Comprendre la Myasthénie : Le vécu psychologique

Le vécu de la maladie…

[@razinarazan127]

Merci bcp pour cette superbe vidéo. Vraiment elle a expliqué tt ce qu'on trouve difficile à exprimer à notre environnement parfois même à nos plus proches. Merci infiniment à toute l'équipe pour cette belle initiative.

[@djibykane6238]

Merci beaucoup Cette vidéo aide énormément les patients et proches. J'apprécie beaucoup votre intervention.

[@sandrag2903]

Merci INFINIMENT pour cette vidéo. Je viens de la regarder et je suis en larmes. Tout est TELLEMENT bien expliqué et clair. Merci pour l'explication sur la culpabilité de ne plus pouvoir se projeter et me concernant je n'ai absolument plus confiance en la médecine (des réflexions de ma neurologue pendant la pandémie Covid m ont fait stopper tout suivi neuro. Je prends mon mytelase (80mg) et basta). Fini les réflexions je ne les supporte plus.

[@myosotisbasque]

Moi aussi en larmes .. enfin se reconnaître dans les propos de cette dame ! Ne plus être seule, une extra terrestre.. ..

[@lémy_2b]

J'ai rencontré il y à peut le Dc Lagrange au CHU Grenoble. après des année d'ignorance de neurologue...Etc pour des raisons tiers... Avec Cette Neurologue j'ai eu l'impression de parler à ma soeur. J'ai su que ma vie aller changer suis à ce rendez vous.. Si jamais vous avez envie d'essayer, ça peut aider.. Cordialement

[@eleonorecoste6338]

Pareil je pleure…

[@nadiaboutaba1294]

Merci pour tous ces renseignements ça va nous aider à mieux gérer certainement.

[@franciamanfale]

merci pour cette video, c'est exactement ce que je vie au quotidien depuis 2o ans. une fois de plus merci.

[@streetemane3861]

merci le probleme personne ne nous crois et pas facile a expliquer je suis myasthenique depuis plus de 40 ans et ma famille pas encore compris

[@armellemermin]

Myasthénie congénitale diagnostiquée en 2007 seulement après des années de souffrances ou l’on me faisait culpabiliser d.avoir des kilos en trop ( perdez du poids faites du sport alors que lorsque je faisais 500m je ne faisait que de tomber ) et après avoir perdue 20kg toujours pareil plus diplopie fatigue et perte de forces des jambes nuque et bras bref j’étais la grosse vache qui bougeait pas bouger son c… jusqu’au jour où je suis aller voir une généraliste que je ne connaissais pas et qui m’a toute suite diagnostiquée et après un EMG verdict 🥲🥲je ne savais plus si il fallait rire ou pleurer enfin j’avais un diagnostic ❤ je suis allée voir mon ancienne neuro qui c’est excusée mais la seule chose que je voulais c’est que si des personnes comme moi se présentent qu’ont les prennent au sérieux . Voilà mon parcourt mais je culpabilise toujours je suis constamment en train de me justifier et c’est pas simple.

[@eleonorecoste6338]

Pour moi si je le reçois bientôt ce diagnostic : ça a commencé en 2008, et je suis en recherche et errance depuis 2013. J’ai décidé d’écrire un livre dès que le diagnostic me sera annoncé…

[@lémy_2b]

En larme, Toujours réconfortant d'écouter qu'on n'est pas tout seul à vivre toutes ces injustices à cause de cte merde... je compatie infiniment à la jeune fille et le tableau...

[@myosotisbasque]

Errance diagnostic ? Des mois ou des décennies ! 🥲

[@myosotisbasque]

Des décennies, en ce qui concerne ma propre errance diagnostic ! 😢

[@riversong6285]

Personnellement Mon neurologue qui lui-même m'a diagnostiqué ( et confirmé par les anticorps) a eu un moment où il a réellement cru que je simulais ma maladie car malgré les traitements cela n'allait pas mieux et en plus les infirmières lui ont mis dans la tête des remarques comme quoi selon elles je n'avais rien Résultat j'ai été très blessé et j'ai voulu couper les ponts avec et lui comme il ne savait plus quoi faire m'a envoyé dans un centre de rééducation ( style pour personne ayant eu des avc ou amputation) j'y suis restée 6 mois le temps que je réussisse à établir un contact avec une neurologue spécialisé de la maladie Finalement maintenant je suis en lien avec les deux neurologues car le premier étant plus proche de chez moi c'est plus simple pour les urgences et maintenant il a des conseils de la spécialiste si il n'arrive pas à gérer

[@sokhnadakar]

Ma psy du CH D'Ann... Avec qui j'ai partagé la vidéo, si elle lit votre commentaire, elle croirait que c'est moi qui l'ai écrit🤷🏽‍♀️ sauf que pour mon cas les infirmières m'ont soutenue et on a annulé le centre de rééducation... Bon courage pour la suite et prenez soin de vous

[@fatoumatacamara7922]

Bonsoir quel son les produits de la myasthénie je souffre de cette maladie ça fait 2ans mais jusqu'à présent ça ne va pas

[@riversong6285]

@@fatoumatacamara7922 les produits ? Les traitements ? Il y a les traitements de base pour les symptômes ( mestinon mytelase) et les traitements pour le plus ou moins long terme comme la cortisone, les immunoglobulines, les plasmapherese, échanges plasmatiques, les immunosuppresseurs et de nouveaux test de traitements en essaie ( efgartigimod)

[@fatoumatacamara7922]

Je prends corticoïde mestinon et umurel mais jusqu'à présent ça ne va pas

[@FatoumatacamaraFatoumata]

BOnjour la famille quelqu'un qui souffre de la myasthénie peuvent avoir l'enfant ?