День Редких Заболеваний АЛД / ALD

28 февраля во всём мире признан днём редких заболеваний.В 2016-м году как гром среди ясного неба у старшего сына в возрасте 7 лет началась резкая потеря памяти,ухудшение зрения,слуха ,нарушение внимания,речи и координаци. Это видео о нашей семье и о редкой болезни,которой болеют мальчики -АЛД.
2018 -й год .Сейчас Рома уже лежит-не кушает самостоятельно и не говорит.Мы нашли экспериментальное лечение и ждём когда Минздрав подпишет.Это не лечение,а только пока эксперимент,исследование препарата.
Я начала работу над книгой #ЖивиБезОправданий.Жду ответ от издательства.Сейчас мы откладываем деньги и я с благодарностью принимаю денежные переводы.Нам предстоят расходы по исследованию и продвижению книги.Мне важно ,чтобы как можно больше людей узнали о этой болезни и врачи научились диагностировать такую страшную болезнь на ранних стадиях.
Если вы оказались в трудной ситуации -Подписывайтесь на канал,будем вместе бороться с недугом.