Co dręczy dystrofika 2. Dlaczego Marcin przestał ćwiczyć? Rozmowa z Marcinem Potyrało - DysproPower

[@ewaka8001]

Super materiał! Marcin, czekam na Twoją książkę! 🙌

[@joannazmudzinka6902]

Dzień dobry Pani Joanno. Oglądam rozmowę Co dręczy dystrofia. Pracuję na co dzień z dystrofikami na oddechu własnym i wentylacji mechanicznej. Mówiła Pani w części 2 , żeby szukać jaki to jest rodzaj dystrofii. Proszę mi napisać lub podpowiedzieć , gdzie szukać takich informacji, ponieważ na stronie Towarzystwa chorób nerwowo mięśniowych jest mało informacji. Dziękuję serdecznie i pozdrawiam Państwa bardzo ciepło.Joanna Żmudzińska

[@fizjopozytywni]

Dobrze jest dociekać informacji, o konkretnym typie dystrofii u konkretnej osoby. Takie informacje uzyskuje się w procesie diagnozy. Np. dystrofia Marcina to wg starej nomenklatury "dystrofia obręczowo kończynowa typu 2b" (LGMD2B), można też ją nazwać dysferlinopatią lub dysferlinozależną, a wg nowej nomenklatury (od 2018) nazywa się LGMD R2. Niby niuanse, a jednak każdy typ ma swoją charakterystykę.

[@lukbronek]

Co wiadomo o wspomaganiu miesni za pomoca np elektrostymulacji (compex)?

[@fizjopozytywni]

Ponieważ choroba dotyczy tkanki samego mięśnia, osobiście byłabym ostrożna w tamacie jakiejkolwiek elektrostymulacji.

[@evaeva7582]

W 6min 18 sek widzę zestawienie tylko jest bardzo niewyraźne - możesz mi Joasiu podać źródło tych danych, chciałabym lekarzowi przesłać. Z góry dziękuję. Już mam, mam, wiem co trzeba, dziękuję. :*

[@fizjopozytywni]

Napisz do mnie! To są materiały z konferencji nt dystrofii.