La fatigue dans la maladie de Sjögren : un handicap au quotidien

[@vivouchou2191]

WOW !!!!! Je tiens à exprimer à quel point je suis soulagée et reconnaissante d'avoir vu votre vidéo. Elle a eu un impact profond sur moi, car je me sens souvent seule et isolée avec mes souffrances. En regardant votre contenu, j'ai ressenti un soulagement immense. J'en ai assez de me sentir coupable, et votre vidéo m'a aidée à me libérer de ce poids. Merci infiniment pour votre travail et votre dédication.

[@univers7773]

merci pour cette vidéo, c'est vraiment handicapant, oui la fatigue est assommante ... elle peut survenir à n'importe quel moment de la journée.

[@mylenek241]

Bonjour, je suis très contente de cette vidéo... En revanche, je ne comprends pas qu'on ne parle jamais de l'association avec d'autres maladies auto immunes. Par exemple, je suis DID, est ce une fatalité que de contracter ce syndrome ? Personne ne m'a jamais exipliqué le lien. Et en effet, la faigue du diabète DID cumulé à celle du SG est d'une violence absolument phénoménale. Des crises qui parfois peuvent durer une bonne semaine. Idem pour la fatigue occulaire à cause de la sécherese, imaginez vous travailler sur informatique et ne plus pouvoir fixer l'écran, avoir mal aux yeux au point de postre des lunettes de soleil pour travailler à l'écran. J'aimerai savoir ou vous rejoindre pour cette association, en parler avec des gens qui présentent les mêmes maladies peut parfois aider... moralement.

[@margot-rv7sb]

J’ai aussi cette maladie. Beaucoup de souffrances et de solitude.

[@khalielk7033]

Bonjour intéressant , cela me fait penser à une autre maladie auto-immune la Sarcoidose systémique multi viscerale pourriez-vous faire également une vidéo sur cette maladie peu évoquée merci

[@dominiquedejean9094]

Je suis particulièrement gâtée : Hashimoto PPR ,Sjögren et cancer du sein ,anti hormono avec Letrozole ,plus d’œstrogènes ,ostéoporose ,!!!…la totale .! 😱😭 Aucun médecin .même les spécialistes qui me suivent ne prennent en compte ma très grande fatigue . Aucune solution .,aucune reconnaissance de ce que je subis . Je suis dans un désert médical du 17

[@fai2r]

Bonjour, en complément de cette vidéo si vous le souhaitez, nous organisons un webinaire le 7 novembre prochain (gratuit) sur la fatigue où nos experts répondront à vos questions et partageront leurs conseils. Vous avez la possibilité d'envoyer vos questions en amont si vous le souhaitez. Toutes les informations et lien d'inscription sont disponibles ici : www.fai2r.org/actualites/webinaire-fatigue/ Nous avons également à disposition, la liste des centres experts sur notre site avec leurs coordonnées (d'ailleurs, nous sommes en attente des résultats de la nouvelle labellisation des centres avec de nouveaux centres à venir, cette liste sera donc prochainement mise à jour), voici le lien : www.fai2r.org/les-centres-fai2r/ Je vous souhaite une belle journée 🌼

[@mfzuzu3151]

Que pensez vous du traitement avec Hydro cortisone ?

[@okmitykenza6578]

je ne peux pas m en passer, à une période mon médecin m'a demandé de l'arrêter j ai beaucoup souffert des douleurs au niveau des articulations, j ai repris le traitement.

[@mfzuzu3151]

Bonjour j en prends 20mg par jour c est ce qui me permets d avoir un peu plus d énergie et moins de douleurs Notre corps doit normalement fabriquer de la cortisone et pas le mien …… Je suis suivi par le CHU de Montpellier ils sont au top

[@okmitykenza6578]

@@mfzuzu3151 Bonjour moi 10 mg par jour avec le plaquenil 2 comprimés, je suis suivie à l hôpital de Suresnes dans le 92 et je remercie le médecin Dr Ackerman qui me suit est aussi très bien bon courage à vous ne baissons pas les bras

[@AtikaAtk-ot5jm]

Comment puis je vous contacter pour conceil et autres jai cette maladie et bientôt je vais commencer la biotherapie. Je souffre moralement

[@fai2r]

Bonjour, vous pouvez vous rapprocher de l'association de patients du Gougerot-Sjögren et des syndromes secs pour trouver du soutien et des conseils. Vous pouvez les contacter via leur site internet : www.afgs-syndromes-secs.org/, adresse mail : [e-mail] ou téléphone : 03 88 28 55 99. Nous avons également une rubrique dédiée à la maladie sur notre site fai2r.org avec de nombreuses ressources dont un article qui répond aux questions les plus fréquentes des patients : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/ Très bonne journée

[@yvettegallecier7211]

Bien vrai beaucoup de fatigue

[@yvettegallecier7211]

Comment faire pour pouvoir parler avec vous madame pellet

[@fai2r]

Bonjour voici les coordonnées de l’Association Française du Gougerot-Sjögren et des Syndromes Secs présidée par Madame PELLET : Site internet : www.afgs-syndromes-secs.org/ Joignable à l'adresse : [e-mail] ou [e-mail] Téléphone : 03 88 28 55 99 Adresse postale : AFGS, Antenne administrative - 9 rue du Château 67540 Ostwald Très belle journée 🙂

[@drifasalhi1447]

Comment je peux vous contacter j'ai cette maladie ya des moments la fatigue me tape sur mes 2 main je n'arrive pas a s'élever mais main 😢😢😢😢

[@fai2r]

Bonjour, voici les coordonnées de l'association de patients du Gougerot-Sjögren et des syndromes secs : www.afgs-syndromes-secs.org/ - [e-mail] - 03 88 28 55 99. Nous avons également une rubrique complète sur la maladie sur notre site fai2r.org avec de nombreuses ressources : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/. Vous avez également la possibilité d'assister gratuitement le 7 novembre prochain à notre webinaire sur la fatigue avec nos experts où vous pourrez poser vos questions : www.fai2r.org/actualites/webinaire-fatigue/. Je vous souhaite une très belle journée

[@aichaberrahou461]

Bonjour je suis au Maroc j ai la même maladie

[@riyadsaadouni5627]

Moi aussi

[@yvettegallecier7211]

Pourquoi cette maladie fatigue

[@fai2r]

Bonjour, pour en savoir plus sur cette maladie et mieux la comprendre, nous vous invitons à consulter notre rubrique dédiée regroupant plusieurs ressources et notamment un article en réponse aux questions les plus fréquentes de la maladie : www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/questions-patients/. En parallèle, vous trouverez via le lien ci-contre, des pistes pour mieux gérer la fatigue au quotidien : www.fai2r.org/videos-pedagogiques/rediffusions-journees/webinaire-fatigue-2023/. Belle journée à vous

[@yvettegallecier7211]

De toutes manières cela ne se guéri pas hélas 😢

[@fai2r]

Bonjour, merci pour votre message. Si vous avez des questions sur la fatigue et comment la gérer au quotidien, nous organisons un webinaire le 7 novembre prochain (gratuit) sur la fatigue où nos experts et patients partageront leurs conseils et répondront à vos questions. Vous avez même la possibilité d'envoyer vos questions dès aujourd'hui. Toutes les informations et lien d'inscription sont à retrouver sur notre site : www.fai2r.org/actualites/webinaire-fatigue/ Je vous souhaite une belle journée 🌼

[@yvettegallecier7211]

Dur dur cette maladie

[@yvettegallecier7211]

Il a t il des personnes qui ont la langue qui brûle et bouche sèche

[@yvetteroosebeke3899]

Régulièrement peut importe la saison, 24H sur 24H

[@sherlandedesbouquets1684]

J’ai la bouche sèche (surtout le soir) je fais des bains de bouche avec l’huile de coco avant de me brosser, ça m’aide énormément. Pour les yeux, je n’ai (encore) rien trouvé. Courage à vous

[@Julyocelea]

Oui j’ai le même symptôme, manque de salive et ulcérations multiples. C’est très douloureux

[@laurencewillems4766]

Ma mère en a prit

[@mfzuzu3151]

Pour le syndrome sec ?