Guillain Barré + FEMEXER. Entrevista a Fundación Síndrome Guillain Barré México AC

La Lic. Valentina Treviño, directora de la Fundación Síndrome de Guillain Barré A.C., habla con el Lic. David Peña Castillo, presidente de FEMEXER, sobre el estado actual de cosas que ocurren con los pacientes de esta enfermedad rara que afecta a la movilidad y al aparato locomotor humano.
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FEMEXER (www.femexer.org) es la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, y es una organización sombrilla que busca aliar las mejores causas, intenciones y acciones a favor de los pacientes mexicanos que sufren desórdenes poco frecuentes (también llamados raros o de baja prevalencia). Está compuesta por más de 75 asociaciones o grupos de pacientes aliados que voluntariamente buscan, para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes y lograr el acceso a los medicamentos necesarios, hacer un frente común ante las autoridades de salud de las instituciones públicas, la COFEPRIS, la Academia, los médicos y otros profesionales de la salud, la industria farmacéutica, los medios de comunicación y el público en general.
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[@rosaiselacarmonamagana556]

Muchísimas gracias por la difusión de este video. Hace 30 años mi hijo tuvo sindrome de Guillain Barré tuvo un caso muy severo pues no estuvo diagnosticado a tiempo precisamente por el desconocimiento de esta enfermedad, y la falta de atención en hospitales por no tener los medios a dónde acudir, quedando sin movilidad en extremidades, afectados sus órganos internos; a pesar de la severidad de su caso,no tuvimos los recursos para darle el tratamiento completo de la inmunoglobulina y pues hasta el día de hoy, tiene las siguientes secuelas como temblor de manos, fibromialgia, poca tolerancia a sonidos fuertes, al estres, padeciendo de insomnio crónico. Pero seguimos desconociendo mucho sobre las secuelas y que se puede hacer para mejorar esta condición, o si se exacerba el riesgo de padecer de otras enfermedades neurológicas .Y si se conoce más de acuerdo a las nuevas investigaciones sobre esta enfermedad. No conocía está fundación y me interesa muchísimo conocerla, visitarla y saber en qué puedo contribuir. Y que se puede hacer para mejorar el estado actual de mi hijo y precisamente por lo que mencionas de la falta de conocimiento de esta enfermedad SGB . Me pueden compartir la dirección teléfono y horarios de atención por favor? Mi nombre es Rosa Isela Carmona

[@femexer]

No tenemos una dirección física donde podamos recibir pacientes. De hecho, nosotros NO damos consultas médicas ni tratamos a los pacientes de manera médica. Somos pacientes, como usted, que nos hemos propuesto organizarnos para exigir que nuestros temas sean resueltos y tratados con respeto y calidad. Si gusta apoyarnos de alguna manera, por favor escriba a [e-mail]. No solicitamos apoyo financiero ni monetario de ningún paciente, NUNCA. Para apoyar a su pequeño con GB, le sugiero que revise el directorio de aliados en nuestra página web www.femexer.org y busque en el menú. Encontrará un par de aliados que apoyan de manera muy específica a los pacientes con GB.

[@hectoririgoyen9211]

Mi esposa tuv una enfermedad diagnosticada como incurable, tomó un tratamiento llamado IMMUNOCAL y sorprendentemente se recuperó en menos de tres meses, una sobrina acaba de ser diagnosticada con este sindrome, le recomendaré este tratamiento y me interesa estar en contacto con esta organización.

[@rosamariaalonso5303]

Muchas gracias muy buena información... mi hija le dio esa enfermedad ase un año ya no pude llevarla a la terapia por lo dela contingencia...yo le ago lo que puedo de terapia sólo le falta equilibrio para caminar porsi sola me puen ayudar

[@femexer]

Hola, Rosa María, muchas gracias por escribirnos. Por favor, para no arriesgar tu privacidad, ***borra tu número telefónico de tu comentario.*** Si quieres ponerte en contacto con la asociación de Guillain Barré, escríbeles a su correo electrónico [e-mail], visita su página web sindromegb.org o visita su Facebook @sindromegbmx.