Epidermolisi Bollosa Ereditaria (EBE) - Come si curano le lesioni locali e sistemiche

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La Dott.ssa May El Hachem Responsabile dell'Unità di Dermatologia dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma ci spiega che cosa è l' Epidermolisi Bollosa Ereditaria (EBE), una malattia genetica rara caratterizzata da una estrema fragilità della pelle e delle mucose che tendono a rompersi anche al minimo trauma, tanto che i bambini che ne sono affetti vengono chiamati "Bambini Farfalla". Nelle forme più gravi le complicanze coinvolgono quasi tutti gli organi, con lesioni esofagee, oculari, intestinali e del cavo orale. La multidisciplinarietà nell'approccio ad una patologia tanto grave è ovviamente alla base delle terapie e del supporto psicologico ai bambini malati e alle loro famiglie, ma il medico di riferimento resta sempre il dermatologo, che fin dai primi giorni prende in cura il bambino, effettuando la biopsia per individuare la variante di EBE da cui il bambino è affetto - finora ne sono stati individuati quattro grandi tipi - per impostare la terapia più corretta e per seguirne l'andamento nel tempo.

[@roselline]

È una malattia veramente terribile 😔 Molte grazie dottoressa per la sua esaustiva spiegazione