作伴的人│罕病│小腦萎縮│蕭鈴珠│李威震│賴孟均│鐘大爐│黃緯建│劉秋函│陳瑋婷│馮金蓮│蘇家正│蘇致遠 20250208 【行動現場】

24小時不分晝夜，媽媽含辛茹苦地照顧兩名罕病兒，他們是小腦萎縮症患者。這項疾病，顧名思義就是小腦生病了，無法透過神經系統傳輸指令至肌肉，進而驅動身體做動作，譬如拿東西、走路、說話。發病至今二十年，他們的病程已是雙腳退化，行動仰賴輪椅。
雖然醫學尚無特效藥，罕病的險惡之處仍存在希望，在母親的細心照護中，他們成功地延緩退化。目前，大兒子克服身障、還能騎車外出，小兒子病情算是穩定。
顯然，無障礙空間是他們迫切所需，因此長年陪伴的慈濟志工出於善意，欲將他們家列入慈濟基金會的『安美專案』，為他們施工、環境安全作升級，但是他們願意接受嗎？
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[@洪淑貞-p3n]

加油

[@ooiphoyhoon2496]

媽媽很偉大