Héloïse souffre d'un lipœdème : "j'ai tout le temps mal" - Ça commence aujourd'hui

Retrouvez les intégrales de l’émission sur FranceTV : www.france.tv/france-2/ca-com...
Julie, Juliana et Héloïse vivent avec la maladie de Crohn, la fibromyalgie ou encore le lipoedème. Longtemps, elles ont tu leurs douleurs mais aujourd’hui, elles veulent prendre la parole sur ce handicap imperceptible avec lequel elles ont dû apprendre à vivre.
« Fibromyalgie, maladie de Crohn, lipoedème : vivre avec cette maladie invisible » diffusée le 10/04/2024 à 13h55 sur France 2.
Tous les jours, Faustine Bollaert accueille sur le plateau de « Ça commence aujourd'hui » des hommes et des femmes qui évoquent des événements marquants de leur existence.
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[@rimabelhamdi3294]

Je suis aussi atteinte de cette maladie, merci beaucoup pour ce témoignage 😊

[@nissaa1988]

Team lipoedeme !!! Ça fait ‘plaisir’ d’entendre des témoignages, on se sent moins seule ! Par contre les assurances ne veulent rien entendre et ça aussi c’est compliqué. La même chose pour mon médecin, il faut perdre du poids ! J’ai du me battre seule pour me faire diagnostiquer

[@thesilverwolffr2647]

En temps qu'étudiante en médecine, je suis contente de découvrir l'existence de cette maladie. Cca ça aide tout le monde

[@francoisemaury9949]

Bravo Héloise pour ce témoignage, je ne connais pas cette maladie, mais en vous écoutant, j imagine combien elle vous fait souffrir. Courage à vous.

[@soifdevoyages-leblog8899]

Merci Héloïse pour ce témoignage ! Grâce à toi, je viens de découvrir le nom de la maladie dont je souffre depuis des années ! Je me suis vraiment reconnue dans ton témoignage. Je vais aller me faire diagnostiquer chez moi au Québec. Merci CCA :)

[@vb8090]

J'ai un lipoedeme au stade 2 et je souffre tout les jours de douleurs que même les drainages ne soulagent plus. Aucune prise en charge par l'etat pour l'opération qui est la SEULE solution efficace et durable alors que la maladie est reconnu par l'OMS et traité dans les autres pays. Rien ne me protège pour mon emploi où je suis obligée de rester des heures debout car il n'y a pas de reconnaissance d'handicap. Heloise à l'air très gentille mais je pense qu'elle n'explique pas assez la douleur physique et la souffrance quotidienne dans les différents stades. c'est au delà du problème esthetique et de la sensation de jambe lourde. l'Etat paye pour les petits seins, pour refaire le menton et le front quand on change de sexe pour faire plus masculin ou feminin (et je suis contente pour tous ces gens) mais se fiche totalement de la douleur qu'on peux ressentir avec cette maladie. Il est temps que cela change.

[@sophie-sm9qr]

pourtant elle en parle… vous avez écouté jusqu’au bout ?

[@audreygont4478]

​@@sophie-sm9qrAinsi que des complications de sa mère car découvert tardivement

[@Veronique90211]

L'Etat ne paye pas pour les petits seins NON, une FEMME DE NAISSANCE même qui n'a pas de seins du tout doit tout se payer, l'augmentation et même 20 ans plus tard pour les faire retirer, peu importe les moyens de la personne. Par contre UN HOMME lui s'il désire des gros seins tout à coup, on les lui paye à 100 % et à vie les changements de prothèses etc. (il lui suffit de dire qu'il se sent femme)

[@dounia321]

elle est super jolie cette fille elle ressemble a marie gillain même sa voix est captivante

[@Milena-ii7rg]

Je la comprends tellement ! J'ai la même chose doublée d'un lymphoedème . 😢 Seul le drainage lymphatique manuel et la cure annuelle en lymphologie m'a permis d'améliorer l'état de mes jambes. Par contre, la jambe gauche a subi un regain de douleur et gonflement suite à une opération suite à une fracture du plateau tibial puis réouverture pour enlever la plaque posée lors de la 1ere intervention qui me faisait souffrir. Je porte des bas de contention bien sûr et même la nuit des bottes spécialement adaptées au lymphoedème. La marche est en effet recommandée et les jambes surélevées le plus souvent possible. Courage pour l'habillement car porter un jean ou tout autre pantalon est un dilemme car je suis contrainte afin d'être à l'aise au niveau des jambes de cible une taille supérieure, le reste du corps étant plus mince. Ces 2 pathologies n'intéressent pas beaucoup de médecins hélas 😢😢

[@Milena-ii7rg]

Croiser les jambes est à proscrire !!!!!!!!!!!!

[@liseterrebian6571]

​@@Milena-ii7rg elle le sait bien... Mais passer à la télé c pas simple...

[@Dimivor]

Bonjour ! Petite astuce, si vous le pouvez, surélevez l’arrière de de votre lit (côté pieds) de 4cm. C’est l’inclinaison parfaite pour que le retour de la lymphe arrive et que les lymphangeons aient une facilités à travailler en micro spasmes et œuvrent au bon retour de la lymphe. Concernant l’activité, le mieux pour cette maladie reste le saut à la corde à sauté ou au trampoline et bien sûr la natation. Combinez les deux en même temps si cela vous fait mal avec la gravité terrestre. La piscine aide à ce niveau. Micro sauts pendant 10mins dans l’eau. Le best ! Continuez vos séances de drainage et bravo pour tous vos efforts. 💪🏼❤(Parole de la fille d’une mère qui souffre de cette terrible maladie en phase 4).

[@camillej3776]

J'espère qu'un jour ces deux maladies seront mieux considérées par les professionnels de santé et par la sécurité sociale. On en parle de plus en plus, j'espère que c'est le signe d'une évolution des mentalités qui amènera à ces changements. Tout mon soutien !

[@Clelia16]

​@@camillej3776je souffre de lymphoedeme secondaire à un lypoedeme. J'ai vu un phlébologue qui m'a dit de perdre du poids (je suis en surpoids oui, et ça joue) marcher au moins 30 minutes par jour, contentions bla blabla. Je lui ai parlé de l'oedème sur mes avant pieds dont un plus important sur un pied où j'ai eu une algodystrophie). Il m'a juste dit que dans mes pieds, il n'y avait que de la lymphe. Une horreur pour me chausser. Ce n'est que maintenant (plusieurs années après donc) que je viens de découvrir l'existence de gants de contention pour les pieds et doigts de pieds!!! Il faut vraiment chercher par soi-même..

[@Julia-arts-vlog]

La chaine de Helene la vilaine fais un gros travail de sensibilisation sur cette maladie

[@samsarah4500]

A 25 ans, je ne savais pas ce que c'était une douleur au niveau des jambes. Aujourd'hui à 39 ans, après plusieurs grossesses et chocs émotionnels, je suis atteinte d'un lipoedeme majeur avec lymphodeme. Je souffre au quotidien. Le problème c'est que la maladie n' est pas connu et le diagnostic se fait très tardivement au moment où le traitement conservateur ne fait pas grand chose. La maladie est évolutive ça créé un stresse permanent car on ne sait pas ce qui nous attend. Et le fait que la maladie ne soit pas reconnue c'est une souffrance car on se sent seule et on se demande comment on va finir les années de travail qui reste.

[@samsarah4500]

La maladie a un impact émotionnel psychologique physique et financier (il faut une fortune pour se soulager avec l'opération sans pour autant guérir de la maladie) J' espère que cette maladie sera un jour prise en charge en France, sachant qu'elle est reconnue par l'OMS. Courage à toutes les femmes qui souffrent. Les émissions comme celles-ci permettent de mettre un mot sur une souffrance et d'éviter l'errance médical. De mon côté, j'ai été diagnostiqué il y a 4 mois, avant je pensais que c'était mon poids au niveau des jambes qui me donnaient des douleurs, j' ai enchaîné des régimes qui étaient tous voués à l'échec depuis ma dernière grossesse.

[@alexia44000]

Merci pour ce témoignage 😊 je l'ai découvert il y a 2 ans, grâce à la vidéo d'Emy également 😉 il va falloir que je me penche sur le collant de contention adapté 😊

[@3astet]

Dommage que cette femme qui témoigne ne parle pas du côté médical très important aussi car là on a l’impression que c’est juste esthétique et douloureux… Ce n’est malheureusement pas que ça. Le Lipoedeme est une maladie incurable et qui peut évoluer dramatiquement: il y a 3 stades de cette maladie et lorsque l’on est au stade 3 il y a un risque circulatoire et parfois une incapacite à la la marche qui implique de finir en fauteuil roulant (je n’invente rien j’ai la mère d’une amie pour qui ça a été le cas…). J’aurais vraiment aimé que l’on parle du côté potentiellement grave et pas que du côté gênant de cette maladie « pesante ». Je parle en connaissance de cause j’en souffre depuis mes 13 ans et je n’ai été diagnostiquée qu’à mes 39/40 ans. Déjà cela démontre un gros soucis niveau diagnostic ! La KZbinuse Emy n’en aurait pas parlé je ne saurais toujours pas à 43 ans pourquoi j’ai tjs été difforme des bras et des jambes. Et surtout je ne saurais pas qu’il y a plein de risques dans cette maladie et de choses à éviter. Beaucoup de femmes qui ont un Lipoedeme souffrent également d’anorexie (c’est mon cas) car on ne voit pas de solution pour arriver à perdre un tout petit peu aussi des jambes mais c’est peine perdue car c’est notre corps qui fabrique un gras fibreux donc quasiment aucun pouvoir sur ça. Mais ça fait quand même plaisir qu’on commence à parler de ça d’autant plus que cela touche beaucoup plus de femmes que l’on peut croire ! Régulièrement dans la rue je vois des femmes en surpoids (ou non) qui ont un Lipoedeme c’est évident (la morphologie des jambes est tellement spécifique qu’un œil aguerri le voit) et la plupart ne doivent pas le savoir et encourent donc des risques en plus d’être sans cesse complexées et culpabilisées sur leur morphologie. Encore une maladie invisible (et visible aussi) dont on ne parle pas et c’est alarmant comme pour toutes les autres ! Bon courage à toutes les femmes qui en souffrent car c’est parfois un véritable enfer 🙏🏻.

[@salomereynaud5028]

je ne suis pas d'accord avec vous pour moi elle a abordé les aspects médicaux

[@ThumpaContinues]

Beh... je ne comprend pas, elle parle de tout ça ? Elle parle des douleurs permanentes, des sensations de jambes lourdes, des handicapes quotidiens que ça cause, de la difficultés à monter les marches et de rester debout. Elle parle aussi des problèmes de poids et des troubles alimentaires que cette maladie peut amener. Elle insiste justement sur le fait que ce n'est pas que esthétique. Elle fait justement ce reproche aux médecins (et la sécurité sociale) qui ne prennent pas l'opération en charge sous prétexte que c'est "esthétique". Tout est dit dans la vidéo.

[@3astet]

@@ThumpaContinues Le risque circulatoire et de fauteuil roulant n’a pas été mentionné, non. Et c’est quand même l’aspect le plus grave de cette maladie il me semble…… Je ne dis pas ça méchamment et je ne suis pas la seule patiente à avoir eu le même ressenti en regardant la vidéo (j’en ai discuté avec plusieurs et elles étaient d’accord avec moi, notamment mon amie dont la mère était en fauteuil roulant à seulement 40 ans !). Si je dis ça c’est parce que justement il faut que la société comprenne que c’est une maladie qui peut être vraiment « grave » voilà tout 😉.

[@3astet]

@@salomereynaud5028Pas tous et surtout pas les plus graves….

[@heloise5141]

L’extrait n’est pas complet. J’ai parlé de la situation de ma maman du fait que ça va pas aller en s’améliorant. Regardez le replay intégral.

[@soniapucino5530]

MERCI Heloise 8:07 ❤ Je suis dans la situation de ta maman 36 ans d'errance médical aujourd'hui j'ai 49 ans et j'ai mal terriblement 😢j ai su vendredi enfin que c'est un lipodeme 😢

[@Shallow26]

J'ai un lymphœdème à la jambe gauche depuis que j'ai 14 ans, j'en ai 33 maintenant. Au tout début c'était la cheville, maintenant ça remonte quasiment jusqu'au ventre. Avec le temps, j'ai développé évidemment des grosses varices douloureuses à l'intérieur de la jambe, donc non visible - pour l'instant. Aucun remède miracle à ma connaissance, à part surélevé la jambe la nuit, et les bas de contention. On m'avait parlé d'une opération consistant à prendre les ganglions sous les bras, pour les mettre dans l'aine. Mais jamais eu le courage de toucher à ces zones ultra sensibles.

[@Clelia16]

Je suis allée me faire faire des contentions sur mesure pour mes pieds. On a parlé avec l'orthoprothesiste non seulement il m'a dit que c'était vraiment une maladie mal connue et il m'a aussi parlé de l'opération et qu'avec ce qu'il voit, il ne la ferait pas.

[@riaellie5765]

Merci à Heloise de parler de cette maladie encore peu connue 👍 Je comprend ce qu'elle endure car pour moi on m'a diagnostiqué un lymphoedeme (au niveaux des pieds et mollets) qd j'avais la vingtaine et j'ai un choc Bref on m'a prescrit une ordonnance avec collants de contention, une crème et des séances de drainage lymphatique etc... ces seances font du bien sur le moment après ça donne envie d'aller aux toilettes Cette pathologie est aussi héréditaire et cela vous complexe car vous avez peur que les gens ne remarquent que les jambes ou les pieds enflés Parfois c'est penible mais on doit vivre avec... courage à ceux qui vivent cette situation

[@hinatadupont]

Malheureusement en France, le lipoedeme n'est pas reconnu comme maladie ...

[@jocelynehouset2069]

J ai 72 ans et j ai cette maladie depuis toute jeune phlebologur angiologue me soigne en drainage lymphatiques et me demande de faire attention à mon poids !! Je porte des collants de contention ete comme hiver et leoindre coup est tres douloureux pourtanr je fais depuis de nombreuses années piscine et sport marche cardio danse ext... j aimerais que cette maladie soit reconnue ? Pourquoi on reconnait la depression nerveuse comme un andicape alors cette malade nous pourrisse la vie au quotidien pour marcher s asseoir longtemps meme se chausser

[@blandinepiegay2035]

Bon courage à vous, Heloise.

[@clst7190]

Tout à fait ce que j’ai !! Merci d’en parler

[@BastienKossek]

Bravo Héloïse !

[@ElTiempoNoVolvera]

Ca fait de la peine de voir ces jeunes diminués 😢

[@aichacherif7178]

La vidéo de Emmy avait raisonné en moi à l’époque également

[@Nhowdrey]

Atteinte le lipoedeme aussi. Complexée depuis mon adolescence. Malgré le sport etc en effet je n'ai jamais eu aucun résultat mais surtout depuis ma grossesse j'ai mal. Vraiment mal, encore plus en été bien entendu, je n'arrive plus à m'habiller, quand je rentre dans un pantalon le matin il ne me va plus à midi tellement mes jambes gonflent (même pour les coupes un peu plus larges) donc à part des robes longues je ne peux plus rien mettre sans souffrir. En effet aucune prise en charge de la maladie et puis les collants de contention c'est bien l'hiver mais l'été quand il fait 40 c'est très compliqué. Je suis aussi devenue une psychopathe des jambes, je les regarde tout le temps et en revanche chez moi c'est clairement de la jalousie. Moi aussi je voudrais pouvoir gambader, acheter et porter ce short super mignon, choisir les chaussures qui me plaisent. Ne pas avoir honte de tous ces amas graisseux quand j'emmène mes filles à la piscine ou à la plage. Je n'en peux plus !

[@cindycattleya6534]

Bonjour, est ce que quelqu'un s'est déjà fait opérer par rapport au lipoedème ? S'il vous plaît, Merci. Cindy

[@beabelon9035]

Moi j ai un lymphoedeme au bras droit

[@linahaddad1706]

Comment faire la différence avec les varices ?

[@corinnecm776]

Les varices c'est veineux, et il faut que vous consultiez un angiologue, cela se traite très bien.

[@heloise5141]

J’ai pas eu l’occasion de l’expliquer mais la plupart des femmes atteintes d’un lipoedeme n’ont pas de problèmes veineux. L’écho Doppler ne présente pas d’anomalies.

[@Linda-zy3tc]

@@heloise5141je pensais que le système lymphe était du à une mauvaise circulation sanguine ?

[@salomereynaud5028]

le lipoedeme c'est de la graisse, c'est pas veineux

[@user-jb2lf6en8e]

J’aimerais trop avoir des belles jambes... moi aussi c’est ce que je me suis toujours dit

[@lilimarc6346]

Je pense que j'ai cette maladie ce serait bien que j'aille voir mon médecin

[@3astet]

Il faut consulter un angiologue au plus vite ! Bon courage à vous ❤️‍🩹.

[@elodielopez4112]

Merci pour votre témoignage. A 37ans, ca fait deux ans que je cours tous les médecins, examens, médecine chinoise, magnétiseur, naturopathe,....poir trouver pourquoi jai si mal aux jambes et gonflées, lourdes en permanence.....la médecine normale me pre'ds pour une folle car cliniquele't sur la papier ils ne trouvent rien donc cest dans ma tete d'après eux....la medecine parallèle dit qu'il faut detoxifier, s'alimenter mieux bio sans gluten,..,.. jusqu'au lois dernier ou un flebologue sans aucun tact m'a dit : vous avez un lipoedeme ca va aller en empirant, ya rien a faire , saif liposuccion mais ca revient au bout de quelques années, a force vous allez avoir la peau qui se relâche et des bourlets des fesses aux chevilles.....vous voyez les dames qui ont une bourlets de cheville qui tombe sur les pieds.....et bien cest ça. Et tout ca annoncé devant la fille de 9ans, autant vous dire que jai essayé d'encaisser mais jai fini en larme dans ma voiture pendant 30 minutes sur le parking du cabinet avec ma fille qui ne comprenais pas ce qui m'arrivait..... Maintenant jai olis qu'à apprendre a accepter mon corps mais plus facile a dire qua faire n'est ce pas ? Et croiser doigts et orteils pour que un jour...le olis tot possible cette maladie soit reconnue et prise en charge en France pour traitement qui finira oeit etre par exister ou liposuccion. Car outre le côté esthétique qui est tres désagréable.....les douleurs quotidienne le sont encore plus. Je ne parviens mele olis a faire 1 km de velo sur du plat avec ma fille tellement mes jambes me lancent.....

[@christinebarre-chevrin]

Bonjour, juste par hasard, avez vous testé le régime cétogène ? Il lutte contre le stockage des graisses, donc ça paraît intéressant. Je le fais pour un autre problème de santé et j'ai de bons résultats. Bon courage

[@salomereynaud5028]

J'ai aussi un lipoedeme et un conseil checkez votre thyroïde car j'ai découvert que je suis Hashimoto. Le lipoedeme est une maladie hormonale qu'il faut traiter sous tout ces aspects y compris hypersensibilité alimentaires en lien (gluten et lactose)

[@Laura-ql5of]

Bonjour j'ai un lipoedeme est la maladie coeliaque en effet

[@user-qr3vd3kj3x]

On manque de médecins mais, en plus, quel manque d'empathie et de connaissances !

[@Cedric-vw5wn]

quelles sont les causes de cette maladie ? ne touche-t-elle que des personnes petites (

[@cynthia0184]

C'est une maladie génétique et hormonale. En général plusieurs femmes d'une même famille sont atteintes. Elle se déclare à la puberté et évolue souvent lors des bouleversements hormonaux (prise/arrêt de contraceptifs hormonaux, grossesses, arrêt de l'allaitement, ménopause...). Rien à voir avec la taille non.

[@Cedric-vw5wn]

@@cynthia0184 D'accord merci

[@christelle602]

Je mesure 1m80 et j ai cette pathologie.... Aggravée par des traitements à la cortisone.

[@Cedric-vw5wn]

@@christelle602 olala courage à vous !

[@julon4488]

Salut tout le monde moi j'ai des gros jambe mes pourtant mon corps il est normal et mon corps il est maigre sof mes jambes et j'ai des gros jambe depuis tout petit . depuis tout petit mes jambes commencerai un grossir un petit peut et maintenant j'ai des gros jambe jusqu'à a mon adolescence jusqu'à maintenant a mes 24 ans j'ai des gros jambe . J'ai eu toujours des moqrie et du harcèlement parce que j'ai des gros jambe et toujours maintenant 😭😭😭😭 depuis ma naissance j'ai des gros jambes et maintenant elle sont vraiment énorme mes jambes . Moi mon niveau stade 2 gros jambes .

[@sygendron]

J'ai un lipoedème au haut de la cuisse gauche uniquement. Une grosse protubérance, impossible à cacher avec des vêtements. La seule solution est la liposuccion. Comme si j'avais les moyens de faire faire ça!