Das Porphyrie-Symposium 2017: Mein Rückblick

[@klatschmohn3331]

Ich danke Dir für deine Antwort und wünsche dir eine wundervolle Woche.! 🤗✌

[@theporphyriapowerlifter]

Aber gerne doch ;) Danke, wünsche ich dir auch! =)

[@klatschmohn3331]

Als erstes würde ich Dir/Ihnen so gerne zuhören, kann ich aber nicht weil Du/Sie so leise sprichst dass ich mein Handy schon ins Ohr 👂stecken muss, um Dich/Sie zu verstehen.! "Obwohl es 📲 schon sehr laut habe " Das finde ich sehr schade. Ach 🤓 übrigens ich leide seit über 30 Jahren an Akut intermittierende Porphyrie 😷 ich habe alles durch. Von Krampfanfälle, Koma Lähmungen 17 Ports im Dekolleté und vieles vieles mehr, deshalb meine Frage an Dich/Sie.?! Was soll Deine/Ihre Erklärung 🗣bedeuten, und für wen ist sie gut.?

[@theporphyriapowerlifter]

Hallo Nelly, danke für deinen Kommentar. Es tut mir Leid, dass die Soundqualität so schlecht ist... Ich hatte es damals am PC "probegeschaut", das war okay. Ich werde das für die nächsten Videos aber berücksichtigen. Die Videos sollen vor allem Menschen helfen, die ganz neu ihre Diagnose haben und nicht wissen, was nun auf sie zukommt. Außerdem möchte ich auch im weiteren Umfang Informationen zum Thema (akute) Porphyrie weitergeben. Und nicht zuletzt treten so vielleicht auch mehr Betroffene miteinander in Kontakt. Was du zu dir erzählst, klingt ganz schön heftig. Ich hoffe, dir geht es zur Zeit gut.

[@klatschmohn3331]

the hummingbird 🙄 Liebe the hummingbird, da ich zu meiner Zeit der Extremfall 😶 in Deutschland war. 🌍 Es gab zu meiner Zeit ⌚10 Fälle in Deutschland von den man etwas wusste, 🤔 die Dunkelziffer war eh viel viel höher.! Und niemand wusste was ich hatte. 👥 Und das bedeutete Schmerzen 😭😭😭 Schmerzen Schmerzen, 😭😭😭 Blähungen Schmerzen brechen 😝 in 2 bis 5 Minuten Takt, Krampfanfälle, Schmerzen Lunge kaputt,Schmerzen nicht mehr sehen 👀 können nicht mehr schmecken 😛 hören 👂nicht mehr laufen 🚶gelähmt sein, Pfötchen Stellung gelähmte Hände 🖐 und Arme 💪 Gesichtslähmung 😶 so wie mehrmaliges Koma, 😔 alles das hat mich zu einer der stärksten Persönlichkeit 🤷👍 gemacht die ich nie war. Und das war noch lange nicht alles. Das Leben verändert sich, denn am Anfang will man es nicht weil man es nicht versteht.!? 😯 Immer wieder Anfälle jeder glaubt ich sei Drogenabhängig und bräuchte wieder mal nenn Schuss, ich hätte weder eine Alkoholsucht 🥂🍾🍷 noch irgendwelche Drogen 💉💊 Süchte, da ich nur einen Banalen Leberschaden hatte im Gegensatz zur Porphyrie, denn den Leberschaden hatte ich von der Hepatitis A und B und nicht vom Alkohol 🍷🍾🥂 oder irgendwelchen Drogen. 💊💉 Es war so schwer eine Diagnose festzustellen.!? 😷 Deswegen habe ich eine Menge zu erzählen.! Meine Geschichte 📙 füllt mehr Erzählungen 🗣 oder viele mehr Bücher.! 📚 Nur Isabel Allende ( Buchautoren ) ✍ hat genauso viel zu erzählen 🎙gehabt, 😔 wie ich, da Ihre Tochter Paula an Akut intermittierende Porphyrie gestorben ist. 🕆 Nun ich, hatte es gerade mal so geschafft.!!! 😥 👍👍👍 Aus diesem Grund ✍ weiß ich ganz genau was und wie ich erzähle.🎙☜ Ganz viele liebe Grüße Nell 🤓☝️ PPS.: die Hörsäle wann mein zweites zu Hause für jeden Arzt im Praktischen Jahr für jeden Arzt für jeden Professor für alle die es wissen wollten... 🤓✌

[@theporphyriapowerlifter]

Oh je, das klingt ja schrecklich... Ich kenne nur meine Schmerzen, meine Unfähigkeit, ich zu bewegen, zu sprechen oder ohne maschinelle Untertützung zu atmen - zu lesen, dass es immer wieder Betroffene gibt, die noch viel härtere Schickale hinter sich haben, fast nicht vorstellbar und ganz schön bitter. Meine Hochachtung, dass du in die Hörsäle gegangen bist. Ich denke, es ist sehr wichtig, diese eindringliche Aufmerksamkeit zu schaffen. Damit es hoffentlich kommenden Patienten nicht so geht.

[@klatschmohn3331]

So wünsche ich Dir nur das beste.!!! Und natürlich tonnenweise Gesundheit 🤗✌ liebe Grüße Nell

[@theporphyriapowerlifter]

Danke schön 😊 Dir ebenfalls alles, alles Gute. Bleib so stark, wie du bist. Liebe Grüße und natürlich viel Gesundheit!