Дефицит лизосомной кислой липазы - Жизнь семьи с двумя детьми с орфанными заболеваниями

[@РедкиеЛюди]

🧝Как мы можем сделать жизнь родителей особых детей легче? williams-syndrome.ru/donate

[@ТатьянаТищенко-ц9о]

Мама очень грамотно излагает свои мысли, приятно слушать 😊 всей семье благ и бодрости духа ❤

[@АнгелинаКирныс]

Мамочка Умничка!!! Большое Уважение! Девочки- красавицы. Здоровья всем.

[@jul4a21]

Чудесные девочки,умница и красавица мама! Дай Бог им здоровья!

[@ОльгаХарламова-ь9ж]

Какие девочки замечательные! Наука не стоит на месте, всё лучше и лучше! Надежда есть!!!

[@ЛилияБорисенко-б8м]

Огромная благодарность за видео Пусть и дальше у вас все будет божественно

[@Ирина-ы9н8п]

Девочки лапочки мамины- все будет хорошо- вы только лечитесь

[@ЛюдмилаАндилевко]

Держитесь, девчонки. Красавицы и умнички. А старшая - это чудо, такая чуткая и оптимистка и жизнерадостная. Это класс. Живые, настоящие, не испорченные всяким современным "фуфлом".

[@ИринаКливер-л2х]

Здоровья вашим девочкам и вам

[@Счастливоедетство-и1м]

Какая приятная мама,респект дочерям🥰🥰🥰

[@n.danilova58Danilova]

Слава Богу с детками все хорошо. Здоровья им и маме. Ну и бабушке с дедом со стороны мужа.

[@bleckcoffetwo-ts5bo]

Какая приятная женщина! Слушал бы и слушал. Хотя тема горькая, конечно.

[@turkish100gun4]

Девочки милые такие, младшая особенно

[@__chonin_]

Папа девочек это нечто!!!! Если он читает, он вообще мужчиной себя считает?? Даже не общается . никак. Троих детей сделал и смотал удочки.

[@-tv4576]

Сейчас очень много генетики. И в регионах педиатров необходимо обучать определять. Как в моём случае педиатр говорила ничего страшного переростёт ребёнок. Хотя я била тревогу потому что видела что с ребёнком происходит не ладно. В итоге благодаря одно женщине которая нам делала массаж мы сдали анализы за свой счёт и выяснели, что у нас редкое генетической заболевание и плюс куча сопутствующих проблем и самое обидное загубленные почки.

[@РедкиеЛюди]

Здравствуйте Алина, спасибо за комментарий. Скажите пожалуйста из какого Вы города? Какое заболевание у ребенка? Знаете ли Вы еще семьи, где растут такие же дети?

[@alekseyplagin]

@@РедкиеЛюдиЗдравсивуйте , подскажите , пожалуйста , мону ли я связаться с мамой этих девочек ?! Мне недавно поставили такой диагноз , хотелось бы пообщаться с ней.

[@notme3685]

Молодцы Американцы , хоть у них есть лекарство от этого недуга .. Девочки чудесные просто . Здоровья вам ласточки )))

[@ludmilastoyova3270]

отличные девчонки! и папаша козел как всегда.

[@gayechka3123]

Как у нас проходит медосмотр: -"что-нибудь беспокоит?" -нет - "здоров"

[@LeskaKaleska]

Даже если скажешь что беспокоит. Ой та ладно. Попейте витаминки🤦‍♂️

[@alekseyplagin]

Добрый день . Подскажите , пожалуйста , можно ли связаться с мамой девочек ? У меня обнарудили это заболевание , хотелось бы пообщаться с ней .

[@ЕленаДмитриева-о8н]

какая хорошая мама - только врач показал ей увеличенную печень ребенка, а то бы до сих пор не знала..

[@Лейла-ж9ъ6з]

Здравствуйте а вы пробовали вы тяжко из полыни и серрапептаза

[@ИринаГузь-ф2щ]

Только что узнала что мой ребенок с таким заболеванием. Как жить дальше пока не понимаю

[@МакароваАлександра-ю9е]

Сколько вашему ребенку? Мне бы связаться с вами …

[@nadyaomo7593]

Когда наши начнут создавать свои лекарства? Почему не особо хотят вкладывать? Печально как-то...

[@ЛюдмилаСкварцова-м3б]

Создание нового препарата - это очень большие деньги, которые при редких заболеваниях не окупаются ) В США такие препараты создают на средства благотворителей, на деньги родственников больных, а многие заболевания так и остаются без лекарств)

[@ЛидияАвдеева-к4й]

вы к чему это написали

[@galina9552]

,,Мы разведены,,-0это звучит,папы с нами нет ,помощи от него нет. На самом деле даже после развода папа дрлжен быть в жизни детей и помогать.

[@valentinatrohimenko2077]

Как страшно богатая страна а препарата нету а на войну есть деньги

[@ГрибнаяПоляна-я7б]

Интересно, а ферментированные жир содержащие продукты не помогают? В процессе ферментации жирных продуктов, развивается микрофлора поедающая жиры, и соответственно чтобы и съесть, микрофлора выделяет липазу, другого пути поглощения жиров у неё нет. Для человека, ферментированные продукты, это уже набор соответствующей микрофлоры + готовые ферметы + разложенные вещества, например пресервы (не консервы, а именно пресервы) рыбные с морской рыбы, и почему рыбные?, да потому что только в ней две не заменимые кислоты, третья не заменимая в льняном масле. За животные жиры я не говорю сыроваренные колбасы) это лаешь.вкуснейший яд. А что, яд может быть вкусным? Ацетат свинца сладкий на вкус, а смерть от него врагу не пожелаешь. И соответственно, с такой способностью организма, не нужно устраивать истерику, а просто поменять своё питание, да и вообще задуматься об источнике энергии для человека, паника и истерика, здесь не уместна. Масса людей при раке, не меняют свой стиль жизни, и результат соответствующий, и ни кого врачи от рака не спасли, вспомните Раису Горбачёву, лечилась у "лучших" врачей земного шара, в итоге закопали. Меняйтесь мадам, не плюйте против ветра.

[@МояМама-к3н]

Зубик девочке поправьте.

[@ЕвгеніяКарпова]

Странно-платмть алкашам маткапитал есть деньги,а лечить детей из приличной семьи нет денег?велика я страна!