Как зарабатывают на людях с Муковисцидозом.

Продолжаем историю про непонятную субстанцию под названием "Трилекса". Также чуточку отвечу на вопросы.
Я сделала заставку, не судите строго, это мой первый опыт :3

[@Ju-CF]

Если какие-то имеются вопросы - пишите! Мб на какие-нибудь и отвечу в следующем видео!) t.me/marinaryPROmucoviscidosi - тг Марины, велком всем! biomolecula.ru/articles/put-k-tysiacham-aptek-nachinaetsia-s-odnoi-molekuly - крутая статья о том, с чего начинается создание препарата, и как он появляется в аптеке. vk.com/jugluck - мой вк instagram.com/gluck___/ - мой инстаграм

[@victorkarpilovsky3907]

Очень воодушевлен за вашу борьбу. и поддерживаю вас. Но есть вопрос, если фарма - это бизнес, почему вы решили, что если придет новый препарат старый оставит рынок? Большой и богатый; такое уже случалось? Конкуренция - это рыночный стимул и обычное дело лоббирование того или иного продукта. Сосуществование единовременно многих брендов норма. Или в медицине не так? Ужас вызывает отсутствие испытаний, скрытое тестирование препарата на пациентах и коррумпированность сотрудника, которые отстаивает ваши интересы!!! Можно его поменять?

[@Ju-CF]

@@victorkarpilovsky3907 я же сказала, почему уйдет) потому что патентное право у вертекс в России до 2038 года, то бишь сейчас, если придёт такой же препарат, то это нарушение права. Так что вертекс тупо уйдёт + попросит штраф,+ изъятие всего левого сырья + уголовная и административная ответственность. Вертекст единственная в мире, у кого оригинальная формула ген.терапии для Муковисцидоза, а люди, которые решили сделать трилексу, тупо украли эту формулу, это наказуемо, так что тут иная ситуация в плане конкуренции. У вертекс монополия на создание таргетной терапии (и слава богу, ибо это проверенный, действенный и работающий препарат). А что касательно того, что вертекс оставит рынок, так у нас в России трикафта еще незарегана + Российский рынок очень незначительный для вертек, тк тут людей с мв мало, поэтому трикафта спокойно уйдет, без каких-либо потерь. Ну и если даже трикафта останется (если не дай бог непонятную трилексу все таки основательно продвинут), то сами понимаете, что у лоббистов трилексы в интересах всем закупать трилексу(ибо госзакупки работают следующим образом: даже если цена на препарат меньше на 1 рубль, то закупают тот, что стоит меньше. именно это сейчас и делается 25 млн против 24млн) и будут они именно это продвигать. Так что в том или ином случае нас ждет не радужный финал Кого поменять?) что вы имеете в виду?

[@КатяСамсонова-ч8е]

У меня тоже мв (муковисцидоз) 😢😢😢

[@antonsuslyaev182]

Выглядишь прекрасно! Молодец, что борешься и поднимаешь важную тему.

[@a3a3a_]

Умница! будь здоровой и счастливой!

[@KPbICOJIOB]

потрясающий ролик, как и всегда впрочем!

[@КристинаМихайлова-ф5ж]

Как всегда красотка и большая молодец ❤️

[@Nice__One]

Как раз интересовал вопрос, ого, есть клипец вначале даже😍

[@Ju-CF]

заставочку сделала, шоб вам веселее было 👉👈 я не на все вопросы ответила( увы

[@Nice__One]

@@Ju-CF так мило хвхы Вообще и правда интересно было бы узнать побольше о твоей жизни) чем интересуешься и тд, и заставочка немного удовлетворила подпещиков🤗

[@Ju-CF]

@@Nice__One я оч хочу снять видео НЕ о теме мв, но пока сил не так много. Однако, когда станет теплее, сил будет больше, буду стараться!!

[@ЭдуардШицков]

Рад видеть!)

[@ВахитовАмур]

Intro топ)

[@Ju-CF]

Спасибо!

[@dzhavid_iskenderov]

Скучаю ❤ Ты как ? Все хорошо? Заволновался немного

[@fatikachka888]

Спасибо за полезное видео,будем знать что есть такая ситуация а то сидим надеемся на трикафту…

[@Ju-CF]

Выбивайте трикафту в любом случае! Надо бороться за нее!!

[@wooddy8653]

Привет, Юлькин! Как ты? Какие хорошие новости ты нам расскажешь?

[@АнастасияЛогинова-ь7л]

Надо родителям при планировании беременности проходить ген.исследования ,чтоб не обрекать детей на страдания . Ведь муковисцидоз генетическое заболевание

[@Ju-CF]

Да, верно!

[@ЕленаЗабалуева-э2е]

Как нас обманывали в 90ых так и продолжается.Как же я вас Юля понимаю.Потому,что мне тоже пришлось побывать в такой ситуации .Бесплатно жизненно важные препараты не давали а за большие деньги пожалуйста.Нам говорили импортные препараты поступают в нашу страну,строго по отчётности.Поступать то они поступали,а пациентам эти препараты предлагали за деньги.Но эти жизненно важные препараты очень дорогие.Кто этим занимается они думают конечно не про людей а своём кармане.Они этим живут богатеют,у них яхты,самолёты,виллы, замки во многих странах.Им все мало, одни никогда не нажруться.А другие будут страдать от болезней и умирать.Где же она это справедливость?.Они не думают,что будет с ними на том свете,им главное жить здесь и сейчас и жрать от пуза.О Господи,где же ты,почему не видишь таких людей и не наказываешь.

[@Larina_SPB]

Я хочу оставить комент к видео про «я не хочу жить у меня муковисцидоз». Там коменты закрыты а зря. Я скажу больше, я ОСУЖДАЮ людей которые зная что у них скорее всего родится ребёнок с муковисцидозом и все равно рожают! Это ЭГОИЗМ! У меня у самой астма, я постоянно на ингаляторах и для меня НИКАКАЯ БОЛЬ(ее можно заглушить препаратами, которые всегда в доступности) не сравнится с чувством страха когда ты задыхаешься, особенно при обострении когда ингалятор не помогает и ты понимаешь что либо вытянешь сейчас либо нет. И это очень страшно. А представляю как люди с мукависцедрзом живут постоянно в страхе что не будет препарата, что некому будет помочь и тд. Я считаю нельзя плодить такие гены и заведомо понимая что ребёнок будет мучиться всю жизнь рожать. Это издевательство!Люди которые не испытывали настоящий приступ удушья- не поймут никогда.

[@Ju-CF]

странно! я нигде комменты не закрываю... может ютуб заблочил из-за плохих комментов..хм...спасибо, что написали..Отчасти я с вами ,увы, но согласна((( Здоровья вам, берегите себя!

[@leilamir9676]

Как ты справляешься с такой большой собакой?! Молодец

[@Ju-CF]

Она не прям уж большая. Средних размеров) справляюсь хорошо

[@AlexandraAndreeva-vb6ez]

Юль, а ты планируешь в будущем переехать в другую страну?

[@Ju-CF]

Пока нет. Но если будет проблема с терапией, и ничего не поможет, то буду думать о переезде, увы (

[@aleksivanov5641]

Давно не было видео...Вы как там?...❤

[@Ju-CF]

вот выложила новое видео) все хорошо, спасибо!!

[@aleksivanov5641]

@@Ju-CF хорошо) посмотрим)

[@siranpapikyan3215]

Драствуи Юлиа

[@mostlost2165]

Это самое ужасное - неопределённость событий. Не знаю, что советовать, да и не буду. Я хороший советник во время пьяных чаепитий, Но все посылают меня, такого зануду) А я отправляю лучики солнца словами, И яркости света побольше в такие дни, Даже если этого нет и не видно глазами, То железно появятся среди хмурой возни. P.S. Футаж в опенинге суперкласс: искривлённое фото с топором в лесу, "летающая голова"... Здоровый артхаус)

[@Ju-CF]

Спасибо! Ахахаха

[@АллаУласик-п7ю]

Сколько ты на трикафте

[@wooddy8653]

Ты куда пропала? Как дела?

[@Ju-CF]

Все хорошо, скоро выложу видео! Ахах

[@wooddy8653]

@@Ju-CF ❤️

[@Гендальфзеленый]

Все ли хорошо? Где новые видео(..

[@Ju-CF]

Будет! Обещаю! Собираюсь с силами)

[@HawkMoskowitzz]

А где та самая? Сопелька?

[@Ju-CF]

Что? 😄

[@Алексей13376]

Здраствуйте хотел спросить у вас у меня муковисцидоз и мне 14 мама говорит что после 18 будет сложно выбивать лекарства так ли это? И еще хотел спросить сильно ли меня убивает электронные сигареты, не могу бросить курю эту хуйню уже 2 года, сильно ли оно убивает людей с муковисцидозом?

[@Ju-CF]

привет) 1) любую дорогостоящую терапию не легко получить, но если над этим работать, стараться, и если мать будет тебя поддерживать, а не пугать, то все получится! Но самое главное, чтобы и ты старался для своего здоровья. Изучал, читал, знал законы и свои права) 2) электронные сигареты убивают всех, даже здоровых людей, а с мв и подавно. Если хочешь жить долго счастливую здоровую жизнь, то советую бросать это и начинать заниматься спортом/много физ.активности/хорошая терапия препаратами/еда/сон и главное, чтобы было все системно, нельзя ничего пропускать! Да, это будет не очень легко, но ты же хочешь крутую жизнь? тогда надо постараться)

[@Алексей13376]

@@Ju-CF спасибо за ответ!

[@wegwetg]

Я думаю, что эта схема с разницей в закупочной цене и цене продавца шита ТАКИМИ белыми нитками и с таким душком коррупции, что даже Россия до такого уровня неприкрытого очевидного наебалова пока не докатилась. Какой-то прямо африканский левел! Есть мысли, что стоит писать в СМИ, чтобы дали резонанс. Статьи уж точно зацепят взгляд простого обываетеля, а журналистам только это и нужно. - Все останутся в плюсе.

[@Ju-CF]

Да, согласна, что это уже даже смешно. Делаем все возможное!)

[@siranpapikyan3215]

Мои син тоже болин муковисцидосм ми ис Армении