Fissura facial e labiopalatina: os desafios causados pela falta de informação

[@carolinacastro2264]

O Bento é lindo! Tem o mesmo nome do meu filho. E essa mãe, nem tenho o que falar...diante de um problema buscou a solução e ainda arrumou jeito de ajudar outras pessoas iniciando uma rede! Que fantástico!! É tanto amor por esse filho que o amor transbordou e beneficiou outras pessoas. Não tenho dúvidas que Bento vai crescer confiante e seguro de si.

[@heloisahelena4999]

Meu irmão nasceu com o mesmo problema. Na hora certa foi operado no hospital especializado em Bauro,gratuitamente Hoje é um homem,empresário bem sucedido e poucos sabem de seu problema,tão perfeito ficou . Agradecimento aos médicos do Hospital de,Bauru !!¡

[@marlysoares8667]

HOJE TENHO 51 ANOS.QUANDO NASCI,NO ANO DE 1969,FOI COM FENDA PALATINA.AOS 7 ANOS,MINHA MÃE, MIM LEVOU A UMA JUNTA MÉDICA, E LÁ NAQUELA ÉPOCA, FALARAM PRA MINHA MÃE, QUER NÃO TINHA CIRURGIA PRA MINHA SITUAÇÃO. SOFRI A MINHA INFÂNCIA TODA,HOJE É BULLYING.NO ANO DE 1995,FIZ A MINHA CIRURGIA,FUI APRENDER A FALAR AS SÍLABAS CORRETAMENTE COM FONOAUDIÓLOGA. HOJE SOU FUNCIONÁRIA PÚBLICA DO MEU ESTADO,SOU TÉCNICA DE ENFERMAGEM.NÃO TENHO VERGONHA NENHUMA DE FALAR DESSA MINHA SITUAÇÃO. TUDO NA VIDA TEM SOLUÇÃO. DEUS É PERFEITO.

[@taisheytormorais7822]

Meu irmão nasceu com labio leoporino hj ele tem 22 anos ja esta na faze de terminar o tratamento no Hospital de Bauru o Centrinho que é uma bençao na vidas das maes que nao tem condiçoes de pagar por um tratamento

[@anaspinola3810]

Minha Irma nasceu com fenda palatina e microcefalia. Ela trata no centrinho de Bauru. Ja tem 18 Anos. Realmente lá é maravilhoso

[@lauradolezal5460]

Mariana, a qualidade das entrevistas, dos videos, do conteudo estao cada vez melhores. E você transparece calma, doçura, empatia.. estou muito feliz de ver o seu sucesso! E tambem pelo seu programa me trazer tantas historias inspiradoras. Tenho uma filha de um ano e meio e ela é minha vida!! A maternidade é transformadora! Beijos e sucesso!!

[@AmarMaternidadeeAmor]

obrigada Laura, amo ler comentários do bem como o seu! beijao

[@linastefanie]

Senti uma tristeza, um cansaço na voz dessa mãe 💛 Não deve ser uma trajetória fácil 🌿

[@Niveatorres1973]

Realmente, não é.

[@dania5312]

Gente que menininho lindo!!! Essa mãe é forte!

[@daniellialbuquerquedasilva537]

A cada história me fortalece e me deixa nais forte pra seguir em frente

[@VanessaAlves-io6ch]

Eu também nasci com uma fissura facial. Se já é difícil hoje, imagine há 25 anos. Minha mãe passou por tudo que você passou, só que ela só descobriu quando nasci, enfim. Falar sobre isso é muito importante, pois esses casos são mais comuns do que imaginamos e existem muitas famílias desesperadas sem saber a quem recorrer. Parabéns pela força!

[@alexsandrazanetti8356]

Vanessa Alves eu também! 1 em 1000 crianças têm fissura palatina, mas realmente não se fala muito.

[@cortezcortez130]

Vanessa Alves n

[@Michelle-ws1nz]

A entrevistada passa um ar tão grande de tristeza.

[@laurennoliveira]

Ia comentar isso tbm

[@sheilacristinacouto3470]

Miche lle verdade

[@fam.k.9023]

Miche lle nossa senti uma energia q puxa pra baixo astral cansado...

[@brunasousa1844]

:/ Não consigo julgar, até entendo, mas tem um pesar sim, infelizmente.

[@FabianaGastaldo]

Não julguem, até vocês terem um filho com alguma necessidade especial. Tem os momentos de superação e tem muita dor também. É uma luta cansativa, solitária para toda uma vida. O amor supera sempre!

[@kellycabralvillasboas3665]

Eu nasci com Labioleoporino, hj tenho 25 anos, ao todo fiz 12 cirurgias, na minha familia tbm nao tinha ngm com fissura, eu fui a primeira, ainda falta mais algumas cirurgias (Rinoplastia). Com 22 anos Engravidei de Gêmeos, eu os perdi quando estava com 36 s e 6 dias, devido ter dado Ruptura ulterina . Meus filhos eram perfeitos. ❤

[@AlineSilva-ty6dl]

Percebemos como temos muito a agradecer em vídeos como esse... Parabéns para essa mãe e pelo conteúdo do canal!

[@AmarMaternidadeeAmor]

obrigada aline! beijao

[@valdirenemarques9484]

Que entrevista esclarecedora. Parabéns pela coragem, amor e força. Todo meu respeito e admiração. ❤

[@liviadepaula5746]

Cada história linda, de mamães lindas e filhos que nos acrescentam. 😍

[@melissafurtado3302]

A cada quarta me apaixono mais por esse canal.

[@AmarMaternidadeeAmor]

obrigada melissa! beijao

[@brizabela]

Só super MAES nesta canal ! Só mulheres guerreiras e psicologicamente FORTES! 👏👏👏👏👏

[@AmarMaternidadeeAmor]

né?? beijao

[@jussaraflaviadelimasilva2297]

Meu esposo tem fissura palatina labial, não fez a cirurgia do palato ,nem quer fazer,eu não incentivo porque conheci e amei ele assim, fiquei grávida e ele tinha medo que nossa filha nascesse assim, porque no caso dele foi genético,o avô ele e uma irmã, mais nossa filha nasceu sem nenhuma fissura palatina labial.

[@relaxarvideos]

Meu esposo tem e meu bebê tb 😟

[@ritamariamachado5897]

Minha filha tem 28anos nasceu em 1994 e época não tinha nenhuma informação e só descobrir no seu nascimento.Na época foi dificílimo pois até sua pediatra era leiga no assunto. Na realidade o que hj eu espero e acredito que seja preciso e que políticas públicas sejam voltadas para crianças que venham a nascer com essa anomalia . Com qualquer tipo de anomalia craniofacial . É preciso saber que existe e todos os dias nascem criancas que necessitam de algum acompanhamento ou informação. É preciso uma mobilização para se levar até o congresso e se fazer buscar direitos para crianças que nascem com alguma anomalia ,pois vai precisar de cirurgias e mais cirurgias, vai precisar se locomover de cidade a cidade o que acarreta recurso financeiro .

[@mariamoura3491]

Fissura facial hje em dia é normal mais não muito comentada eu tenho fissura facial e fenda palatina já fiz 19 cirurgia e hje sou uma pessoa normal e feliz. Parabéns a vc mãe guerreira ...

[@juliasaccomani493]

Linda mãe..!!! Guerreira...!!!! Pra variar uma entrevista maravilhosa...!!!!! Amo o amar..!!!!

[@taniagama2913]

Eu nasci com lábio leporino e fenda no palato... Não é genético, é congênito... Passei muito e por causa da minha anomalia já fiz cirurgia aos ouvidos, olhos etc... Porque são problemas derevidos... Sofri de bulling na escola... E afins... Aqui em Portugal é gratuito o tratamento, claro que são anos, até porque só tive alta hospitalar aos 22 anos. Adoro este canal, mas esta entrevista em si não foi a melhor. Beijinhos

[@EricaSuianeSColi]

Que história linda, a Luísa traduziu dentro de uma grande serenidade o que nós mães de crianças que necessitam de um pouco mais de cuidado passamos; nós não relaxamos nunca sempre correndo atrás ou melhor tentamos correr a frente do tempo, afinal criança e um foguetinho no que diz crescimento. Adoro o canal e planejo ainda contar minha historia de um superação tripla a vocês. Parabéns Mariana @amarmaternidade

[@bbernasoto1812]

Impreassionante...isso é Brasil

[@davilasamuel1971]

maravilhosa super nos representa como outras q existe, obg Luiza vc é 10

[@paulafrancadearaujo1057]

Meu Deus , que judiação Desejo muito alegria a essa mãe , chorei horrores 😭😭😭

[@milenejesusdacosta3360]

Que mae abencoada e guerreira, que filhos lindosss. Temos que lutar sempre pelos, nossos filhos seja qual for anomalia ou deficiencia.E uma vida um ser humano, que deus coloca na vida de uma mae. Parabens Mari pela entrevista. 😍😍😍😍😍😍👏👏👏👏👏👏❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

[@AmarMaternidadeeAmor]

obrigada! beijao

[@priscilareis4648]

Realmente é muito pouco falado, apesar de ser tão comum. 1 a cada 650 crianças que nascidas no Brasil nascem fissurados. A minha filha nasceu com a fissura labiopalatina unilateral completa. Já fez as duas primeiras cirurgias e grcass a Deus. Eu sigo as fissuradas ❤

[@catarinas8722]

Que menininho mais lindo, q precioso! 💖

[@maria.docarmocoutinhoberna6133]

Bento é lindo seus filhos são lindos .

[@eloisemenhard7069]

Essa fissura ocorre na 7. Semana de gravidez. É uma má formação que pode ter diversas causas, desde stress até deficiência nutricional. A placa de amamentação é uma das melhores alternativas para fechar o palato (céu da boca). Mas o tratamento é complexo e vai depender do tamanho da fissura, das estruturas comprometidas, bem como do desenvolvimento físico de cada criança.

[@marianamarquesmaximiano5519]

Luiza linda ! O trabalho dela é muito lindo !

[@Vidyachanti]

Tão boa a sensação de ver a boquinha do nosso filho, costurada.

[@JessicaFerreira-xb4wy]

Faz um vídeo sobre onfalocele, estou passando por isso na minha gestação e não é fácil as estatísticas. Por favor trás algum caso positivo, pro canal.

[@fabianafreitas8602]

Jessica Ferreira oi como vc esta?

[@fabianafreitas8602]

Jessica Ferreira seu bebe ja nasceu?

[@JessicaFerreira-xb4wy]

Fabiana Freitas vai nascer final de março.

Vai dar tudo certo!

[@AmarMaternidadeeAmor]

Jessica escreve pra gente contando sua historia? [e-mail] bjos

[@vivianekarinpiofareskarinf975]

Mari vc é sensacional

[@AnaLuiza-fs6bb]

Lindo os nomes Clarice e Bento. Bento é Lindo!

[@leohanam]

Tenho um familiar que descobriu a fissura na filha no parto. Em nenhum dos exames que a esposa fez na gestação, foi detectado essa fissura. Foi dificil, até que eles conseguiram ter um acompanhamento, foi feito as primeiras cirurgia. Realmente não é uma situação conhecida e falado.

[@andressacarvalho6011]

Deus os abençoe sempre

[@alinemilani5502]

Graças a Deus minha filha fez no centrinho referência no Brasil todo e gratuito

[@alannaoliveira5879]

Manda bjo pra mim Mariana sou sempre a primeira a comentar sou muito fã de vc é amo seu canal ficaria muito feliz

[@AmarMaternidadeeAmor]

Alanna vai la no meu instagram e comenta @marianakupfer q te mando beijos la tb ok??

[@Helen_vv19]

Oi Mariana, acabei de conhecer o seu canal, adorei, parabéns, meu filho tem 5 anos e tem mega cólon congênito, ele usa uma bolsa de iliostomia, adoraria ver uma matéria sobre este assunto, porque assim como eu tenho certeza que muitas mães não sabem sobre esta doença, eu não sabia nada, quando descobri foi um choque, ele fez uma cirurgia, na verdade 2 de uma vez só, e ainda passará por mais duas, ele ficou 35 dias ao todo no hospital, ficou 8 dias na UTI, olha ele passou um apertado, sei que tem crianças que passam por coisas muito pior, mais uma mãe nunca quer ver seu filho sentir dor, ter que ver ele entrar numa sala de cirurgia e não ter a certeza que ele voltará de lá vivo, é inexplicável a dor de uma mãe, o sofrimento do seu filho, mais enfim, obrigada, e um beijo.....💗

[@philipmoss1125]

Olá, Nai! Tudo bem? Você fica em São Paulo? Se sim, poderia, por gentileza, enviar um e-mail com a sua história para [e-mail]? Obrigado!

[@AmarMaternidadeeAmor]

Nai td bem? pfv escreve contando sua historia [e-mail] bjos

[@keziavergilio5446]

Gostaria de contar minha história com meu filho com lábio leporino e minha descoberta 15 dias antes do parto

[@marlysoares8667]

BULLYING/BULLING É DOÍDO. MAS É FALTA DE RESPEITO MESMO.INFELIZMENTE ALGUMAS PESSOAS SÃO ASSIM.

[@sevdarumenova4748]

Ô loco gente ! Aqui na Alemanha eles detectam fissura palatina no ultrassom de 20 semanas e não faltando 20 dias para o parto

[@diferreiradossantosbalbino9130]

Eu trabalhei com uma pessoa há muito tempo atrás, e essa mulher tinha um filho que nasceu assim,ela era revoltada com a criança, ela falava porque você não morre ,eu ouvia aquilo e ficava triste😢

[@nayarabrennand5301]

Mari sempre linda , meiga . Amo seus looks.

[@jaquemarquesfotografia]

Mariana, será que ela já foi no centrinho, em Bauru? A minha filha faz usp la, fonoaudiologia e o centrinho é especialista nisso

[@alessandrafonseca2853]

Top top !!! 👏

[@Vidyachanti]

Na época do meu filho, havia quase nada de informação sobre o assunto.

[@francinepereira6511]

Que lindooooooooo

[@graziflor6051]

Adorei

[@anagamaesilva5705]

Minha mãe dizia que grávida não pode carregar chaves presa ao corpo que acontecia isso, quando engravidei nem pegava em chaves, acho que é folclore,mas na dúvida...

[@ocultoxxz4714]

nasci cm labios leporino e fend platina hj tenho 26 nos ja sofri mt cm iso e te hj sofro mas sou guerrero e nao desisto ..mas tem dias q queria morrer pois isso doi mt em mim

[@jaquelinemartins7372]

Como está?

[@rafaellavaz189]

O Bento é um guerreiro

[@socorropaz1463]

Tenho um filho e um irmão assim e não fizeram o tratamento todo .

[@mariacipriano8178]

Nossa qnta tristeza!

[@2TwinsMommy]

👏👏👏

[@brunasousa1844]

2Twins Mommy maravilhosa e maravilhosinhas por aqui. ❤️

[@flaviaborges3828]

A importância do Centrinho que é referência nesses casos.

[@priscilad.6033]

Onde fica Flávia?

[@anamariaribeiro2812]

@@priscilad.6033 Em Bauru :)

[@priscilad.6033]

@@anamariaribeiro2812 obrigada querida

[@Vidyachanti]

Meu filho sofreu muito bullying na escola. Eu sofri mais que ele!

[@saletebonetti3839]

Vem pra joinville sc tem o centrinho

[@daedsds5141]

chama a nany do trakinagem da nany ela é uma maezona guerreira

[@Vidyachanti]

Tudo isso eu passei!

[@andrip7610]

falou tudo nao se relaxa

[@daniapbarbosa]

Olá! O link que vocês informaram www.omeninoquenaosabiachorar.com/ (10'36'') não existe! ;)

[@umapalmeirense]

Daniela Barbosa , tem o link na descrição do vídeo..

[@philipmoss1125]

Você tem razão! Obrigado por avisar! Segue o link correto: omeninoqnaosabiachorar.tumblr.com

[@nelipais8549]

❤

[@jessiklorrany6004]

Só eu achei ela Magoada por ele ter Vindo assim.?

[@vivianepedroso8437]

É mas deve ser chocante ver o bebê assim. É realmente difícil

[@miriansilvarovani9520]

Penso que não! Sou mãe de um fissurado e no início é bem difícil lidar com essa situação, apesar da fissura labial ser bem recorrente, os profissionais da saúde nem sempre tem conhecimento de como orientar as famílias. Ela pode estar cansada, não é fácil levar um filho pra cirurgia, sessões de fono terapia e tudo mais e é com certeza gratificante demais ver a evolução da criança e o tanto de pessoas boas que a gente encontra nesse caminho longo e desafiador que é a reabilitação

[@devellynneoqueav981]

sao historiaa lindas e comoventes mas parece que so entrevistam gente rica!! ate agora não vi nenhum caso de familias humildes.

[@AmarMaternidadeeAmor]

Debora td bem? vc está enganada. nós recebemos histórias pelas redes sociais, e quando a historia vale ser contada, não importa aonde seja e qual a classe social dia familia, nós vamos ate a casa da pessoa e contamos a historia dela. fomos sim em muitas casas mais humildes, assista novamente os programas e verá. o que acontece é que as vzs a pessoa não pode nos receber em casa por algum motivo, e gravamos na casa da minha irma, ou de alguém q nos empresta! beijos

[@devellynneoqueav981]

AMAR por Mariana Kupfer desculpa foi a impressao que eu tive e ver alguns videos de superaçao, estou passando por uma faze bem dificil dia 08/01/2018 eu perdi minha filha duramte a inducao de parto ela se foi pois nao tinha medico no plantao fiquei 26 horas semtindo as contraçoes e eu nao tive dilatacao minha filha emtrou em sofrimento fetal e morreu ainda em meu ventre😢😢😢 ela morreu por negligencia medica pois eu ja estava com quase 40 semanas de gestacao e preciso contar minha historia pra ajudar a acabar com a dor de outras mães que são menos favorecidas como eu e nao tem condiçoes de pagar por um parto e acabam passando por essa dor!! se por um acaso vcs tiverem interesse em contar um pouco do meu sonho e do pesadelo q estou vivendo estou a disposiçao!! esta sendo bem dificil lidar com essa dor.

[@anaeliza1884]

🥰

[@lianzasousa8069]

Minha filha nasceu com fenda palatina, um caso simples mas que devido à falta de informação e tratamento adequado, se tornou um caso bem complexo. Engasgos diários, médicos despreparados que diziam que ela iria amamentar sem problemas. Ficamos três dias no hospital e os médicos não aceitaram dar fórmula, a criança berrava de fome. Encaminharam pra um buco apenas. Fonoaudióloga viu ela após os três meses. Pediatra no hospital Regional da cidade nunca consegui marcar. Enfim, aos 6 meses de idade levei ela no centro de fissuras em Goiânia, lá me informaram que o tratamento feito na minha cidade estava todo inadequado, e agora estamos tentando fazer por lá mesmo. Mas toda informação que consegui foi através da internet, com mães que relatam as suas experiências e nos dão um rumo a seguir. Infelizmente a saúde pública nos deixa sem informação nenhuma. E os profissionais despreparados nos deixam mais ansiosas ainda. Aqui minha filha teria que passar por três cirurgias. Em Goiânia fazem tudo em uma só.

[@Niveatorres1973]

Sim, minha querida. As crianças com fissura palatina não conseguem mamar no peito, não tem como. Eu tenho uma filha que nasceu assim. Mas a pediatra que fez a sala de parto me orientou e minha filha teve que entrar na fórmula logo assim que nasceu. Mas mesmo assim engasgava muito. Ela usou a plaquinha, o que ajudava a sugar a mamadeira. Fez duas cirurgias e hoje ela tem 12anos e é uma princesa.🌻.

[@dayhanalucena2754]

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