CRITÉRIOS DE DIAGNÓSTICO DE NEUROFIBROMATOSE

[@MariaTeresa-ci1yo]

Boa Noite eu também tenho Neuro fribomatose. Desde criança. Mas sou conformada Porque tenho muitos amigos e não sou descriminada não. Graças a Deus. No momento estou com 74 anos. Mas de vez enquanto tiro os maiores quando me encomodos. Mas estou bem. Mesmo com esse problema me casei e fui muito feliz no casamentos. Meu casamento durou 49 anos. Tive 2 filhos um menino e uma menina. Meu filho também com esse problema minha filha não. Meu filho teve um menino com esse problema e minha filha não teve esse problema minha filha teve uma menina sem esse problema também Graças a Deus. Somos uma família muito feliz.. certo meus amigos. Não fiquem tristes. ISSO FAZ PARTE DE NOSSA VIDA. VAMOS SER FELIZ. E CONFORMADOS. FALEI UM POUCO DE MINHA VIDA. 😅

[@Adryanguilherme7952]

Maria, seus filhos nasceram com as manchas café com leite? Eu tenho um filho de 7 meses ele tem mas 50 manchas café com leite mas ainda não confirmou a síndrome e ninguém na nossa família tem.

[@JoacirFernandes-jo7nv]

​@@Adryanguilherme7952oi Boa noite eu tenho e meus dois irmãos não tem e nem minha irmã não tem e eu e meu primo e minha prima tem minha mãe não tem e nem meu pai e os pais do meu primo também não tem e minha outra prima q é irmã dos meus primos também não tem so nós 3 msm na família tem sabe me dizer da onde vem essa maldita doença

[@JoacirFernandes-jo7nv]

​@@Adryanguilherme7952e você tem ou alguém da família tem

[@pedroroberto5665]

Meus parabéns pela brilhante aula e, pelo lindo rapaz que inclusive é meu chará. Sou Pedro tenho 55a e o meu neurofribroma começou há aparecer em mim aos 12 +/- entre 79/80 e dela pra cá nunca mais saiu. até os dias de hj, para os que não tem conhecimento fala com escárnio ; fala caroço ! respondo com meu silêncio , pois sei que não adianta pagar com a msm forma e , se eu explicasse não iria entender. Pós o médico (a) da época me explicou com clareza assim como a Sra. Voltando ao passado : devido há esse problema que aparecera aos 12a aos 18a não prestei ao serviço militar que já era o fim do Regime. Não ainda inconformado , msm após a dispença eu estudei e, prestei prova pra Marinha Mercante do Brasil cujo a idade mínima era de 21a mais uma vez reprovado , daí por diante eu continuei seguindo minha vida, mais ainda até hj preconceituosa !

[@jovemroots1]

tenho 41a e tenho neurofibromatose desde dos 6a quando surgiu o primeiro caroço, os meus são mais internos. nunca me atrapalharam em nada sou funcionário publico concursado pelo município a 22anos, conferso por eu nunca ter sentido nada nunca procurei me trata de forma adequada, a 5anos comecei a fazer acompanhamento, mas veio o COVID e fiquei quase 2anos sem fazer um exame, enfim em janeiro desse ano comecei sentir forte dores na região lombar, passei com medico o mesmo passou uma bateria de exame, no qual atestou uma lesão no osso sacro causada pelo neurofibroma. provavelmente vou ter quer fazer quimioterapia e radioterapia. não sei se teve aluma ligação pós covid pois apareceram outras lesões causada pelo neurofibroma

[@glaucianepinheirog1585]

Como está hoje ?

[@etelmelo7851]

BOM DIA JOSI SEU FILHO FREQUENTA ESCOLA? COMO SÃO ORGANIZADAS AS AULAS PARA ELE? TEM ADAPTAÇÃO? TENHO UM ALUNO QUE TEM ESSA MESMA DOENÇA TEM DIAS QUE ESTA CANSADO, TEM DIAS QUE TEM RENDIMENTO. É INTELIGENTE APESAR DE A DOENÇA APRESENTAR DIFICULDADES NA APRENDIZAGEM. GOSTARIA DE TRABALHAR COM ELE DE UMA FORMA DIFERENCIADA QUE ELE ENTENDESSE MELHOR,POIS SE SENTE MAIS DISPOSTO QUANDO AS AULAS TEM DINÂMICAS. SOU SEGUNDA PROFESSORA DELE E ELE TEM 12 ANOS. MAS TEM VEZ QUE ELE NÃO TEM VONTADE DE FAZER NADA. ELE ESTA NAS SERIES FINAIS 7 ANO. MUITO EDUCADO E DE PERSONALIDADE FORTE.COMO O PROFESSOR DELE TRABALHA COM ELE? EU ME PREOCUPO MUITO COM ELE POIS SEI DAS SUA LIMITAÇÕES MAS TBEM SEI QUE ELE PODE RESOLVER EXERCICIOS ATÉ SOZINHO. OBRIGADA

[@solalves4910]

Gostei de ver...mulher arrasou...aliás arrasaram. Expert em NF

[@josianeolivera]

Valeu amigaaaa

[@castrobsb]

Forças amigo não é fácil infelizmente também tenho esse ploblema mas a minha é tipo 1 não tem cura nem tratamento a única saída é morrer sentindo dor Eu pesso minha morte todos dia eu tô muito ruim E uma infelicidade Tão grande eu só queria poder ter uma família Mas acredito que Deus tem um propósito pra mim

[@saboresnordestino2052]

Vc está melhor hoje? Não fique com esse pensamento Deus te fez assim, ele tem um prprosito

[@conceicaoricci6242]

Menino..sonhador no hospital das clínicas em bh existe um médico maravilhoso dr Luiz osválido vale a pena procura lo.. Boa sorte

[@Fernanda-qm7jp]

Eu sofro mt com isso, torço para que um dia aja cura pra isso. Josi eu assistir o Pedro quando era menorzinho ele ta mt lindo♡♡

[@josianeolivera]

Oi Fernanda, fico muito feliz em ter você por aqui. É verdade ontem eu vi um vídeo que postamos ano passado e tive a impressão que tinha perdido alguma coisa kkk como ele cresceu🙈. Mas aguenta firme que vamos vencer juntas beijão meu e do Pedroca.

[@franciscooliveira7906]

Minha esposa tem 28 anos e recentemente apareceram manchas café com leite nas axilas. Mas ate agora nao tinha nada. Sera possível ser NF1?

[@nathaliamartins9738]

Boa tarde! Vc tbm tem manchas da neurofibromatose e mais nd da doença?

[@amandalaurindo4637]

Meu filho também é Pedro hoje ele tem 5 anos e também tem nf1, nesse exato momento estou em prantos.

[@twinhinhaunicornio132]

Exame de sangue detecta o NF ?

[@tiagoolivera8234]

parabéns pelo vídeo

[@tatyaneoliveiratatyaneoliv1193]

Por favor mim responde... eu tenho uns carocinhos durinhos dibaixo da peli tipo espinha interna mais e tipo tem a macinha durinha e tenho augumas manxas e minha bb tem as manchas so ten 2 mais e grande

[@wagnerbiondi3225]

Eu tenho neurofibromatose, porém o médico disse que é de caráter familiar e não genético.

[@jovemroots1]

Parabens pelo Canal

[@thaisdefreitas6804]

Notei que meus 2 filhos tem uma mancha grande amarronzada, um tem na virilha e a menina, na barriga, ambos nasceram com essa mancha, mas vi um vídeo sobre essa doença e agora fiquei preocupada, porque a característica da doença é a mancha café com leite.

[@josianeolivera]

Se for como vc mencionou "uma" mancha não se preocupe pra ser caracteristica de Neurofibromatose precisa de pelo menos 6 maiores de meio centímetro.

[@thaisdefreitas6804]

@@josianeolivera muito obrigado, por me responder, fiquei muito aliviada 🤗

[@anamiranda5815]

Bom dia amei seu vídeo, bem explicativo. Já vou marcar um neuro pediatra pois Enrique de dois anos e cinco meses está com atraso na fala e de todos esses critérios do seu vídeo ele só tem as manchas café com leite . O seu Pedro apresentou algum atraso na fala?

[@Catarina123-t2k]

Oi

[@pamelabrito7027]

Olá EAI oq deu

[@elisandramartins6634]

Tbm tenho NF tipo um

[@AngelicaSantos-zs9jx]

Ótimo vidio

[@vaniacamargo9283]

Como você descobriu ,meu filho tá com suspeita

[@yehshskejes2181]

Tanbém queria saber ?meu filho também está com suspeita

[@HelmuthNachtigall]

Bom dia! Procuro uma INFORMAÇÃO e está difícil talvez posa me ajudar, é o seguinte: Procuro se existe um exame de SANGUE ou como é feito um 'EXAME" para se detectar se uma pessoa posa ou não a vir ter neurofibromatóse no futuro. ou alguma clínica que me de esta informação. Obrigado desde já. Helmuth / Iraí RS

[@josianeolivera]

Olá boa tarde! O diagnóstico é feito basicamente por exame clínico feito por um especialista. Existe um exame genético que pode ser feito também para complementar o diagnóstico, esse exame é feito através da solicitação de um geneticista. Mas é importante ressaltar que, a Neurofibromatose ela ja nasce com a pessoa, ou seja a pessoa não adquiri do decorrer da vida. O que pode acontecer é a pessoa ter a Neurofibromatose e só observar sintomas a partir de uma idade x, mas isso não significa que ela adquiriu a doença naquela idade, e sim que ela nasceu com a doença mas que só se manifestou naquela idade. Espero ter ajudado, qualquer duvida estou a disposição.

[@mocinhafeliz7200]

Meu filho fez painel de neurofibromatose de sangue e ressonância magnética. Esperando aguardar o resultado

[@adrielepires9819]

@@mocinhafeliz7200 olá, poderia me dizer o nome do exame?

[@mariahelenaalcobaca5348]

Meu filho tem manchas café com leite. Os médicos já disseram que ele tem essa neurofibromatose mas converso que parei de pesquisar sobre o assunto, fiquei com medo. Ele tem 6 anos e vejo que devo fazer acompanhamento. O especialista dessa doença é um neurologista pediátrico? Qual especialista devo manter acesso?

[@brunaribeiro9528]

Oii descobri da minha filha agora o que vc tem de novidade sobre seu filho

[@HEITOR-ei2hl]

Meu filho tem 23 eu sou portadora da NF 1 será que ele possa ter por que ele parece te alguma macha mais ele é muito moreno é eu não com cosiguir por que também tem algumas cicatriz da infância você pode me ajuda um abraço e obrigado

[@deivisonandrade4037]

Pode ser hereditário sim. Herdei de minha mãe. No caso médico falou que tenho versão mais leve. Tenho várias manchas pelo corpo. Tipo imperdível doença. Não sinto nada. Sintomas que tenho só manchas.

[@israelramos7507]

@@deivisonandrade4037 Eu queria saber se eu posso desenvolver. Minha mãe tem e ela tem os fibromas no corpo. Eu já tenho 23 anos, entretanto, não tenho nada. N tenho manchas café com leite, no máximo tenho queles sinais/pinta preto pequeno. Entretanto, eu tinha uma pinta na cintura, que com o tempo ele “inchou” e cresceu um pouquinho. Só que não parece nada com os fibromas que vejo nas imagens. O meu é escuro, semelhante a um acrocordon.

[@deivisonandrade4037]

@@israelramos7507 Olá Amigo, Falei como experiência de caso real como o meu. A exemplo tenho outros 4 irmãos de sangue e nenhum deles tem essas manchas marrom só eu mesmo. Algumas pessoas tem pelo menos 1 ou 2. Outro sinal abaixo das axilas pode ter várias delas pontinhas marrom em tamanhos muito menores. Você já passou em algum demartologista. Um demartologista foi quem me deu diagnóstico depois procurei outro saber mais sobre. Aí falou que versão leve. Outros sintomas há tbem um deles é concentração e atenção dificuldade de aprendizagem. 2 médico perguntou como era na escola se tinha dificuldades como não tinha problema só manchinhas msm.

[@vaniaoliveira6516]

Mas afinal você tem ou não a neurofibromatose

[@josianeolivera]

Pedro meu filho tem, eu não.

[@mundodamaria6760]

Eu tenho NF tipo 1 mas eu só tenho 4 manchas , mas elas são grandes

[@yehshskejes2181]

Oiii boa tarde como está hoje?

[@mundodamaria6760]

@@yehshskejes2181 apareceram mais algumas manchas, e um tumor no pé, mas ele era benigno e foi retirado

[@fernandasousa3532]

Sou portadora da NF1 também 😔

[@glaucianepinheirog1585]

Oi. Como você está hoje ?

[@anajuliacarvalho8655]

Oii, me passa seu Instagram ?

[@Soufrancardoso]

Oi como está o tratamento?

[@sandrametz3625]

Doença cruel,🙌🤝

[@josianeolivera]

Oi Sandra, realmente é uma doença bem difícil.😔

[@000fc59]

Josi mãe do Pedro

[@lleetts-ferfj]

Os meus são plexiformes

[@camila49151]

Ammmmmmmo

[@linaabilio7517]

Tenho um Pedro tbem e ele foi diagnosticado aos 7 anos com NF...essa doença vai se mostrando ao longo do tempo acho k o pior de tds sao os neurofibromas pelo corpo k parecem verrugas....o Pedro hj se percebe k n gosta de tirar a camiseta pq se sente mal diante das pessoas....mas tirando td isso ele é mto inteligente estuda está no 4 semestre de engenharia e um dia esperamos a cura para k pessoas com NF n sofram preconceitos🙇‍♀️🙇‍♀️

[@josianeolivera]

Me conte a história de seu Pedro. E como ele está hoje.

[@rafaelcoelhodasilva3289]

E muito chato eu tenho algumas manchas e pequena bolinha nas costelas nao e notável mas e uma tristeza

[@juh5819]

Meu filho recebeu o diagnóstico estou perdida 😥😥

[@josianeolivera]

Me chama no instagram @josimaedo_pedro

[@juh5819]

@@josianeolivera Josi oi obrigada por m responder d coração... Eu não tenho rede social mais...Vou t passar meu whats, se vc conseguir m chamar😥(11)971742016...fora esse diagnóstico meu filho tbm tem autismo...obrigada anjo!!

[@doloresmedeiros401]

Josi, me ajuda, namoro um portador de nf1, tem 35anos, alguns caroços nos braços, e corpo, não evoluídas, ele é muito inteligente, psicólogo, faz a segunda faculdade, mas estou muito preocupada, pois tenho sonho de ter filho. Qual os riscos, vc sabe?

[@juan.alves3897]

Meu filho Miguel médico da genitica que meu deu diagnóstico do meu filho neurofibromatose tipo 1

[@Rafael_Crisostomo963]

5 manchas!!!? eu tenho mais manchas que uma onça pintada!!!

[@manoelaaparecida3913]

Oii vc tem essa doença?

[@Rafael_Crisostomo963]

@@manoelaaparecida3913 sim tenho!!! Sou como uma onça!!!

[@Ajbqn]

​@@Rafael_Crisostomo963😂 aí moço estou rindo do seu bom humor, espero que vc esteja bem❤

[@Rafael_Crisostomo963]

@@Ajbqn estou bem, embora isso cause TDAH e dislexia. os médicos me falaram que eu posso entrar no Guinness book, pois eu tenho manchas realmente no corpo todo.

[@Ajbqn]

@@Rafael_Crisostomo963 nossa que interessante. Mas... os nódulo já apareceram? Quando vc descobriu isso? Vc tem apoio da família e amigos? Fala um pouco da tua história se possível