Hablamos sobre la enfermedad Púrpura Trombocitopénica Inmune (PTI)

Rubén de Francesco - Padre de una adolescente con PTI

[@orfilahernandez3582]

Yo tube PTT en el año 97 tenia 17 años mi enfermedad ya estaba muy abansada me pusieron mucha plasmaferesis y mucha sangre me pusieron cateter para lavados desangre estaba muy grave los doctores en él hospital intentaban mucho con migo pero al final ya se dieron por vencidos hicieron junta con mis papás para ver la opción de operar el vaso era demasiado ariegado pero era el ultimo intento mis padres tomaron esa última decisión muy tristes. sigo aqui con vida tengo 2 hijas mi vida es normal. Esa enfermedad en esos años no era muy conosida mientas los doctores buscaban información yo me iva agravando pero al final ese era su nombre muy largo pero nunca lo olvide.me da mucho gusto saber q ya existe mucha información de ella ya q hace unos pocos años no la avía.

[@ceciliafernandez4632]

Si hay información pero los doctores siguen sin saber la causa hace 10 años la tengo y muchos es el primer caso que tratan ..me dicen que no se sabe en el mundo la causa y que es rara aún 2022 , me tratan con plasmaforisis o cm sea , no me sale bien cm se dice ...me vino 3 veces y aún sigo en tratamiento ...me gustaría saber la causa así la puedo evitar!!! Ya que eh estado grave y se que afecta lo cerebral ..va más allá del tratamiento para mí se trata de la cura , de evitar un mal peor , pero bueno ..

[@claudi205]

@@ceciliafernandez4632 hola, que tal te encuentras

[@natalyperedavalverde6222]

A mi hijo lo diagnosticaron pti cuando tuvo 5 años llevo tratamiento 3:años ,,hoy tiene 13 años gracias a dios estaba en etapa inicial la enfermedad y lo trataron con preddisona no fue necesario ponerle las plaquetas,aun asi cada año se realiza un examen general para su control porque la hematologa me dijo que podia recaer nuevamente

[@ivelissecarrion3122]

Pienso que deberian hacer una Comunidad de apoyo para este mal tan terrible yo la tengo y siento como que la escuela de medicina no le da mucha importancia ni nos ayudan cómo deberia ser

[@anyway4683]

Mi hijo tiene como podríamos comunicarnos

[@ivelissecarrion3122]

@@anyway4683 Que edad tiene tu hijo

[@rosalcm5316]

Mi hermana tiene PTI esta en estado critico y los doctores pareciera q estarian haciendo experimento por que a hora piensan ponerle la inyección de rituximab...PIR FAVOR AYUDENME...

[@gabrielamoreira2112]

Hola desde chile saludos tengo 50 años y hace 8 años tengo pti me sacaron el bazo pero sigo con esto y tengo muchas complicaciones que lindo que nuestros hermanos argentinos tengan esta union espero que aca en chile les sigan el ejemplo xk no se si habra

[@ceciliafernandez4632]

Yo tengo PTT .es todo un misterio xq me vino y xq tengo esta enfermedad. Es similar a PTI , y no conozco a nadie que tenga PTT. Soledad total.

[@CCokke]

Mi sobrina en CHILE le diagnosticaron TTP el jueves recien pasado, está pasando días muy dificiles , está internada en Clinica.

[@nelidalobo160]

Yo tengo pti. Y hace más de 13 años y no conozco a nadie v me siento sola.

[@stefaniepalacios6902]

Solía sentirme igual con eso, fuerza, la pti es asi

[@ptiargentina-lahistoriadek2731]

Te invitamos a pasar por nuestra pagina donde encontraras mucha informacion y un lugar para compartir experiencias. facebook.com/PTI.Argentina.LaHistoriadeKiara/

[@aldanaballejos1387]

Gracias por decirme que vivis necesitaba oir eso

[@magmunoz8682]

Tiene razón es lento el diagnóstico unos me dicen que es vasculitis otros me dicen otra cosa y un médico me dijo es trombocitopenia y tengo todos los síntomas y es verdad que se le pasa muchas ideas .

[@marlenylabonita5285]

Muchas gracias .

[@mariagabrielaromerogomez1861]

Hola tengo una hija diagnosticada con PTI ahora mismo tiene una recaída y si desearía estar en esos grupos de WhatsApp ya q es una enfermedad poco frecuente y tenemos poca información o por lo menos personas q padezcan lo mismo con los cuales poder conversar y compartir conocimientos y experiencias sería de gran ayuda sobre todo para ella que es adolescente y se preocupa xq por su cabeza pasa lo peor

[@GeorginaFlores-y5w]

Hola vi su video y tengo a mi nena que tiene pti pero en mi pueblo no hay ematologos pediatras podrán ayudarme a contactarme con alguien que me ayude

[@franciscafernandez3229]

Yo tengo 62 y lo mismo el me controla ya 8 años y apenas me de diagnosticar

[@rosalcm5316]

Mi hermana tiene PTI esta en estado critico y los doctores pareciera q estarian haciendo experimento por que a hora piensan ponerle la inyección de rituximab...POR FAVOR AYUDENME...

[@olgamariainfanteguzman8733]

Buenos días bendiciones

[@anthonyjoseandradepolo5907]

Los tratamientos son para los pacientes que no le suben las plaquetas son de por vida esos tratamientos que no respondes a nada eso es crónica la enfermedad pero si tú tiene las plaquetas normales y te quita los medicamentos y tus plaquetas están bien sin tratamiento para que vas tomar medicamentos si tus niveles están bien ???? Cada paciente responder diferente

[@joselaingquintero7403]

Hola, mi hija fue diagnosticada hace dos días, me gustaría ponerme en contacto para conocer más, ya que es poca la información al respecto. Mi niña tiene 13 años pero no ha presentado síntomas visibles, solo la disminución de plaqietas

[@RositaTorrealba-mi9dx]

Gracias por la informacion

[@fatimagarciamenchaca5160]

Mi hijo fue diagnosticado cuando tenia 2 áños y ahora tiene 13 pero si a tenido recaidas pero nos dijo el doctor qe no es mortal si se trata adecuadamente

[@olgamariainfanteguzman8733]

Ya tengo 3 años con la enfermedad pro no he mejorado mucho

[@ronyseguilgutierrez3373]

Por q no quieren decir q tipo de tratamiento tuvieron

[@alexaquintana4852]

Yo soy de la ciudad de México hace 6 años que me detectaron está enfermedad actualmente tengo 30 años ,estuve con Prednisona y Danazol y no funcionó ,me realizaron ya la esplenectomia y tampoco reaccione no tengo ,sangrados ,solo hematomas y cansancio , actualmente tengo un conteo plaquetario de 13000 y no se que sigue me frustra no tener respuestas.

[@giovannarobles9073]

Estoy igual

[@stefaniepalacios6902]

Me diagnosticaron en el año 96, casi muero 2 veces, pero desde 2014 no recaigo, y vivo mi vida casi normal, ya que los corticoides me dañaron

[@trisaaenima6765]

Hola cómo has seguido ?

[@josefinagerardo6820]

Hola, yo también tengo pti y vivo en Naucalpan y nunca paso de tener cincuenta mil, no tomo medicamentos, sólo dejé de comer alimentos que las bajan, cómo la cebolla, ajo, piña y otros y conservo mí bazo por consejo médico.

[@claudi205]

@@stefaniepalacios6902al final dejaste los corticoides? fueron los corticoides los que te casi matarin?

[@nancymartinez7963]

Hola yo tengo esa enfermedad hace trece años y hace un año deje los medicamentos

[@giovannarobles9073]

Y que paso xq los dejaste

[@stefaniepalacios6902]

Yo tengo esa enfermedad hace 25 años, pero 7 años deje de tomar medicina, por estar bien ya

[@ptiargentina-lahistoriadek2731]

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[@paola8363]

Hola si aun veis los comentarios, trngo una prima cin diagnostico de PTI prro ella no tiene sangrados ni moretones,

[@sallygonzaga3236]

Nos gustaría conocer más mi esposo fui diagnosticada y estoy asustada

[@ptiargentina-lahistoriadek2731]

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[@ndry505]

Yo tengo 12 años viviendo con purpura trombocitopenica idiopatica

[@rosaluzquispelizarbe3397]

Estoy diagnosticada hace 7 años y con un tratamiento con pergnisona

[@ptiargentina-lahistoriadek2731]

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[@anthonyjoseandradepolo5907]

Porque ese poco de años ?? Con esa enfermedad pero tus plaquetas está bien osea lo tuyo es crónico ?

[@veronicadeleon9562]

Yo salí de un cáncer y después me vino un erpez ya lo supere y ahora el púrpura párese en los pies más en los tobillos y brazos estoy tomando. Prednizona champú de alquitrán y crema de urea sede un poco y vuelve aparecer que puedo hacer

[@veronicadeleon9562]

dónde encontrar un especialista dirección por favor y geacias

[@albertcelis4133]

Como se controlA

[@yessicahuamanpillaca7232]

Yo también soy paciente con pti

[@ptiargentina-lahistoriadek2731]

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[@gabyflores5969]

Hola..me puedes brindar esa pagina de PRI

[@gabyflores5969]

Como encontrarlo PTT..me brindas x whatssap?

[@mariacalderon5485]

Yo tengo PTI como contactar a personas en esto uno se siente solo soy de Costa Rica bendiciones

[@alimm8793]

Que síntomas tienes?

[@MisleydiMilanes-ii1hi]

Mi hijo tiene un pti yo quisiera saber si eso tiene cura mi hijo nacio con eso y tiene 16 año ya quisiera saber si se cura

[@MisleydiMilanes-ii1hi]

Somo de cuba

[@rosaluzquispelizarbe3397]

Yo padesco esta enfermedad soy de peru y con este virus mis miedos crece

[@stefaniepalacios6902]

Tengo la pti, y me dio covid asintomático, tranquila ten fe

[@gabyramirez1291]

Tranquila , soy paciente con PTI me dio COVID y fue asintomático gracias a Dios me siento bien

[@griseldalinares9096]

Yo tengo tpi

[@juanpablocardozo7804]

Cómo hago para contactar con ellos

[@norkaparillo4801]

TIENEN UNA PÁGINA EN FACEBOOK

[@ptiargentina-lahistoriadek2731]

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[@karinamartinez4507]

A mi bebé. Le acabaron de diagnosticarle esto