essa sidreme patau rara ela tem 5anos de vida tem todos problemas de saúde peço Deus força moro mato grosso do sonora mim chamo jirleide nunes Peres minha vida viver pra Ivete heloisa

[@rafaelabertolini8698]

Nossa! Eu vou pesquisar sobre isso pois o conteúdo é interessante, parabéns Shirley! Coitado dos pais ao receber essa notícia do bebê!

[@dilvanialencar7394]

Deus abençoe abençoe o bebê do ze vaqueiro

[@luceliasilva7668]

Agradeço pela explicação

[@marliazarias3087]

Zeu creio no milagre na vida desta criança para glória do nome de Jesus eu creio que Ze vaqueiro e um menino que tem um chamado de Deus ele e toda sua família ❤❤❤

[@pollyabreusergio8440]

Nossa Deus tenha misericórdia dessa criança e dos pais ... Shirley vc pode falar sobre a Sidrome de Chiare por favor ?❤

[@pollyabreusergio8440]

Tipo 2 1!

[@silviarangel4353]

Até onde eu sei essa síndrome é incompatível com a vida

[@cristiana6507]

Minha mãe nasceu com esta síndrome, mas na época não era conhecida ainda, ela nasceu em 1946, e só foi descoberta em 1960. Só foi costurado por fora os lábios, o céu da boca é aberto até hoje.

[@universodamusica5530]

Sua mãe não tem síndrome de patau,sua mãe tem labio leporino não tem nada haver

[@suelyluizateixeira6753]

Sua mãe não teve a síndrome de patau, ela deve ter tido o lábio liporino. Quem tem a síndrome, pode ter o lábio liporino e outras más formações. Não tem cura. Meu netinho foi diagnosticado com a síndrome, foram meses de sofrimento. Ele nasceu, e sobreviveu 5 dias.

[@suelyluizateixeira6753]

Ainda mais em 1946, a medicina ainda não tava preparada, até hoje com todos os recursos ainda assim eles não sobrevivem.

[@Ofelia-yj5hi]

Morreu dois sobrinho meu um filho da minha irmã e o filho da minha cunhada nasceu durou dois dias

[@user-iw4pc5mt1p]

Foi um dos primeiros que seja um ☝️ e não tem nada de mais ➕ 😮➕ ➕ ➕ 🎉😂😂😢😮😮😅

[@Nexus_max1]

Amulher desse cantor tem muito mais de 30 anos

[@rosacampo6222]

Nada haver., ela ainda é mto jovem.

[@nenaoliveira2291]

??????

[@user-iw4pc5mt1p]

De uma pessoa com a gente e não 👎 😢👎 👎 👎 😮👎 👎 👎 👎 😢😂❤🎉😮😅😅😅😅😅

[@user-iw4pc5mt1p]

Que a gente que não é a sua conta no sábado e eu não te falei nada a fazer sobre os cheques da 😂🎉🎉😂❤😢😮😅😅

[@criscavalcante8514]

Se a medicina ñ cura, ninguem mais. Só medicina cura.

[@debyfisioalves937]

Acima da Medicina existe Deus , não podemos generalizar independente dos Diagnóstico da ciência.

[@criscavalcante8514]

@@debyfisioalves937 mostra q ele eciste

[@LuanaPangardioliveira]

Realmente Deus não existe: pra que algo , ou pessoa qualquer coisa exista alguém a criou certo! Pensando nisso, Deus não existe, porque ninguém o criou , ninguém o fez....Ele simplesmente É, o todo poderoso, ele É aquele que vê tudo, ele É o grande Eu Sou, ele É e ponto. Se algumas pessoas não acreditam no senhor, fico triste por elas, pois ele não deixará de Ser Deus por sua descrença...Deus a gente não vê fisicamente, mais sente , o sobrenatural do senhor, é só para aqueles que realmente se permitem entrar na presença dele. Não faça prova do senhor, se você se deita e se levanta já é um agir de Deus em sua vida! Não posso mudar a opinião de ninguém sobre Deus, mais se houver uma pequena que seja curiosidade em conhecer o senhor, deverá se permitir entrar na presença dele.