Der 77.Talk: Julia, Langzeitüberlebende mit metastasierten Lungenkrebs

Julia, 43 Jahre, erhielt im Juli 2016 die Diagnose ALK Translokation im Stadium IV. Mitten in den Hochzeitsvorbereitungen. Sie erzählt nicht nur von ihrem Weg, sondern wir reden intensiv über das Leben als Palliativpatientin, den Umgang mit der Situation, der psychischen Belastung, aber auch den unterstützenden Wegen die wir gefunden haben. Du erreichst Julia auf Instagram unter .... Hier erfährst du mehr über „ Cyber Knife “ www.erc-munich... Ich kann nicht genug über die Mutationsanalyse aufklären, genauere Infos erhältst Du auf der Homepage der Patientenorganisation zielgenau: www.zielgenau....
Julia gehört unserer Gruppe LungPowerWomen an: www.letstalkab...

[@mariagraefin7551]

Euch beiden von ♥ alles Liebe u. Gute , viel Kraft und auch Gelassenheit ! Danke für euer ehrliches Gespräch ! Ich wünsch euch einen behütenden Schutzengel an eure Seite für jeden Schritt ! Maria

[@utes.504]

Hallo, dieses Video fand ich sehr informativ. Bin auch Langzeitüberlebende mit ALK Mutation, wo mein Onkologe damals im April 2017 gesagt hat: Glück im Unglück 🍀 Werde morgen 56 Jahre, hätte nicht daran geglaubt, es so lange so gut zu schaffen. Hatte 1/2 Jahr Crizotinib, dann Umstellung auf Alectinib, weil wieder Metastase im Kopf war. Die 1. wurde operativ entfernt nach Diagnosestellung, weil sie ein Riesenödem im Hirn verursacht hatte, was mich fast umgebracht hätte. 2. wurde mit Radiochirurgie ( wie Ciberknife) in Uniklinik Marburg behandelt, 3. verschwand durch Alectinib. Gehe jeden Tag spazieren, Yoga und Gymnastik mehrmals die Woche aber allein zu Hause. Ich mache gerne Atemmeditation. Überleben ist kein Zuckerschlecken, denn keiner sieht deine Nebenwirkungen und die Leute glauben wirklich, man wäre wieder gesund....weil du nicht röchelst und noch die Treppen in den 4. Stock schaffst🤦‍♀️

[@letstalkaboutcancerpodcast]

Danke Ihnen für ihre offenen Nachricht. Ja, leider ist das so mit den Menschen....

[@ollistubekanal9471]

18:35 Genau das ist bei mir auch so. Immer wieder verhalten sich Personen so, als wenn ich überhaupt kein Krebs mehr habe.In schlimmen Fälle wird man dann sogar kritisiert, weil man manche Dinge nicht so macht, wie andere es gerne hätten. 😩 Dabei kann ich eben wegen der Therapie nicht mehr alles machen, wie ich es gerne machen würde

[@tatymanukjan1441]

DANKE 🙏 für all die Informationen. Für das tolle Gespräch und die Hoffnung ❤ Ist Julia noch am Leben? Glg

[@letstalkaboutcancerpodcast]

Ja, du erreichst sie auf Instagram unter 5phasen

[@tatymanukjan1441]

Leider hab ich kein Instagram 🙈 kann ich Fich auch anderst erreichen? Glg Tanja

[@alluresoftheseas2999]

Also Gamma Knife gibt es seit 30 Jahren im deutschsprachigen Raum. Dass muss jeder Arzt wissen. Allerdings gibt es relativ wenige Zentren die das Anbieten und ich könnte mir vorstellen dass deshalb Patienten die einige 100 Kilometer von solch einem Zentrum entfernt leben die Behandlung gar nicht angeboten wird. Dafür habe ich von der Mutationsanalyse erst vor ein paar Jahren gehört. Ich finde die Gesichter zum Gespräch sehr angenehm als nur den Schwarzen Schirm. Wäre es vielleicht möglich einen Splitscreen zu machen so dass man beide Gesprächspartnerinnen sieht? Dann wäre es zum Zusehen perfekt, ich weiß ist ja ursprünglich ein Podcast aber für mich ist ein Gespräch noch aussagekräftiger wenn ich die Mimik dazu sehen kann. Ich danke auf jeden Fall für diese Gespräche und wünsche ihnen noch weiterhin eine sehr lange und sehr gute Lebenszeit. PS. sind sie eigentlich wieder zu ihrer Onkologin zurückgekehrt die jetzt in Regensburg praktiziert oder lässt sich das organisatorisch einfach nicht mehr vereinbaren?

[@letstalkaboutcancerpodcast]

Danke für das Interesse und das Feedback. Nein, der Weg ist mir zu weit und ich suche weiter nach einer Onkologin, die was von einer vernünftigen "Arzt- Patienten - Kommunikation" versteht.

[@DasRezeptistlachen]

Wie kann man das testen lassen mit der Mutation?

[@letstalkaboutcancerpodcast]

Das lauft über die Lungenfachklinik, Genauere Informationen findet man bei nNGM und der Patientenorganisation „ Zielgenau „

[@PrinzessinZelad]

Julia ist so ein sympathischer Mensch ❤ Ich wünsche euch beiden das Bestmögliche 🍀