Rubén de Francesco - Padre de una adolescente con PTI
Пікірлер: 72
@orfilahernandez35822 жыл бұрын
Yo tube PTT en el año 97 tenia 17 años mi enfermedad ya estaba muy abansada me pusieron mucha plasmaferesis y mucha sangre me pusieron cateter para lavados desangre estaba muy grave los doctores en él hospital intentaban mucho con migo pero al final ya se dieron por vencidos hicieron junta con mis papás para ver la opción de operar el vaso era demasiado ariegado pero era el ultimo intento mis padres tomaron esa última decisión muy tristes. sigo aqui con vida tengo 2 hijas mi vida es normal. Esa enfermedad en esos años no era muy conosida mientas los doctores buscaban información yo me iva agravando pero al final ese era su nombre muy largo pero nunca lo olvide.me da mucho gusto saber q ya existe mucha información de ella ya q hace unos pocos años no la avía.
@ceciliafernandez4632 Жыл бұрын
Si hay información pero los doctores siguen sin saber la causa hace 10 años la tengo y muchos es el primer caso que tratan ..me dicen que no se sabe en el mundo la causa y que es rara aún 2022 , me tratan con plasmaforisis o cm sea , no me sale bien cm se dice ...me vino 3 veces y aún sigo en tratamiento ...me gustaría saber la causa así la puedo evitar!!! Ya que eh estado grave y se que afecta lo cerebral ..va más allá del tratamiento para mí se trata de la cura , de evitar un mal peor , pero bueno ..
@claudi205 Жыл бұрын
@@ceciliafernandez4632 hola, que tal te encuentras
@natalyperedavalverde622210 ай бұрын
A mi hijo lo diagnosticaron pti cuando tuvo 5 años llevo tratamiento 3:años ,,hoy tiene 13 años gracias a dios estaba en etapa inicial la enfermedad y lo trataron con preddisona no fue necesario ponerle las plaquetas,aun asi cada año se realiza un examen general para su control porque la hematologa me dijo que podia recaer nuevamente
@ivelissecarrion31222 жыл бұрын
Pienso que deberian hacer una Comunidad de apoyo para este mal tan terrible yo la tengo y siento como que la escuela de medicina no le da mucha importancia ni nos ayudan cómo deberia ser
@anyway4683 Жыл бұрын
Mi hijo tiene como podríamos comunicarnos
@ivelissecarrion3122 Жыл бұрын
@@anyway4683 Que edad tiene tu hijo
@rosalcm5316Ай бұрын
Mi hermana tiene PTI esta en estado critico y los doctores pareciera q estarian haciendo experimento por que a hora piensan ponerle la inyección de rituximab...PIR FAVOR AYUDENME...
@gabrielamoreira21124 ай бұрын
Hola desde chile saludos tengo 50 años y hace 8 años tengo pti me sacaron el bazo pero sigo con esto y tengo muchas complicaciones que lindo que nuestros hermanos argentinos tengan esta union espero que aca en chile les sigan el ejemplo xk no se si habra
@ceciliafernandez46322 жыл бұрын
Yo tengo PTT .es todo un misterio xq me vino y xq tengo esta enfermedad. Es similar a PTI , y no conozco a nadie que tenga PTT. Soledad total.
@CCokke Жыл бұрын
Mi sobrina en CHILE le diagnosticaron TTP el jueves recien pasado, está pasando días muy dificiles , está internada en Clinica.
@nelidalobo1603 жыл бұрын
Yo tengo pti. Y hace más de 13 años y no conozco a nadie v me siento sola.
@stefaniepalacios69023 жыл бұрын
Solía sentirme igual con eso, fuerza, la pti es asi
@ptiargentina-lahistoriadek27312 жыл бұрын
Te invitamos a pasar por nuestra pagina donde encontraras mucha informacion y un lugar para compartir experiencias. facebook.com/PTI.Argentina.LaHistoriadeKiara/
@aldanaballejos138711 ай бұрын
Gracias por decirme que vivis necesitaba oir eso
@magmunoz86822 ай бұрын
Tiene razón es lento el diagnóstico unos me dicen que es vasculitis otros me dicen otra cosa y un médico me dijo es trombocitopenia y tengo todos los síntomas y es verdad que se le pasa muchas ideas .
@marlenylabonita52859 ай бұрын
Muchas gracias .
@mariagabrielaromerogomez1861 Жыл бұрын
Hola tengo una hija diagnosticada con PTI ahora mismo tiene una recaída y si desearía estar en esos grupos de WhatsApp ya q es una enfermedad poco frecuente y tenemos poca información o por lo menos personas q padezcan lo mismo con los cuales poder conversar y compartir conocimientos y experiencias sería de gran ayuda sobre todo para ella que es adolescente y se preocupa xq por su cabeza pasa lo peor
@GeorginaFlores-y5w8 күн бұрын
Hola vi su video y tengo a mi nena que tiene pti pero en mi pueblo no hay ematologos pediatras podrán ayudarme a contactarme con alguien que me ayude
@franciscafernandez3229Ай бұрын
Yo tengo 62 y lo mismo el me controla ya 8 años y apenas me de diagnosticar
@rosalcm5316Ай бұрын
Mi hermana tiene PTI esta en estado critico y los doctores pareciera q estarian haciendo experimento por que a hora piensan ponerle la inyección de rituximab...POR FAVOR AYUDENME...
@olgamariainfanteguzman87335 ай бұрын
Buenos días bendiciones
@anthonyjoseandradepolo59072 жыл бұрын
Los tratamientos son para los pacientes que no le suben las plaquetas son de por vida esos tratamientos que no respondes a nada eso es crónica la enfermedad pero si tú tiene las plaquetas normales y te quita los medicamentos y tus plaquetas están bien sin tratamiento para que vas tomar medicamentos si tus niveles están bien ???? Cada paciente responder diferente
@joselaingquintero74037 ай бұрын
Hola, mi hija fue diagnosticada hace dos días, me gustaría ponerme en contacto para conocer más, ya que es poca la información al respecto. Mi niña tiene 13 años pero no ha presentado síntomas visibles, solo la disminución de plaqietas
@RositaTorrealba-mi9dx Жыл бұрын
Gracias por la informacion
@fatimagarciamenchaca51603 жыл бұрын
Mi hijo fue diagnosticado cuando tenia 2 áños y ahora tiene 13 pero si a tenido recaidas pero nos dijo el doctor qe no es mortal si se trata adecuadamente
@olgamariainfanteguzman87335 ай бұрын
Ya tengo 3 años con la enfermedad pro no he mejorado mucho
@ronyseguilgutierrez33733 ай бұрын
Por q no quieren decir q tipo de tratamiento tuvieron
@alexaquintana48523 жыл бұрын
Yo soy de la ciudad de México hace 6 años que me detectaron está enfermedad actualmente tengo 30 años ,estuve con Prednisona y Danazol y no funcionó ,me realizaron ya la esplenectomia y tampoco reaccione no tengo ,sangrados ,solo hematomas y cansancio , actualmente tengo un conteo plaquetario de 13000 y no se que sigue me frustra no tener respuestas.
@giovannarobles90733 жыл бұрын
Estoy igual
@stefaniepalacios69023 жыл бұрын
Me diagnosticaron en el año 96, casi muero 2 veces, pero desde 2014 no recaigo, y vivo mi vida casi normal, ya que los corticoides me dañaron
@trisaaenima67652 жыл бұрын
Hola cómo has seguido ?
@josefinagerardo6820 Жыл бұрын
Hola, yo también tengo pti y vivo en Naucalpan y nunca paso de tener cincuenta mil, no tomo medicamentos, sólo dejé de comer alimentos que las bajan, cómo la cebolla, ajo, piña y otros y conservo mí bazo por consejo médico.
@claudi205 Жыл бұрын
@@stefaniepalacios6902al final dejaste los corticoides? fueron los corticoides los que te casi matarin?
@nancymartinez79633 жыл бұрын
Hola yo tengo esa enfermedad hace trece años y hace un año deje los medicamentos
@giovannarobles90733 жыл бұрын
Y que paso xq los dejaste
@stefaniepalacios69023 жыл бұрын
Yo tengo esa enfermedad hace 25 años, pero 7 años deje de tomar medicina, por estar bien ya
@ptiargentina-lahistoriadek27312 жыл бұрын
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@paola8363 Жыл бұрын
Hola si aun veis los comentarios, trngo una prima cin diagnostico de PTI prro ella no tiene sangrados ni moretones,
@sallygonzaga32362 жыл бұрын
Nos gustaría conocer más mi esposo fui diagnosticada y estoy asustada
@ptiargentina-lahistoriadek27312 жыл бұрын
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@ndry5057 ай бұрын
Yo tengo 12 años viviendo con purpura trombocitopenica idiopatica
@rosaluzquispelizarbe33973 жыл бұрын
Estoy diagnosticada hace 7 años y con un tratamiento con pergnisona
@ptiargentina-lahistoriadek27312 жыл бұрын
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@anthonyjoseandradepolo59072 жыл бұрын
Porque ese poco de años ?? Con esa enfermedad pero tus plaquetas está bien osea lo tuyo es crónico ?
@veronicadeleon956211 ай бұрын
Yo salí de un cáncer y después me vino un erpez ya lo supere y ahora el púrpura párese en los pies más en los tobillos y brazos estoy tomando. Prednizona champú de alquitrán y crema de urea sede un poco y vuelve aparecer que puedo hacer
@veronicadeleon956211 ай бұрын
dónde encontrar un especialista dirección por favor y geacias
@albertcelis4133 Жыл бұрын
Como se controlA
@yessicahuamanpillaca72323 жыл бұрын
Yo también soy paciente con pti
@ptiargentina-lahistoriadek27312 жыл бұрын
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@gabyflores5969 Жыл бұрын
Hola..me puedes brindar esa pagina de PRI
@gabyflores5969 Жыл бұрын
Como encontrarlo PTT..me brindas x whatssap?
@mariacalderon5485 Жыл бұрын
Yo tengo PTI como contactar a personas en esto uno se siente solo soy de Costa Rica bendiciones
@alimm8793 Жыл бұрын
Que síntomas tienes?
@MisleydiMilanes-ii1hi Жыл бұрын
Mi hijo tiene un pti yo quisiera saber si eso tiene cura mi hijo nacio con eso y tiene 16 año ya quisiera saber si se cura
@MisleydiMilanes-ii1hi Жыл бұрын
Somo de cuba
@rosaluzquispelizarbe33973 жыл бұрын
Yo padesco esta enfermedad soy de peru y con este virus mis miedos crece
@stefaniepalacios69023 жыл бұрын
Tengo la pti, y me dio covid asintomático, tranquila ten fe
@gabyramirez12912 жыл бұрын
Tranquila , soy paciente con PTI me dio COVID y fue asintomático gracias a Dios me siento bien
@griseldalinares909610 ай бұрын
Yo tengo tpi
@juanpablocardozo78043 жыл бұрын
Cómo hago para contactar con ellos
@norkaparillo48012 жыл бұрын
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@ptiargentina-lahistoriadek27312 жыл бұрын
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