Devido à uma mutação genética, seu filho tem Síndrome de Dravet

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AMAR por Mariana Kupfer

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Күн бұрын

Пікірлер: 97
@cristina5973
@cristina5973 2 жыл бұрын
Boa noite 💐esse canal deveria virar um programa de televisão, pois além de serem histórias de superação, e também de muita informação pois eu nunca ouvi falar dessa síndrome 😘
@raianeferreira1380
@raianeferreira1380 2 жыл бұрын
Ela é uma sindrome terrivel
@camilanicolleferreira5136
@camilanicolleferreira5136 2 жыл бұрын
Concordo com vc.
@michelymerlim9870
@michelymerlim9870 2 жыл бұрын
Concordo, utilidade pública
@julianespieler7885
@julianespieler7885 2 жыл бұрын
Verdade seria excelente
@anamarques6629
@anamarques6629 2 жыл бұрын
Verdade
@ingridemelina7907
@ingridemelina7907 2 жыл бұрын
A amiga do Rio não está aguentando de emoção 😭💟 Obrigada pela oportunidade e pelo espaço, Mariana e equipe! Rê, você é a nossa melhor representante!!! Obrigada mil vezes!!!! Sem palavras pra agradecer pela sua dedicação à nossa causa!!! 💟💟💟
@reginademarchibotton6244
@reginademarchibotton6244 2 жыл бұрын
@lilianpinheiro3187
@lilianpinheiro3187 2 жыл бұрын
E sobre os efeitos da cannabis nesta síndrome existe algum estudo? Alguma novidade?
@JulianaFernandes93
@JulianaFernandes93 7 ай бұрын
Ingrid, meu irmão tem síndrome de Dravet, ele tem 27 anos. Minha mãe gostaria de ser incluída nesse grupo de mães... Posso passar o contato dela para inclui-la ?
@ingridemelina7907
@ingridemelina7907 7 ай бұрын
Claro!!!
@alziralima3154
@alziralima3154 6 ай бұрын
​@@reginademarchibotton6244 Que história de muita dedicação dessa mãe incrível. Ele é muito lindo.
@sil993
@sil993 Жыл бұрын
Que orgulho ver que a melhor escola é a pública!
@luizeduardoalmeida8783
@luizeduardoalmeida8783 2 жыл бұрын
Esse programa é o melhor achado que tive no KZbin. Como esses depoimentos nos motivam e nos fortalecem….
@analueberl1116
@analueberl1116 Жыл бұрын
A Mariana é incrível nas entrevistas, empática e ao contrário de muitos não interrompe as entrevistadas.
@giselefarinha8446
@giselefarinha8446 2 жыл бұрын
Obrigada Regina por nos representar. Essa grande família que somos de norte a sul, somos raros porém somos muitos. #dravetbrasil
@lilianpinheiro3187
@lilianpinheiro3187 2 жыл бұрын
Existe algum estudo sobre o uso da cannabis nesta sindrome? Algum relato de mãe que fez o uso ou ainda faz?
@lucianagimenez8480
@lucianagimenez8480 2 жыл бұрын
Concordo é muita história que nem Imagino a que existe seria muito bom um programa de televisão
@marisouza2128
@marisouza2128 2 жыл бұрын
Os vídeos deveriam ser mais longos, com mais detalhes. Parabéns Mari e essa mãe incrível 👏🏻
@juci8198
@juci8198 2 жыл бұрын
Concordo, ficaria horas ouvindo essas histórias. As vezes a história acaba ficando curta e as perguntas muito objetivas.
@jessicamendes4511
@jessicamendes4511 2 жыл бұрын
Ela falando da escola e dos professores me fez recordar de alguns episódios que passei. Sou diabética desde quase 4 anos de idade e na escola sempre souberam. Me lembro que uma vez tive hipoglicemia e caí da escada duas vezes - a primeira tentando subir para ir na secretaria pedir ajuda e na segunda vez tentando fazer o mesmo, porém, consegui subir mas fiquei sentada no corredor. Veio a diretora, mesmo vendo eu desfalecida e com os joelhos machucados, me pegou pelo braço e falou para eu parar de frescura. Entrei na sala de aula praticamente desmaiada, a professora viu e chamou minha mãe. Ainda assim, a diretora disse que eu precisava de uns tapas e eu quase entrei em coma pq ngm me ajudou.
@anapauladossantos6902
@anapauladossantos6902 Жыл бұрын
Misericórdia,quanta falta de humanidade dessa diretora.
@elainepires6573
@elainepires6573 9 ай бұрын
😢
@jessicamendes4511
@jessicamendes4511 9 ай бұрын
@@anapauladossantos6902 muito! Na psicóloga eu desenhava uma bruxa e chamava ela de Helena ( que era a diretora). As vezes tenho a infelicidade de encontrar essa pessoa na rua, ela me olha e eu finjo que nem conheço.
@papricadefumada1514
@papricadefumada1514 2 жыл бұрын
Como nossos filhos nos transformam! 🥰 Parabéns para as mãezinhas especiais! Que Super Mulheres! 🦸‍♀️🦸🏽‍♀️🦸🏿‍♀️
@mariadebetaniasegatto3717
@mariadebetaniasegatto3717 2 жыл бұрын
Boa tarde, Minha filha é professora da rede publica da Prefeitura Municipal de São Paulo e posso dizer, atraves da experiência dela , do trabalho maravilhoso (comentado pela mãe neste vídeo)que eles fazem com todas as crianças inclusive as acometidas de síndromes ou portadoras de dificiência, respeitando o direito de toda criança de frequentar a escola, garantindo sua inclusão. Penso que o programa deveria ter dado mais detalhes sobre esse trabalho quando a mãe comentou da escola pública, até para ajudar outras mães., conforme comentário abaixo em que pedem o endereço da escola. Sugiro vocês conheceram o projeto da Prefeitura e divulgarem no canal. Ao contrário do que muita gente imagina, a grande maioria dos serviços públicois são de excelência.
@reginademarchibotton6244
@reginademarchibotton6244 2 жыл бұрын
Os profissionais dessa escola são anjos em nossas vidas... que trabalho mais lindo 🙏❤
@margareteoliveira1650
@margareteoliveira1650 2 жыл бұрын
Que criança linda!Deus o proteja e ilumine sempre.
@reginademarchibotton6244
@reginademarchibotton6244 2 жыл бұрын
Amém
@angelateixeira2840
@angelateixeira2840 Жыл бұрын
Descobrir esse canal por acaso no tik tok ,e estou amando cada história que ouço. Pois através dele descobri inúmeras coisas e as superações das pessoas nos dão muita força 💪 🎉
@gislanerocha9430
@gislanerocha9430 2 жыл бұрын
Mais uma mãe guerreira !!!! Parabéns, que Deus continue lhe dando forças !!!!
@simoneogata5457
@simoneogata5457 2 жыл бұрын
Gente eu moro no Japão 🇯🇵 fico ansiosa sempre por episódios novos desse canal pq cada história eu fico muito emocionada, essa história não foi diferente que mãe linda 🤩 que sorte esse menino lindo tem de ter ela como mãe receba meu abraço 🤗 Que Deus abençoe cada vez mais vc e sua linda família a Tds que fazem esse canal lindo 🤩 meu muito obrigado ☺️ muito sucesso sempre ❤️
@reginademarchibotton6244
@reginademarchibotton6244 2 жыл бұрын
@Cris-lg1hd
@Cris-lg1hd 2 жыл бұрын
que a cura venha. vi uma crise e como me doeu vê o quão impotentes somos diante de tal crise.
@josianecristinacividati3467
@josianecristinacividati3467 2 жыл бұрын
Regina como vc coloca bem as informações ...parabéns pela sua força...o Bernardo é lindo demais....sua filha tb muito linda.....o melhor pra família de vcs 😘🙏❤
@reginademarchibotton6244
@reginademarchibotton6244 2 жыл бұрын
Amém
@marimartins2749
@marimartins2749 4 ай бұрын
Ele é muito lindo ❤❤❤❤ Deus abençoe o Bernardo
@Julie190485
@Julie190485 2 жыл бұрын
Qual escola? Tem q divulgar! Mães atípicas precisam saber.
@janemontecae4729
@janemontecae4729 2 жыл бұрын
Tudo feito com amor, gera amor. Coração de mãe é sempre amor.
@mariavalois7321
@mariavalois7321 2 жыл бұрын
Que raiva que dá, sobre as escolas, eram para serem lugares acolhedores para todas as crianças, independente de sua condição. Mãe do Bernardo, você é especial!!! 😘
@reginademarchibotton6244
@reginademarchibotton6244 2 жыл бұрын
@lidianysantos4124
@lidianysantos4124 2 жыл бұрын
Que luta dessa mãe. Deus abençoe essa família
@reginademarchibotton6244
@reginademarchibotton6244 2 жыл бұрын
Amém
@priscilamarcellibatista4821
@priscilamarcellibatista4821 2 жыл бұрын
Oi Mari. Você já foi convidada para ir em Podcasts? Seria incrível para divulgar seu trabalho 🤗
@helencristina9976
@helencristina9976 2 жыл бұрын
Oi Mari,além de nos melhorar tanto como ser humano,esse programa tbm e de utilidade pública,nós mães qd ouvimos esses relatos tão minunciosos e temos um filho diferente conseguimos trilhar um caminho,no meu caso foi o diagnóstico de autismo eu sabia que meu filho era diferente e vendo alguns relatos no seu programa consegui assimilar e encaminhar meu filho a neuro hj tenho um diagnóstico. PARABÉNS PELOS CONTEÚDOS MARI.❤️
@NMC660
@NMC660 2 жыл бұрын
Melhor canal do KZbin. 🥰
@isabellagoncalves8555
@isabellagoncalves8555 2 жыл бұрын
A cada novo episódio, a cada nova história, que me arranca lágrimas.. Cada família inspiradora, que nos transmite forças.. Que Deus abençoe cada família que passa por esse programa, e divide suas histórias conosco.. 🥰
@graziflor6051
@graziflor6051 2 жыл бұрын
Qur menininho lindo!! Espero que ele melhore!!!
@elainelima2022
@elainelima2022 2 жыл бұрын
que mãe e pessoa carinhosa. sentimos em suas palavras a bondade de seu coração. Bernardo é abençoado em ser seu filho. ❤
@marilulopes3609
@marilulopes3609 2 жыл бұрын
Pena que ainda tem gte que repara em detalhes do programa e não somente na história do momento. Reparar em barulhos da casa...afff que triste isso.
@klossamkloss1912
@klossamkloss1912 2 жыл бұрын
Este programa é sempre uma surpresa! Cada História destas Famílias são um benefício enorme para tantas outras Famílias que passam pelos mesmos problemas! Deus abençoe a Todos!🙌🙌🙌🙌🙌🙌
@adaviana3710
@adaviana3710 2 жыл бұрын
Um programa incrível, ansiosa por cada episódio, como é incrível conhecer essas histórias, as forças dessas famílias e ao mesmo tempo ter tanta informação. Parabéns pelo excelentíssimo trabalho Mari!!!
@patriciamariaferreiranobre9165
@patriciamariaferreiranobre9165 Жыл бұрын
Meu sobrinaho ele teve a primeira crise de epilepsia com uns 3 anos e até hoje com 27
@patriciamariaferreiranobre9165
@patriciamariaferreiranobre9165 Жыл бұрын
Ele com 27anos ele sofre demais cai se machuca tenho dó da minha irmã até hoje não me acostumo quando estou lá e escuto barulho já acho que e ele que caiu
@celialongo2050
@celialongo2050 2 жыл бұрын
Familia lindas crianças muito lindas. Deus quando manda uma criança com necessidades especiais escolhe mamães muito especiais e amorosas
@jacquelinerafael3376
@jacquelinerafael3376 2 жыл бұрын
Mari, seu programa é maravilhoso! Que história mais profunda!
@biamfurquim9351
@biamfurquim9351 2 жыл бұрын
Que menino lindo! Um anjinho que será sempre muito abençoado! 😍
@reginademarchibotton6244
@reginademarchibotton6244 2 жыл бұрын
@herikacorrea9061
@herikacorrea9061 2 жыл бұрын
Parabéns para essa mãe!!🙏que Deus abençoe!
@reginademarchibotton6244
@reginademarchibotton6244 2 жыл бұрын
Amém
@gabriellaaparecidagoncalve5964
@gabriellaaparecidagoncalve5964 2 жыл бұрын
Nossa , a Mari está com pressa ? Notei ela muito apressada!!
@neuzaaparecidadasilva4554
@neuzaaparecidadasilva4554 2 жыл бұрын
Deus abençoe todos os pais que são verdadeiros guardiões de seus filhos com algum tipo de doença 🙏
@suelymenezes5308
@suelymenezes5308 2 жыл бұрын
BOA NOITE MARI, E CADA SÍNDROME QUE APARECE É MUITO DIFÍCIL QUANDO AS MÃES NÃO DESCOBRE LOGO E PESQUISANDO MUITO ACABAM DESCOBRINDO. SÃO MÃES GUERREIRAS E MUITO CHEIA DE AMOR. PARABÉNS ❤ PELA LUTA INCANSÁVEL. ❤❤😘😘😘❤
@reginademarchibotton6244
@reginademarchibotton6244 2 жыл бұрын
@nubiafigueredo4198
@nubiafigueredo4198 2 жыл бұрын
Esse canal é maravilhoso, essas histórias de vida são ensinamentos e nos fortalece.Parabéns Mary e toda equipe.
@albertinaoliveira6970
@albertinaoliveira6970 2 жыл бұрын
Amo esse canal, amo a Mariana, amo essas mães formidáveis. Uma salva de palmas.a todos que se unem para falar de amor
@professorasimonesantana5885
@professorasimonesantana5885 2 жыл бұрын
Parabéns Regina, tão importante compartilhar esses conhecimentos a partir da vivência da mãe.
@sirlanyvieira3276
@sirlanyvieira3276 2 жыл бұрын
Que lindo ! Deus abençoe que seu filho fique bem. Muita força pra vc Regina .
@reginademarchibotton6244
@reginademarchibotton6244 2 жыл бұрын
Amém 🙏
@larissarodriguesmoreira206
@larissarodriguesmoreira206 2 жыл бұрын
Gente, que história de superação! Agora, tem algo que eu preciso falar...rs. Gente, como a Mariana é a cara da Aline Barros, chocada!
@IngridsCarva
@IngridsCarva Жыл бұрын
Eu sempre penso isso😂
@marysantos4968
@marysantos4968 11 ай бұрын
Parabéns vc me ergueu meu alto estima acabei de descobrir que meu filho de 2 anos e 9 meses tem essa síndrome dravet; isso me chocou muito
@sandramarinho3744
@sandramarinho3744 2 жыл бұрын
Ele é lindo demais, parece meu neto 🥰🥰❤️
@rosimeiremeire6804
@rosimeiremeire6804 2 жыл бұрын
Mais uma história emocionante, e muito bom pq a gente aprende muito com elas, coisas que eu por exemplo nunca ouvi falar e hoje aprendi com mto sobre, bjos Mary e Rê tbm
@mariaaparecidalisboa1276
@mariaaparecidalisboa1276 2 жыл бұрын
Concordo com a seguidora abaixo tbm gostaria de ver seus quadros em programa de televisão. Além de Fé tem cultura e informação 🙏🙏🙏❤️
@anamariasantanamuniz6624
@anamariasantanamuniz6624 2 жыл бұрын
Parabens mae guerreira, inspiracao pra todas nos!
@reginademarchibotton6244
@reginademarchibotton6244 2 жыл бұрын
@anacandidajesus2753
@anacandidajesus2753 2 жыл бұрын
Que crianças lindas!
@julianasl
@julianasl 2 жыл бұрын
Seria interessante ela ver video da Antonella que fala do filho q tem epilepsia, tdah, psicose etc e tem 25 anos. Veja mamãe pq informação nunca é demais. Bjinhos e parabens por ser essa mae maravilhosa
@aidaassumpcao2696
@aidaassumpcao2696 2 жыл бұрын
Gosto muito das suas entrevistas, mas essa em especial achei q vc interrompeu a mãe várias vezes cortando a fala dela. Não gostei.
@lucianovak9696
@lucianovak9696 2 жыл бұрын
Meu filho tem essa síndrome fiz DNA e descobriu
@dianacarvalho7482
@dianacarvalho7482 2 жыл бұрын
Não é dificil que as escolas proporcionem um ambiente acolhedor para todas as crianças e suas diferenças, basta boa vontade, amor ao proximo e algum gestor que faça seu papel, nós como sociedade temos que continuar cobrando que as autoridades façam seu papel.
@ceciliacarolino412
@ceciliacarolino412 2 жыл бұрын
Que lindo
@MariaAparecida-fw6fd
@MariaAparecida-fw6fd Жыл бұрын
Mari no seu canal temos relatos de superMAES
@ruthchoinski3301
@ruthchoinski3301 2 жыл бұрын
💜 Família linda
@fabianadias2563
@fabianadias2563 2 жыл бұрын
Passa o nome dessa escola inclusiva pq é quase impossível achar uma.
@reginademarchibotton6244
@reginademarchibotton6244 2 жыл бұрын
Escola Municipal Elias de Siqueira Cavalcante.... encantada com todos os profissionais e alunos... desde os contratados para a limpeza até o diretor.... todos cuidam de todos, como deve ser... emocionante ❤
@charlenemikaelly1800
@charlenemikaelly1800 2 жыл бұрын
Gostei 👍
@elianeconceicao172
@elianeconceicao172 2 жыл бұрын
💐💐💐
@Fabiulinhahelena
@Fabiulinhahelena 2 жыл бұрын
Que difícil de diagnosticar essa síndrome, tem que insistir mesmo, se não a pessoa não consegue diagnóstico e consequentemente não consegue tratamento adequado. Uma coisa, que nervoso da Mariana insistir em falar Exoma errado, afe. Mesmo as mães repetindo a forma correta ela faz questão em repetir errado, parece criança fazendo birra pra não dar o braço a torcer que errou kakakaka.
@valnascimento8479
@valnascimento8479 2 жыл бұрын
🥰
@laraenfim6414
@laraenfim6414 2 ай бұрын
👏🏻
@valeriasousafernandes7487
@valeriasousafernandes7487 2 жыл бұрын
Человек паук уже не тот
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