El Síndrome de Prader Willi provoca un apetito insaciable

El Síndrome de Prader Willi es una enfermedad rara, de origen genético, que padecen 350 personas en Andalucía y que supone numerosas complicaciones mentales y físicas provocadas por la sensación constante de hambre.
El Síndrome de Prader Willi es una enfermedad rara muy compleja. Se debe a una alteración genética del cromosoma 15 que afecta al hipotálamo, y por tanto todas las funciones que este regula se ven alteradas. Su recurrencia es de un caso por cada 15.000 personas, y en España hay registradas unas 3.500, de las que aproximadamente 350 están censadas en Andalucía. Aunque tiene numerosos síntomas, el denominador común es que todas las personas afectadas sufren un apetito insaciable que nunca cesa, su umbral del dolor es muy alto llegando a autolesionarse al no sentir dolor, y tienen alterado el centro termorregulador por lo que nunca llegan a tener fiebre. Desde la Asociación Prader Willi aseguran que la calidad de vida de estas personas mejora con un buen ambiente estructural, un buen apoyo familiar y profesional. Reivindican una residencia específica para estos pacientes, ya que en la edad adulta no tienen a donde ir. Dos familias conviven con el Síndrome de Prader Willi y en ambos casos, comida y cocina están bajo llave y una estricta vigilancia, por el temor y el riesgo que sufren de tener una obesidad mórbida.
Intervenciones: Rafael Muriana (Enfermero, padre de niño con Síndrome Prader Willi), Leticia López (Madre de Alejandro con Síndrome Prader Willi), Alejandro García López (Síndrome Prader Willi), Víctor Laseca (Padre de Julia con Síndrome Prader Willi), Estrella Gordillo (Madre de Julia con Síndrome Prader Willi).
Programa Solidarios 366. Emisión 28 de marzo de 2021. Canal Sur Televisión] Canal Sur a la Carta: www.canalsur.e.... Síguenos en @Solidarios TV
28/03/2021

[@leslycisneros8800]

Yo tengo una hija con este síndrome ella tiene 10 años y siii efectivamente es muyy dificil aparte de la alimentación insaciable los berrinches y las obsesiones 😪💔

[@ricardochavez0188]

Yo también tengo un niño de 10 años y pasamos x lo mismo a diario su mal humor

[@carolineapolinardiaz1203]

¿Como te diste cuenta de que tenía esta enfermedad? Necesito más información no lo digo de mala onda solo que no se si mi hija la tenga

[@apapacharabrazarconelalma409]

@@ricardochavez0188 hola cómo estás.? Me puedes decir cómo es que les diagnosticaron este síndrome??yo tengo un hijo de 16 años y no le dan un diagnóstico primero fue autismo después que era un problema de lenguaje y así le han estado buscando pero no me dan nada respuestas claras y le han hecho electro encefalograma pero no le sale nada es por eso que no se que será lo que el tiene pero tiene muchos razgos de este síndrome

[@vilmachavez1412]

@@apapacharabrazarconelalma409 con un análisis de sangre x parte de Genética y x Q sus rasgos son muy comunes manos gordas como inchadas pies en contrados ojitos. rasgados .

[@antoniamercedeschinchonoli4641]

como era tu hijita en la etapa de lactancia? mi bebé no se sacía con la fórmula, tiene hambre a cada rato y es muy dormilona, creo que tiene ese síndrome.

[@gabrielaritaruidiaz5332]

Ojo está enfermedad trae diabetes yo tengo síndrome de prader Wili tengo diabetes si estos chicos quieren se pueden controlar está en la cabeza si piensan pueden llo puedo y estoy bajando de peso sigo la dieta que me dieron recomiendo cuiden que no coman mucho dulce lla que somos propensos a ser diabéticos

[@Vegetarianbull]

Yo tengo deficiencia de leptina

[@rosamadrid208]

Es complicada esta enfermedad en especial para padres con pocos recursos imagino sus frustración de niños pidiendo alimento y personas con pocos recursos deben pensar siempre con que comer a la siguiente y no comer todo lo que se tiene de una.

[@cleberandrade9714]

Estamos no tratamento com aplicacoes noturnas do Hormonio do crescimento(GH), indicado pela nossa endpcrinologista

[@chhhhh1089]

Creo que tengo está madre 😂🥲

[@thefifthstage369]

X2 😂

[@FlorenciaEsperanzaMetamorfa]

Quería conocer a Julia 😢

[@FlorenciaEsperanzaMetamorfa]

Si el niño tiene hambre déjale a mano productos sanos

[@adrianasanchezhuerta4977]

todo el tiempo tiene hambre xd

[@rosamadrid208]

Se nota que te sobra la comida y de calidad

[@FlorenciaEsperanzaMetamorfa]

Déjalo comer, está creciendo, es re joven y flaco

[@kittystar34]

Como puedes decir eso???

[@FOOTBALL_eju]

​@@kittystar34 ¿Tienes algún problema con lo que ha puesto?

[@misecretariacom]

Y no se ha probado a alimentarse con grasas animales en su mayoria y proteinas? Eso puede q les sacie mas q otros alimentos…

[@iamme1743]

……………

[@Vegetarianbull]

Eso no funciona en este sindrome