Boa tarde, eu sou Alexandre Luiz Merlin, eu também tenho extrofia vesical, hj tenho 49 anos, só quero apenas dar um conselho, a essa família maravilhosa, que soube lidar com essa situação tão bem, a minha já não foi bem assim, eu fui tratado, no hospital das clínicas de São Paulo, fiz 25 cirurgias, hj estou bem, mais com algumas sequelas, apenas queria dizer a está família, que assim que está criança, começar a entender da vida, apenas de muito carinho e amor, porque, hj, o mundo, e rodeado, de pessoas preconceituosas, e infelizmente, pessoas assim como nos e muitas outras com outros problemas e cores, sofrem esse bilíngue, apenas, oriente bem a criança para esse mundo, porque, aprendi a lidar com o preconceito, da pior forma, e isso e ruim, obrigado, e um abraço a vcs, são uns vencedores, e ele, mais ainda, bjo a todos
@natalyngomes85922 жыл бұрын
🙏🏼🙏🏼🙏🏼 Deus abençoe você!
@extrofiavesicalbrasil63692 жыл бұрын
Oi, Alexandre. Venha fazer parte do nosso grupo: www.Instagram.com/extrofiavesicalbrasil
@isadj37772 жыл бұрын
Vc fez as 25 cirurgias mais esta 100 % bem tirando as cicatrizes ?
@SauanRibeiros9 ай бұрын
Porque você fez em SP!? Como você está hoje em dia!?
@SauanRibeiros9 ай бұрын
Qual foi o tipo de tratamento que você fez!?!?
@genildaalvesdasilva1062 жыл бұрын
Linda história muito emocionante, só quem é mãe de criança extrofica consegue entender.
@saudedainfancia2 жыл бұрын
Muito obrigado! Ficamos felizes que tenha gostado
@elainecristinarosadossanto41504 жыл бұрын
Meus amores...Amandinha minha eterna coreógrafa do G.M.C, Renato ...Ana é Rose meus irmãos em Cristo. Deus é lindo e deu a vcs duas figuras lindas....que Deus abençoe suas vidas poderosamente o Heitor é um guerreiro e com certeza um testemunho vivo do poder de Deus .❤❤❤
@singularcomunicacao44124 жыл бұрын
Olá, Elaine! Eu gostaria muito de conversar com os pais do Heitor. Estamos com uma situação parecida e gostaríamos de dividir experiências . Onde eu conseguiria essa informação?
@arianelinos4 жыл бұрын
Singular Comunicação vc conseguiu?
@singularcomunicacao44124 жыл бұрын
@@arianelinos Conseguimos sim! Muito obrigado!
@lorrainatorres1729 Жыл бұрын
@@singularcomunicacao4412por favor queria muito trocar experiências acabei de ganhar bebe e está com o mesmo problema
@eidergiovanni184 жыл бұрын
Eu nasci com essa doença e não é nada fácil de conviver passei por diversas cirurgias quando criança e tenho muitas limitações físicas isso que já tenho 30 anos, não é nada simples e fácil conviver com preconceito por conta das limitações e das cicatrizes que são bem agressivas.
@fellipeOrale4 жыл бұрын
Oi Elder Lima tudo bem? Ontem soube que alguém da minha família nasceu com essa doença, nunca tinha ouvido falar. Eu poderia conversar contigo? Se sim posso te passar meu email ou vice versa. Um abraço.
@ganso57173 жыл бұрын
Boa tarde meu querido, eu também tenho essa má formação, e vou te falar, não e fácil viver com isto, a doença em si, já se resolveu, mais o preconceito, e o que torna tudo mais difícil, hj estou com 49 anos, mais as x ainda encontro pessoas com preconceito disso, eu não sei o quanto a vc, mais eu tenho uma na formação na genitália, vc conseguiu resolver seu problema??
@juliadepaulamendescastilho25874 жыл бұрын
Ja vi dois casos ,não fiz o acompanhanto cirúrgico, mas é algo que me marcou muito.
@juliadepaulamendescastilho25874 жыл бұрын
*Acompanhamento*
@vaniac.s.21893 жыл бұрын
Olá! Tenho 35 anos e tbm nasci com extrofia vesical. Sofri mto bullying qdo criança, e isso me fez uma pessoa ansiosa, insegura... Tenho mta infecção urinária, tomo profilático para evitar as infecções. Uso fraldas até hj, é um gasto terrível de dinheiro
@saudedainfancia3 жыл бұрын
Sentimos muito pelo ocorrido, indicamos a procurar ajuda com um psicólogo 😀😀
@anapaulabarbosa25063 жыл бұрын
Tenho fé em Deus que minha filha vai vencer 🙏 minha filha nasceu com extrofia de bexiga .
@saudedainfancia3 жыл бұрын
Ana Paula, boa sorte no tratamento da sua filha!
@gabrielemello5512 жыл бұрын
Oi, minha filha nasceu com isso, ela tem 3 meses, ainda não fez a cirurgia, gostaria muito de conversar com alguém sobre isso, você poderia conversar comigo? Queria saber mais sobre isso, eu sofro muito com tudo que está acontecendo
@gabrielemello5512 жыл бұрын
Eu passo meu número para você
@gleicianiriverosguarimsilv769 Жыл бұрын
Meu filho tem isso.ele tem 12 anos, está em tratamento em são Paulo, hospital das Clínicas.a bexiga dele está pra di novo
@saudedainfancia Жыл бұрын
Esperamos que ele melhore logo 🙏🙏
@SauanRibeiros9 ай бұрын
Por que muitos de vocês estão fazendo em São Paulo!?!?!?