Fundación Síndrome Guillain-Barré México - Armando Cisneros, sobreviviente del SGB

Conoce a Armando Cisneros, quien nos cuenta lo que vivió al padecer el #SGB, su experiencia dentro del sistema de salud en México y el impacto de la Fundación Síndrome de Guillain Barré México

[@GudeliaGarcía-r9s]

Yo también padezco de está emfermedad llevo mes y medio que salí del hospital y gracias a Dios pronto voy a volver a caminar hay que echarle ganas y con la bendición de Dios estaremos bien

[@seiik5793]

Hola puedes ayudarme con tu testimonio.

[@GudeliaGarcía-r9s]

Es una enfermedad muy fuerte pero gracias a Dios ya voy saliendo estuve casi un mes entuvado para poder respirar y sobrevivir pero los doctores decían que me iba a morir pero Dios tiene otros planes para mi

[@GudeliaGarcía-r9s]

​@@seiik5793 hola de dónde eres

[@rafaelbrambila-xz7zg]

Yo también padeci está enfermedad hay que tener mucha paciencia para salir adelante pero si se puede con mucha terapia física y emocional, los felicito por la fundación G Barre

[@noraldojimenez2710]

​@@GudeliaGarcía-r9sno sé si me preguntas Ami soy de colombia

[@AdrianaDiaz-zg7wh]

Mi hijo padeció esa enfermedad, GRACIAS A DIOS y a los doctores que nos puso en el camino él está bien y se recuperó casi totalmente!! Entiendo a cada persona que ha pasado por eso y a sus familiares, están en mis oraciones.

[@victorarambulal.557]

Le pido a dios que se recupere mi compadre chay todas mis Horacio nes enfermos de gillain barre

[@Crizema]

Podrías brindarme más información; a mi hermano le acaban de detectar el síndrome.

[@claudiaguerrero9470]

A mi hermano le dio esta enfermedad a sus 52 años lamentablemente falleció estuvo hospitalizado en el IMSS nose si por la negligencia lo atendieron después de 6 horas que llego.

[@mattos4720]

@@claudiaguerrero9470 Lo entubaron? Tuviste la oportunidad de mirarlo? K dijieron los doctores?

[@LuzAnadelMartinez]

Hola me podrías apoyar orientándome conque médicos fue tengo un familiar así y ya está desesperado porfavor

[@nicolasperez3904]

Gracias a Dios voy saliendo a través de terapias de rehabilitación de forma particular, porque público están cerrados por la pandemia. Me da gusto por la fundación. Me gustaría pertenecer también para ayudarnos..

[@Crizema]

Podrías brindarme más información; a mi hermano le acaban de detectar el síndrome.

[@ceciliaotoya4143]

Le pido a Dios todo poderoso🙏 por todas estas personas que la padecen y nos libre de todo mal

[@angelazul2725]

Mi mami, esta padeciendo este síndrome, ya fue entubada y ahora tiene respiración artificiales, no puede hablar y es frustante verla en esas condiciones y si poderse comunicar. Estamos pidiendo mucho a Dios para que se recupere por que esta muy grave Me pueden ayudar, ya que llevamos un mes que inicio este calvario para mi mami y mi corazon me duele.

[@fundacionsindromeguillainb7935]

Hola Angel, entendemos que es difícil la situación por la que estás pasando. Si gustas puedes visitar nuestra página web www.sindromegb.org para que conozcas lo que hacemos o también puedes escribirnos a [e-mail] para proporcionarte información acerca de la enfermedad.

[@victoriacahuasa3024]

Yo también tengo secuela de esa enfermedad, ya tengo 8 años y no me puedo bañar sola me, quito la fuerza yo ya camino pero en cualquier momento me caigo me duele muchísimo la cadera y no puedo caminar me duele muchísimo y no puedo dormir me paso orinando toda la noche y en todo el día yo utilizo panpers, pero mi Dios es tan poderoso me esta levantando.

[@olgaluciaclavijodiaz19]

Hola les escribo desde Colombia, estamos pasando por una situación de esta enfermedad con mi padre hace un mes está entubado porque en esta enfermedad perdió la deglución, el habla y su respiración la única forma para comunicarse es su cabeza, me gustaría que me ayudarán con información ya que los médicos, siempre que vamos nos dicen cosas diferentes hasta el punto de decir un plazo para desconectarlo, y pues es muy triste saber esto si el está escuchando todo lo que dicen y lo que está pasando, esto nos tiene derrumbados a toda la familia de ver a mi padre así. Muchas gracias

[@rosyma8263]

Hola soy sobreviviente de Guillen, movilícense para conseguirle el tratamiento en este caso solo hay dos tipos de tratamiento, Los tratamientos especiales para la sangre (el intercambio de plasma y la terapia de inmunoglobulina) pueden aliviar los síntomas. En mi caso fue inmonoglobulina y dice mi neurólogo entre más pronto mejor. Solo que si es un poco caro el tratamiento, según el peso de el paciente es lo que se lleva y cada frasco anda como en 8000 pesos a 11000 pesos y está muy escaso. Espero en Dios lo puedan conseguir y les ayude mucho la información. Ténganle mucho ma paciencia y anímenlo muchísimo aunque esté entubado uno siente y escucha todo.

[@mariacalela3785]

como esta tu papa.se recupero bien..

[@mariacalela3785]

se recupero

[@marthacornejo968]

Por favor hay que ser humanitario sobre todo tratando a una persona o personas que esta padeciendo tanta gravedad en su salud. Sobre todo Médicos, enfermeras, camilleros como dice en el testimonio Srs. Uds. escogieron su profesión pues deben demostrar trato humanitario, carisma, dedicación y amor a su trabajo. ❤🙏❤️

[@charlesortiz2250]

Hola buenas noches soy colombiano y vivo en Panamá Hace un mes Me han diagnosticado está rara enfermedad tengo 8 meses hace 8 meses fue mi primera hospitalizado hoy estoy en tratamiento y gracias a Dios me estoy recuperando

[@yatirkacortez4929]

Hola soy de Panamá y hace 8 meses desde el diagnóstico estoy viviendo con este sindrome y mi recuperación es lenta hace 2 meses empecé a mover mis manos y estoy en rehabilitación sin embargo ha sido muy difícil, tengo fé en Dios me voy a recuperar muy pronto muchas bendiciones a todos

[@mariacalela3785]

que sintomas te dio.!

[@mariacalela3785]

tardaron tanto tiempo en diagnosticarla la enfermedad

[@juanjesussantos1699]

Hola, soy sobreviviente de esta dura enfermedad, quede cuadriplejíco en 4 dias, ingrese a TI durante 10 dias GAD no afecto mi respiración, pero afecto mi deglución y mi voz, salí de la clinica a los 14 dias en silla de ruedas. Y estube 6 meses en terapia fisica, actualmente tengo secuelas pero camino y lo mejor de todo estoy vivo.

[@hbk8745]

Yo tengo ese síndrome y en 4 días qué de cuadripléjico recién llevo dos meses aún me falta mucho porque por avanzar con mucha fuerza y voluntad sé que llegará el día de poder caminar otra vez

[@juanjesussantos1699]

@@hbk8745 la buena actitud ante tu enfrmedad te va a ayudar mucho. Te espera una larga recuperación a veces muy dolorosa pero GAD hoy estas vivo. Animo y siempre para adelante. Mis mejores deseos para ti y fortaleza y paciencia para los que te ayudan en este.momento.

[@odetetorres9381]

A mi tambn me afecto en la deglusion y en el habla quisiera saber si si te recuperaste de eso en especial yo aún no puedo hablar pero ya estoy en rehabilitación

[@bernatorrez3379]

Hola amigos yo estoy en California us ya yebo 3 años y medio con mi recuperación y todavía no camino bien estoy en el proceso yo me quite el dolor con curcuma y genjibre no nos rindemos bamos pa delante que si se puede

[@carlosmota3194]

Yo tengo ya casi tres años con el síndrome y ya casi camino normal, lo que me alludo mucho fue la electroterapia , complejo b , Rehabilitación física y la comida natural .las verduras son importantísimas y son muy baratas hasta tu dijestion cambia y te dan más fuerzas , las lentejas , las espinacas , los frijoles negros , el joconoishtle que t dan en los caldos es buenisimo, el jitomate , y sobre todo mucho ánimo para que tú cuerpo y mente no decaigan , y darle gracias a dios que esto que padecemos tiene solución , no busquen la Medicina milagrosa cambien su estilo de vida.❤

[@seiik5793]

Hola puedes ayudarme con tu testimonio.

[@isabelseledavialmaza7654]

Hola llevo diez mese atendiendo ami esposo emos tenido cambios pero me falta mucho

[@SalvadorLopez-ip1ms]

YO LA ESTOY PADECIENDO AYÚDEME PORFA RESPÓNDEME PORQUE ESTOY MUY MAL

[@angelazul2725]

Quiero ayudar y pertenecer a la fundación por que la estoy viviendo con mi mami, y es un síndrome que te deja muy marcado como familiar

[@valentinatrevino1520]

Hola Angel, que bien que quieras ayudar! Entra en la pagina de la Fundación www.sindromegb.org para que veas las labores que se realizan y te pongas en contacto con la Fundación

[@Crizema]

Podrías brindarme más información; a mi hermano le acaban de detectar el síndrome.

[@albertocastro7491]

Un si me puede recomendar un tratamiento para recuperar mi motricidad de las extremidades inferiores, ya que desde hace más de 11años que estoy en cama, en un principio quedé totalmente invobilizado, por su atenta consideración mil gracias.

[@mattos4720]

Hola hoy 10/12/23 Tengo 3 meses con GBS !! En 4/10-8/20-1/21-12/22 fallecieron mi familia hermanos y padres en 2023 pensando que pasaría este año Bueno me tocó a mi GBS 8/1 Ni siquiera esas 4 pérdidas se comparan a lo k me pasa hoy en día . Porque lo estoy viviendo encarne propia! Al escuchar a Armando puedo decir k es lo mismo k estoy viviendo saber k No soy el único me hace sentir con unas ganas de seguir adelante Cómo quisiera hablar con un compañero de batalla ! K entiende cómo me siento ahora 🙏

[@leslygomez6376]

Mattos como va su recuperación? Estoy descubriendo este síndrome !

[@mattos4720]

@@leslygomez6376 Hola muchas gracias por preguntar El 1 agosto cumplo un año Personalmente creo y me siento muy bien Excepto k la fuerza de mis manos siguen muy por debajo del nivel normal 28lb creo k así me midieron dicen k son 100lb Pero cada vez k voy a mis citas siempre eh avanzado un poco Si me pidieras una botella de agua aveces las puedo abrir Mis píes solo usé fob’s Soportes en las pantorrillas y píes Puedo caminar sí eso solo casa

[@joualvarez9709]

Mi mamá fue diagnosticada con este sindrome y en efecto es algo muy difícil para ambas partes , nos la dieron de alta despues de una semana de tratamiento y tenemos miedo que empeore 😢😢😢😭😭😭 solo queda tener fé en Dios y que obre de la mejor manera posible 😢

[@gustavosaldana3951]

Yo padeci este sindrome de Guillain Barre y es una constante lucha entre los cuidadores primarios, el paciente y los equipos interdisciplinarios, multidisciplinaris y transdisciplinarios. Sin embargo hay q luchar al máximo. Agradezco mucho a todo el personal de Centro Medico Siglo XXI del IMSS y a mis amigas (os), a mis papas, hermanos, a E.V. O y a mi rehabilitados Monica. Pero sobre todo a DIOS, que sin su ayuda de el no habria pidido salir adelante.

[@maribelhernandez249]

Mi hermana recayó y como familia es muy difícil ahorita está nuevamente hospitalizada y es muy complicado

[@valentinatrevino1520]

Hola Maribel, las recaídas no son muy frecuentes pero si llega a pasar, esperemos que tu hermana se recupere pronto, si necesitan informacion entren en la página web de la Fundación www.sindromegb.org

[@boxmen4182]

Yo creo k sois mas comerciales k ayudante

[@carmengranados4142]

Hola, a mi hermana le detectaron en noviembre de 2021 cidp estuvo internada mes y medio en el hospital general de México le hicieron siete plasmaferesis salió estuvo en casa dos semanas y regreso al hospital grave estuvo 15 días en Terapia intensiva la entubaron y le pusieron traqueotomia duro mes y medio en el hospital la dieron de alta estuvo semana y media en casa volvió al hospital nuevamente con crisis respiratorias estuvo un mes internada la dieron de alta estuvo en casa una semana nuevamente se puso mal actualmente tiene 10 días en el hospital general de México y no le han puesto plasmaferesis porque no tienen el medicamento, mi hermana no se mueve

[@rossanapino5851]

Buenas noches soy de Venezuela y tenemos un familiar que esta padeciendo esta enfermedad, ya esta caminando con apoyo de andaderas pero no tenemos las posibilidades de continuar con el familiar para que continue las terapias.. gracias

[@eduardopablo6087]

Yo sufrí esta enfermedad, pero gracias a Dios ya me siento bien y estoy practicando basket bol ...y mucho ánimo para todos les deseo que se mejoren pronto...y mucha fe...

[@rodolfokuri5939]

Gracias por compartir buena onda dé información, saludos y bendiciones para todos ustedes también,🤗😍🇲🇽🍀🍀♥️👍☮️🙏

[@hbk8745]

Yo tengo ese síndrome y acabo de cumplir dos meses y Recién me estoy recuperando lentamente pero sé que algún día lograré a la normalidad y podré caminar con la ayuda de Dios

[@GudeliaGarcía-r9s]

Si el nos ayuda yo también tengo esa enfermedad pero primero Dios pronto saldremos de esto😊

[@MariaTeresaEstradaCarran-io9rc]

Buenos noches,como están,por favor nesecito q me ayuden para conseguir un medicamento para mí madrecita para Gilliam Barre

[@emilianomartinezlopez9070]

Hola lamentable perdi a mi esposo en marzo del 2022 y si efectivamente el IMSS no tiene a personal capasitado para esa enfermedad y digo en general medicos y enfermeras es triste que se confia en ellos y con gran molestia el hospital de la raza no fue lo mejor por todo esto economicamemte no tengo oportunidad economica pero si me guataria ayudar a apoyar con terapia a estas personitas que tanto apoyo necesitan les mando mil bendiciones y que pronto puedan retomar sus vida normal

[@davidomarperezgarcia241]

Hola, mi hijo fue diagnosticado con SGB, el tiene 8 años y lleva 3 semanas hospitalizado en el hospital H Oran de merida Yucatán, busco ayudarlo en lo mas que pueda pero hay momentos que me siento impotente ante lo que padece! Hay alguna manera que puedan apoyarme?

[@ZeidyCastro-h1x]

Me empezó ase año y 2 meses asta ase 2meses me dieron el diagnostico casi sin poder caminar y mucha debilidad nunca encontraron la causa asta ase 2meses estoy en rehabilitación gracias a Dios no me dio tan fuerte pero estoy muy cansada y debil con mucho ejercicio

[@JoseLopez-jh7tb]

dicea muchas cosas que pasan con esa enfermedad , es muy frustrante todo lo que se vive y siempre la pregunta como voy a quedar si quedo ,pero pocos te lo entienden

[@FranciscoteodoroChuquiperez]

Yo estube en marzo dos meses en el hospital entubado fu orrible sali sin mover nada sali con traquia pero gracias al señor jesus k me estoi recuperando ya me sacaron la traquia i poco ppoco estoi recuperando mi fuerza alo k llege casa no movia nada cuerpo fue asi en el hospital me dijieron pripa i en dos dis mas asta k dijieran l era ya estava estuvado bueno solo dios

[@MariaTeresaEstradaCarran-io9rc]

Se encuentra grave en un hospital de bayamo en Cuba

[@juanamireleshernandez9067]

A mi tambien me dio esa enfermedad y es terrible y quede con secuelas

[@noraldojimenez2710]

Díganme cómo empieza en mi caso creo tenerlo

[@mariofranciscomaciasmarque3111]

Que utilizaron para quitar el ardor de los pies

[@noemihernandez4535]

Yo estoy en recuperación tengo 6 meses gracias a Dios no he dejado de caminar me apoyo con andadera y estoy haciendo todo x recuperarme gracias a Dios tengo el apoyo de toda mi familia

[@MariaTeresaEstradaCarran-io9rc]

Por favor lo nesecito con urgencia

[@maitetelleriaoblanca6246]

La explicación ha sido extraordinaria, mi madre tuvo esta enfermedad, su recuperación duro un año y medio, pero la fuerza de voluntad la perseverancia son los aliados perfectos para la recuperación. Para la familia tambien es duro, como dices mucha paciencia, amor, comprension y al final todo estará bien. Muchas gracias. Y mucho ánimo❤❤

[@papache]

Es difícil pasar por este proceso. Tiene tres meses que fui hospitalizado de esta enfermedad, agradezco a los médicos que detectaron muy rápido el problema. Ya veo mucha mejoría en mi recuperación. Si está pasando por esta situación ánimo vas a salir adelante, un abrazo a todos

[@felipereyees3113]

Saludos yo estoy ya en casa recuperándome me falta agarrar fuerza y el hormigueo tendrás un consejo?

[@nicolasperez3904]

Yo también tengo Guillan barre. Vivo en San Cristóbal de las Casas, Chiapas. Cómo puedo hacer para pertenecer a la fundación. Llevo un año..

[@jorgeivantenaramirez3209]

En donde tomaste tu fisioterapia y cuanto te llevo recuperarte ?

[@dariomontes1590]

No tuve fisioterapia x la pandemia benia a casa una quiropráctica a realizar me la terapia estuvo ocho meses no estoy recuperado todavía estoy a un setenta por ciento gracias por atender bendiciones

[@blancatorres894]

Buenas tardes ; mandé un correo , ojalá y puedan contestarme , estamos pasando una situación muy difícil con mi papá , acausa de este síndrome

[@EstelaAbundis-lr7cp]

Tengo un sobrino de cinco años y hace 20 días está en terapia intensiva,ya salió de la entubacion después le hicieron traqueotomía y aún está delicado,le han dado paros cardiacos y mi terror es que un día ya no soporte😭😭😭😭😭no se si esté síndrome sea así de agresivo, pero seguimos confiando en que saldrá adelante, quisiera saber si su fundación ayuda a gente sin recursos ya que mi hermana vive en una ranchería y no cuenta con ningun sueldo semanal. De antemano muchas gracias por la información. Dios nos tenga bajo su amparo 🙏🙏☦️🛐

[@Antony-os5np]

Soy cubana y padecí el síndrome de William baret,es difícil esta enfermedad

[@RoxanaMeza0]

Hola cómo puedo pedir ayuda ?

[@Arconte_Inferial]

Te entiendo. Una pregunta se te inchaban los tobillo en la recuperacion.

[@blancalopez9477]

Yo padecí de está enfermedad,a la edad de 9años en la actualidad tengo 37 estoy bien pero quedé con secuela,😢no puedo usar zapatos bajos y no tengo equilibrio 😢y falceo al caminar,esto es duro 😢

[@luciocamacho8722]

mi hijo inicio con el sindrome el 21 de enero, y el dia 05 de febrero me lo entregaron, ahora esta en terapia y se esta recuperando, en donde se ubican.

[@valentinatrevino1520]

Que gusto saber que tu hijo se está recuperando! Estamos en CDMX

[@anatapia2584]

Holaaaaa! Bendiciones...Como sigue tu hijo??

[@Crizema]

Hola, Podrías brindarme más información; a mi hermano le acaban de detectar el síndrome.

[@eduardocarloslopeztrejo8171]

Que tal buenas noches, en donde se encuentra la fundación y que medicina puedo tomar. Se habla de una globolina en capsulas alguien sabe como se llama cotrectamente

[@eliajudithcopadoperez4361]

Buenas tardes, disculpé en donde se encuentran, mi hermano,está pasando por esta en fermedad.el ya está en su casa,le falta la terapia,pero en el seguro le dieron cita hasta enero,del año que entra. el tiene 40 años. el llora y se de sespera, porque no tiene fuerzas en sus brazos y piernas.

[@eliajudithcopadoperez4361]

Somos de Guadalajara Jalisco. Y nos gustaría que si nos pueden decir cómo cuidar y a tender a mi hermano,

[@fundacionsindromeguillainb7935]

Buenas tardes Elia Edith nosotros nos encontramos en la Ciudad de México pero nuestras oficinas solamente son administrativas, no tenemos un hospital o un centro de rehabilitación donde se atienden pacientes.

[@fundacionsindromeguillainb7935]

@@eliajudithcopadoperez4361 me podrías proporcionar tu correo electrónico para mandarte información sobre la enfermedad.

[@eliajudithcopadoperez4361]

@@fundacionsindromeguillainb7935 [e-mail]

[@samuelsantiago6450]

Buen día ,¿ disculpa donde están tratando a tu hermano o esperan la cita del seguro? Mi papá también le acaban de detectar sgb y también tenemos la duda de que hacer dado que a él también lo citaron a terapia en enero . Espero podamos compartir información . Gracias

[@elizqlopez7481]

Buenos días mi niña tenía 8 años cuando le pego esa enfermedad pero su. Siente aveces dolores en pies es normal

[@fundacionsindromeguillainb7935]

Elizq Lopez cada paciente es diferente por el tipo y el grado de sgb que le dio, pueden ser secuelas que le quedaron. Te recomendamos consultarlo con un doctor para que la revise y les pueda dar un diagnostico o porque le esta pasando. Me podrías proporcionar un correo electrónico para mandarles información sobre la enfermedad.

[@dariomontes1590]

Soy Darío me dio la enfermedad el en octubre fue muy duro el inicio gracias a dios podía hablar y mover la cabeza y los hombros es lo único que podía mover no tengo terapia ya camino con andadera por las noches tengo mucho dolor de los pies a las cervicales en el día no tengo dolor estoy a un mes para hacer el año que me recomiendan muchas gracias soy del Estado de México

[@carloscuevas386]

No te dan mareos al caminar ?

[@dariomontes1590]

No sólo me temblaban las piernas en esta fecha ya empese a caminar sólo dé a poquito

[@lauraurdiales7468]

Y como sigues dario

[@adriansantosgarcia3542]

Me pueden mandar información sobre la enfermedad

[@valentinatrevino1520]

Hola Adrian, entra en la pagina web www.sindromegb.org ahi viene todo la información

[@arturovivarbibiano3146]

Mi hijo sufrió de guiliam barret, mi hijo estuvo 30 días en terapia intensiva, hoy hasta este día está en rehabilitación, el comenzó el 29 de.diciembre del 2019, me acerque a la.fundacion de guiliam barret mexico, solo me apoyaron con unos documentos PDF, de rehabilitacion, cuando está enfermedad requiere mas apoyo, sicológico, de motivación, de asesoría, pero gracias a dios, mi hijo se está recuperando

[@maggylabastida1902]

Solo te sugiero no te sueltes de Dios y es muy importante la terapia oportuna yo trate a mi hija en el seguro social y con un terapeuta con acupuntunra entre más ejércitos hagas más rápido te recuperas porque el cuerpo se deteriora muy rápido yo estuve un año así y hoy por hoy mi hija se recuperó al 95% pero hay que hecharle muchas ganas y comer muchos antioxidantes Omega 3

[@crazybaby1434]

Hola espero que tu hijo este mejor Sera posible que me los pueda compartir

[@aracelycastro8329]

Mi hermano esta muy mal de esa enfermedad

[@mattos4720]

Hola a todos Yo esto con esta condición desde agosto/1/2023 Perdi movilidad casi al 90% Sin caminar Sin fuerzas en mis manos Muy deprimido tanto k llegue a pensar en terminar con esto tomando esas famosas gotas Pero en un momento puede ver la luz al final del túnel como se dicen Y así me fui empoderando Fui a hacer Luz infrarroja Cuarto frío Bolsas de presión Complejo B Hongos Pesas Ahora estoy mucho mejor Y más fuerte si se puede

[@conchagardunomartines8829]

Adonde se encuentra la fundación ., Mi hermano se encuentra en este proceso en verdad es muy doloroso ver aún ser querido así

[@fundacionsindromeguillainb7935]

Buenos días Concha, nosotros nos encontramos en la Ciudad de México pero nuestras oficinas solamente son administrativas. Me podrías proporcionar tu correo electrónico para mandarte información sobre la enfermedad.

[@jamesm8961]

@@fundacionsindromeguillainb7935 Buenos dias podrian darme información como coseguir ayuda ya que cuento con un familiar con esa enfermedad. Y es muy triste verlo padeserla mi # de correo es [e-mail] soy originario del estado de tlaxcala

[@fundacionsindromeguillainb7935]

@@jamesm8961 buen día, ya te mandamos correo electrónico con información sobre la enfermedad. Saludos!

[@maribelhernandez249]

Concha Garduño Martines donde está la fundación? Mi hermana recayó después de 3 años

[@felicitasnino-gn5in]

A mi esposo caminando se desvanecio y lleva 4 años sin caminar segun estudios que le hicieron tuvo un infarto medular y le diagnosticaron infarto medular se le i nflamo la medula quisiera saber si hay alguna persona con esta enfermedad

[@crisantacarrera2796]

Yo.tuve.esa.enfermedad.y.grscias.a.los.doctores.y.mi.dios.padre.celestial.que.puso.su.mano.poderosa.en.mi.cuerpo..y.para.la.onrra.y.la.gloria.de.señor.awui.estoy.amen.les.digo.los.que.esten.pasando.por.esta.enfermedad.ban.a.salir.adelante.con.en.poder.de.nuestro.señor.jesus.y.nuestros.doctores.bendiciones

[@etervinaojeda2646]

Hola buenas noches, yo sólo tengo 3 dudas, y si son consecuencias después de a ver salido de estés síndrome. 1.- mi hijo le dio hace 7 años. Y hoy tiene 21 años, y me dice que le duelen mucho sus piernas, su mano izquierda le tiembla, y cuando el está dormido. Le quedo como u tick en sumano por que ya dormido y está aún lado mío le está tiemble y tiemble su amaño un tipo de como reacción le brinca . la verdad me da miedo. Ustedes creen que es necesario que lo valore un neurólogo nuevamente. Por que cobran muy caro la consulta. Y ya no tiene seguro social.. O que me recomiendan?

[@boxmen4182]

Pues si debe ser

[@rinabarreto4315]

Es importante compartir nuestras experiencias los que padecemos de SGB. Tengo secuela en los pies. Hace 50 años que tuve SGB.

[@Crizema]

Hola, Podrían brindarme más información, sobre el síndrome y como abordarlo; estamos muy preocupados con mi familia, que consejos a utilizar. A mi hermano le acaban de diagnosticar el síndrome. Que debemos de hacer, hace unos días se lo detectaron.

[@terrastar5690]

Hola si ya fue diagnosticado debe empezar con el tratamiento de immunoglobulins y la terapia física para que los músculos no se debiliten más y no pierdan por completo la movilidad. Eso es lo que he investigado y es lo que le han hecho a mi esposo que fue diagnosticado hace dos dias y ya está en ese proceso de tratamiento y rehabilitación con la terapia física. Y como dice el señor del vídeo que está enfermedad es muy importante el estado de ánimo del paciente ser positivo y luchar por ganarle a la enfermedad. Y los familiares de estos pacientes del Síndrome nos toca apoyar y ayudar en todo a nuestros enfermos e informarnos bien para poder ayudar mejor. Gracias por leerme, bendiciones y saludos a todos… 👋💋

[@jorgedj8029]

Mucho ejercicio yo lo sufrí hace un año y gracias a Dios ya camino aún me falta pero con la ayuda de Dios ahy vamos adelante

[@carlosestrada1206]

Buen día, a mí se me diagnóstico el síndrome de guillan barre, en julio del 2014, con variante de Fisher Miller, estuve en terapia intensiva 21 días y con muchas complicaciones, se me realizó plasmaferesis y rehabilitación física que duró casi un año en poder volver a valerme x si solo, actualmente me valgo x si solo, me gustaría tener contacto con la fundación y poder platicar de mi experiencia con este síndrome, si se puede salir adelante solo es fe y fuerza de voluntad, que tanto quieres vivir... Ojalá pudiese compartirles mi experiencia y de este modo aliento para todos los que padecen de este síndrome ya que no es nada fácil...saludos y bendiciones

[@proferosalbacomfaboy593]

Hola, mi hija tiene guillan - Miller Fischer, me gustaría contactarme contigo para charlar... Lleva intubada desde el 1 de Diciembre

[@mariacalela3785]

ne podes decir tu esperiencia y sintomas y tramiento.!

[@griseldajuarex4654]

Nos podrían decir en esta fundación, si estadísticamente se han incrementado a partir de las inoculaciones experimentales del cobicho? Perdón por escribir de esta forma, pero, sabemos que la IA hace censura. Pero, es necesario conocer la verdad. Por favor hablen de las estadísticas de los últimos 10 años, para conocer la tendencia. 📈 Yo creo que 2021, 2022,y lo que va del año va creciendo.

[@ZaleteMachado]

Hola soy d Argentina y no conocía esa enfermedad hasta q mi hermana desarrollo hace 6 días q está en coma y hoy le hicieron una tractotomía ,gracias por la información

[@ricardohernanlopezavalos8904]

Gracias estimado amigo por ka claridad de tu relato. Acá en Argentina no se ocupan para nada de la enfermedad y ni siquiera te entienden y te terminan diciendo que son síntomas de estress!!! Da mucho dolor e impotencia. Gracias infinitas 🙏

[@azucenavillasenor1048]

Mi yerno de 31 años acaba de ser diagnosticado así. Adónde podría solicitar ayuda el solo tiene 21 años

[@mariaclaudiaguardia]

Quiero comunicarme con ustedes desde Argentina... Desde hace casi 2 años que vengo enferma despues de la vacuna faizer. Me han hecho muchos tratamientos y terapias. Y yo sigo empeorando hoy. No me dieron el diagnostico correcto.. .Mis piernas se paralizan. Cada vez mas.

[@mattos4720]

Como empezó todo , cual es el nivel de tu condición antes y ahora tienes terapia??

[@adrianatapia1749]

Yo no he Sido diagnosticada pero viendo la información creo que la tengo en el seguro social me dijeron que era ciática pero ya tengo dose años de no caminar gracias a Dios no me han entubado ni nada solo tengo debilidad en ambas piernas y un poco en brazos pero no tengo dinero para ir aún neurólogo y no se cómo tratarme y si me pudieran ayudar les agradecería muchisimo

[@rosamariagonzalezmillan1000]

ME ENCONTRÉ AHI A UNA JOVENCITA DE 21 AÑOS CON LA ENFERMEDAD DE GILLIAN BARRE ELLA TIENE UNA PEQUEÑA DE 3 AÑOS Y LE URGE SU RECUPERACIÓN ECONÓMICAMENTE NO. ESTA BIEN 🙏 COMO LE HACE PARA CONTACTARCE CON USTEDES ELLA VIVE EN UNA POBLACIÓN CERCA DE MORELIA Y SI URGE INICIAR SU RECUPERACIÓN

[@marthaaliciamtz.fts.7500]

En dónde está ubicada la Fundación, soy de Aguascalientes y me gustaría formar parte de ella.. como paciente y como apoyo en lo que se requiera. Soy paciente SGB.

[@boxmen4182]

Hola ktl sigue

[@maggylabastida1902]

Yo estoy en Toluca pero te recomiendo buscar un terapeuta que te ayude a los ejercicios, yo realmente trate a mi hija con el seguro social y de manera personal un terapeuta que le daba acupuntura también y electródos. Ánimo tú tienes que ser muy disciplinada para recuperarte al 100 mi hija fue de un año de recuperación pero recuerda todo está en el mente y por supuesto Dios por delante no sueltes a Dios deseo te recuperes pronto

[@GeneTakovic-t4n]

Desgraciadamente por el volumen de pacientes no se tiene la atención qué se necesita.

[@lolitaesparza1439]

Mi esposo murió en el 2021de este síndrome y hasta ahora me enteré que es esto en el hospital de issste tultitlan no hicieron nada nada más lo tenían sedado y me decían que para que se alivie tenían que sacarle la sangre y ponerle nueva y eso ya no lo permitían así que duro internado 12 días y murió

[@veronicamendez762]

Hola, mi hermana empezó con hormigueo en miembros inferiores y superiores, en la cabeza y labios. Lleva 3 semanas, después de hospitalizada 4 días diagnostican Guillain-Barre. Con la punción lumbar, las pruebas de conducción eléctrica y la resonancia en cerebro... Pero solo le dieron medicamento para el adormecimiento. Ah disminuido en 2 semanas pero por aumento de dosis, realmente no ah empeorado, pero tampoco a evolucionado, no tiene más tx y nos sentimos a la deriva, el médico no es claro. Ni aybtx

[@carlosmota3194]

Hola ,yo tengo 2 años con el síndrome y ya casi camino normal, lo que a mí me ayudó fue la electroterapia , rehabilitación física y sobretodo la comida , tienes que empezar a comer todo lo verde y la as verduras que pueda. Las espinacas son buenísimas ,los garbanzos , las calabazas , intenténlo y chequen los cambios

[@luzgiovannahuamanivargas1838]

Es muy cierto ah y que tener muchas ganas en todo yo lo tuve estoy todavía recuperando mente positiva y Gracias a Dios en todo momento a seguir adelante..

[@MarcosHerreraHernández-g9y]

Mi esposo necesita ayuda tiene la enfermedad y el seguro social m da largo tiempo y cada día empiora mas

[@patigalarce1030]

Mi esposo esta en él proceso de SGB necesita de terapias tiene un mes q salio del hospital Ya mande correo para saber como pertenecer a la fundación o él costo dr las terapias y no he recibido respuesta alguien tendrá un teléfono para contactarlos por favor

[@miguelarreola]

Buenos días ase 14 años me dió Guillén y gracias a dios estoy bien me dejó secuela pero creo q son mínimas mi preocupación es q mi hija la diagnósticaron con el Guillén y asta dnd se no es contagioso ni genético me podrían explicar q pudo pasar ando preocupado

[@leslysoleddelacruzdelgado5708]

Le doy gracias a Dios k mi niño sigue adelante ,mi niño iker de 1 año 7 meses le dio este sindrome k llego hasta la entuvacion k ya son 10 mese internado ahora tiene 2años 5 meses y esta con co insuficiencia respiratoria x 2 veces de entuvacion k ahora se encuentra en pediatria pero no puede comer todo es x sonda y se encuentra con oxigeno x k no le ayida sus musculos respiratotio yse llena de secreciones x k no puedo expulsarlos tienen k estar aspiransolo ,inalandomo y nebulizando los doctore dicen k su recuperacion va hacer lenta x favor k recomendaciones nos podrias ayidar o en estos casos ayudenos ,claro k mi niño esta postradito

[@yelenabelova7207]

A mí hermano le acaban de detectar el Gillen Barre y está muy asustado 😰 y nosotros también

[@lizzethreyesmartinez6491]

Hola mi papa esta pasando por esta situación, si me podrías dar recomendaciones que tipo de almohadas usabas mi papa sufre mucho para dormir.

[@felipereyees3113]

Estoy en recuperación de esta enfermedad el hormigueo en manos y pies no termina tengo 3 meses con esto alguien me puede dar un consejo sobre esto?

[@GuadalupeQuirino-t8x]

Yo tambien estoy en recuperacion de guillian barre ,me empezo el 5 de enero ,yo ya estoy caminando aunque mi por izquierdo todavia no me despierta pero yo no siento nada como ti dices q sientes ormigueo segun los doctores es buena seňal, por q tu nervios o musculos estan tratando de activarse,y para mi pues es mi preocupacion por q no siento nada,espero te recuperes pronto

[@felipereyees3113]

Animo me recomendaron el colágeno ,infusiones de jengibre y complejo B ya estoy tocando con la rondalla y el grupo musical donde participó gracias saludos

[@adrianangeltaracenaramirez811]

Dónde puedo pedir ayuda ya que yo tengo problema neurológico, agradezco su respuesta

[@angycruz6582]

mi hija tiene un mes que le dio el sindrome de guillan barre, hasta ahorita estamos en terapias con fisioterapeuta. Es de mucha paciencia y no dejarlos nunca.

[@victoriacahuasa3024]

También me dejo con extrañamiento tengo que tomar mucha agua pero igual ago una vez al día solo bolitas tres bolitas y eso es todo yo no tengo un andador pero me gustaría tener uno .

[@GuadalupeQuirino-t8x]

De donde eres?

[@lelymejia6912]

Te escucho y se me salen las lagrimas, desconocían este síndrome, tengo una amiga que empezó hace 15 días, pero ella en menos de 24 horas quedó cuadraplejica, quisiera ayudar pero la familia no lo permite ni siquiera visitarla, la dieron de alta, ella no habla y por supuesto no come, picos datos dan la familia no sabemos como está comiendo ya en su casa....te hablo de familia, esposo, dos hijas no más de 33 años, hermana y mamá, sin dinero por lo pronto vendiendo una colección de lentes RAY BAN. Te quieto pedir un consejo, en estas condiciones ¿Cómo como puedo ayudar? No se en que se comprometió el.IMSS, con la rehabilitación oh si los abandonan ya cuando estás fuera de la institución, es un silencio total... ¿Ustedes usan pañales desechables? Lo que se me ocurre es ayudar con pañales y toallitas... Cual es lo.mas importante, como no se como la están alimentando para también ayudar... Bueno.no se nada no quieren visitas ni preguntas, soy amiga desde hace 35 años, muy cercanas, y en este estado me encuentro, ¿cómo acercarme a ellos para poder ayudar? Tengo varias amistades que entre todas podemos ayudar. Los lentes no me han funcionado, no les ha interesado. Estoy atada de manos, puedes darme un consejo. Te lo agradecería muchísimo. Ella tiene 54 años.

[@brendadelcarmencontrerasfe2681]

Se por lo que están pasando por qué mi esposo lleva ya 11 meses batallando con esta enfermedad,es muy difícil uno como familia pasar por esto ,te afecta moral , sicológica y económicamente,y a ellos en mi caso pierden las ganas de vivir por qué dependen totalmente de otra persona,no se mueven y si usan pañales y solo comen cosas licuadas si esque fue entubada ,todo el día hay que estarlas moviendo y cambiando de posición para que no se llaguen,el bañarlos es muy cansado y en mi caso mi esposo no dormía así que ya te imaginarás a la persona que la cuida porque pasa lo mismo que ella viendo como sufren, afortunadamente ya mi esposo empezó a caminar un poco y un poco las manos pero todavía depende de mí , espero te sirva mi información y cualquier cosa escríbeme.

[@almaruiz2987]

A mi papa le dio esa enfermedad dos veces y se recupero, yo creo que el es propenso porque para que ya le haya dado dos veces. Tristemente es verdad lo que dices que las enfermeras tienen que estar capacitadas para atender a los enfermos no solo de esa enfermedad si no de todos los enfermos en general. Siento que ellas no son enfermeras de vocacion, van como a trabajar a fuerzas y eso se refleja en el modo que tratan a los enfermos pues no los tratan sino que los maltratan. Debido a la enfermedad ,mi papa quedo con problemas al caminar y muy poca fuerza en sus piernas y manos, si el se cae ya no se puede levantar porque sus piernas no le responden pero en general esta en muy buen estado de salud, camina y se vale por si mismo gracias a Dios.

[@daliamenchaca5739]

Estoy desesperada ni hijo esta en cuidados intensivos de recaida dw sindrome de guiklen barre

[@erikavallejo2972]

Hola recaída? Hace cuanto le dio o porque tubo recaída?

[@brendamelgar1664]

Mi esposo hace un año le dio esta enfermedad..estubo en cuidados intrncivos y con traquiostomia..quedo inmovil con terapia se recupero ya a regresado asu trabajo..pero le quedaron secuelas tiene adormesidos pies y manos🥺🥺

[@lemonite7956]

Cuánto tiempo estuvo en coma?

[@analaurasalinasgomez6319]

Hola buenos días yo tengo algu os síntomas de eso los pies las piernas los tengo como rígidos me cuesta caminar me duele el cuello la espalda hormigueo en los pies ardor me he hecho estudios papanicolau no tengo nada rayos x nada ultrasonido nada lo qno me he hecho es. La resonancia magnética oír falta

[@analaurasalinasgomez6319]

Por falta de recursos económicos somos campesinos pero me siento mal por el dolor q tengo me gustaría q me respondieran

[@isabelseledavialmaza7654]

Estoy pasando por eso mi esposo. Ya llevamos 10 meses un día ala vez pero no lo e podido poner en pie y tiene los dedos muy torcidos terapias física y ocupacional el paso todo en 21 días en uci igual esto es muy duro

[@mariacalela3785]

que tratamientos hicieron.

[@geligonzalez7836]

Hola... Soy de Uruguay ya va a hacer un año que tuve SGB y aún tengo secuelas...y estoy teniendo problemas emocionales... se que se puede pero me cuesta...

[@christian985]

Animo geli yo se que probablemente no veas mi comentario pero si alguna vez lo haces ya estas fuera del hospital y eso es lo que importa en mi caso las secuelas fueron pocas también desarrolle problemas emocionales y son los que siento que son más difíciles que el propio síndrome pero ya los voy superando animo

[@nidiasotomayor9425]

Mi hijo tuvo hace un mes y tres semanas. Estuvo internado una semana. Le aplicaron inmunomuglobina 5 días. Se encuentra en recuperación. ¿Es viable que se vacune contra Covid. Agradezco su respuesta

[@Crizema]

Hola, Podrías brindarme más información; a mi hermano le acaban de detectar el síndrome. Como actuar?

[@nidiasotomayor9425]

@@Crizema Tiene que atenderse en hospital, ahí le pondrán el medicamento correspondiente. De ahí en adelante, pura fisioterapia. Puedes encontrar en KZbin ejercicios. Y hay que tener muchísima paciencia. Va a pasar. Poquito a poquito vuelve a recuperar el movimiento, pero es de paciencia. Aquí lo importante es la atención hospitalaria para vigilar sus signos y por el medicamento que se llama inmunomuglobina.. Deseo de todo corazón que se recupere pronto

[@Anna-bh2lg]

Trato de ponerme en contacto con la fundación para solicitar información urgente, pero me marca error en la página. Alguien puede apoyarme?

[@fundacionsindromeguillainb7935]

Hola Anna, desconocemos lo que esté sucediendo con la página, pero puedes escribirnos a [e-mail] o proporcionarnos tu dirección de correo electrónico.

[@antonioramirez7662]

Buenas tardes amigos yo no se si tenga el síndrome no se si porque no tengo un seguro, no tenga un trabajo pero tengo esos síntomas y es duro vivir asi.

[@josearellano249]

Ya somos dos hermano tengo 42 años a mi me dejo asi el covid... vaya que hemos echo laa cosas mal... acercate a Dios es el unico que nos entiende...

[@jeannettewalls2866]

Te felicito

[@PedroGutierrez-cq5xg]

Gracias.

[@jorgevenerorios4828]

Mi nombre es Jorge me dio el Guillan bare es viable vacunarme contra covic

[@reinamercado8801]

No ha Sido facil

[@reinamercado8801]

Estoy escribiendo del cel de mi mamá. Si soy José Luis Alonso Colin yquiero compartir yo padeci de sgb estuve en el IMSS del 23 /08/2019 al 14/12/2019 y sigo en recuperación hasta el momento en casa

[@valentinatrevino1520]

Hola José Luis, que bueno que ya estas en casa, si quieres compartir más con otros sobrevivientes entra en la página de Facebook de la Fundación @sindromegbmx

[@carloscuevas386]

Si puedes caminar ?

[@carloscuevas386]

@@valentinatrevino1520 A mi me dan mareos y sensación de desmayo. Es normal ?