Девушка с буллезным эпидермолизом: Саша | ВОПРЕКИ

Буллезный эпидермолиз, или синдром бабочки, - страшное генетическое заболевание. Практически любое воздействие на кожу может ее повредить. Тело покрывается волдырями, ногти слазят, все это вызывает жуткую боль. Диагноз врач Саше поставил еще в детстве - перевязки, компрессы, мази. Все это было у маленькой девочки вместо игр с друзьями, велосипеда и выбивал во дворе. С годами болезнь менялась, но никуда не уходила - бывало, что кожа с руки снималась, будто перчатка.
Вопреки всем трудностям Саша не замкнулась в себе и старается вести обычную жизнь: у нее есть муж, ребенок, любимая профессия.
Мы продолжаем проект "Вопреки", в котором рассказываем о людях, которые рушат стереотипы и стигмы общества.
Девушка с буллезным эпидермолизом: Саша | ВОПРЕКИ
➞ • Девушка с буллезным эп...
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscribe_TUTBY​
============================================
WEBSITE: www.tut.by​
VK: tutby​
Instagram: / tutbylive​
Facebook: / tut.by​
Twitter: / tutby​
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
#ВОПРЕКИ​ #синдромбабочки #тутбай

[@MAPAvideo_]

Вопреки сложной болезни, которая не отпускает ни на день, Саша старается вести обычную жизнь. Пожалуйста, будьте корректны в комменатриях, а лучше - напишите что-нибудь хорошее. P.S. К выходным готовим новый проект - пока получается очень веселым) Мы слышим тех из вас, кто просит снимать и про что-то более позитивное - все будет, уже в воскресенье 😘

[@_Useful_channel_]

*Чего только нет!*

[@uz8801]

@mental health вы сможете свая номер телефона

[@user-jd9jq9db7g]

Это всë и из-за прививок в том числе(((

[@muratzumri1679]

@@user-jd9jq9db7g Какие прививки, с ума сошли. Это генетическое заболевание, его сейчас и при рождении диагностируют!

[@Olga-tz2uc]

Люди, учите своих детей не оскорблять других за их особенности, пусть наш мир станет добрее 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

[@mihailmaksimov3110]

Да!! Этому с пелёнок надо учить.

[@user-wm2ib4bo8d]

Как, если эти люди сами не выучены своими родителями?

[@_Useful_channel_]

*Это должно быть на государственном уровне*

[@kateserbul6701]

@@user-wm2ib4bo8d вы правы! Не знаю как может государство влиять, может активное просвещение, а лучше наказание за оскорбление, действенные такое, ибо у нас только угрозу понимают люди. Ну или по щелчку, если каждый из нас будет пытаться быть лучшим человеком и показывать это своим детям, то, может быть, через несколько поколений будут сдвиги, но верится с трудом

[@user-wm2ib4bo8d]

@@kateserbul6701 Всё просто делается. То о чём здесь говорят люди, называется дисциплина. Что бы её преподавать нужно именно мужское воспитание. Мужчины в нашей стране подавлены и прав не имеют. В школах 90% женского персонала и они в своей сути не могут держать детей в полном повиновении, дабы привить им ответственность за свои поступки. Женщина не сможет воспитать настоящего мужчину, это не её удел.

[@sandrai1717]

Первый взрослый с такой болезнью, много детей видела. Симпатичная женщина. И очень сильная.

[@user-tw5md5cl7f]

Видно у неё в легкой степени , а бывают с полностью поражённой кожей 😩😩что они терпят 🥺

[@sandrai1717]

@@user-tw5md5cl7f 😢🙏

[@user-mw7ye5hz3d]

Джонатан Питре в 18 умер, а Джонни Кеннади дожил до 30 лет и много сделал для просвещения людей об этой болезни

[@user-kw1ur6ch6y]

@@user-tw5md5cl7f с возрастом у них кожа чуть плотнее становится.

[@MsSoNaTa13]

В России есть женщина-бабочка которой уже за 70 лет. У неё дети, внуки. К сожалению есть много форм БЭ, все зависит от тяжести поражения кожи...

[@user-if1bp5cz8y]

Ты такая красивая, нежная, глаза безумной красоты! Будь здорова и счастлива, солнышко!

[@user-qf4om6qu3y]

Это красотка

[@user-if1bp5cz8y]

@mental health ухади! У тебя нет контента, там одна вода

[@user-if1bp5cz8y]

@mental health твои 3 видео и много молчания в них. Зачем всюду пишешь, приглашаешь людей к себе? Там пока нечего смотреть.

[@emiliamick3733]

Подписываюсь под каждым словом. Нереально красивая и с очень хорошей энергетикой девушка😍

[@Kannibal01]

@@user-if1bp5cz8y Контент то причем? Он просто хочет поделится тем, что чувствует.

[@user-ui7vo9sq9q]

Знаете, у нее тяжелая патология, но живет она куда более полноценной жизнью, чем большинство из нас. Желаю девушке поменьше проблем с данной неприятной болезнью.

[@user-gq2mm9bt8l]

откуда такое стереотипное мнение, что некое большинство живет какой-то неполноценной жизнью? Если у тебя какие-то проблемы в жизни и твоя жизнь неполноценна - это не значит, что у большинства тоже так.

[@karinaweizel2130]

Судите по себе.

[@user-cd5pf1py7r]

С чего это???

[@_Useful_channel_]

*ну может и так*

[@graveyardnum5984]

@@user-gq2mm9bt8l вообще это зависит от определения, от того что понимать под полноценной и неполноценной жизнью. Ну и опять же, если твоя жизнь полноценна - это так же не означает, что и у большинства так.

[@ProstoRisyem]

Красивая девушка, здоровья вам! Держитесь!

[@NAU3]

Где вы берете таких красивых и харизматичных героев, Я смотрю и удивляюсь всегда насколько красивые люди и какая у них у всех прекрасная речь, а глаза, какие прекрасные открытые бездонные. Не только у этой героини у всех.

[@user-pn2sj7ye2q]

Маленькая Белоруссия богата на красивых и сильных людей. И да прибудет с ними Сила!

[@user-jd9jq9db7g]

Правда, речь всегда спокойная и достаточно грамотная👍👍

[@user-sh1ws2be7o]

да да, автор !!!! я тоже удивляюсь этому !!!! такие люди хорошие !!!! полного выздоровления им, по максимуму !!!!

[@polinachely9766]

Даже не знала, что с такой болезнью можно иметь такую обычную жизнь, семья, дети, животные. Я просто восхищаюсь вами❤

[@dorin7775]

Дело в проценте коллагена, у всех оно разное. В инстаграме есть блог мамы 12-летней девочки с нулевым содержанием коллагена (таких пациентов в мире единицы), там вся жизнь - борьба. Блог svpodosinina. Заходите, почитайте, периодически им можно помочь деньгами на перевязочный материал или лечение

[@alyauniverse9335]

@@dorin7775 да, я тоже о Настене подумала во время просмотра. У неё ещё и аутоиммунное заболевание подключилось же.

[@user-pp7ko1zu1v]

@@dorin7775 тоже о Настюшке подумала. Такая девочка измучанная всеми этими перевязками и больницами.

[@user-oz2if4er3d]

@@dorin7775 они потрясающие. Что мама, что Настя.

[@user-oz2if4er3d]

@@alyauniverse9335 слава Богу вроде в Корее не подтвердили. надеюсь Настя будет в ремиссии

[@yanavolodymyrivna]

Какая красивая и милая женщина! Очень позитивная и видно, что она счастлива не смотря ни на что. Желаю Александре и её семье счастья.🙏

[@user-bc4kj6su8o]

Много раз видел маленьких детей с этим синдромом , но взрослого человека вижу впервые

[@user-rh6xk8xf7i]

разные варианты есть болезни, бывает, что коллаген есть, а бывает, что его по нулям, вот таким, у кого по нулям, практически не светит дожить до взрослости.

[@user-hg6yy6im9y]

Как то по телевизору показывали девушку 28 лет с таким заболеванием

[@user-np7yu9io5c]

Со мной в группу ходит парень с этим синдромом. Этот человек пожалуй самый светлый и добрый которого я встречал. Ведёт абсолютно нормальный образ жизни, занимается спортом, даже катается на лошадях (очень их любит, его самое большое хобби, помимо экстремальных аттракционов, что удивительно. Я признаю - скорее всего побоялся бы)). К сожалению ему каждый день больно. Он не может носить светлую одежду, из-за этого имеет комплексы. Очень многие люди отворачиваются от него из-за странного внешнего вида... Более того: даже его родители не уважают его, игнорируют как личность, изверги одним словом.. но, черт возьми, это - самый адекватный человек в моем окружении. За достаточно короткое время общения он стал моим лучшим другом на долгое время. Если ты сейчас это читаешь, знай: ты - офигенен, я рад, что наши пути пересеклись в столь огромном мире и очень дорожу нашей дружбой. Люблю тебя, бро✌️

[@zakharovaevgenia]

Какая милая, добрая девушка! Не заметила вообще её болезни. Да, она полноценный человек!

[@marionq9222]

Вы сделали самое важное - приняли себя и свою болезнь! Счастья вам и здоровья!

[@almira.shakur.lawyer]

Единственное, что смутило - это мытье посуды руками. Посудомойка 12 000руб стоит всего, зато кучу времени и воды экономит. А уж если болит мыть - она прям необходима.

[@_Useful_channel_]

*Это для ролика, попросили так сделать*

[@user-lk4mf1yv8l]

Может у нее нет возможности

[@nataliaKylikova]

Не для всех 12000р. это "фи ерунда какая"..

[@anakondas]

@@nataliaKylikova эй это жизненно необходимо,поэтому в первую очередь нужно купить было

[@almira.shakur.lawyer]

@@nataliaKylikova Конечно,не для всех. Для кого-то и нормальная одежда, еда - роскошь. По героине видно, что 12 000 на посудомойку есть. Так что не надо виноватить за субъективную низкую оценку стоимости посудомойки. Для неё это как лекарство можно воспринимать, а не как блажь.

[@user-mr9sb3zx9s]

"Если сама не замечаешь, то и другие не замечают" золотые слова))) Умничка, красоточка, не обозлённая на всех и вся от постоянной боли. Уважение!!!

[@user-yn1kx6jo4w]

Помимо того что девушка красива, чувствуется, что она очень хороший человек. Дай Бог ей всего хорошего! Исцеления!

[@user-yb4nh8zh9j]

Какие замечательные родители, поклон таким людям, кто растит деток с каким либо диагнозом. Главная героиня умница, очень рада, что все хорошо. И после таких роликов, хочется сказать спасибо Богу, что тебя он создал здоровой.

[@provinces_village]

Сильная и целеустремлённая женщина. Счастливая в семейной жизни. Закалилась как сталь. Спасибо за знакомство. Людям с заболеваниями нужны такие видео. Жизнь продолжается! Какая она будет, зависит от вас и вашего близкого окружения. Проживайте комфортную и счастливую жизнь, она одна!

[@stacystacy4289]

Ей в каком-то смысле повезло. У девушки достаточно легкая форма. В основном я видела, что уже в детстве срастаются все пальцы на руках и руки превращаются в варежки. А кожа сходит вся и везде, как будто человека освежевали.

[@tikster2114]

Значит уход родителей был хорошим

[@foreverone8023]

Очень красивая девушка)

[@user-lo9kz4wh1b]

Какая она замечательная, душевная, очень приятная😘

[@alexpersidsky3492]

Купите девушке посудомоечную машину.

[@user-jm5or1dm7s]

То же самое зашла написать

[@user-qp5qx9vz9g]

+

[@user-hy4sl6br8e]

Господа,давайте скинемся и купим,посудомоечную машины. Я никово не хочу обижать. Я предлогаю,а вы решаете.

[@Owl_13]

Я думаю, если бы героиня видела такую необходимость - она бы уже приобрела посудомойку. Может не надо, а может место в доме не позволяет. На видео она не просит ей помочь в приобретении и не высказывает своё желание в этом

[@Tutsi_1982]

Возможно есть посудомойка. Просто может быть посуда, которую нельзя в ней мыть, или посуды мало и моет руками. Странно, что без перчаток. Про конденсат - резиновые перчатки нельзя одевать на голую руку, сначала надо тонкую х/б перчатку, а потом резиновую (знаю, как человек много лет страдающий экземой). А голой рукой с ранами химией мыть посуду, полы и т.д. это ужасно - химия усугубляет ситуацию, разъедает кожу и раны, еще больше сушит.

[@hgjhghjghj1927]

Люди. Будем благодарны за то что у нас есть. За здоровье в том числе

[@mihailmaksimov3110]

Какие же умнички Ваши родители! Сколько переживаний, а сколько трудов! Они все сделали чтобы Вы были такой красивой и уверенной. Самодостаточная милая девушка! Счастья Вам!!

[@MsSoNaTa13]

У меня племянник с БЭ. Очень здорово, когда показывают что с этой особенностью можно жить полноценно🦋 Спасибо за выпуск!

[@user-ld5ls3gu7w]

Очень красивая женщина. Дай бог вам здоровья 🌸

[@user-yt7ce2ie4n]

А я еще хочу передать низкий поклон родителям этой девушки! Так заботиться сразу о двух детей с такой сложной болезнью,не сдались,уважаю!

[@user-yw3bk2wl4c]

Хотела ногти....блин. ногти. Вот уж по-настоящему не ценим то,что имеем. Спасибо за этот выпуск и спасибр вам, чудная девушка❤

[@ankha3250]

Жаль девушка не рассказала как проходит беременность у таких людей. Все таки даже у здоровых людей часто кожа превращается в сплошные шрамы и растяжки Плюс, по идее, это заболевание так же в некоторой степени влияет на внутренние органы

[@user-ue8gt9dj1p]

О т

[@user-nz7zc1wg5m]

Емааа жутко стало

[@art_butterfly]

да, беременность очень опасная вещь с ее заболеванием.

[@user-zl2fy6ey6h]

У неё видимо не такая тяжёлая форма. Я видела кучу видео, где дети даже говорить не могут, есть не могут. И многие не доживают до 6 лет. У неё наверное только внешние проявления. Я столько видео пересмотрела на эту тем и это первый взрослый человек, которого я вижу с таким диагнозом. Дай бог здоровья и улучшения ситуации

[@user-qs9kd3ir4p]

А вот от кофе лучше бы отказалась, обезвоживает на клеточном уровне

[@user-bk8fg7xg7b]

Да простят нас всевышние силы за жалобы и недовольства своей жизнью! Прекрасная женщина! Здоровья ей и сил!!! Просто умница, превозмагая боль изо дня в день, она не озлобилась, а продолжает жить и радоваться жизни!

[@user-eb9kp7qw3o]

Девушка очень красивая 💞 Я не буду жалеть ее, мне кажется, что не притно слышать жалость в чью либо сторону. Все что я могу,это пожелать здоровья, и благополучия 💞🦔

[@user-eb9kp7qw3o]

@mental health окей

[@darya_daa]

Такая красивая женщина, глаза светятся, просто приятно смотреть на человека. Всего самого наилучшего, пусть все невзгоды обойдут стороной! (Кошечка просто покорила сердечко)))

[@lanalana1241]

Какая сильная духом девушка! Очень приятная и красивая... Пусть у нее всё будет хорошо

[@evaromanova3754]

Господи... бедные дети. За что же им такие страдания

[@user-py3lw7pj3k]

Как жалко.,такая красотка 💥дай бог тебе здоровья и сил💞

[@anelyaurazalina9901]

Уважение такой прелестной, сильной женщине! Счастья этой семье. И кошечка просто милашка!

[@Olga-tz2uc]

Желаю, чтоб Ваш недуг научились безболезненно и легко лечить и восполнять полноценно коллагеном его недостаток. Вас приятно смотреть и слушать. Это тот случай, когда с удовольствием бы познакомился с человеком лично и, как минимум, пообщался бы) Успехов Вам во всем!)

[@lincherde1079]

От того ,что вы загадали желание , планета не перевернётся . Желаю это , желаю то...а что вы сделали ,чтобы оно сбылось? Если так рвётесь помочь , самое банальное -отправьте денег в фонд борьбы с заболеванием.

[@Olga-tz2uc]

@@lincherde1079 я делаю это ежемесячно, правда в фонды, которые помогают онкобольным деткам и взрослым) а вы бы лили меньше негатива, приятные слова никогда и никому не мешали, а вот эти ваши «поучения» совершенно не уместны, Вы не знаете меня и сколько я жертвую на благотворительность)

[@0204kate]

Lin Cheřde человек просто пожелал хорошего. Вы когда людям желаете здоровья или удачи,вы им сразу покупаете путевку в санаторий или тысячу лотерейных билетов?

[@Olga-tz2uc]

@@0204kate спасибо 🙏🏻

[@user-sl2cz3rg9p]

Хоть она об этом так легко рассказывает, но все равно чувствуется - ей тяжело. Смотря на Сашу, я поражаюсь тому, каким сильным может быть человек, что он может пережить и при этом не сломаться, не обозлиться и, не впасть в отчаяние.

[@user-yn1kx6jo4w]

Отдельное спасибо авторам и создателям этого проекта! Благое дело творите. Храни Вас Господь!

[@olgakhav]

Какие родители молодцы у девушки, очень хорошо ухаживали за кожей.У многих с такой болезнью пальцы сросшиеся становятся.А у нее все очень аккуратно выглядит,видно что за кожей отличный уход

[@angiesLife777]

Симпатичная и приятная героиня .😍 Сил Вам🙏. Очень рада за Вас, что у Вас такой надёжный тыл - муж и ребёнок. Пусть у Вас всё будет безоблачно насколько только можно. Я больше не буду жаловаться на жизнь. Вы - достойный пример для подражания. ❤👍🏽

[@rozzenberg95]

Черт возьми, мы живем один раз, не стоит обращать внимание на взгляды и осуждение людей, это волнует их, но не должно волновать вас!

[@user-xc3te2rp1n]

Хорошо что не очень тяжёлая форма болезни , могло бы быть хуже .

[@irinakoetseval6145]

Замечательная девушка! Здоровья !

[@lasko.-.8229]

Сашенька, моя хорошая! Спасибо большое за этот сюжет. Ты большая умничка и молодец. Ты пример для меня и для всех наших бабочек. 🤗🤗🤗😘😘😘

[@user-ku2br9fp4v]

Такая девушка по духу заменит 100 обычных людей....

[@lite2964]

Дай Бог этой девушке крепкого здоровья и счастья ♥️🙏

[@user-qv5tp8wn1g]

Удивительно сильная и красивая женщина!!!!! А главное, что она сохранила в себе доброту, радость жизни, человечность.... Дай ей Бог на долгие годы счастья и любви. ❤❤❤

[@user-bw6uh5zy9l]

Родители молодцы, такой уход за детьми... Обычно к такому возрасту даже пальцев не остается. Замечательная девушка.

[@user-gv6rn9gz7y]

Счастья и здоровья, прекраснейшей Александре!

[@user-do1eh2xo4i]

Восхищаюсь вашим мужеством....огромных сил вам и терпения

[@user-gu6fk3ur4d]

Сашенька, милая, здоровья Вам и Вашей семье! Вы действительно живёте полноценной жизнью. Всех Вам благ!!!!!!!

[@AleksStyleWELCOME]

Привет ! Не мог обойти это видео, затронуло. Смотря в глаза этой женщине, просто поражаюсь сколько она вытерпела в жизни, сколько выплакала в подушку. А в глазах искра которая хочет быть счастливой и такой же как и все 🙄. Дай бог ей здоровья и в жизни людей которые будут до конца. Держись, мы с тобой хоть мыслями но с тобой ✊

[@shindo4933]

Сил вам и здоровья!!!

[@shannakoppmeier123]

Такая красивая, добрая, лучистая и любимая! Открытая, светлая, понимающая - пример для многих. Дай Бог счастья, мира и всех благ тебе и твоей семье. Люблю тебя всем сердцем, дорогая сестричка ❤

[@Elena31553]

Какая красивая кошечка у них, прям глаз не оторвать 🥰

[@dimontkach]

Невероятно! просто молодец, отчасти понимаю о чём речь, спасибо за историю!

[@saskyuchiha712]

Всем и Александре здоровья и любви!!! Ты молодец!!!)

[@pleia]

Этот канал учит быть к людям намного внимательнее и относиться ко всем с пониманием . Очень роскошная девушка Спасибо вам

[@user-os4gh8wk9f]

Дай Бог вам и вашему брату здоровья и терпения.Счастья и любви вам!

[@lioness_lioness_vikki]

Очаровательная девушка. Желаю вам огромного счастья, радости. Приятно смотреть, что вы такая яркая, красивая, самодостаточная. Будьте счастливы!

[@user-mf5hf5jr3k]

Насколько же человек существо забавное ... ко всему привыкает.приятная девушка . Удачи 👍🏻 дала шанс многим малышам и из мамам , которые болеют таким заболеванием

[@user-qn1if2dg8i]

Такая милая девушка! Пусть у нее все будет хорошо! Божьих благословений!!!

[@user-vx1vl6xx9v]

Сил и терпения. Сильная девушка!

[@strannica1121]

Какая красивая девушка! Удачи вам во всем!🤗

[@user-fo6lu6uw6o]

Медицина не стоит на месте надеюсь скоро сможет облегчить жизнь многим заболеваниям🙃💝💝💝💝

[@milaya.a6366]

Потрясающая девушка! 🥰 Здоровья вам и нескончаемых сил! 💞

[@rasikananda2006]

Умничка, большая молодчинка 👏 Пусть все будет у неё хорошо🙌

[@Mother-of-Dracats]

Саша красивая. У нее офигенные глаза. Счастья ей!

[@user-jv5wi8re3g]

Вы очень добрая и позитивная девушка!!! Счастье вам и здоровье.

[@tatsianadauhiniova]

Столько позитива от Вас) заряд положительной энергии) спасибо!

[@user-lk8wx4ke8y]

Красивая девушка!глаза вообще обалбеные жизненные!Пусть у неё и её близких все будет хорошо,муж вообще молодец,счастья этой семье!

[@consumer3310]

Выздоравливайте!

[@user-lp2pm5cv8w]

Какая нежная и красивая девушка,не передать словами! Здоровья ей!!!

[@ORGAZMDONOR666]

Красавица, прекрасный сильный человек, всего ей хорошего, такая умница, сильнее и мужественнее многих из нас

[@ksuchir3351]

Очередной раз Ваше видео не только светлое и доброе, но и просвещающее! Вот не знала, что дети с такой кожей доживают до взрослости!

[@DobriyPingvin]

пусть все у этой семьи и у этой героини будет хорошо!

[@Arcanara]

Саша, сколько же света в вас вошло через эти раны! вы сильная, гармоничная и очень красивая!

[@Olgusha89]

Как я Вас понимаю,Саша...Всего Вам доброго,Вы красавица и умница,рада была увидеть Вас!

[@user-uy1ii7nc2z]

Дети жестокие, потому что родители их не учат милосердию. Я рада, что эта прекрасная девушка умеет радоваться жизни и счастлива несмотря ни на что. Молодец!!!

[@user-oc5qh8gm8x]

Какая вы красавица, дай Бог Вам здоровья ❤

[@user-xl7yg6vf4c]

Солнышко, дай Бог, Вам выздоравления ! Сил, любви, только доброго !!!💝💐💐💐

[@PiRozhokTeam]

Желаю ей и её близким здоровья

[@elnika3855]

Сильная и счастливая женщина. И пусть все будет хорошо у вашей семьи!

[@user-sz7jg6yf1d]

Очень крутая, Саша! Думаю ваше видео очень поможет мамам малышей с таким же диагнозом

[@olgasevastyanova8988]

Александра, вы очень красивая и сильная женщина!! СПАСИБО, ЧТО ПОДЕЛИЛИСЬ СВОЕЙ ИСТОРИЕЙ

[@user-ge2oj7wt5z]

Видео, ещё раз подтверждает, что бывают разные формы этого заболевания. У девушки явно самая легкая форма заболевания, что не мешает ей жить.

[@janeair3019]

Да, у некоторых все тело. Понятно, что приятного мало, но хотя бы лёгкая форма.

[@julia_may_51]

Самые правильные слова "если ты этого не замечаешь, то и другие этого тоже не замечают"! 100 % согласна!

[@user-kc3nn8lu3h]

Вы , очень красивая девушка.Желаю вам огромного здоровья❤ Животные у вас просто чудо

[@user-cq7vv7mb9x]

Желаю крепкого здоровья и выздоровления ,этой милой девушке !

[@zloealoe9425]

Спасибо за это видео🙏 у моего ребёнка такая же болезнь, и я теперь хоть понимаю, что его ждёт в будущем.. Здоровья вам🙏🙏🙏

[@l.2938]

Позитивная красотка🙂 Удачи и здоровья🌼

[@user-gp5di9ri2u]

Потрясающе красивая и добрая девушка) Всего Вам хорошего, счастья и здоровья Вам и Вашей семье, искренне желаю Вам здоровья и минимального травмирования кожи

[@user-qr9dy1ed5b]

Счастье ,что есть близкие понимающие люди.Парень молодец,принимает все как есть.

[@dariakinkot]

Какая прекрасная солнечная женщина ❤

[@19trenchkid20]

здоровья ей!

[@alenasikorskaya5912]

Какая интересная и красивая девушка. Невероятно сильная, несмотря на все жизненные трудности, она излучает добро и позитив. Восхищаюсь! Спасибо за такие репортажи💜

[@yuriyonlanguage]

Всего вам самого светлого, Саша!

[@user-ui3nx5ke3o]

А лицо очень красивое, причёска удачная 🤍 держись, девочка😘

[@user-qx8zq9qb7z]

У девушки, заболевание, в достаточно лёгкой стадии. А так она большая молодец.

[@user-kw1ur6ch6y]

Не в легкой у неё. Она же говорила в детстве кожа, как перчатка слезала и в бинтах она ходила. С возрастом кожа плотнее становится у таких больных. Если они доживут.

[@juravlik__2960]

@@user-kw1ur6ch6y вы просто тяжелую форму у взрослых не видели, но такие взрослые есть - у них веки прилипают к лицу, глаза не могут закрываться, ресницы еще в детстве выпадают. Говорят с трудом, так как от разговоров губы лопаются. Ходить они не могут - намертво слипается кожа везде.В Америке за такими детьми хороший уход, который позволяет им до взрослого возраста дожить, но жизнь у них - это мученье.

[@user-kw1ur6ch6y]

@@juravlik__2960 есть сложное течение и тогда дети не выживают. А есть обычное течение, когда выживают и становится плотнее кожа с возрастом. Но это не лёгкое течение, а стандартное. Ещё много от ухода дома зависит.

[@user-qx8zq9qb7z]

@@user-kw1ur6ch6y в лёгкой, поверьте. В тяжёлой стадии течения, повреждаются и внутренние органы. Такие дети не доживают и до совершеннолетия, а о том, чтобы родить и речи быть не может. Вы, просто, не видели тяжёлую степень, там всё очень и очень печально.

[@user-qx8zq9qb7z]

@@user-kw1ur6ch6y и возраст никак не влияет на плотность кожи и течение заболевания. Просто с возрастом начинаешь бережно к себе относится что ли.