Diagnostic du syndrome d'activation mastocytaire (SAMA)

[@aurorecolin2068]

Bonjour Eden, je te découvre aujourd’hui. Il était temps!!😊 J’ai 39 ans. Diagnostiquée sed il y a 11 ans, et sama depuis 4 ans, je suis en fauteuil roulant depuis 15 ans. Je suis suivie depuis cet été à l’ism. J’ai des médicaments pour le sama mais pas de suivi spécifique et aucun examen n’a été fait. Juste un examen clinique. Je voulais te dire aussi que depuis cette année, les vêtements compressifs ont évolués encore une fois. Le tissu est différents et adapté pour les sama. Je ne les supportait pas avant mais avec cette nouvelle technologie j’arrive à les mettre. N’hésite pas à demander à David pour que tu puisses essayer. Si ce n’est pas déjà fait! Pour le sama tu vas à Tours du coup? C’est à l’hôpital? Je pense qu’un suivi ne serait pas du luxe!!😂 Merci beaucoup pour tes vidéos et ta manière de parler très agréable! Plein de courage et des gros bisous 😘

[@edenberlu]

Coucou Aurore, merci beaucoup pour ton partage ! Pour ce qui est du suivi SAMA, c'est très compliqué à obtenir. J'ai pu avoir une place à Tours oui, mais deux médecins du service partaient, ne laissant que le chef de service et donc un suivi très très compliqué à avoir. Je ne sais pas où ça en est, ça sera la surprise de 2025. Super pour les vêtements compressifs ! J'arrive à vivre sans maintenant, bien mieux qu'avec, je les ai donc totalement abandonnés. Je ne peux plus faire la route jusqu'à Paris donc je ne suis plus suivie à l'ISM. Tout plein de courage à toi également 🫶🏼 N'hésite pas à t'abonner, du contenu sur le SAMA et sur le SED/HSD arrive bientôt 😉

[@mariect2906]

Bonsoir et comment vous avez des crises ,j ai la mastocitose systèmique et tryptase

[@edenberlu]

Bonsoir, n'hésitez pas à venir en mp sur mon insta @hypermobilepositive . J'ai créé cet espace pour pouvoir échanger :)

[@anyestsaghik9139]

Gardez espoir, j'ai vu des naturopathes ( dont candida Slazer " guérir " des troubles lié à l'histamine, les oxalates etc. Autre chose, les douleurs de règles m'ont fait souffir dès mes 14 ans, j'en ai 33 cette années. Pour la première fois de ma vie je ne souffre plus du tout pendant depuis 4 mois....j'ai introduits des omegas 3 dans mon alimentation entre autre. On se rend compte qu'un petit changement peut faire une énorme différence. Je crois comprendre que du point de vue de la médecine parallèle, le sama est lié à un intestin abîmé. Intestin qu'il faut réussir à réparer tout en évitant soigneusement les aliments et habitudes problématiques. Introduire un protocole strict et des compléments alimentaires. C'est compliqué. Il faut impérativement se faire suivre par un naturo spécialisé. Bonne santé :)

[@lauratuttolomondo7613]

Merci pour la vidéo je me sens démunie. Ma sœur diagnostiqué sed sama...moi depuis 27aout grosse crise je c plus mangé on a cru crise vésicule hier urgences je n est rien ...oui anxiété min corps est en alerte. La vue des aliments ouiiii comme si mon cerveau me dit non mangé pas danger. J espère min médecin va m écouter..merci L adenomiose on m'a retiré d urgence mon utérus à 30ans heureusement 3enfants...

[@edenberlu]

Bon courage à vous

[@lauratuttolomondo7613]

@@edenberlu merci mon médecin m'a dirigé vers un médecin interne. Je suis sous antistaminique je revis ouff.parfois je me dis esque j ai vraiment ça ? J espère être vite diagnostiqué...je vous souhaite aussi beaucoup courage