ХМПЗ (хронические миелопролиферативные заболевания): от чего зависит качество жизни пациентов

17 сентября в 13:00 мск пройдет прямой эфир с доктором медицинских наук, врачом-гематологом высшей категории, заведующим клинико-диагностическим отделением гематологии и химиотерапии с дневным стационаром ФГБУ Василием Анатольевичем Шуваевым.
📎 Тема эфира - «ХМПЗ (хронические миелопролиферативные заболевания): от чего зависит качество жизни пациентов».
Мы обсудим, как ХМПЗ влияют на жизнь пациентов и на какие симптомы важно обращать внимание. А еще Василий Анатольевич расскажет, как правильно выстроить взаимоотношения с лечащим врачом, насколько важна активная позиция в борьбе с болезнью и почему необходимо узнавать новое и понимать свой диагноз.
В комментариях можно будет задать вопросы

[@user-kq6hf5yl6c]

Доктор Василий! Ну какая пустая и бесконечно длинная беседа. А чем лечить тромбоцитоз, какие нежелательные симптомы от лечения гидроксимочевиной и какая цена этого препарата.

[@user-dl1pd6gx2y]

Гидроксимочевина - это торговое название Гидреа, цена в Краснодаре очень доступная, в нашем случае было обозначено совместный приём с аллопуринолом (сейчас чуть другое название... Запамятовала), количество в день также определяет гематолог. Конкретно от повышенных тромбоцитов советую посмотреть гематолога Фоминых, но для назначения очень и очень важны лабораторные исследования... Здоровья Вам, сил и терпения! )))

[@Elena-eq4fn]

​@@user-vm4ud9yg3h муж пьёт гедрею, почки не хотят работать даже с мочегонкой. Опухают страшно ноги, что делать вообще не знаем. На учёте в онкоцентре у гематолога в Краснодаре.

[@Handtwig]

Тромбоцитоз - это еще не тромбоцитемия. Тромбоцитоз может быть от инфекционных и аутоимунных процессов в организме (например при скрытом туберкулезе). Использовать гидроксимочевину при инфекционном или аутоимунном тромбоцитозе опасно для жизни! Гидреа назначается ТОЛЬКО после анализов на JAK2, CALR, MPN , трепанбиопсии и тромбоцитов в крови больше 1000! Это химиопрепарат, не простая таблеточка

[@Elena-eq4fn]

@@user-vm4ud9yg3h диагноз хроническая миелопролиферативная болезнь. Назначена гидрея 1раз в сутки по 500.сильно падает гемоглобин. Стараемся поддерживать, соответственно берём препараты 5ампул почти 5тыс.Я к тому вам цену говорю, чтобы вы поняли, что мы стараемся как-то его поддержать. Хотя сама я знаю, что не всегда роль играют деньги. Кому как повезёт. В данный момент пьёт тотему, тоже кровевостанавливающий.

[@user-rd3yq3bf7n]

Здравствуйте, меня зовут Марина, у меня первичный хронический мейлофиброз селизёнки, хотелось бы проконсультироваться, с врачем.

[@user-sy8no3ye4t]

Добрый день , подскажите пожалуйста если удолили селезенку из-за тромбозов так сказали 😂и теперь миелофиброз.Как дальше,что делать ?

[@GS-bi4yn]

Надо ли удалять селезенкуувеличенную в 4 раза. Уменьшится ли она при химтотерапии.

[@nikamrieva9709]

Хмпз Тромьоциты март 1100 Сейчас 590 жак 2 положительный Беременость 33 недели Что делать то ?

[@user-cf4wg5xz5n]

Здравствуйте! Очень интересно какая правильная диета должна поддерживаться. К сожалению слишком много разных мнений, по мимо отказа от красного мяса одни говорят отказаться от сыра, ягод, орехов, красных, зеленых овощей. По другим диетам для МПЗ это всё можно. Есть ли вариант "правильной" согласно последних исследований (если они проводятся) для людей с этими заболеваниями.

[@bespoke-sew]

Диета номер 5 мне её доктор советовала.

[@user-bu6vt6tb4v]

А что делать нам,проживающим в местах,где нет гематологов?!Не наездишься в Краевую больницу,особенно,в возрасте и с большим ""букетом"болезней.Очень тяжело наблюдаться. Мне пол-года не могут провести пункцию костного мозга,то по техническим обстоятельствам,то гистолог в отпуске,но,главное, всё нет мест!!Так и не сделали. Сдавала кровь ,выявили Jak-2 мутацию, назначили заочно Гидрею,т.к уменя уже были сосудистые катастофы.Высокие тромбоциты 4 года .Без пункции диагноз не выставлен. Самочувствие плохое

[@user-he8rc8rd6e]

Доктор многие Вам лета во здравии, огромная признательность за то, что находите время вести просветительную работу, при такой загруженности. Пишу вам из Ростовской области. Выявлено МПЗ, под вопросом. После проведения ДНК крови. У меня вопрос возможно ли использование высокотехнологичного лечения в вашем НИИ и каковы условия приёма и нахождения в этом учреждении по ОМС. Заранее признательна за ответ

[@user-he8rc8rd6e]

@@user-vm4ud9yg3h Здравствуйте!!! Сегодня 28 июля я никакого ответа не получала от доктора. Я вам очень признаиальна, что нашли время мне написать. Мой диагноз: Хроническое Миелопрофилиративное Заболевание JAK2+ ; клинически - истинная полицетомия. Назначили приём препарата ГИДРЕА, мне 67 лет

[@Elena-eq4fn]

​@@user-he8rc8rd6eможно поинтересоваться как вы себя чувствуете после гидреи и как уровень гемоглобина. У меня муж пьет гидрею. И тотему для повышения гемоглобина..

[@user-tu3wg8xh1w]

Здравствуйте Василий.Я тольковышла на пенсию мне 61 г. Уменя эссенциальная тромбоцитомия это излечимо или нет

[@user-tu3wg8xh1w]

Здравствуйте Василий.Уменя тромб 980. Гемл.117. я сдала анализ на костн.мозг.Помогите пожалуйта

[@user-uy7df3rp2o]

Скажите, а пункции под наркозом делают? Тяжело перенесла пункцию из грудины. Из бедра не стала делать. Недообследована . тромбоциты 800. Аспирин. Желудок страдает

[@leikozunet]

Если мы говорим о пункции костного мозга пациента для проведения исследований, то обычно взрослым для обезболивания достаточно местной анестезии. Детям процедуру преимущественно проводят под общим наркозом. При повышенном болевом пороге или тревожности у взрослых пациентов также можно провести аспирацию костного мозга под общим наркозом, если анестезиолог не выявляет для нее противопоказаний. Если речь идет о пункции тазовых костей (эксфузии) для забора донорского костного мозга, то эту процедуру проводят под общим наркозом.

[@user-cw4pb1pd7h]

Здравствуйте. Мне 38 лет жен. Тромбоциты 645 , гемоглобин 98.с чего мне начать, куда обратиться?

[@ZmskhY]

К гематологу. И чем раньше, тем лучше. У меня 3 года ушло на обследование. Обратилась, когда у меня было чуть больше 400 тромбоцитов, на сегодня их уже 958. Все терапевты в моём городе говорили, что это норма, и надо просто успокоиться, естественно было прям давление со стороны врачей, когда я просила направление к гематологу. Психанула и обратилась платно. Пришлось потратить кучу денег на анализы крови и пройти много очень неприятных процедур, но ЭТОГО ТОГО СТОИТ! В марте ложусь в больницу, вроде как будут делать пересадку стволовых клеток, возможно даже моих, но это пока неточно.

[@ZmskhY]

А ещё есть риск образования тромбов при повышенных тромбоцитах

[@user-cw4pb1pd7h]

@@ZmskhY сходила к гематологу. Она сказала, что тромбоциты повысились из за железодефицитной анемии. Показаний нет чтобы делать пункцию костного мозга. Выписала мне сорбифер 200мг в день. А железодефицитная анемия может быть даже из за стресса сказала.

[@ZmskhY]

@@user-cw4pb1pd7h а вам помогает этот препарат или тромбоциты растут? Если да, то лучше понаблюдать за кровью - раз в месяц-два сдавать клинику. А потом уже с этими результатами снова к нему, чтобы посмотрел динамику.

[@user-kq6hf5yl6c]

Как переносится гидроксимочевина?

[@user-ex2qc4mh1c]

Не бойтесь, нормально будет, я тоже сильно боялась,оттягивала прием и из за оттягивания получила инсульт! Лечитесь вовремя!!!

[@Elena-eq4fn]

Если есть возможность найдите настоящую Гидрею, аналоги хуже.

[@user-bu6vt6tb4v]

Лучше принимать Гидреа,она легче переносится

[@Elena-eq4fn]

@@user-bu6vt6tb4v Гидрея оригинал, поэтому он лучше и побочки от него чуть меньше. Сейчас хоть купить можно, а год назад невыносимо достать было.

[@user-ug3kf8vx6c]

В первую очередь, ничего не сказано о правильном питании. Любой животный белок даёт воспаления в организме. Отсюда все болезни. На врачей уповай, но сам прежде всего должен за собой следить в жизни, это самое главное. Врачи ещё никогда ни кого не вылечили, они только поддерживают наше состояние, за что им благодарность. Фрукты и овощи вам в помощь.