Epilessia: diagnosi, terapie e iniziative per l'inclusione

In occasione della Giornata internazionale per l’epilessia 2023, parliamo delle tante novità terapeutiche sull’epilessia e dell’iniziativa messa in campo, quest’anno dalla LICE, “Lega Italiana Contro l’Epilessia” e dalla Fondazione LICE. Ne parliamo con Laura Tassi, presidentessa LICE.
PROGETTO CONTRO LO STIGMA SOCIALE
Il progetto “Si va in scena. Storie di Epilessia”, contro lo stigma sociale, di cosa si occupa?
Prevede il coinvolgimento diretto delle persone con epilessia e i loro caregiver, con un’età tra 15 e 40 anni, che vorranno raccontare la loro storia di chi l’epilessia la vive in prima persona, in ogni ambito della vita quotidiana. Il racconto, selezionato da una giuria di esperti, diventerà il soggetto della sceneggiatura di un cortometraggio che sarà presentato al Giffoni Film Festival 2023 e alla prossima Mostra Internazionale d’Arte Cinematografica di Venezia.
QUANDO SI MANIFESTA L’EPILESSIA?
L’epilessia si manifesta a tutte le età, anche se in oltre il 60% dei casi l’esordio avviene in età pediatrica. Cardine della diagnosi e di una corretta terapia è l’Elettroencefalogramma.
COS’È L’AURA?
Esiste anche un’aura associata all’epilessia e in particolare all’epilessia focale. Si tratta della fase iniziale delle crisi ed è caratterizzata da particolari manifestazioni soggettive che solo la persona con epilessia percepisce, non visibili.
La durata è estremamente variabile, da pochi secondi a un minuto, così come sono variabili le manifestazioni, che dipendono dalla regione di corteccia cerebrale interessata: se è quella che ci consente di sentire i suoni, il paziente potrà sentire musiche, voci, rumori che non esistono. Se invece è coinvolta la regione che percepisce gli stimoli visivi, si creeranno visioni di luci colorate, immagini o flash.
Difficilmente c’è una sola manifestazione di una crisi in arrivo, spesso sono molte associate tra loro: per esempio nelle epilessie del lobo temporale frequentemente viene percepita una sensazione allo stomaco, come una nausea che sale fino alla gola e che si associa ad una tachicardia e una sensazione di ansia. Altre volte invece si configura come un’impressione di aver già vissuto il momento o di averlo sognato.
Se ci troviamo invece nelle regioni che comandano la sensibilità del corpo ci potrà essere una aura caratterizzata da formicolio, impressione di avere un braccio più grande o più pesante, fino ad un vero e proprio dolore.
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[@mariangelagalli442]

40 anni di epilessia farmacoresistente,ho tutta l'esperienza che può essere di aiuto a chi ne può avere bisogno,sia dal pdv medico che psichico.

[@carmelatedeschi5925]

Buona signora Laura Tassi sono epilettica con una lesione all'ipotalamo x un'incidente stradale sono disperata mi hanno cambiato tanti farmaci antiepilettici ma non ho riscontrato miglioramenti mi aiuti PERFAVORE non ne posso più ho anche un figlio senza vasi linfatici ad una gamba 🦵 mi scusi del disturbo