Falando sobre o diagnóstico - Esclerose Sistêmica

Neste vídeo falo um pouco sobre como recebi o diagnóstico de Esclerose Sistêmica e compartilho sobre como tenho encarado este momento da minha vida.

[@marciacamargo6245]

Quando o sonho se desfaz, Deus reconstrói. Quando se acabam as forças, Deus renova. Quando é impossível conter as lágrimas, Deus dá alegria. Quando não há mais amor, Deus o faz nascer. Quando a maldição é certa, Deus transforma em bênção. Quando parecer ser o final, Deus dá um novo começo. Quando a aflição quer persistir, Deus nos envolve com a paz. Quando a doença assola, Deus é quem cura. Quando o impossível se levanta, Deus o torna possível. Quando faltam as palavras, Deus sabe o que queremos dizer. Quando tudo parece se fechar, Deus abre uma nova porta. Quando você diz: não vou conseguir, Deus diz: Não temas, pois estou contigo. Autor Desconhecido.

[@comidinhasdalu4124]

Tenho fibromialgia e depressao apos o obto da minha filha Deus abençoe você sempre eu sei que que é um momento difícil fica bem ❤

[@suzyvazdesantannaneves9166]

Vi agora seu relato da escore e Ranout. Minha mãe tem 70 anos e tem se vc quiser conversar. Nós moramos no RJ. Isso TD vai melhorar, mas vai acompanhando o pulmão, esôfago e coração.

[@julianabragaformiga]

Deus te abençoe, te cure. Você não está só. Vamos orar!

[@marciaaparecidabenetideoli4172]

Olá boa noite! Eu também tenho esclerodermia

[@elisabetemachado9773]

Prazer, só hoje, dia 12 de janeiro de 2022 que tive acesso ao seu video. Eu, sou de Floripa, tenho 64 anos. Já sofro com dores nas juntas e com mãos e pés com coloração parecendo defunto á muitos anos. Nao lembro a primeira vez que procurei médico por isso. Mas a experiência com os dois rematologista nao foi muito boa. Médico que dá receita sem muito detalhes, nao tem empatia com o paciente . Enfim, não acatei o tratamento por saber os efeitos colaterais dos remédios. Isso já me leva pra lá de 20 anos. Só a pouco mais de 2 anos que comecei a pesquisar e procurar outras alternativas. Mudança de alimentação, hidroginástica, ginástica na praça da terceira idade, caminhadas. Isso tem me ajudado bastante, diminuiu as dores, mas, com a pandêmia, com exceção da alimentaçao, parei com tudo. Agora, está voltando com muita intensidade, as dores, sintomas e algumas disfunçoes do intestino. Comecei a pesquisar e parece que pode ser agravamento do problema. Faz poucas semanas que ouvi o nome esclerose sistêmica e saber que pode ser o que tenho. Seu video ajudou muito. Espero que continue. Esse tipo de grupo ajuda muito mais que um consultório onde o médico sabe muito mais tem uma linha de pensamento e tratamento e nao gosta de conversar. Esse problema tem haver também com o emocional e essa troca é muito bem-vinda. Deus te abençoe.

[@rosalinaadelaide5981]

Olá, eu fui diagnosticada em Agosto de 2022 com esclerose sistemica, e já estive enternada 3 vezes. No segundo entendimento, entrei em coma, onde não me lembro de nada, apenas o que os médicos me disseram, onde percebi que a doença já me tinha afastado um pulmão, um rim. Agora faço tratamento, mas até ao momento, não tenho tido grandes melhorias. Também tenho muitas dores nas articulações, pernas, joelhos e braços.

[@Tuane50]

Parabéns pela coragem em se doar aos que possam se beneficiar desse depoimento! Você é luz e certamente iluminará a muitos. Estarei por aqui sempre te admirando. Saudades! Deus te abençoe. 😘

[@rosacarvalhomaciel998]

Olá francy gostei muito do seu depoimento sobre a doença escredermia eu me fez te acompanhar porque no ano passado fui indentificado com essa doença eu assim como você tem muita dificuldade de tomar medicação

[@azilciadiniz6835]

Boa noite amada. Tenho sempre lembrado de você. Se Deus quiser vc vai conseguir vencer essa batalha. Deus no controle. Vc não esta só nessa luta. Vamos orar.

[@izabelmarinho2903]

Conte com minhas orações, estamos juntas nessa. Esta iniciativa vai ajudar muitas pessoas sem esperança, pode ter certeza. Deus te abençoe. Um abração 😘😘😘😘

[@suzyvazdesantannaneves9166]

Usa luva e meias groças no frio.

[@barbaramateus1310]

Ola minha querida, espero que esteja bem. Vi o seu vídeo hoje 21.03.2023 porque estou á espera de um diagnóstico de doença autoimune e que pode ser esclerodermia. Tenho muitas dores nas pernas , pés e articulações e tenho fenomeno de raynaud . Espero que me ajudem no diagnóstico rápido, eu deixei o glúten, lactose e açúcar faz 1 mês e tenho melhorias também. Um abraço enorme ❤

[@vboletini]

Olá, espero que você veja essa mensagem. Existe um tratamento chamado Protocolo Coimbra. Pesquise e verá que existe uma forma alternativa de tratamento. Sou como você, resistente a medicamentos. Ainda estou buscando a confirmação do diagnóstico em exame de sangue, mas já tenho todos os sintomas. Espero que te ajude. Deus abençoe. Abraço.

[@francynesmacedo2405]

Olá, tudo bem? Conheço o protocolo Coimbra, até gravei um.video falando sobre esse tratamento. O que tenho aprendido nesse 1 ano de tratamento é que não há fórmulas mágicas. Assim como não há um tratamento único que funcione para todas as pessoas. Dependendo da gravidade dos sintomas o protocolo Coimbra deve ser feito com muita parcimônia e muitas vezes concomitantemente ao tratamento convencional. Para Esclerose Sistêmica, as respostas ao protocolo são muito variáveis, há pessoas que respondem muito bem e outras não. De todo modo, o que tenho percebido que é fundamental: tratar o intestino e focar em estratégias antiinflamatorias, por meio da alimentação, atividade física, uso de antioxidantes naturais, são coisas que ajudam muito. Obrigada por sua partilha e sucesso no seu tratamento!!

[@elainedapaz4535]

Melhoras pra vc fran Deus te abençoe

[@guiomarsilva6750]

Eu também estou com escrerose sistemica, à quase 3 anos.

[@marciaaparecidabenetideoli4172]

Caso queira conversar sobre entre em contato comigo podemos traçar bastantes informações

[@marciacamargo6245]

Oi Fran, quanto tempo, saudades de você menina linda! Foi o Vander de compartilhou seu video, não sei se você irá lembrar de mim, você foi nossa professora na Univesp Itapetininga. Enfim, pra encurtar o comentário, Fran em seu depoimento, praticamente me vi nele. Eu tenho lúpus sistêmico, foi descoberto a 12 anos, passei e ainda passo por alguns desconfortos, tomo medicamentos específicos que ajudam a controlar a doença e esses desconfortos. O que posso te dizer para ajudar você nessa nova caminhada, tenha pensamentos felizes, aproveite todos os bons momentos da sua vida com amigos e família. Não é fácil, eu sei bem, mas quando recebemos o diagnóstico, escutamos muitas coisas ruins dos médicos. Eu mesmo escutei que teria 10 anos de vida, já ultrapassei 2 anos e estou aqui, cada dia uma luta e uma vontade de viver, meu foco minhas filhas. Estou orando por ti, tenha Fé, Deus não nos permite carregar um peso maior do que a gente suporta. Estou aqui para o que você precisar. Fique sobre a proteção de Deus e que bençãos divinas caiam sobre você. Uma forte abraço e um grande beijo.😘

[@francynesmacedo2405]

Obrigada por compartilhar sua experiência Márcia. Realmente ouvimos muitas coisas assustadoras nesse início e trocar informações positivas com outras pessoas ajuda muito 😘😘

[@marciacamargo6245]

Fran, o único conselho que tenho a passar é, agradecer a Deus por você acordar e pedir força para levar o dia. Tenha algo a se agarrar, o meu foco é ver minhas filhas terem uma vida profissional e estável, é o que ajuda a suportar os dias ruins.

[@sinivalfiuza577]

Estamos juntos com você, orando muito

[@Fabianasouza-ob3js]

Meu nome é Fabiana, tenho esclerose sistêmica progressiva. Descobri a 6 anos, meu esôfago parou, é uma doença complicada.

[@josimeirenascimento4622]

Há 5 meses descobri que tenho escloredemia derme

[@giselepio3921]

Olá Fran. Como vc está?

[@marialuizabastosgarcia4331]

Gostaria de saber como vc está atualmente em 2024.

[@cleidesilveira3564]

Oi eu também tenho esclerose sistematica

[@amandamaiara4149]

Amei❤❤

[@akira_tv13]

Fui diagnosticada com esclerose sistemica dia 7 desse mes

[@Fabianasouza-ob3js]

Também sinto muito dor, ombros, quadril, e as pessoas não entendem dissem que é exagero.

[@vanes1684]

Vc já foi no reumatologista? Existem doenças auto imunes que tem esses sintomas, como ex Espondilite Anquilosante.

[@viktoriyayegorova149]

English subtitles, please! So nice to see you :-)

[@francynesmacedo2405]

I will try, my dear. I'm an amateur youtuber kkkk

[@elisabetemorais1096]

A minha mão fica assim também vermelha e os dedos roxos muita dor

[@teresinhajesusoliveira.5595]

Saudade eterna

[@Canal_Animal_Selvagem]

Ela faleceu?😢

[@elisabetemorais1096]

Eu tenho doença mista do tecido conjuntivo inclusive essa aí estou sofrendo muito horrores muita dor e coceira intensa inchaços no rosto corpo

[@nandanascimento8071]

Somos duas tenho 1 mês desse diagnóstico e fiquei 1 mês internada

[@admbernardo5558]

Amiga, eu tô com uma suspeita de ter a escloredomia sistêmica, faz anos que eu não como por ter dificuldade de engolir alimentos, os médicos acreditam q essa doença pode tá causando essa doença. Vc pode dizer qual foi o exame específico q vc fez q diagnóstificou essa sua doença sistêmica?

[@FernandaSilva-dk7yv]

Olha não sou ela mas no meu caso foi o fan e o scl70 daí o Reumato fechou o diagnóstico e pelo meus sintomas também

[@admbernardo5558]

@@FernandaSilva-dk7yv mas ajudou? Mas antes vc precisou fazer outros pra ajudar a ter mais certeza? Quais outros fizeram, amiga? Além do *Fan o Scl7o*, e quanto custaram eles?

[@FernandaSilva-dk7yv]

​​@@admbernardo5558 antes eu fiz biopsia da pele esqueci de falar depois me passaram o fan e o slc70 aí fecharam o diagnóstico essa época eu passava no convênio não sei te informar o preço

[@Canal_Animal_Selvagem]

O seu exame SCL 70 deu positivo?

[@akira_tv13]

O exame scl 70 eu tenho resultado negativo

[@francynesmacedo2405]

Isso é uma excelente notícia. O scl70 expressa a forma mais grave da doença.

[@akira_tv13]

E a medica me falou que isso era muito bom pra mim pq eu tambem tenho o ant centrômero negativo tambrm e eu repitir o exame esclero . O primeiro a quatro anos deu negativo e agora depois de 4 anos continua negativo , eu so tenho a agradecer a deus

[@akira_tv13]

@@francynesmacedo2405 deus vai nos da a cura tenho fe mais e claro que agente tem que fazer nossa parte ne . Estou mudando os meus abitos alimentares

[@Canal_Animal_Selvagem]

Ola, as suas duas mãos inchavam ? Tipo rigidez nas duas mãos ao acordar pela manhã? Ou somente uma mão?

[@FernandaSilva-dk7yv]

Não sou ela mas tenho esclerose a 7 anos sim as duas mãos ficam inchadas e rígidas sim infelizmente dói bastante pelo menos as minhas 😢

[@vidaaumasobrevivente5788]

Vc conseguiu auxio saúde ou aposentadoria??

[@francynesmacedo2405]

Nem tentei. Graças à Deus continuo conseguindo trabalhar, o que me deixa muito feliz. Sei que em muitos casos não é possível, mas eu pretendo continuar trabalhando pq me faz muito bem.

[@vidaaumasobrevivente5788]

@@francynesmacedo2405 , sim trabalhar é tudo de bom nos da dignidade, PENA QUE tem dias que não consigo nem varer a casa, lavar louça, ficar em uma posição só as vezes é difícil e CANSEIRA constante

[@francynesmacedo2405]

@@vidaaumasobrevivente5788 é verdade muitas vezes não é possível mesmo ontinuar trabalhando e tem que procurar os direitos sim. Infelizmente vivemos em uma sociedade em que valemos apenas pela nossa força de trabalho e quendo nos deparamos com uma doença ou algo que nos impossibilite trabalhar, acabamos nos vendo desamparados. E muitas vezes tendo de passar por dificuldades e humilhações pra ter acesso a seguridade social, que é um direito. Eu não sei te dizer quais são os caminhos, mas vá atrás dos seus direitos. E melhoras!!

[@akira_tv13]

Vc tem insta ?

[@francynesmacedo2405]

Oi Débora! Tenho sim @francynesoliveira

[@akira_tv13]

@@francynesmacedo2405 obrigado vou te segir la

[@teresinhajesusoliveira.5595]

Infelizmente a doença acabou com sua vida.

[@Canal_Animal_Selvagem]

Ela faleceu?😢

[@FernandaSilva-dk7yv]

​@@Canal_Animal_Selvagem queria saber tbem 😢

[@teresinhajesusoliveira.5595]

Sim

[@terezasantos2185]

15:22 ​@@teresinhajesusoliveira.5595

[@mariajosesilvaarcanjo263]

Eu tenho essa maldita doença á seis anos, já fiz 12 seções de pulsoterapia , agora estou tomando micofenolato, todo mês recebo em casa, à dois meses faço uso de oxigênio, que também recebo em casa tudo pelo sus, minha qualidade de vida melhorou muito, faço tratamento no hospital Santa Marcelina, sou muito bem atendida graças a Deus ( uso oxigênio para dormir e durante exercício físico ou algum esforço. Tenho 57 anos, sou aposentada por invalidez permanente .​@@teresinhajesusoliveira.5595