☑ 한눈에 보는 나의 루게릭 발견과정 👀

안녕하세요 여러분
주말 잘 보내고 계신가욤❓
제 루게릭 진행 과정에 대하서 보기 쉽게
정리를 해 보았습니다 👀
Hey guys!
Hope you are having a great weekend❗
I tried summarizing my process of discovering my ALS 👀
Thank you for watching

[@glakim3839]

호전이 어려운 병이기에 함부로 희망을 말하기도, 위로를 건네기도 망설여집니다. 그러나 지원님이 하고 계신 유튜브 활동이 시청하는 이들에게 지나온 삶을 돌아보게 하고, 살아갈 날들의 의미를 생각하게 한다는거.. 그것만은 꼭 알고 계세요. 단순한 기록 이상의 의미죠. 정말로.. 서른여섯해를 의미 없이 살아온 저를 반성하게 하신거예요. 닥치지 않은 걱정를 핑계로 게으르게 살아온 저를 부끄럽게 하신거예요. 종교는 없지만, 늘 지원님의 안녕을 기도하며 지켜볼게요.

[@heyjiwon]

너무 따뜻한 말씀 감사합니다 큰 힘이 되네요 저도 항상 응원하고 힘내도록 하겠습니다 항상 행복하게 지내세요

[@정효정-m6u]

루로 검색해서 들어오시는 분들의 99.9999% 이 병이랑 상관없을테지만 그래도 그분들에게 도움되는 영상일꺼에요. 조금씩 몸의 변화가 오면 힘들어지실텐데😭최대 진행을 늦추게 매일매일 기도드릴게요. 그리고 힘내시라말도 필요없을것 같아요 이미 충분히 잘 하고 계시니까요😊 오늘도 수고하셨어요. 편히 쉬세요^^

[@heyjiwon]

너무 감사합니다 다른 분들에게 조금이라도 도움이 된다면 너무 좋겠네요 😄 항상 힘내겠습니다💪🏻

[@user-zo1us9rq3q]

저번에 루게릭으로 질문 했던 구독자 였습니다 저희 아버지가 9월30일 루게릭으로 1년만에 하늘나라로 가셨습니다 의사 선생님 말씀으로는 병 진행속도가 엄청 빨랐다고 했어요 1년동안 환자 본인과 보호자인 어머니가 많이 힘드셨는데 이제.모두 행복했으면 합니다 그리고 지원님도 희망 잃지 마시고 꼭 병 완치 하셨으면 좋겠습니다

[@heyjiwon]

감사합니다 아버지 좋은 곳으로 가셨을 거라 생각합니다 원재님과 어머니도 행복한 날들만 있으시길 바라겠습니다 저도 힘을 내겠습니다

[@hyunjin0603]

자려고 누웠는데 지원님 영상이 똭! 누군가에게 도움이 되길 바라는 마음으로 만든 영상이라는 게 느껴지네요^^ 더이상 나빠지지 않고 걷는 모습, 말하는 모습 오래 볼 수 있게 해달라고 착한 지원님을 위해 기도하고 잘게요🙏

[@heyjiwon]

흑,, 천사 👼 ㅠㅠㅠㅠ 제 의도를 정확하게 파악하셨네요 ! 감사합니다 행복한 일요일 보내세요‼️

[@user-en5yp3ug2x]

결과를 기다리는 동안도 정신적,신체적으로 힘들었겠어요. 물론 결과적으로도 진단명에 멘탈이 나갔을 술수도 있 는데 지원님 구독자로서 의연하게 받아 들이고 임상에 참여 하시는거 같아 대견 합니다.

[@heyjiwon]

감사합니다 오히려 결과를 듣고 나서는 후련 했습니다ㅎㅎ

[@user-qf2sk4qb6q]

아버지돌아가시고 이래저래 신경을 많이쓰고 스트레스를 받다보니 어느순간 온몸에 산발적으로 경미한 근육튐현상이 발생해서 유튜브에서 정보를 찾다가 지원님tv까지 오게 되었습니다. 저는 단순 마그네슘 및 수면부족이였지만 지원님 영상을 모두 보게되었습니다. 정말 잘 견뎌주셔서 감사드리고 앞으로 어떤 좋은일이 생길지 모르니깐 그때까지 더 힘내주십시요! 다른분들께 꼭 희망이 되주십시요! 새해복많이 받으시고 좋은일 많이많이 생기시길 기원드립니다.

[@heyjiwon]

마음고생을 정말 많이 하셨을것 같아요 ㅠㅠ 얼른 몸도 마음도 잘 회복되길 바랍니다 🙏🏼 응원 정말 감사해요 빨간다라이님도 새해 🪅 복 많이 받으시고 올한해는 더욱더 행복하고 건강하시길 바랍니다 ☘️

[@kjs3133]

뭐라고 위로를 해야할지 모르지만 힘내서요

[@user-hf1kx3zz2s]

검사결과가 나오기까지 기다리는 그 당시에는시간이 얼마나 길게 느껴졌을까요.. 지나가고 보면 금방인 시간인데..지원님의 행복한 일들은 긴 시간과 함께하길 기도해요~

[@heyjiwon]

감사합니다 🍓 님도 항상 행복한 일들만 있으시길 바라겠습니다👍

[@user-qz9qn5mc9b]

병의 전조증상과 발견과정 잘 설명해주셔서 감사합니다 임상에서 좋은 결과 있기를 🙏

[@heyjiwon]

감사합니다 좋은 결과가 있었으면 좋겠네요 저도🔆

[@user-sm1dj7qs8h]

건강검진받고 결과나오기까지 2주도 엄청 근심걱정이었는데,,, 잘견디셨어요 저도 6개월뒤 재검나와서 우울하지만 잘견디고 건강해지고싶어요! 지원님, 같이 건강해져요!

[@heyjiwon]

ㅠㅠㅠㅠㅠ다음 검사할 때 건강해져서 좋은 결과 받으시길 바라겠습니다!!💪🏻

[@kyung6040]

저희 어머니가 비슷한 이유로 잠정적 루게릭 판정을 받고 잘 이해되었습니다. 개인적인 이야기로 도움을 주셔서 감사합니다. 회복 위해 기도할게요 🙏

[@busker_bada]

힘내시길 바랍니다. 곧 치료제개 개발 되길 기도합니다.❤❤❤

[@user-uu8fk7ev8c]

댓글 달다 지우고 수없이반복하고있네요.잘먹고. 뭐든 많이먹어야되요.힘내고! 화이팅!

[@heyjiwon]

열 쉼이 먹도록 하겠습니다 화이팅!!

[@dong3965]

참 요상한병이 사람을 괴롭힙니다.. 하루빨리 치료제가 나와서 완쾌하시길 빕니다.

[@heyjiwon]

응원 감사합니다 ㅎㅎ

[@user-yk1zx8rq3u]

어쩌다 알고리즘에 이끌려 여기까지 왔네요~ 최근 영상들 보니 하루하루 알차게 보내시는거 같네요^^

[@heyjiwon]

반갑습니다😊

[@user-eh9ze3cu6w]

무슨말로도 위로가 안되겠지만 힘내세요! 그리고 또 힘내세요

[@heyjiwon]

감사합니다 힘내도록 하겠습니다

[@또또-v2i]

우리지원왕자님 누군가를위해서 또 이렇게 영상을올렸구나 생각하니 지원왕자님의 이런선한영향력이 널리퍼진다면 모두들얼마나 좋은세상이될까싶네요 왕자님 살안빠졌어요 지금너무보기좋아요 피부도꿀피부고 지금처럼관리잘해서 항상 이상태로 잘유지되기만을 바라고바래요 단백질 많이섭취하고 잘먹어서 근육을 잘유지해봐요 그럼 좀더도움이되지않을까싶기도하고... 가을공기 맘껏 만끽해가며 지원이는 건강만 꼭 잘챙겨요 우리지원왕자님께 화이팅보낼께요🙏🙏 (과거의복실이프사닉넴이 또또로...)

[@heyjiwon]

감사합니다 글쓰는 스타일만 봐도 누구인지 알 것 같아요 항상 저에게 따뜻한 말 많이 해 주셔서 기억하고 있습니다 프로필 사진도 훨씬 귀여워졌고 아이디도 더 예뻐졌네요!!!!

[@또또-v2i]

@@heyjiwon 고마워요

[@ckdfhr97]

루게릭 발견과정을 한 눈에 보기 쉽게 정리해주셔서 너무 감사해요!! 자기전에 알람 떠서 바로 시청했습니다😊😊

[@heyjiwon]

감사합니다 😊 좋은 아침 보내세요 ❕

[@user-hj9cq1tl7s]

꾸준한 재활치료로 건강되찿길 기원합니다ㆍ신약 분명히나옵니다

[@heyjiwon]

감사합니다 화이팅

[@karnemelk66]

헐, 이번에는 3빠인데 오늘 동영상 주제가 3빠인 거 좋아하기가 좀 그러네욤 🙄🙄🙄 제가 동영상 보면서 하고 싶었던 말이 맨 마지막에 나오네요. 병을 늦게 발견한 것은 그만큼 진행속도가 늦다는 뜻이니까 나쁘지는 않은 거 같아욤😎😎😎 예전에는 근육하면 헬창, 복근, 닭가슴 같은 것이 떠오르면서 나와는 1도 상관없는 것인줄 알았는데 루게릭병 알면서 중요성을 알게 됐어요. 그래도 지원님도 임상실험 중이시고 (지원님이 임상실험에 참여중인 것도 전 세계 루게릭 환자들을 위한 치료제 개발에 작게나마 이바지하고 있는 것임) 지금 이순간에도 세계 이곳저곳에서 치료제 만들기 위해 노력중이니까 치료제가 만들어지기까지 코닥 보이 화이팅!!!😁😁😁😁 나를 포함하여 누구든지 오늘 당장 교통사고로 죽을 수도 있고 코로나 백신 부작용으로 죽을 수도 있고 길에서 칼빵 맞아서 죽을 수도 있고 아무튼 내일이 100% 보장되는 인간은 단 한 명도 없는데 병에 걸렸든지 안 걸렸든지 간에 또 병에 걸렸어도 무슨 병에 걸렸든지 간에 하루하루 행복하게 사는 것이 장땡 그럴 수 있는 사람이 진정한 승자라고 생각해욤😎😎😎😎😎 그런 면에서 코닥보이는 이미 위너임 👍👍👍👍👍👍👍👍

[@heyjiwon]

오,,,,,,‼️‼️‼️‼️ 큰 위로를 받았습니다 감사해요 제가 임상 하는 이유 중에 하나가 저 이유도 있는데 정확하게 말 하셨네요ㅎㅎ 행복하게 사는 게 정말로 장땡! 물론 건강 해야겠죠ㅎㅎㅎㅎㅎ 항상 너무 감사합니다😄

[@user-gt6ii9xd3v]

마음이 너무 아프네요 ㅠ 빨리 치료제가 나오길 간절히 기도합니다

[@heyjiwon]

기도 감사합니다

[@user-lh5nm7uz5o]

젊은분인데 안타까운 마음뿐이네요 더 나빠지지않고 잘 관리돼서 건강하게 지내길 바랄게요

[@heyjiwon]

감사합니다 :-)

[@user-iw3xb8gn4l]

아~ 그러셨구나~ 저는 최근에 구독을 해서 예전 영상이 이렇게 많은줄 몰랐어요~ 차근차근 재밌게 볼께요😊

[@heyjiwon]

너무너무 감사합니다 👍👍👍👍

[@user-yv2qo2qd8y]

충격이 컷을건대 담담히 말씀하시는거 보니 담담하게 말하기까지 맘을 얼마나 다잡었을지 그누가 알까요~ 그래도 웃자구요❤웃어야 좋은일도 올거에용❤

[@heyjiwon]

맞아요ㅎㅎㅎ 항상 웃음을 갖고 살아야 좋은 일이 생기겠죠 ‼️‼️💪🏻

[@user-cf2fy8gf5k]

응원합니다 그낭 하는 말이 아닌 진심 어린 마음으로요 저도 일주일 전부터 근육이 정말 엄청 튑니다.. 어제부터는 목에 이물감과 가래도 있고요.. 그리고 팔다리에 힘이 없고 한쪽 손목이 뻐근합니다... ㅠ 근전도 검사는 한달뒤에 검사받아버려고요,,

[@heyjiwon]

응원합니다,, 너무 걱정마요🙂

[@fwkfwefk8722]

혹시 지금도 그러시나요? 저도 근육 튀는 증상땜에 힘드네요 ..

[@Winterscene]

결과 어떻게 나오셨나요...? 요즘 몸상태는 어떠신지요....

[@뾰로링-n7l]

기적처럼 나아지시길 간절히 기도드릴게요!! 힘내세요!!!

[@heyjiwon]

감사합니다 🙏

[@user-dc7jw6zl1y]

지원님 항상긍정적인 마인드 멋져요!! 병명찾아내느라 진짜고생하셨어요 저두아프지만 아프면 진짜지치고 힘든데 마인드가 최고에요 본받고가요! 항상 응원해요!!

[@heyjiwon]

앗 너무 감사해요✨ 아프면 뭘해도 지치죠ㅠㅠㅠㅠ 같이 힘내요 항상 건강 챙기세요❕

[@unknown_seq]

할수있는 최대한의 행복함을 누리시길 진심으로 기도하겠습니다 자세히알려주셔서 감사합니다

[@heyjiwon]

감사합니다 :-)

[@user-yb5mu5mi3v]

꼭 완치약이 나올겁니다 그때까지 운동하고 잘먹으면서 즐겁게지내세요! 화이팅!💪

[@heyjiwon]

알겠습니다 😆❗화이팅 :-)

[@junek5838]

힘내세요 기도합니다

[@heyjiwon]

감사합니다

[@jung-ahlee3468]

지원님, 혹시 '닥터 쓰리-한미일 의사의 쉬운 의학'에서 다루는 루게릭 이야기 보셨어요? 제가 그걸 시청했는데 꽤 좋은 내용인 것 같네요... 한 번 시간 되시면 보셔도 좋을 것 같습니다. 저는 의사분들이나 약사분들의 동영상을 자주 시청하거든요! 그러다가 우연히 보게 되었는데 지원님이 생각이 났답니다. 저와 상관있는 분 아니고요... 그저 구독자로서 보고 추천하는 것이니 반드시 보시라는 건 아니니 읽으시고 잊으셔도 됩니다... 오늘도 영상 잘 보고 가요^^

[@heyjiwon]

제가 기회가 된다면 꼭 보겠습니다 신경 써 주셔서 감사합니다 😊 오늘도 행복한 하루 보내세요 ㅎㅎ

[@jinan1559]

오늘 처음 영상을 봤는데요, 한 마디 한 마디 큰 힘이 되었습니다. 행복한 일 가득하길 바라며 늘 응원할게요!

[@heyjiwon]

감사합니다 화이팅 하겠습니다🙏🏻

[@user-sn6hi4kq5f]

에공~첫영상 보다 살이많이 빠졌네요~ 맛있는거 많이 먹고 하고싶은거 다 하세요^^ 응원합니다 ~

[@heyjiwon]

감사합니다~

[@user-lj5md1sm4q]

지원님❗️❗️ 항상 응원합니다 🍀

[@heyjiwon]

감사합니다 ‼️ 화이팅💪🏻

[@user-hu5sn6yv1q]

자세한 과정의 영상 잘봤습니다. 지원님 항상 응원합니다!!

[@heyjiwon]

감사합니다 저도 항상 응원하겠습니다❕

[@user-su8rh1jq4h]

힘내세요.꼭 이겨내길 바래요

[@heyjiwon]

감사합니다 힘낼게요 😃

[@angel-fj4sy]

​@@heyjiwon혹시 신경치료나 임플란트한 치아있으신가요?

[@angel-fj4sy]

​@@heyjiwon루게릭병 증상전,몸에칼대는 시술이나 수술 혹은 백신맞은적 있으신가요?

[@user-yk1zx8rq3u]

​@@angel-fj4sy입좀닫아라

[@user-ot1iv6np5b]

힘내세요ᆢ응원할께요~ 마산에서 아줌마가 기도할께요🙏

[@heyjiwon]

감사합니다 ㅎㅎ 화이팅☺️

[@user-se7gu3be8f]

치료제꼭나올겁니다

[@heyjiwon]

감사합니다

[@배당받구살자]

힘내세요 응원하겠습니다.

[@heyjiwon]

감사합니다 ☺️

[@kingim6683]

꼭 이겨내시길 바라겠습니다

[@heyjiwon]

감사합니다 ^_^

[@user-mr3zx4gm7b]

지원님 제가 말하는거 꾸준히 해보세용 제발 사과껍질 사과는 버리고 껍질만 두개분량. 또 비타민e영양제 , 파프리카, 체리 이렇게 갈아서 드세요 사과 껍질이 제일 중요한데 원인 모를 근육병 루게릭병에 효과가 좋다고합니다.. 그리고 담배는 루게릭병을 악화시키지만 적당히 마시는 술은 루게릭병을 완하 시킨다고합니다 제발 제글 무시하지마시고 한번 시도해보세요

[@user-mr3zx4gm7b]

하루에 사과 껍질 두개 드시는거 잊지마세요^^

[@heyjiwon]

오 감사합니다 꼭 해 보겠습니다,, 새로운 정보 너무너무 감사합니다

[@user-mr3zx4gm7b]

제1형 당뇨병은 루게릭을 예방한다고합니다

[@user-mr3zx4gm7b]

글루타민이 많이 들어간음식은 자제해주셔용 ~!!♡

[@user-mr3zx4gm7b]

타우린도 루게릭병 예방 지연에 효과가좋다합니다 ~~

[@user-bb1xk1oc6q]

한창 꿈 을 이뤄가실 나이인데 너무 맘 이 아프네요. 힝내세요!

[@heyjiwon]

새로운 꿈을 꾸면 되죠 👍 감사합니다ㅎㅎㅎ

[@user-ld6cc9cs2e]

중금속 오염일 가능성이 큽니다 중금속오염검사를 꼭 해보시고 중금속 배출할수있는 방법 찾아보시는것 추천합니다

[@heyjiwon]

오호.. 감사합니다

[@min4508]

지원님 영상 잘 보고 있어요. 응원하고 기도합니다

[@heyjiwon]

감사합니다 😊

[@MN-pp8jb]

와 꽤오래걸리셨네요 하긴.. 누구든 처음느낀 증상만으로 루게릭이라는 진단을 내리긴 어려울것같아요!

[@heyjiwon]

오래 걸리긴 했죠,, 그래도 이렇게 발견 했으니 다행이죠!

[@user-wf2ds9ts3i]

안녕하세요ㆍ 저는 신체화증상으로 입원중입니다ㆍ 처음 다리가 이상 했다라는게 힘이 빠졌다는거인가요? 근떨림은 없으셨어요? 힘내세요ᆢ응원합니다

[@user-fc2ed5sp5o]

지원님 임상효과가 서서히 좋게 나오길 기도합니다. 질문 죄송하지만 어깨가 이상하다고하셨는데 어떤 부분이 이상했는지 알 수 있을까요?

[@heyjiwon]

전에 운동하다가 다쳤어요 시간이 한참 지난 뒤 수술을 했고 수술을 하고 나서도 괜찮아 지지가 않아 병원을 더 다녔던 것 같습니다! 아 어깨가 아팠던 이유는 와순파열때문에,,

[@otherworldRestaurant]

진단이 힘드니 초기대응도 힘든 무서운 병 😢😢😢

[@user-hu7ql6ty6f]

현대의학은 루게릭이 원인불명이라고 하는데 그렇지 않습니다. 루게릭은 척추가 서서히 무너져내리는 병입니다. 척추가 무너지는 원인은 대부분 충격에 의해 골반의 천골 또는 미골이 다치면서 틀어진 상태에서 호전되기 전에 활동을 재개하다가 다치는 일이 자잘하게 반복되어 악화됩니다. 크게 한번에 다치는 경우도 있긴 하지만 소소하게 자주 다치는 경우 조심을 잘 안하기 때문에 서서히 악화되는 것을 모르기 때문이고요. 지원님의 경우 다른 영상에서 축구를 좋아했다고 봤는데요. 저는 축구가 원인이었다고 생각합니다. 어깨를 다치기 이전에 축구하다 소소하게 다친 것이 악화되었고 척추가 바르지 않으니 균형을 잘 못잡아서 어깨를 다친겁니다. 척추는 구조상 한군데만 틀어지지 않습니다. 목이 비뚤어지면 균형을 잡으려고 허리도 반대쪽으로 틀어지게 되어있어요. 그리고 한번 틀어진 상태가 되면 중력에 의해 조금씩 꼬이면서 내려앉습니다. 병원에서는 화학적 방법(약물)로 치료하려 하지만 약물리 물리적 틀어짐 꼬임을 바로잡을 수는 없으니 절대로 호전은 안되고 진행속도를 늦춘다는 말만 하는 거예요. 약물이 속도를 늦추고 있는지 어떻게 알 수 있나요. 사람 목숨이 두개라서 같은 시점에 동일한 조건에서 약을 먹고 하는 테스트와 약을 안먹는 테스트를 동시에 진행하지 않는 한 절대로 증명할 수 없습니다. 루게릭을 비롯한 모든 척추질환은 물리적 방법으로 치유할 수 있습니다. 척추는 피부에 압봉을 붙이는 방법으로 쉽게 움직일수 있어요. 붙이는 위치가 중요하지만요. 정확한 위치에 붙이면 꼬인 척추가 바로 돌아오면서 증상이 차츰 없어집니다. 지금 지원님이 느끼는 모든 증상은 척추가 서서히 눌리면서 신경이 압박을 받아서 생기는 거예요. 루게릭 환자마다 다양한 증상이 있는 것도 신경이 눌ㄹㅏ는 부위가 조금씩 달라서 그런거예요. 인간의 척추는 아주 신비롭고 특별해서 쉽게 회복할 수 있게 설계되어 있습니다. 매일 조금씩 회복할 수 있어요. 물론 시간은 많이 걸려요. 제 말에 신뢰가 조금이라도 가신다면 어느날 재능기부 하겠습니다. 얼굴을 보면 척추병이라는 걸 다 증명해 드릴 수도 있는데 아무도 믿어주질 않아서 답답하네요. 마지막으로 권해드리고 싶은 것은 왕쑥뜸을꼭 해보세요. 한의원이나 쑥뜸방에 가서 배꼽에다 큰 쑥을 놓고 하는 뜨겁지 않은 쑥뜸이 있어요. 왕쑥뜸은 신비롭게도 척추를 움직여서 조금씩 제자리로 보냅니다. 하루만 해봐도 기운이 좀 납니다. 압봉만큼은 아니지만 조금씩은 호전될거예요. 제 말이 지원씨의 가슴에 닿기를 간절히 기도합니다. 전에도 한번 댓글 썼다가 안믿을 것 같아서 지운적이 있는데 이번엔 그냥 올릴게요.

[@wntkowwai]

저도 원인불명 근육병을 앓고있는데 근육튐, 근력약화가 있습니다. 주로 손가락 발가락이 힘이 안들어가는데 신경문제가 맞는것같네요 척추를 정상적으로 복구하려면 어떻게 해야하나요?

[@user-hu7ql6ty6f]

@@wntkowwai 인터넷에서 값싸게 살 수 있는 수지침용 압봉이 있습니다. 100개당 3000원 미만에 구입할 수 있고요. 어떤 부위를 어떻게 움직이는지는 특별한 원리가 있는데 손과 팔 또는 얼굴의 특정 부위에 압봉을 붙임으로써 조금씩 회복할 수 있습니다. 여기서 설명할 수는 없고 우선 한의원에서 왕쑥뜸을 먼저 해보시기를 권해드립니다. 왕쑥뜸은 보험도 되는 것으로 알고 있는데 전화로 확인하시고 왕쑥뜸이 가능한 가까운 한의원에서 해보세요. 침이나 한약은 하지 마시고요. 압봉 효과가 가장 좋지만 왕쑥뜸도 장기간 하시면 많이 도움됩니다. 압봉은 아무렇게나 붙이면 척추가 반대로 꼬여서 증상이 악화되니 함부로 붙이면 절대로 안됩니다.

[@wntkowwai]

​@@user-hu7ql6ty6f 감사합니다 한번 꾸준히 해보겠습니다

[@Winterscene]

안녕하세요 저도 루게릭 증상들이 현재 있어서.. 혹시 여쭙고싶은게 있고 이야기 들어보고싶은데 도와주세요.. 카톡아이디나 이메일 등 연락드릴 수 있는 방법없을까요...? 도와주세요..ㅠㅠ

[@Winterscene]

@@user-hu7ql6ty6f 아 댓글에 이런저런 연락처(메일 폰번호 카톡아디) 등등 남기는데 다 삭제되네요...ㅠㅠㅠㅠ 아... 어쩌지....ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ

[@ruppy4763]

지원님 걸을때 골반이 틀어진 느낌 드나요? 걸을때 발등이랑 발목 근육이 이상하게 느껴진다거나

[@heyjiwon]

처음에 그런 느낌이 들긴 들었습니다 ㅠ ㅠ

[@user-pl7qc7of4n]

영상 잘 보았습니다 ! 정리가 잘 되어있어서 보기에 좋았어요 그런데 왼쪽 다리 이상함은 어떤 걸까요? 루게릭은 통증을 동반하지 않는다던데 그것도 사람마다 다 다른가보네요

[@user-pl7qc7of4n]

사실 저도 오른쪽 어깨가 올해 2월이 너무 아프고 병원을 갔더니 석회성건염이 있다고 해서 체외충격 받았거든요. 조금 괜찮다가 7월부터 현재까지 또 아프고.. 그리고 그쯤 해서 다리저림과 온몸 근육떨림+ 체력저하가 전신에 생겨서 신경과 다니는 중인데 이 영상을 보고 좀 너무 겁이 나게 됐어요...ㅠㅠ

[@heyjiwon]

아 맞아요 제가 혼란스럽게 했네요 고통을 동반 하지는 않습니다 저 같은 경우에는 다리가 약간 끌려 다니는 느낌을 받았어요 너무 걱정하지 마세요 금방 괜찮으실 겁니다

[@user-pl7qc7of4n]

@@heyjiwon 갑작스런 질문에 답변해주셔서 정말 감사합니다🥲 그런데 어깨 수술은 왜 받으신건가요? 엑스레이상에서 회전근개가 파열되었다고 나와서인지 어깨가 움직이지 않아서인지 여쭤봐도 될까요?

[@heyjiwon]

축구를 하다가 다쳤는데 그 당시에는 괜찮았었는데 시간이 지나고 나니까 점점 아프더라구요 그래서 검사를 받게 되었고 수술을 해야 한다고 그러더라구요!

[@user-zt1ow6gw1u]

지원님을 위해서 기도드립니다.

[@heyjiwon]

감사합니다 :-)

[@user-nd5bm3nh3q]

질문드릴게 있습니다 다리가 불편하다고 하셨는데 다리가 내다리가 아닌것 같은 힘없는 느낌도 포함 하셨을까요?? 끌리는 느낌은 아닌데 뭔가 한쪽이 내껏이 아닌 느낌이 드네요

[@heyjiwon]

그런 느낌보다 그냥 무겁고 불편한 느낌이 컸던것 같아요ㅠㅠ

[@user-nd5bm3nh3q]

@@heyjiwon 답변 감사드립니다 훈남 지원씨 늘 응원할게요

[@user-tq6kh3qh7d]

​​@@heyjiwon혹시 초기에 발목이나 허벅지,종아리 근육이 자주 뭉치고 떨리거나 무릎-허벅지 관절쪽이 아프셨었나요? 제가 3년전부터 오른쪽 다리가 자주 아프긴했었지만 최근에는 다리 떨림까지 생기다보니 조금 걱정이 되네요.. 20일전쯤부터 오른팔과 손에 위약감이 든게 지속되어서 병원에서 근전도를 하고 정상이라고 받았는데 다리는 확인을 못했네요.. 다시 가서 받아봐야할까요? 다리의 위약감은 느껴지지않는데.. 종아리랑 허벅지가 자주 파르르 하듯이 떨리네요

[@user-nw1sc9qz1f]

지원님 저도 3달전부터 근육만 전신으로 계속 빠지기시작하더니 현재는 전신 근육떨림이랑 다리가 한쪽이 무겁고 뻣뻣하고 허벅지가 많이 말랐네요… 이정도면 근전도에서 뭐 나올까요..

[@heyjiwon]

근전도 결과는 저도 몰라요 ㅠㅠ ,, 근처에 병원 가보세요 :-)

[@user-nw1sc9qz1f]

@@heyjiwon 한양대나 다른병원은 예약잡기가 너무 힘든데 한림대라도 가서 근육쪽 교수님한테 진료라도 보는게 나을까요?

[@heyjiwon]

@@user-nw1sc9qz1f 신경과 가보세요!

[@fkalfptm]

안녕하세요. 처음에 왼쪽 다리에 이상함을 느꼈다고 하셨는데 정확히 어떻게 이상하셨는지 여쭤봐도될까요? 세달전쯤 허벅지쪽 힘이 풀렷엇는데 저번달 이번달 에도 한번씩 또 그런 증상이 생겼습니다 ㅠ2-3분정도 지속되고요. 주저앉을정돈 아니지만 어딘가에 기대잇어야하는정도였습니다 ㅠ그리고 다리에 이상했던 증상이 어깨로 증상이나오기까지 쭉 지속이 되셧나요 아니면 사라졋다가 어깨로 간건가요?

[@heyjiwon]

기억이 가물가물 하네요 .. 그냥 걷는데 뻣뻣한 느낌이 들었습니다 가까운 병원에 가보세요 ! 어깨는 축구하다가 다쳐서 그랬어요 다리에 증상이 사라지지 않고 동시에 ?

[@Ziham22221]

휴..요즘 방에 곰팡이를 발견해서 리모델링하느라 유튜브를 통 못보았습니다 ㅜㅜㅜㅜㅜㅜ! 라방도 놓치구 요즘 구독자로써 정신이 빠져있어유ㅡㅜㅜ 그뿐만 아니라.. 지원쓰 유튜브랑 다른 유튜브 채널들이 갑자기 구독 목록에서 사라지는 사태가 일어났습니다..인스타그램도 그렇고 뭔가 자꾸 해킹 당하면서도 안당하는 그런 요상한 느낌..?! 이김에 비밀번호 싹 ! 바꿨어용.. 오랜만에 긴 영상 잘 봤어요. 지원쓰..저는 살 더 쪘습니다........

[@heyjiwon]

헐 ㅠㅠㅠ 그런 일이 있으셨구나,, 해킹 정말 조심하셔야 해요,, 개인정보 조심❕ 다시 자주 놀러오세요〰️〰️

[@user-tq3bs4ov3g]

지원님 혹시 전조증상에 근육이 튀거나 꿀렁꿀렁 거리는 증상은 없으셨나요? 그이후에도요 그리고 초기때 근전도검사에서 이상소견 나왔나요? ㅠㅠ

[@heyjiwon]

튀거나 꿀렁이 있었습니다!

[@user-so2op6kz8q]

어깨가 아프시다는게 평소에 그냥있을때도 아프셨나요? 전 팔을 오래위로들고있으면 어깨가아프네요 ㅜㅠ

[@heyjiwon]

저는 축구 하다가 다쳐서 아팠습니다! 😭

[@user-so2op6kz8q]

@@heyjiwon 저도 1년반째 근육꿀렁임으로 고생하고있습니다.. 지원님도 항상 화이팅하세요..!

[@user-yo1lz8rs9k]

지원님 하루 빨리 신약이 나오길 바래요! 혹시 발병 초기에 운동을 하셨다면 하체나 팔 운동 시 평상시와 같고 근육이 펌핑되는걸 느끼셨을까요?

[@heyjiwon]

감사합니다 😊 평소 다른 느낌이 들었어요 펌핑도 별로 ㅠㅠㅠ

[@user-yo1lz8rs9k]

@@heyjiwon 그렇군요 .. 통증은 없으셨나요 ㅜㅜ

[@user-lc5on8uj3r]

ㅠㅠ 루게릭 진단 받으시고 속상하셨을꺼 같아요 ㅠㅠ 빨리 호전되는 약이라도 나오길 빌어봅니다 힘내세요

[@heyjiwon]

응원 감사합니다 🙂🙂 힘낼게요 ✨✨

[@user-on5ll4pe2u]

항상 간절히 응원하며 영상 보고 있어요~ 실례를 무릎쓰고 여쭤볼게 있는데요.. 제가 갑자기 없던 근육튐증상이 있는데 힘빠짐은 없어요 근데 종아리가 굳은 느낌이라 걸음걸이가 절뚝거리는데요 근전도,신경전도결과로는 이상이 없다고 하네요ㅜㅜ 혹시 힘빠짐 이전에 근육튕김이 먼저 있으셨나요? 6월 슬리퍼가 벗겨지실때 근육튕김을 동반하셨나요? 걱정이 되는데 여쭤볼데가 없어서 여쭤봐요..

[@heyjiwon]

병원에서 괜찮다고 하면 괜찮습니다 ,,걱정마세요 🙏

[@user-on5ll4pe2u]

답변 감사합니다ㅜ

[@heyjiwon]

@@user-on5ll4pe2u 근육 튕기는 건 루게릭병 환자에게 당연한 증상입니다,,

[@fwkfwefk8722]

혹시 지금도 근육튀나요? 저도 일주일전부터 튀는증상이 하루종일 있어요 ..

[@user-tq6kh3qh7d]

​@@fwkfwefk8722루게릭 환자에서의 근육 튐(연축) 현상은 운동신경의 70퍼센트가 손상되었을때 나타난다고 하네요. 보통 대부분 초기증상이라고 하는데 루게릭에서의 근육 튐 증상은 중기 증상입니다. 만약 힘빠짐(팔을 아예 들어올리지 못하거나 물건을 잡지 못하고 떨어트림)이 동반되지않고 단순 근육 연축 현상만 있다면 스트레스,마그네슘 부족,비타민 d부족,갑상선 기능 이상(저하 또는 항진) 등등에 의한 증상이거나 BFS(양성속상수축증후군)일 가능성이 더 높으니 신경과에 내원하셔서 피검사를 먼저 받아보시는게 어떨까 싶어요 그리고 BFS같은 경우에는 근전도에 정상으로 잡히시니 만약 불안하시다면 근전도 받아보시고 정상이라면 걱정을 좀 내려놓으시는게 어떨까 싶어요 보통 근육 튐(연축)이면 이미 운동신경이 70퍼센트가 파괴되었을때 나타나는 증상이니 근전도를 하였을때(이미 중기) 안잡힐 가능성이 훨씬 더 적으니까요

[@user-nd5bm3nh3q]

지원님 질문 드릴게 있어요 증상이 나오고도 운동을 하셨다고 하셨는데 일반 헬스는 문제없이 사능 하셨을까요?

[@heyjiwon]

헬스말고,, 주로 산책을 했어요

[@user-nd5bm3nh3q]

@@heyjiwon 운동이 부족해서 그런가 라고 하셔서 헬스를 하신줄 알았어요 유독 한다리만 아프고 그래서 걱정입니다 ㅜㅎ

[@안하이]

안녕하세요! 잘보고있습니다 지원님! 궁금한점이 생겨 몇가지 질문 남기겠습니다^^ 1. 가장초기에 왼쪽다리에 이상이 있으셨다고 하셨는데 무릎쪽 관절쪽? 이상인가요? 아님 허벅지? 종아리? 어느 부분인가요 ? 걸을때 불편하셨던건가요? 2. 요새 유독 양쪽팔뚝 바깥쪽 안쪽만 춥고 힘이빠져서 예를들어 폰을 위로 올려서 한다거나 양치할때…지원님은 양쪽팔뚝의 유독 추위와 떨림을 느끼셨나요??? 3.팔과 손가락에 정맥지나가는부분들이 파랗게 도드라진다고 느끼신적있으신가요? 질문이 많아 죄송합니당 ㅜㅜ 곤란하시거나 기억나지 않는 질문은 그냥 패스해주세요….🙇‍♀️ 지원님 자주자주 챙겨보고 응원하고있습니다🤝🙌

[@heyjiwon]

안녕하세요 도움을 많이 드릴 수는 없겠지만 최대한 답변을 해 드리겠습니다 🤣 1 어디가 이상하다고 정확하게 알 순 없어요ㅠㅠ 걸을 때 뭔가 이상하다는 느낌을 받았습니다 2 팔뚝 추위 엄청 많이 타고 있습니다 그런데 이 증상은 요즘에 많이 나타나고 있어요 처음에는 그러지 않았습니다 3 이거는 잘 모르겠어요 그런 적 없는 것 같습니다 너무 걱정하지 마시고 가까운 병원에 가 보세요✨

[@soeunbae]

한국에선 어느 병원이 루게릭병 치료로 젤 유명한가요?

[@heyjiwon]

한양대학교 !!

[@user-ji7kq9th2n]

@@heyjiwon 좋은 정보감사합니다! 신경과 예약알아봐야겠어요

[@user-hb6hh9on8b]

지원님 실례가 안된다면 궁금한게있습니다. 2019년도6월 첫 증상 발현 후 11미터 pk거리 공차는게 이상한거랑, 업무하셨을때 종이뜯기가 예전과는 다르다는게 느껴졌을때는 몇개월차때 나타난건지 궁금합니다. 그리고 이러한 증상이 나타났을때 첫 근전도검사에서 이상이 없다고 나온건가요?

[@heyjiwon]

저도 정확히 기억이 안 나는데 아마.. 종이 뜯기보다 다리가 먼저 시작된 것 같은데 ㅠㅠ 근전도에선 약하긴 한데 애매하다..? 이랬어요

[@user-km5xq3fx9l]

루게릭 환우 분들 서로 공유하고 싶어요 꼭 연락 번호 알려 주세요

[@heyjiwon]

번호 공유는 안하는데 뭐때문에 그러세요 !?,, 궁금한 거 언제든지 물어보세요 ㅎㅎ

[@1sam2sam3sam]

어깨 부상 당시 정확히 어떤 부상이었는요? 등쪽? 경추?

[@heyjiwon]

회전근개요 🤣

[@1sam2sam3sam]

회전근개, 그런데 다쳤을 당시에 통증은 없으셨고, 외관상 달라보이거나 그런적은 있으셨나요? 회전근개개 다쳐서 수술한건 통증으로 인해서 였나요? 다리가 불편했는데 어깨쪽 수술을 결정한 이유가 무엇인지 궁금해요

[@1sam2sam3sam]

18초에 다친거랑 별개로 20 4에 어깨를 다치셨던거에요?

[@heyjiwon]

@@1sam2sam3sam 다쳣을때 통증이 있었는데 참을만 했어요 외관상 문제는 없었습니다 시간이 지나고 아파서 병원에 갔는데 수술을 하라고 했어요

[@heyjiwon]

@@1sam2sam3sam 같은 거예요

[@user-qq2ms9dx2h]

안녕하세요. 제가 지금 근육이 꿈틀거리고.... 체지방은 늘어나는데 근골격은 줄어들고.... 핏줄이 굵어지고....(손목같은곳) 핸드폰같은것만 들어도 손이 아픈데 이게 초기증상일수도있는걸까요?

[@heyjiwon]

안녕하세요 그걸로 알긴 어렵네요 ㅠㅠ

[@Hi_Han-n4j]

지원님 다리에 통증이 있으실까요?

[@heyjiwon]

통증은 없습니다!

[@user-uu8oh7nu8m]

@@heyjiwon 다리에 통증이있으면 루아닐수도있나요 ?

[@user-tq6kh3qh7d]

​@@user-uu8oh7nu8m보통 루게릭은 감각이상을 동반하지 않는다고 합니다. 그 이유는 루게릭의 경우에는 움직임을 제어하는 중추신경계에 있는 운동신경세포가 알 수 없는 원인으로 사멸하는 병이라 보통 통증,저림,감각둔화(움직임 둔화랑은 다름)를 느끼시는 분들은 대부분이 디스크 환자일 가능성이 높으세요. 근신경은 중추신경계 문제 감각신경은 말초신경계 문제라고 생각하시면됩니다.

[@user-bd4fg6ix7x]

지원님, 혹시 초반부터 근육 튐 증상 있으셨나요?

[@heyjiwon]

처음부터 그러진 않았구요 시간이 지나다 보니까 근육튐 현상이 생겼던 것 같습니다 지금은 근육튐의 빈도수가 더 잦긴 합니다!

[@user-vj9of7in4i]

루게릭 자체가 원인미상 아니에요? 수은이 과다해서 걸린다는 얘긴 들었는데..

[@heyjiwon]

유전적인 영향이 있을 수도 있어서,, 수은 때문에 그럴 수도 있고,, 저는 알 수 없다고 진단을 받았습니다

[@FlowerSan]

이 병은 하위에서 상위로 발전 되는 병인데. 주로 신경 축삭 보호층이 망가지고 잇는 것 잘 알지요. 누구보다 잘 알고 있으리라 생각하지만.. 이번에 혈관이 먼저 형성 되어야 신경이 만들어 진다는 연구 결과가 나왔는데. 이 것은 신경 세포내 미토콘드리가가 문제가 되어 신경 축삭의 손상이 되는 것이 아닌가 싶은데요. 약물이나 그 어떤 것도 지근 치료제가 없지만 미토콘드리아를 활성 시키며. 혈관 생생에 도움이 되는 것은 근적외선 치료기 입니다. LED Near InfraRed matt가 있어요. 보통 640nm그리고 840nm가 나오는 LED로 4개월이상 하루 30분이상 아침 저녁 두번 누워 있으면. 말초혈관 재생이 재생되며. 신경 재생에도 영향이 있을 듯합니다 이 방법이 연구를 거쳐 임상을 거쳐 치료 효과 나온다는 보장은 없습니다. 그 이유는 벌써 시중에 너무 많은 제품이 그냥 맛사지 용으로 나와 잇으니까요. 대부분 환자분들이 나이가 많고 너무 진행이 되어 이렇게 댓글을 남깁니다. 지금 뇌 퇴행성 질병은 진단명만 다르지 다들 기본은 비슷합니다. 이 병의 원인을 연구하는 곳은 많지만 그것을 치료제 연구로 들어가는 제약회사는 거의 없답니다. 인내를 갖고 치료 해야 하며. 특히 겨울이 오고 있으니 이 방법이 도움이 될거라 생각합니다.