Vídeo 1 - ¿Qué es la Fibrosis Quística?

A través de una serie de vídeos animados conoceremos distintos aspectos relacionados con esta enfermedad:
1. ¿Qué es la Fibrosis Quística?
2. ¿Cómo se hereda y diagnostica?
3. ¿Cuál es su tratamiento?
4. El trasplante en la Fibrosis Quística
5. Integración social de las personas con Fibrosis Quística
6. Aspectos psicológicos
7. Etapa escolar
8. Infecciones cruzadas
Únete a la conversación: #FibrosisQuística - www.fibrosisquistica.org

[@almascaminanportodoslados6292]

Mi abuelita tiene eso 😓😓 tiene 80 😓 rezen para que se salve una oracion para mi abuelita carmen

[@stevenrojas5145]

Bendiciones sigue viva ?

[@isabelperezgonzalez2330]

Oraciones por ella! Dios la cuide y proteja a tu abuelita!

[@Jeinkie]

Ya vivio su vida. Yo reso por los niños que aun tienen una vida delante.

[@sandrajuliethsepulvedamari9794]

Dios todo poderoso tome el. Control de la vida de tu familiar.

[@RosemaryIbarra-uo6br]

​@@Jeinkie aunque suene frío tienes razón.

[@geometryprats]

Llegué aquí porque investigué mucho sobre esta enfermedad y me llama mucho la atención. Estoy trabajando en un informe sobre como curarla con células madre. Muy bien video. Explica todo fácil y rápido.

[@scarzi]

Cómo vas

[@geometryprats]

@@scarzi super uwu saqué la calificación más alta en mi clase

[@hernandobustamante2143]

@@geometryprats Mi amiga falleció de está enfermedad 😔😔😔

[@geometryprats]

@@hernandobustamante2143 :( que triste. Espero que superes tu pérdida

[@lautarorosales8039]

Yo tengo FQ, si sabes llevarla no es complicada

[@challengegirls7074]

Yo vine aquí por la película a dos metros de ti like si tú también

[@mauriciomanzano8320]

Que estupidez eso de ."yo vine por aqui por una película h por arte de magia llegue " que No tienes dedos ni ojos?

[@mariamabah5924]

Lo mismo ja

[@ameliahernandez3426]

Yo vine porque tengo fibrosis

[@Diana-0216]

Amelia Hernández perdona si es una pregunta estúpida, pero cómo estás?

[@ameliahernandez3426]

@@Diana-0216 No te preocupes, no hay preguntas estúpidas! Bueno, yo estoy bien Gracias a Dios y la razón por la que vengo aquí es por eso. Antes que cumpliera los 6 años siempre pasaba en hospital cada rato. Me perdía clases y todo eso pero mis papás estuvieron haciendo todo lo posible hasta que conseguimos unas citas médicas en otras partes donde estaban haciendo estudios para medicamentos de la enfermedad y bueno pasó el tiempo, tenía mi vest (es un chaleco vibratorio porque cómo sabes las personas con FQ tenemos flema aunque no tengamos gripa y es mucho más espesa a la de los demás) y bueno, bajaron las hospitalizaciones como solamente 2 vez al año ó 3 y cuando cumplí 9 años me dieron mi medicación ORKAMBI y le doy gracias a Dios por todas estas oportunidades, fui una niña muy afortunada ya que acá en colombia no hay investigaciones tan avanzadas y desde que tomaba ORKAMBI no me habían hospitalizado más hasta diciembre del año pasado (2019)!! Un récord la verdad, casi 3 años sin hospitalización!! Hasta el doctor se sorprendió, no pensó que había pasado tanto tiempo desde la última y aunque seguía con flema y todo eso ya mi sistema trabajaba muchísimo mejor, ahora tengo Trikafta hace 5 meses y es una bendición. Ya unas semanas antes de tener trikafta, empeore con una tos increíble, todo el día tosiendo y toda la noche. Mis familiares no dormían porque absolutamente toda la noche pasaba tosiendo y me daban de todo, remedios naturales y nada funcionaba y cuando llego la Trikafta seguía así la primera semana que ya hasta estaban pensando en otra hospitalización con antibióticos mucho más fuertes pero, como si fuera por arte de magia, la tos desapareció por completo! Ahora mismo soy una niña sana, sin tos (obviamente tengo pero muy muy muy poquita) antes reía suave, TOS, Corría TOS, por todo era tos y ahora nada. Los tratamientos son: •nebulización 2 veces al día •Vest (ahora mismo no lo estoy haciendo porque mi vest se me daño :( aunque lo tengo desde los 6 años y ahora ya tengo 13 o sea han pasado muchos años pero nosotros no tenemos la capacidad económica para comprarlo porque los tratamientos de FQ cuestan una exageración así qué hay que esperar que el seguro nos de otro) •Toby pod-haler día y noche •Trikafta •Creon (con cada comida que coma son de 2 a 6 pastillas dependiendo la grasa de la comida) •Fisio para mejorar el sistema respiratorio •Ejercicio (todos debemos hacer ejercicio pero es muy muy importante para los que tenemos FQ ya que así nos vamos acostumbrando a tareas más fuertes sin cansarnos y agitarnos) Y bueno, sacando cuentas yo semanal me tomaría 133 pastillas semanalmente y es poquito! Una persona de FQ puede llegar a tomar hasta 500 pastillas semanales porque no es solo respiratoria sino que cada vez que vayamos a comer hay que tomar pastillas porque nuestro organismo no absorbe las grasas y me como unos platos de comida gigantes y no engordo pero las personas juzgan sin saber y creen que es que yo no como nada y molesto para comer pero bueno que más da. (Tengo 13 años) mi mamá no sabe que yo se todo esto porque ella nunca me ha querido contar nada y dice que esta enfermedad no es grave ni nada pero ya yo se todo además obviamente se muchos términos que ella usaba porque ella trabajaba en una fundación para niños con FQ así que esto no es secreto para mi. Tampoco hay que seguirse de google nos da pocos años de vida pero ya han salido tratamientos. Mi sueño es que todos tengan acceso a ellos porque hay muchas personas que sufren, y hasta peor que en la película porque no tienen el dinero para comprarse nada de eso 😢 Mis amigas todas han salido esta cuarentena, yo a NINGUNA PARTE y lo entiendo obviamente no quiero estar hospitalizada no he salido hace 7 meses. Todos los meses me sacan sangre para hacer los controles y ver si tienen efectos secundarios en mi y todo eso pero bueno, gracias a Dios he estado bien. No se si llegues a leer esto completo porque me extendí mucho ya que esto es uña enfermedad súper extensa y si quieres que te explique sin contar mi experiencia me dices (aunque no creo pero bueno 😅), pero y tú cómo estás? Cómo llegaste a este video jejejej saludos 🖖🏼!!

[@kelvincollado481]

Si hay un Doctor por excelencia gue cura todas enfermedades nuestro senor Jesucristo es la respuesta el sigue sanando fe en el y Busguelos de todo corazon para gue el no libres de todo mal

[@lindalulu9822]

Hola a todos,m mi tío hace como 7 años le diagnosticaron fibrosis pulmonar y está por cumplir los 70 años, en su juventud fumaba y no sabemos si esa podría ser la causa, hasta antes de la pandemia estaba en tratamiento, con medicamentos, exámenes y terapias incluídas, que podia sobrellevar su enfermedad, no se lo veía tan mal, pero todo se paralizó. De 2 años acá su tos, fiebres y dolores y decaimiento físico han aumentado y hemos vuelto a retomar el tratamiento pero el sistema del seguro acá es muy deficiente y lento, que pedimos cita médica y le dan para después de 2 meses. Ojalá algún día haya cura y evitar tanta desesperación y dolencia a los que padecen.

[@biancacirami5273]

hola! lamento mucho lo de tu tio… estoy interesada en el tema y me gustaria saber si el señor tuvo hijos, ya que como es hereditario no sabia si se recomienda o no tener niños

[@lindalulu9822]

@@biancacirami5273 si tuvo 3 hijos, ahora ascilan entre los 30 y 42 años, si bien es cierto que una de las causas sería hereditario, pero sus hijos hasta el momento no han presentado ningún sintoma de sospecha para dicha enfermedad. Pero si el motivo de un paciente es por el cigarrillo, lo más seguro es que no es hereditario. Saludos mi estimada.

[@pacogarciabarrios3713]

La fibrosis pulmonar no es la misma enfermedad que la fibrosis quistica.

[@lindalulu9822]

Con un dolor inmenso que perfora mi corazon y alma, hace 8 días falleció mi tío, luchó todo lo que pudo y lo tratamos lo mejor que pudimos. Ojalá algún día se descubra una cura para esta dolencia.😥

[@senorital.5806]

@@biancacirami5273 pero decir que es hederitaria no significa que afuerzas la padecerán

[@refugioupacanimalistaspete2224]

Linda explicacion sin tanto rodeo

[@MiguelQbano]

En mi canal hice una video de mi sobrino hablando sobre su enfermedad! Tiene solo 7 añitos! 🥺

[@luisgabrielbarbamacias6926]

Q. Enfermedad tuvo

[@fernandocontreras790]

Mi sobrino tambien tiene esta enfermedad tiene 11 años

[@MiguelQbano]

@@fernandocontreras790 Súper triste! Mi sobrinito falleció con 8 años hace unas semana atrás! Esa enfermedad es muy dura! 😭

[@forofutbol-lf2cu]

Como esta tu sobrino

[@cloversea7369]

Personas con fibrosis quística los dedos se arrugan muy rápido cuando los mojan, por qué escuché que este es un síntoma?

[@mariastorms1939]

Que estudios piden y que especialista los trata desde cuando se descubrió esta enfermedad y en qué año se descubrió como enfermedad y en esta era de avances tecnológicos ya hay tratamiento y que la causa sólo la genética y cómo sobrellevar esta enfermedad ?

[@sarahsepulveda9768]

Alguien sabe con que app puedo hacer videos asi? (ademas de powtoon)?

[@yazmin3242]

Vine por Valentina maureira 😔

[@yamaicamakeupvalenzuela7841]

Yo igualmente

[@Overheated521]

No

[@oscarcardenascabrera2477]

También

[@playgt326]

Igual yo.

[@robertoguasimodo2293]

el uso de vapeadores con cargas medicinales expectorantes y disolventes de mocos podría tener algún aspecto positivo?

[@sandraelizabethcabanillasv4363]

Yo no puedo comer ninguna fruta y nada de fríos ni siquiera bañarme con agua fría todo tiene que ser caliente es orrible todo esto y aún peor porque aún no saben que es exactamente lo que tengo lleve un tratamiento de TBC y salí de alta pero sigo tosiendo sangre duele mucho vivir así a veces solo quisiera morir .

[@criptommaximo2858]

Sandra elizabeth Cabanillas vasquez como siges oye como q años ?? Ya te hicieron todos los examenes usas oxigeno te falta el aire? Tac pulponar con contraste te hicieron ?

[@rogermartinez9543]

HOLA SANDRA BUENAS TARDES TE MANDO UN ENORME ABRAZO DESDE LEJOS SE QUE SE SIENTE ESO PUES ESTOY PASANDO POR ALGO ASI TE ANIMO QUE SOLO CONFIES EN DIOS PARA QUE EL TE DE LA PAZ Y TE COBIJE DE UN MONTON DE AMOR Y PUEDAS VIVIR CON TUS SERES QUERIDO DIOS ME FORTALECE CADA DIA Y CUANDO SIENTO QUE NO PUEDO PIENSO EN DIOS Y EN MIS HIJAS Y COBRO FUERZA 💪🏻DIOS TE BENDIGA SANDRA

[@sandrajuliethsepulvedamari9794]

Tienes el mejor médico cirujano por excelencia, te lo puedo asegurar si tan solo le entregas tu corazón mente y alma y restaura lo. Que sea 🙌🙌🙌🙌

[@vanitaspty7581]

​@@sandrajuliethsepulvedamari9794han pasado 3 años desde tu comentario, como haz estado. Ojala disfrute de tus seres queridos mucho y que le digas lo muscho que le amas. Que haz tomado y que haz hecho durante ese tiempo amigo Te mando bendiciones

[@davidcosme32]

Amigo tome berros con leche en las noche y tome alimentos sanos

[@mamaporsorpresaunamama7675]

Comparto !!!!

[@florcanto9359]

Ciempre escuchado esta enfermedad pero no sabía qe era tan grave y letal para las personas

[@leticiaballinas1799]

Algún remedio q alguien sepa mis riñones están invadidos y ahora mis pulmones empiesan

[@NICOLE-oq8ed]

q pasa si una persona con fibrosis quistica fuma?

[@PLATONU]

nada bueno, sin embargo en Argentina hay un tratamiento con ibuprofenato en fase experimental

[@Overheated521]

Mmmmmmmmmm

[@mayteserrano5543]

Se lo carga la chingada

[@maryoriecaraballo3580]

Vine a informarme sobre esta enfermedad por Gregory Lemarchal 😔😔😔 que en paz descanse...

[@marialuisaramirezpulido458]

De dónde viene esa enfermedad

[@angellambert7070]

Pero que tan salado? Porque por el sudor la piel suele saber algo salada.

[@noaalcaniz3420]

Mi mama lo tiene :((

[@nathy5880]

Yo vine aquí porque mi mejor amiga tiene esta enfermedad y bueno el hospital se quedo sin medicamentos que encima son caros y puede que no aguante mucho y no se que hacer porque no quiero perderla :(

[@nathy5880]

@Alexa Martínezestá bien , sus abuelitos hicieron un pollo solidario para ver si pueden pagar los medicamentos en otro lugar :)

[@michellope5384]

que edad tiene tu mejor amiga,? espero que se encuentre mejor

[@nathy5880]

@@michellope5384 tiene 12 años y gracias a Dios está mejorando la situación y todo

[@auroramorenocansino3732]

Hola como que se quedó sin medicación??

[@auroramorenocansino3732]

En que país estáis ??

[@ilovefridays8714]

Mi hermana murio de esto..

[@jesiluna3298]

Hola ami me acaban de diagnosticar fibrosis y quisiera saber xlo k paso tu hermana para saber yo xk cada k m falta el aire me asusto mucho pienso que ya voy a morir k me gustaría saber como fue l muerte de tu hermana sin morbo al contrario con respeto

[@ilovefridays8714]

@@jesiluna3298 Hola, bueno espero y estes bien. Mi hermana murio de esto a los 8 meses de nacer. No se muy bien sus causas de muerte sobre la fibrosis. Pero estuvimos mucho tiempo en una lucha contra eso. Comprando medicamento muy caro. Mi familia queria viajar a estaďos unidos para comprar medicina pero no nos alcanzo el dinero.

[@ilovefridays8714]

@@jesiluna3298 Ten las defensas muy altas. Lucha porfavor.

[@ilovefridays8714]

@@jesiluna3298 Es fibrosis quistica? Creo que solo la quistica es al nacer.

[@dinopaolo2038]

@@jesiluna3298 yo también tengo fibrosis quística y me lo diagnosticaron a los 3 meses, ahora tengo 32 años 😊

[@tomasestevelle35]

Si o si mis papas tuvieron que haber tenido esta enfermedad si no yo no lo tendria

[@javierlaimon1218]

no, no la tuvieron que tener, para que tu desarrolles la enfermedad tu padre tiene que tener el gen defectuoso y tu madre también para heredarte los 2 tenes defectuosos y generes la enfermedad, pero no necesariamente tus padres tuvieron que padecerla

[@hamsterfqrango7174]

Yo padezco de eso

[@priscilaandrea6590]

Hola qué síntomas tienes? Yo sospecho que puedo tenerla

[@cemeterygates6302]

ESTA ENFERMEDAD ÚEDE DAR A LOS 30 AÑOS?

[@Daveed22]

No ya que no llega a ser tan grande la persona que lo tiene porque muere pero hay casos en que si viven mucho mas que la expectativa

[@drel5585]

Es una condición. No es enfermedad

[@erixcaalvarez49]

Y

[@brrachos]

Yo probandome un dedo para ver que tan salado esta

[@queenlovers9923]

Literal JJAJAJAJJAJAJJAA

[@Overheated521]

Wtf tu foto xD

[@lizethgomez2359]

Hice los mismo JSJSKSJSKSJSK LMAO

[@luisgabrielbarbamacias6926]

Igual yo. Jajajajajka

[@gloriaromero5183]

🤭😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂😂

[@DidiZeltv]

like si viniste solo por la tarea xd

[@gianinaramirezpalacios9274]

Quien vino se la película dos metros de ti

[@luce_gh]

De allá vengo

[@wilmersosa6177]

mi pies es salada pero falta con un sistoma para tenerlo¡

[@alexanderyeli7872]

Hay alrededor de 2000 mutaciones, no todas presentan los mismos sintomas, osea las mutaciones más graves (las normales) si, pero las más leves no necesariamente. Si tenes la piel salada yo que vos investigaría si no tenes la enfermedad