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La María Guardiola-Ripoll. Responsable de Proyectos Científicos de GENRARE (El Registro de Enfermedades Genéticas y de baja prevalencia) en el CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras) nos explica en que consiste el Registro de Pacientes FSHD en España y la importancia del mismo para futuros Ensayos Clínicos. V Congreso Valencia Junio 2024