El niño de PIEDRA: FOP, La Enfermedad SIN CURA y Cómo Podemos AYUDAR a Darío

¡¡Llegamos al podcast #20!! 🙌
En este conmovedor episodio del podcast, tenemos al invitado MÁS JOVEN de todos los que han asistido: ¡DARÍO! 👏. Darío padece Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una rara enfermedad que convierte los músculos y tejidos blandos en hueso, limitando severamente la movilidad y calidad de vida. A pesar de su condición, Darío es un niño valiente y alegre.
Hablamos con su madre, Bea, sobre cómo se enteraron de la enfermedad y cómo han llevado y están llevando el proceso de Darío. También tuvimos el placer de conversar con su tata y su padre ❤️‍🩹.
👉 Imagínate que tu cuerpo decide, por error, convertir algunos de tus músculos y tejidos blandos en hueso. Eso es básicamente lo que pasa con la FOP. Es una enfermedad muy rara en la que el cuerpo forma huesos nuevos en lugares donde normalmente no debería haber hueso, como en los músculos, los tendones o los ligamentos.
👉 La FOP suele empezar en la infancia y, con el tiempo, va empeorando. Algo tan simple como una caída o un golpe puede desencadenar la formación de nuevos huesos en lugares incorrectos.
Pero vamos… ¡Darío es todo un superhéroe! Y su familia es maravillosa, han formado una asociación llamada "Por dos pulgares de nada" donde día a día ayudan a otras familias a afrontar el duro proceso y buscan tratamiento y cura 🦾
Gracias familia, por dejarnos contar vuestra historia. ¡Gracias Darío!
📌NUESTRAS REDES📌
📷Instagram: / beduckpodcast
🔮Tiktok: / beduckpodcast
📌REDES DE DARÍO📌
📷Instagram: / pordospulgaresdenada
🔮Página web: pordospulgaresdenada.com/
#fop #enfermedades #ayuda #investigaciónmédica
🔎 Aquí tienes una lista de lo que otras personas como tú buscan en el Podcast 🔎
apoyo a la investigación
asociación enfermedades raras
beardeduck podcast
beduck podcast
cáncer
cómo puedes ayudar
cómo podemos ayudar
dario
enfermedad sin cura
enfermedades
enfermedades extrañas
enfermedades más extrañas
enfermedades raras
esperanza médica
fibrodisplasia osificante progresiva
Fundación por dos pulgares de nada
investigación médica
podcast
podcast dario
tratamiento
tratamiento fop
solidaridad familiar
vida con fop

[@pilarescaladatobaruela4265]

Se lo que es vivir con una enfermedad rara mi pequeño falleció con 11 años de una enfermedad rara te doy un abrazo muy grande y sigue luchando por tu pequeño ❤❤

[@montserratg.6820]

Oh lo siento ❤❤❤❤ un abrazo para ti también

[@Soylola.6]

❤❤❤

[@haydeelozanopalencia6224]

❤❤❤

[@Pordospulgaresdenada]

Mucho ánimo y muchas gracias

[@BeduckPodcast]

¡Ánimo Pilar! Te mandamos un abrazo

[@anafavazza4912]

a los dos años entienden perfectamente de qué y de quién están hablando. Espero que nada de lo que se hable frente a él lo asuste. Seguramente no hay nadie en el mundo en quien Darío confíe más que en su mamá. Qué mujer valiente, íntegra y hermosa. Por eso crece tranquilo. Lo van a lograr, lo van a lograr!!!!!

[@nazaretsantanaferrera6918]

Me a enganchado el video,me salió en tik tok y enseguida vine a buscar para ver el posdcat entero,bravo por ti que das voz a mucha gente que lo necesita,bravo por esa madre y padre que están luchando por la vida de su hijo y ayudando a gente con esta enfermedad chapo y mucha fuerza sois unos valientes 👏👏👏❤️. Soy padre también y por los hijios se hace lo que sea 👏👏

[@Pordospulgaresdenada]

Millones de gracias

[@BeduckPodcast]

Gracias Nazaret, un abrazo!

[@sanfoura5978]

Mi hijo de 9 años después de ver a Darío me dijo que OJALÁ que no le ocurran muchas inflamaciónes.... y lo mismo digo yo que siga con mucha salud ...ánimo ❤❤❤

[@Pordospulgaresdenada]

Que lindo tu pequeño, muchas gracias

[@BeduckPodcast]

Gracias por tu comentario :)

[@martapalaciossanchez2100]

Que fortaleza la de esta mamá. Gracias por compartirlo🩷 admiración absoluta

[@Pordospulgaresdenada]

❤❤❤

[@BeduckPodcast]

Totalmente de acuerdo Marta. Un abrazo!

[@yurimaperez8366]

Mi Hijo tiene fop y ya tiene 24 años y es duro, no he podido ver más que los primeros minutos, a mi hijo lo diagnosticaron con casi 3 años, ánimo de madre a madre! Y Dios los bendiga y les de fortaleza, vivir algo asi es duro pero el amor supera el dolor.

[@mecha_parada]

Te abrazo ❤

[@Pordospulgaresdenada]

Me gustaría que pudieramos hablar. De donde sois?

[@BeduckPodcast]

Hola Yurima! Ponte en contacto con la familia de Dario a través de iG: @pordospulgaresdenada :)

[@yurimaperez8366]

@@Pordospulgaresdenada Hola, somos Españoles viviendo en Suiza. Saludos

[@yurimaperez8366]

@@BeduckPodcast Gracias. 🥰

[@Nubeeee93]

He descubierto tu podcast de casualidad y te felicito, hay que dar voz y visibilidad a este tipo de casos Además las entrevistas me parecen super interesantes y hacen reflexionar.

[@BeduckPodcast]

Muchas gracias! Te animamos a que sigas viéndonos. Un abrazo :)

[@Yolanda-np5oi]

Dios los cuide

[@BeduckPodcast]

Gracias!

[@Vanedecanarias]

En recomendados para mi en YT. Me ha enganchado desde el principio! Ánimo a su mamá y toda su familia❤ un abrazo desde Gran Canaria!❤ Nueva sub!

[@maricarmenmonterofranco1109]

Emocinada con tus podcasts, maravilloso lo que haces,dar voz a los menos escuchados ❤❤❤.

[@BeduckPodcast]

¡Gracias Mari Carmen! Nuestro objetivo es ayudar en todo lo que podamos :)

[@afrikalmsitges1]

Cuantas enfermedades raras hay! Esta supera a todas! Me ha enganchado desde un principio ya que Dario es el nombre de un niño que tengo muy presente con paralisis cerebral y me ha recordado a el! Luego le dan el resultado en el dia de mi cumpleaños! Me ha gustado mucho como lo estan llevando,tienen mucha fuerza pero tienen que cuidar sus vidas tambien son una familia y deben de mantener esa union! La medicina esta muy avanzada para algunas cosas,en otras no! No se porque este niño me recordo a Gabriel el pececito, cuando escuche la historia tan bonita de como quiere ser astronauta!😢 Mire tus videos y vi que entrevistaste a su madre! Pobre niño! A esta madre decirle que mucha fuerza y que siga en su busqueda de otros tratamientos y sobre todo que mantenga unida a su familia!

[@Pordospulgaresdenada]

Muchísimas gracias ❤❤❤

[@BeduckPodcast]

Gracias Afrika!

[@clalolalosada4865]

Ole , ole y ole , en mi caso tengo una peque autista no verbal de 3 años y creo que para normalizar hay que visibilizar. Un abrazo enorme familia y a por todas 💪😘😘

[@Pordospulgaresdenada]

Exponemos a nuestros hijos peor la. Visibilidad es nuestra mayor arma. Gracias

[@BeduckPodcast]

Gracias!!! Un abrazo :)

[@gladysburns2224]

Hola,busca en youtube,el testimonio de mamá que cura a su hijo autista(no se comunicaba),cambiando la comida,no harinas,azúcar,lácteos,colorantes,etc.Hoy es un joven normal.

[@giselaperez7143]

Te felicito por el podcast y por dar voz a este tipo de casos. Me encanta el podcast y como lo llevas ❤

[@BeduckPodcast]

¡Gracias Gisela! Un abrazo :)

[@soniacaceresgonzalez1568]

Que gran podcast . Cada video me resulta más interesante. Muchas gracias Dani por ser como eres.

[@BeduckPodcast]

Gracias Sonia por tu comentario. Te mandamos un abrazo :)

[@silvialoredo56]

Muchísimo ánimo, familia! 😊

[@BeduckPodcast]

Gracias Silvia!

[@Alguienusamicuenta]

Rezaré por esta familia

[@rosaestersuarez9007]

GRACIAS POR COMPARTIR SUS EXPERIENCIAS DE MI VIDA 🌈

[@raquelibanez6364]

Enhorabuena Dani por este podcast y gracias por presentarnos a Darío el superhéroe y a su gran familia!.Les deseo de corazón que todo les vaya bien en la vida,que estas enfermedades raras encuentren una cura pronto.Por Darío y por muchos otros niños que son unos grandes luchadores para que sus sueños se cumplan y tengamos muchos astronautas,muchos futbolistas,bailarinas,pilotos….Que se cumplan cada uno de sus sueños.Para que todas estas personas dentro de sus limitaciones sigan luchando cada día.Un abrazo a todos ellos y otro para ti,Dani,por darles voz.

[@Pordospulgaresdenada]

Muchas gracias ❤❤❤❤

[@BeduckPodcast]

Muchas gracias por tu comentario Raquel :) Un abrazo!

[@mariariche5726]

Muy interesante y grandes papas fuertes ❤️

[@ruthazconatorres7428]

Qué gran familia tienes Dario❤

[@Pordospulgaresdenada]

❤❤❤❤

[@BeduckPodcast]

Totalmente de acuerdo!

[@MariaDiaz-jo7nk]

Trata uno de vivir lo mas normal posible pero es muy difícil yo vivo una situación similar vivo dia a dia dios quiera que siga tan bien como se ve ahora su hijo esta hermoso dios lo bendiga

[@BeduckPodcast]

Ánimo!

[@vianneyaguilarlugo697]

Mi bebé de 2 años también padece una enfermedad rara de genética... Fibrosis quística (FQ) afecta a pulmones y sistema digestivo... Tampoco tiene cura solo tratamiento para sobrellevarlo y pudiendo llegar al trasplante... En mi caso se lo diagnosticaron en la prueba del talón cuando nació.... Se lo que se siente... El mundo se te va al suelo.... Te mando un abrazo... Y gracias por compartir tu experiencia porque a mí me da fuerza de saber que no estoy sola y que mutuamente nos podemos apoyar y ayudar ❤❤❤mucha fuerza... Somos guerreros 🙏💪

[@BeduckPodcast]

Te mandamos un abrazo a ti también! Ánimo!

[@vianneyaguilarlugo697]

❤​@@BeduckPodcast

[@MariaLuz-wz1jo]

Dani bravo por tus podcast👏👏👏👏👍❤️🙏

[@BeduckPodcast]

Gracias! Te mandamos un abrazo :)

[@encarnabellidogimeno5065]

q grande eres Dani cada video me gusta mas❤❤

[@BeduckPodcast]

¡Gracias Encarna! Te mandamos un abrazo

[@maricarmencaballeromondeja4827]

Me ha encantado el podcast, no sabia de esta enfermedad. Animo a la familia

[@Pordospulgaresdenada]

Gracias ❤❤❤❤

[@BeduckPodcast]

Nos alegramos!

[@vicentaarenas7475]

Sois una familia maravillosa soy de SANTANDER CANTABRA Y VIVO EN INDIA OS DESEO QUE LAS COSAS MEJOREN Y DARIO SEA FELIZ COMO AHORA UN FUERTE ABRAZO ❤❤❤

[@BeduckPodcast]

Gracias!!!

[@vicentaarenas7475]

@@BeduckPodcast hola me gusto mucho la entrevista gracias me suscribo y vere las anteriores saludos desde INDIA 🇪🇦 ❤️ 🇮🇳 ♥️

[@vicentaarenas7475]

Muy interesante entrevista me suscribo 😊

[@BeduckPodcast]

Gracias Vicenta!

[@rubenmst7098]

Mucho ánimo a la familia

[@Pordospulgaresdenada]

❤❤❤

[@BeduckPodcast]

Gracias!

[@anaisabelondivielacalvo8379]

Yo no voy a decir nada ni dar ningún consejo 😢 es demasiado doloroso . Solo decirte no lo puedes estar haciendo mejor .

[@mamespacioydiseno1550]

🙌🏻

[@nadjybritobrito3351]

Hoy supe lo de esta enfermedad autoinmune. Señora madre, intenta compaginar sus medicamentos con la APITERAPIA, está terapia se basa con el veneno de abejas (apitoxina) esto puede darle una mejor calidad de vida Un abrazo desde Caracas Venezuela

[@BeduckPodcast]

Gracias por tu recomendación :)

[@sabijudez7813]

Como se puede conseguir el cuento? Quisiera poder ayudaros mas

[@lauracastro3493]

Cuidad a esa hermanaza...

[@Pordospulgaresdenada]

❤❤❤

[@BeduckPodcast]

¡Es la mejor!

[@lauracastro3493]

@@BeduckPodcast no tengo ninguna duda sobre ello, crecí con una historia complicada con la que aún convivo y me veo en ella. Espero que todo les vaya muy bien a todos!!

[@KZ-ch7xc]

Una cosa que me llama la atención viendo este programa, el de Patricia Ramírez y el de María Verdejo. ¿Por qué siempre son las madres las que luchan porque se haga justicia con sus hijos y estos tengan una vida mejor? Nunca son los padres, es como si no existiesen

[@Pordospulgaresdenada]

En mi caso su papá está luchando igual que yo, solo que quizás las madres tenemos otro tipo de instinto. Pero ambos luchamos y le queremos por igual

[@BeduckPodcast]

Además, su papá también sale en el podcast y está a mano a mano con toda la familia :)

[@mariadelcarmenprieto6872]

Hola quería comprar el libro ,pero pone q no hay stock

[@BeduckPodcast]

Te recomendamos seguir a Darío en sus redes sociales para estar al tanto!

[@arantxamartinez7424]

Saludos desde Pamplona y bendicione. Hay antiflamatorios naturales como el jenjibre y la curcuma,mira haber si se le puede dar a menores y sobre todo que el gobierno ponga mas dinero, para estudiar todas las enfermedades raras ❤

[@BeduckPodcast]

Gracias por tu recomendación Arantxa :)

[@vicentaarenas7475]

Como esperemos que el gobierno se preocupe de poner mas dinero !! Mal mirar que paso con LA LEY ELA " NO TIENEN ❤ .MUCHO CARIÑO PARA EL NIÑO Y UN FUERTE ABRAZO PARA LA FAMILIA SUERTE DESDE INDIA 🇪🇦🇪🇦🇪🇦🇪🇦

[@tonihermolpz9850]

Pobre niño, rezar el rosario con fe concede TODO, a esa madre, reza el rosario con fe y pide por tu hijo, a mi me cambio tanto la vida.... Verás ❤🎉

[@TheMagdalena1971]

Leche dorada

[@TheMagdalena1971]

Por que hablan delante del niño , probtecito escuchar todo eso .

[@user-xt4mn2vf4z]

Qué estupidez hablar asi todo todo delante de él pobrecito... No es necesario, aunque él sepa. Pero es perjudicial... Pobrecito

[@ClaudiaLarraganServat]

Mi humilde opinión, no deberían hablar así del niño delante del niño coml si no estuviera o no escichara

[@BeduckPodcast]

Hola Claudia, gracias por tu comentario pero no es un tema tabú para ellos, es totalmente normal y hay que tratarlo cómo tal

[@accountsha3333]

Puede ser un tema normal para algunas personas. Pero no es lo mismo que esten hablando de uno mismo.

[@anaperez-vq8qg]

En general me gusta tu contenido, pero se q el niño no hace falta q esté ahí para dar visibilidad a la enfermedad

[@beuchasartesana6666]

Totalmente de acuerdo

[@BeduckPodcast]

Hola Ana! Gracias, pero Darío está ahí porque es el protagonista y sus padres así lo decidieron :)

[@vicentaarenas7475]

No me parece mal que el niño escuche .Muy buena entrevista ❤❤

[@marlopez6252]

Pero...ese niño tiene que estar ahí exhibiéndose y escuchando todo eso??

[@luciafrancia7446]

Si,seguro que ese es su mayor problema......dale una vuelta y vete a dormir.

[@inesjimenz]

Ni se entera no lo ves? Ademas tiene que escucharlo porque tarde o temprano tiene que vivir sabiéndolo. Tia, piensa un poco.

[@carladelpilarfrancosalazar7999]

Claramente en algún momento él tendrá que saber su condición y aprender a cuidar de él para su calidad de vida y su madre lo está haciendo bien en cuanto hablar en su sinceridad

[@raquelibanez6364]

No es nada malo.Todo en la vida no es un camino de rosas y cuando tenemos un niño al que diagnostican algo,hay que ayudarle a entender que es lo que le pasa y a que sea consciente.Eso siempre desarrolla esa madurez y esa fuerza que solo los niños tienen para luchar día a día.Son los pacientes más maduros y más optimistas del mundo.

[@beuchasartesana6666]

​@@inesjimenzestá a lo suyo pero se entera de todo.