Het verhaal van Jayme en zijn strijd tegen SMA

  Рет қаралды 16,877

Team Jayme

Team Jayme

4 жыл бұрын

Dit is Jayme, een vrolijk ventje 🤗. Hij brabbelt lekker met z’n ouders en kijkt nieuwsgierig om zich heen. Maar zitten of rollen kan hij niet. Jayme heeft Spinale Musculaire Atrofie (SMA) type 1. Dit is een zeldzame en zeer ernstige spierziekte die ontstaat door een fout in het DNA. Met het medicijn Zolgensma kan Jayme behandeld worden. Als Jayme dit medicijn niet krijgt, is de kans groot dat hij voor zijn tweede verjaardag overlijdt. Zolgensma is één van de duurste medicijnen ter wereld, de behandeling kost 1,9 miljoen euro. Om Jayme te kunnen helpen is dus geld nodig, veel geld.
Op 24 mei wordt Jayme één jaar, tijd voor zijn eerste kaarsje op de taart. Daarom starten we een bijzondere verjaardagsactie om Jayme een kans te geven op te groeien ❤️. Laten we er samen voor zorgen dat het niet zijn laatste verjaardag is. Doneer een bijdrage op de website: bit.ly/2YGDXV3

Пікірлер: 16
@jellowsun3395
@jellowsun3395 3 жыл бұрын
Ik vind het een grote schande maar wel typisch dat in een modern land als Nederland waar men kan vertrouwen op de juiste zorg dit medicijn gehaald moet worden uit een land als Hongarije en dat je daar nog heen moet ook om die zorg te halen. T wordt niet voorgeschreven hier. Te gek voor woorden en onbegrijpelijk. Lijkt mij echt heel zwaar te verteren voor deze mensen.
@J_J737
@J_J737 4 жыл бұрын
Ik hoop echt voor jullie dat de behandeling door kan gaan! Zo klein en zo kwetsbaar. Mijn hart breekt als ik dat kleine ventje en ouders zie. Heel veel sterkte de komende tijd.... Vergeet niet dat er veel mensen aan jullie denken.
@BozTurk1453
@BozTurk1453 4 жыл бұрын
Het moet goed komen. We willen allemaal dat hij snel zal genezen en hopen dat het snel mogelijk word.
@mathijsdejong2126
@mathijsdejong2126 11 ай бұрын
Ons zoontje is na 3 maanden en Zolgensma overleden.. hij sterkte wel aan maar ademen wou niet meer..
@janeigdir94
@janeigdir94 3 жыл бұрын
Dat is mijn juf van de triangel en ik heb op mijn verjaardag 50 euro gegeven hopelijk is het snel voorbij groetjes Ecesu
@dorothysaudemont2916
@dorothysaudemont2916 4 жыл бұрын
Ik wens je heel veel moed en beterschap toe voor je baby en ik hoop uit de grond van mijn hart dat je het nodige geld kan inzamelen
@BFCaro
@BFCaro 4 жыл бұрын
ik wens jullie veel sterkte en hoop van harte dat de hulp op tijdkomt en het medicijn goed aanslaat. Veel geluk met jullie dappere manneke.
@HCshedevilNL
@HCshedevilNL 4 жыл бұрын
Ik blijf delen en doneren. Het moét lukken.
@gerdadejong4334
@gerdadejong4334 4 жыл бұрын
Wat een aangrijpend verhaal! Natuurlijk gedoneerd en gedeeld.
@DomingoRK
@DomingoRK 4 жыл бұрын
lieff
@niels5432
@niels5432 4 жыл бұрын
😪❤❤❤❤❤❤
@mikcommandeur5349
@mikcommandeur5349 4 жыл бұрын
Ik heb €2.00 gedoneerd ik hoop dat het helpt
@merijnn5482
@merijnn5482 4 жыл бұрын
Ik heb net €10 gedoneerd
SMA in de hielprik
4:12
UMC Utrecht
Рет қаралды 929
Zeldzaam wordt zichtbaar: Kevin heeft Duchenne
5:12
Duchenne Parent Project
Рет қаралды 15 М.
ЧУТЬ НЕ УТОНУЛ #shorts
00:27
Паша Осадчий
Рет қаралды 10 МЛН
Moederdag Arwen 2020
4:02
Team Jayme
Рет қаралды 2,2 М.
De Ziekte van Batten, de klap, het besef, en de toekomst
39:27
Stichting BeatBatten!
Рет қаралды 22 М.
Het verloop van pijnklachten tot diagnose fibromyalgie
11:34
Fibromyalgieblog
Рет қаралды 11 М.
Socutera: Prinses Beatrix Spierfonds
1:30
Socutera, een dienst van Goede Doelen Nederland
Рет қаралды 2,1 М.
Portret: Anouk heeft MS
4:06
Nationaal MS Fonds
Рет қаралды 35 М.
Mijn anorexia eetstoornis herstel verhaal
32:34
Julia Vaessen
Рет қаралды 8 М.
Het verhaal van mijn bevalling
34:52
Pelable
Рет қаралды 14 М.
Team Jayme tegen SMA type1 (korte versie)
0:41
Team Jayme
Рет қаралды 21 М.