Я хочу ЖИТЬ. У меня СМА

Меня зовут Саша Веселов, я ещё совсем маленький.
Спинальная мышечная атрофия - смертельное генетическое заболевание. Родившийся с таким диагнозом малыш сначала перестаёт двигаться, потом - дышать. Лекарства есть, и, если ребёнок со СМА получит лечение вовремя, он не будет отличаться от здоровых сверстников. Но все эти препараты стоят слишком дорого.
Без помощи благотворительных фондов, частных спонсоров или государства семьи не могут вылечить своих детей.
#жизньсвоих #СМА #спинальнаямышечнаяатрофия #болезнь #лечение

[@lifeoftheir]

Александр родился на свет 12 февраля 2020 года в многодетной семье из г. Красногорска МО. Родился он здоровым ребёнком: по Апгару 8-9 баллов. Рос и развивался как самый обычный мальчик. Но к 8 месяцем родители стали замечать негативные изменения. В 9 месяцев Саша не пытался встать на ножки и до сих пор не умеет ходить. 25.02.2021 года малышу поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия. РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ: vk.com/topic-204201544_47529618 Сегодня ваш комментарий и лайк будут особенно важны - так это видео увидит как можно больше людей и, следовательно, шанс собрать нужную сумму увеличится. Большое вам спасибо.

[@ЕленаКомракова-е1н]

Он никак не мог родиться здоровым, если это генетическое заболевание. Просто оно коварно, не проявляется сразу.

[@Истраправославная]

Очень хочется чуда для Саши и родителей 🙁

[@Elena_Dalena]

Как хорошо, что они успели! Спасибо Вам ! На данный момент сбор закрыт.Здоровья Саше.

[@ЕленаКомракова-е1н]

Сбор закрыт, укол сделан. Что СЕЙЧАС с ребенком?

[@eshkinkrot6180]

и как? бегает? :D

[@ЕленаСалопаева]

ничего, так же инвалид, никто еще не начал бегать после уколов этих

[@OFFTVOFF]

Никогда не понимал, почему эти лекарства так дорого стоят? Почему наживаются на горе людей???

[@RUSTA5]

Да, действительно. Они же уже давно из выпускают... Почему цены не сбивают????

[@АннаСиницына-ь6ш]

Потому что это не серийное производство. И в цене заложена цена стоимость всех научных работ до

[@МаринаПронина-й2х]

Прочтите,как оно делается.

[@marauksn]

потому что производство не бесплатнное

[@eshkinkrot6180]

потому что дешево можно лечиться лопухом или молитвой

[@Большаявода]

Парой понимаешь, что многие проблемы в твоей жизни-это всего лишь мелочи, по сравнению с таким горем... Здоровья Саше и его родным!!!

[@RUSTA5]

Да, это ужасная болезнь. Солнышко мамочкино, какое же ты хорошенькое!!! ☀️♥️☀️♥️☀️♥️☀️♥️🥰🥰🥰🥰🥰🥰😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘 И мамочка умничка такая!!!

[@eshkinkrot6180]

"Лекарства есть, и, если ребёнок со СМА получит лечение вовремя, он не будет отличаться от здоровых сверстников." это неправда :)

[@Помнитьчтобыжить]

как можно помочь?

[@milenastarostina3881]

Попалось видео. Как сейчас дела у Сашеньки? Очень славный мальчишка.

[@ЕленаКомракова-е1н]

Не отвечают. Я тоже спрашивала. Вообще не найти информацию, что сейчас с детьми, которым сделали укол!? Волшебства не случилось?

[@BeloKa-e8d]

​@@ЕленаКомракова-е1нодна мама ведёт блог, после укола есть прогресс, ребёнок может самостоятельно сидеть и немного стоять, но пока в ортезах

[@ЕленаСалопаева]

конечно, ничего не меняется

[@Мария-п6с8з]

Есть ли информация что сейчас с ребёнком?

[@НатальяЕвдокимова-ы7у]

Да!Сашенька уже ходит! По Имени и Фамилии ищется в ВК

[@ЕленаКомракова-е1н]

​@@НатальяЕвдокимова-ы7уа фамилия как?

[@НатальяЕвдокимова-ы7у]

@@ЕленаКомракова-е1н Веселов Саша. Написано в описании к видео

[@ИринаКалугина-т9б]

Тип наверно 3,более благоприятный

[@МаринаПронина-й2х]

Нет,в таком возрасте первый тип

[@baxromsapaev]

Я тоже родился 12 февраля меня зовут бахрам я работаю в клинике нур азиз в узбекистане застав папу и маму званит нам мы тебя аиличим брлше некто не можеть лечит этоть болезн амы лнчим за капейки

[@lizaoff9228]

Хочу чтоб детки всей земли не болели🙏🙏🙏

[@obrazvery]

Искренне желаю Вам Счастья и Здоровья

[@roteskaeppchen]

Хороший фильм. Удачи малышу, сегодня зольгензма в РФ подешевела на 30 млн рублей. Это самая лучшая цена в мире.

[@lifeoftheir]

спасибо за хорошую оценку

[@ЗабытаяРоссия-ю5п]

Держись Саша! 500р. перевел, подписался в инсте , буду следить за новостями!

[@lifeoftheir]

спасибо

[@ЛисаЕ]

Носителем больного гена является 1 из 50 человек, но больной ребенок рождается если оба родителя носители болезни. Анализ бесплатно для матерей!!! Нет надо собирать потом миллионы. И у этой пары все в семье носители этой болезни. Все дети и родители.

[@ЕленаКомракова-е1н]

Что будет в следующих поколениях, страшно представить..

[@ЛисаЕ]

@@ЕленаКомракова-е1н и почему-то именно эта категория людей размножается активно! В интернете полно у кого2-3 больных ребенка. Одного папашу хвалят что он за лежачей девочкой ухаживает! А они намеренно!!! Родили больного ребёнка! Второго! Первый отмучался и умер! Они второго состряпали! Нужен закон для таких людей, а общество наоборот поощряет размножение.

[@Лена-д7з9м]

​​@@ЕленаКомракова-е1н Ни чего не будет. Детям обязательно надо провести ген анализ, и если поломанный ген присутствует, что не факт, то до зачатия необходимо провести ген анализ супругу/супруге. Вы сами можете быть носителем этого гена и не знать об этом. Если конечно не делали специально ген. анализ на сма. В общем скрининге при беременности его нет.

[@wildkitchen1987]

Держись, Саша!

[@ЕлизаветаМакеева-н4о]

Надеемся на чудо! Сил маме

[@ЯПОЮ.ДЕТИ]

Держись, Саша!

[@ЧИТАЙ-ю9е]

нужно помочь собрать

[@oxanawetzel385]

Я... ❤❤❤❤❤❤❤. В восторге от мамочки!!!!! Она умничка!!!!!!! ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

[@Апсны.Странадуши-л8э]

Сил и терпения маме

[@ЕлизаветаМакеева-н4у]

Все будет хорошо!

[@madeinmedia]

Если каждый поможет, то все получиться

[@ССРСамисруками]

Как можно помочь?

[@ЕленаКомракова-е1н]

Что сейчас с Сашей?

[@ЕленаСалопаева]

бедные дети с этой болезнью

[@mrsports1427]

Добрый вечер подскажите пожалуйста где вы устанавливали этот диагноз где делали анализы для понимания что это конкретно?????

[@yelenaivanova9571]

Как сейчас мальчик?

[@СладкийПирожок-у7м]

Деньги есть только на сво, на скрининг и лекарства нет 👎

[@ВалентинаРоссиянка-е4щ]

Надо и страну защищать,иначе никакого сбора и никому не понадобится,и к сожалению такие детки до конца своей жизни останутся инвалидами,очень и очень жаль ребятишек!!!!