희귀하지만 평범하고 싶은 희귀질환자의 아픔 (뉴스토리) / SBS

정부가 지정한 희귀질환은 1,248종입니다. 희귀질환은 정확한 진단을 받는데만 평균적으로 10년에서 20년 가량이 걸린다고 합니다. 게다가 치료제가 개발된 경우는 5%에 불과합니다. SBS 뉴스토리는 희귀질환자들이 겪는 심각한 어려움을 살펴보고 이들을 위한 복지제도의 방향에 대해 짚어봤습니다.
#뉴스토리 #희귀질환 #치료제
#SBS뉴스 #8뉴스 #실시간 으로 만나 보세요
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[@user-luckycat007]

외국인한테 특혜주지말고 희귀질환자들한테 혜택가면 좋겠어요

[@Tootootootool]

건보료는 어디서 쏟아져나오냐

[@user-tw1mu2gx6g]

외국으도 보험료내고 흑자임

[@user-tw1mu2gx6g]

근거 없는 외국인한테 피해의식 잘 알아보고 쓰시길

[@crystal-xw9hh]

중국인때문에 적자임..국내의 후한 의료혜택을 중국인들이 무분별하게 사용하는사례들이 많아서 다른 나라 외국인들이 흑자여도 중국때문에 결국 적자. 빨리 제한을 주고 그 비용이 내국인들에게 돌아가게해야한다...

[@user-dp7pw8fk8d]

@@Tootootootool착각하는데. 국민이 있으니까 나라가 존치되는거야.

[@hoho-nr1wc]

세상에 아픈아이가 없었으면 좋겠다..

[@user-sg8uw2gk2h]

그럼의사들 다 그만두겠넼ㅋㅋㅋㅋ

[@user-mc9ct8vd8q]

해외아기들을 도와주는 것도 좋지만 국내 아기들 희귀병 가지고 있는 분들에게 많은 혜택을 주셨으면 합니다. 루안군 힘내요 부모님께서도 힘내세요.

[@user-de4nc7qp4r]

아ㅜㅜ 목욕하고 약 바르는 장면에서 너무 안쓰러워 눈물이 났네요 루안이 낫기를 기도합니다 너무 딱해요ㅜㅜ

[@user-ly7pu6oc2d]

세금 쓸데없는곳에 쓰지말고 이런곳에 도와주세요..

[@user-fg5ue8bq5d]

매일 수포를터트리고ㅠ연고를바르고ㅜ 부모도 아이도 너무고통일것같아요ㅜㅜ 루안이 치료비라도 적게들게 ㅜㅜ 산정특례적용됐으면좋겠어요ㅜㅜ

[@user-vl9ru2ys6j]

루안이도 많이 아프고 힘들겠지만 루안이 부모마음은 얼마나 더 아플까요....ㅠㅠ 루안이가 웃는거보니 더 마음이 아프네요 ㅠ

[@user-cm2pe5is7w]

아기 샤워할때 아파서 우는것보고 저도 울었네요

[@koyahoya._.]

산정특례가 안된다니 진짜 말도 안되네요 ㅠㅠ

[@lovely_twins_]

쌍둥이 두명 다 희귀병입니다. 정말 새벽마다 이건 꿈일거야 현실을 잊고싶고 나는 왜 아픈애를 낳았을까 싶습니다. 희귀병에 대한 약이 빨리 나와서 우리아가들이 안아팠으면 정말 너무너무 좋을 것 같아요. 세상 모든 아가들이 안아팠으면 좋겠습니다ㅠㅠ

[@user-ls8qp3wg2b]

아이들에게 기적이 생기길 바랍니다 힘내세요!

[@user-jn6ht7xn1i]

얼마나 힘드실지. 애기들도 부모도. 좀더 힘내세요. 응원합니다.

[@ilil4272]

ㅜㅜ그 심정 감히 헤아릴수 없네요 아이들과 글쓴이를 위해 기도할게요 ㅠ

[@user-uh1ry8ln6v]

풀뿌리 달여 먹는데 보험주지 말고 희귀병 난치병 환우들 보험적용 시켜라

[@user-jx4ij1rv2f]

쌍둥인데 희귀병까지..정말 배로 힘드시겠네요 옆에 있는 남편이 서로사랑을 나누며 행복하게 지냇음좋겠어요

[@eunhee9228]

아고...얼마나 괴로울까요...치료제가 빨리 나왔으면 좋겠습니다. 응원해요

[@user-dl5ni2oy8p]

루안이 인스타에서 많이보던 아이네요 눈물이 줄줄흘러요ㅠ 어머님 아버님 힘내세요 루안이도 화이팅

[@user-hb1hj1xd7q]

보는 나도 미치겠는데 부모님은 얼마나 괴로우실지... 영상을 보기가 힘드네요ㅠㅠ 맘이 너무 아픕니다...

[@PoPo-df3ql]

아..이렇게 예쁜 아가가 태어나서부터 그랬다니 너무 맘이 아픕니다 ㅜㅜ

[@nyang_co_1]

애기 씻으면서 울 때 내 맘도 같이 찢어지네... 가슴 아프다

[@imdeadddd_]

너무 안쓰러워서 눈물이 납니다 아픈 아이들이 없었으면 좋겠어요 …

[@user-kw2vy3lk7h]

저 어린 아기가 매일 겪어야하는 고통이 너무 가슴이 아픕니다.. 아직도 희귀질환이 완치될수없다는것이 암담하네요... 내자식이 아픈것처럼 아이가 고통과 두려움에 우는모습을보니 가슴이 미어집니다...

[@lygtv7779]

루안이 너무 마음이 아파요.. 애한테 작은 상처 하나 나도 눈물날거같은데 목욕이며 치료며.. 부모님이 얼마나 눈물을 삼키실지 ... 산정특례는 왜 안되는건가요 야속하네요

[@LOVE-mz1rj]

저희 딸 2살 때 난치성 희귀병 피부근염 진단받고 하늘이 무너지는줄알았습니다. 2살때부터 지금 8살인데 스테로이드 복용중이고 다행히 큰 문제없이 지내고 있습니다. 희귀병으로 아픈 아이들 산정특례 받게 해주세요. 부모들 진짜 정신적 경제적으로 힘들거든요ㅠㅠ

[@user-zv2jj2hm4k]

울면서 기도하면서 봤습니다. 희귀성 난치병 환자들이 이렇게 많은지 몰랐어요. 국가의 지원과 사람들의 관심과 응원이 절실해보입니다.

[@user-xf4oz2km5u]

진짜 쓰잘떼기 없는 경증질환들 덜 지원해주고 저런사람들 지원해주길

[@user-kt5nn4qh9i]

지원이 더 되어야 하는 건 사실이지만 질병에 쓰잘데기없는게 있나요..

[@user-pj9pp3rn1s]

경증질환 부담비 올려야 된다고 봅니다. 대신 중증질환 지원을 더 해줘야 되구요.

[@MelodySorrow]

@@user-kt5nn4qh9i 경증은 개나소나 걸리고 낫다보니 환자수가 아주 많음. 한국은 조금만 아파도 죄다 병원가니 의료인력과 자원이 진짜 사소한 질병에 너무 많이 투입됨. 어린애들이면 모를까 성인 경증 환자 부담은 진짜 확 올려야함.

[@legendenman1]

루안이에게 기적이 일어나길 기도하겟습니다❤

[@doesntmkesense]

루안이는 파이터야 저렇게 힘들어도웃잖아. 루안이 잘할꺼야! 우리모두가 기도해. 이 뉴스가 세상을 바꾸길

[@user-sn3jr1yo8f]

진짜~~~~~~ㅠㅠㅠㅠㅠ 원해서 이렇게 된게 아닌데~~~~병원비 지원을 해주던가 제발 치료약이 생겼으면 좋겠어요~~~~ 진짜 얼마나 아플까.. ㅠㅠㅠㅠㅠ 세금으로 뭐하는거예요~~~ 도와주세요~~~

[@herdbrown128]

신이있다면 적어도 아이들은 안아프게해주세요 제발….

[@SophiaSSSS2127]

신이 없거나 있더라도 인격신은 아니라는 증거죠 뭐

[@ramen603]

아기도 그렇지만 부모님들 매일 이거를 보아야 하는데 너무나 고문을 보는거 같음. 국민들분 희귀병 환자들 위한 연구 리서치 대형병원을 짓고 이들 위해 모금 운동들 하세요 정부야 뭘하고 있냐 의사들과 싸움만 하질말고 진정으로 국민들 돌봐라

[@user-pr6ip6yf3t]

이런 희귀질환이있구나~하고 많은사람들이 알았으면 좋겠네요~ 따뜻한시선으로 바라보는 건강한 나라가 되었음 좋겠습니다. 환우분들 ~ 가족분들 모두 화이팅!!!

[@saysomething.]

솔직하게 얘기해봅시다. 희귀병 환우분들께 고가의 약 보험처리해줘야 하니 니네 감기나 장염 이런 별거 아닌 병은 보험 안해줘~ 이러면 납득할 국민이 있을까요? 건보재정은 갈수록 고갈인데 저런 몇억씩 하는 약들 보험으로 내어드릴수 있을까요? 전 물론 그렇게 해야한다고 생각하지만 정치인들은 항상 다수만을 위해 움직이죠. 소수의 고통따위는 관심가지지 않죠. 의료보험 제도 개선이 하루빨리 이루어졌으면 좋겠습니다. 경증으로 병원에 가면 자기부담금 늘려서 치료받도록 하고 건보재정은 저런 희귀병, 중증 환자분들께 혜택이 돌아가도록이요.

[@Dolphin421]

전 사실 감기같은 경증은 건보 부담률이 적어서 개인부담이 높게끔 갔으면 합니다. 쓸데없이 병원투어 하는거 못하게요

[@user-ep2jw9xk6f]

@@Dolphin421 진짜 맞는말 같아요! 1500으로 매일 오다시피 물리치료 받고 가시는 분들 많거든요!

[@user-ud3nr1ot5e]

인스타에서 루안이 본적있는데.....목욕하는 모습보면서 펑펑 울었어요ㅠㅠㅠㅠ너무 마음이 아파요.....루안이 가족에게 행복만 가득하기를 기도합니다

[@mihyunkim7427]

ㅠㅠ 마음이 아파서 볼수가 없네요...아고 아가야 아프지 말아

[@user-gh1pg9lz7d]

제발 저 아기에게 기적이 일어났으면합니다... 정말 마음이 아프네요 아이부모님도 힘드시겠지만 아이가 얼마나힘들까요...빠르게 병이 나앗으면 좋겠습니다

[@user-qx2kp3ml8l]

보는내내 가슴이 너무 쪼그라드는 느낌이네요 부모님 마음은 오죽할까요 건보에서 외국인 혜택좀없애고 지원을 꼭 늘리는 날이 왔음 좋겠습니다

[@user-yv2ek1hg4r]

애기가...후...너무맘이아파요ㅠㅠ

[@jammanbojapan]

제발 이세상에 아픈아이들이 없게 해주세요.루안이가 아기때부터 인스타에서 보았어요.멀리서 응원합니다.루안이가족이 항상 행복하길 바래요.

[@user-oe7kk6jz3r]

제발.. 아이도 부모님도 너무 힘든 시간이겠어요.. 너무 마음 아파요 아이만큼은 제발 아프지 말고 지원을 무조껀 해줬으면 좋겠어요 .. 태어난 아이들을 지켜주세요, 대책도 없으면서 넣으라고만 하지 마시고 나랏일 하시는 분들;

[@user-gs9mj1bl8i]

이런분들께 국가에서 지원을 해줘야하는데 여러모로 마음이안좋습니다.

[@user-or6fz7tk8r]

루안이 저희애랑 같은 개월수라 카페글보고 맘아팠는데ㅠ 꼭 치료제가 나오길 .. 응원합니다

[@user-wx6er1gf4n]

루안이 태어나면서부터 얼마나 아팠을까 부모님이 정말 대단하신거 같아요 루안아 매일매일이 더 새로운 날들이 될꺼야 너의 아픈 피부가 깨끗하게 해달라고 아줌마가 기도할께

[@Myungdung]

루안이 아프지않고 나아지길 바래요 희귀질환 지원 많이해주세요❤

[@_dalsinnae2894]

빨리 치료제가 나와 덜 아팠으면합니다ㅠㅠ 영상보는데 마음이 너무 아파요 이런분들께 국가에서 의료비혜택을 주어 진료비로 마음아플 일이 없었으면 좋겠습니다 ㅠㅠ

[@user-go3ot7qe2l]

아가ㅜㅜ 꼭 낫길 바라ㅜㅜ 얼마나 아플지 정말ㅜㅜ 꼭 기적이 일어날 거라 믿어 사랑해 아가

[@user-ee7zz8it4v]

아가야 아프지말고 항상 건강해야해

[@user-cw4ev4mr8f]

얼짱 루안~~ 엄마가 이쁜것만 보여줘서ㅜ 치료과정보니 랜선이모 가슴아프다. 희귀질환에 도움을 주세요😢 엄마,아빠도 힘내세요~~ 응원합니다!!!

[@user-wo8ww8sq7s]

루안이 잔상이 자꾸 남아요..갓난아기때의 성하지않는 수많은 상처들이 성인도 괴롭고 힘든데…얼마나 고통스러웠을지 감히 상상도 안됩니다.ㅠㅠ 여기 나오신 모든 분들,,그리고 희귀병으로 고생하시는 분들..부디 지금보다 더 건강한 삶을 살아가시길 간절히 기도합니다.

[@user-jz7vu7pi8g]

이미 태어난 아이들이 잘 자랄수 있도록 혜택이 생기면 좋겠네요

[@user-oq4hp5wl4d]

루안이 잘생겼네요. 목욕하고 약치료 할때 너무 서럽게 울어서 맴찢..많이 아프지 아가,,

[@user-ne1jp5zw3w]

제목만 봐도 심정 알만합니다. 나이든 저도 디스크로 힘든데 말도 아직 제대로 못하는 아이는 얼마나 힘들지...또 그 부모심정은 어떨지...

[@hjy1261]

많은사람들이 알아야 할 이야기네요.지원을 많이 해주었으면 좋겠습니다..아픈사람이 없었으면 좋겠다ㅠㅠ

[@user-bh8wl3kf9i]

루안아 아프지마ㅜㅜ

[@user-dv3tc8vt6f]

아이들이 아픈걸 보니 마음이 더 아픕니다. 부모님의 마음도 얼마나 아플까요. 재정적인 문제도 해결됐으면 좋겠어요. 아프고 고통 받고 소외된 소수의 모든 분들에게 혜택도 돌아가고 또 세상을 살아낼 힘이 생겨나길 기도합니다.

[@user-jg9qu7cm5h]

루안이 이야기듣고 생활하는거보고 맘이 찢어질거같아요 ㅠㅠ 루안이 부모님 존경스럽고 대견하세요! 힘내세요!

[@user-uv8yh8jq9z]

아기들한테 이런 괴로운 병은 왜 생겨서..눈물이 다 나네요. 제발 빨리 좋은 치료제가 나오기를..너무 마음이 아파서 눈물이 나네요.

[@user-jt5km1bp7s]

같은 아기키우는 엄마인데 정말 눈물이납니다.. 루안이 어머님은 얼마나 마음이 아프실지 감히 짐작도못하겠어요..루안이 어서 나아져서 건강해지길 기도하겠습니다

[@user-xl4qe3ni2t]

의사없는 사람들 건보료 쓰는게 아니라 모금 홍보를 대대적으로 하는게 맞는듯. 1년에 감기 한번도 안걸려서 병원 문턱 하나 안밟는 사람한테 몇백씩 떼 가는건 안타까운거랑 별개로 말이 안 됨.

[@user-nb2yn5pb6t]

진짜 같은 3살아기 키우는 부모로써 보면서 하염없이 울었네요…. 아기가 조금만 다쳐도 가슴아픈데 매일같이 아기가 아파하는 모습을 보며 얼마나 속이 메일지 감히 상상조차 할 수 없습니다… 루안이네 가족을 위해 제발 제발 나라에서 좀 도와주세요…

[@maemuki_hiroco7790]

저도 최근 피부질환으로 외출 못 하는 날들이 이어지면서, 피부질환으로 힘들어하는 다른 분들의 사연도 자연스레 보게 되다 이 영상을 보게 되었습니다. 부모님께서 댓글을 보실지 모르겠지만, 조금의 도움이 됐으면 하는 마음에 남겨봅니다. 일본에서 유사한 병 表皮水疱症(표피수포증)으로 치료받고 있는 슈군의 유튜브 영상 몇개로 부터 참고한건데요. 슈군도 탈의 후 샤워할 때의 고통으로 많이 울더라구요. 슈군 부모님도 많은 시행착오를 겪으시면서 "생리식염수로 몸을 씻으면 덜 아프다" 는 걸 터득하셨더라구요. 인스타로 근황을 보는데, 현재 슈군은 초등학교 입학해서 씩씩하게 잘 지내고 있어요. 부모님도 힘드시겠지만, 미소가 멋진 루안이 보면서 힘내세요!

[@bora_486]

저 어린게 얼마나 아플까...ㅜㅜ 기적이 일어나길..

[@NayoungCielo]

아 진짜 너무가슴아파요....루안이 제발 낫기를 기도할게요.엄마아빠 존경합니다.가끔 힘들어서 화내도 너무 자책하지마세요~ 엄마아빠도 연약한 사람이에요.

[@love_every_minute]

아무도 아프지 않았으면 좋겠어요 루안이 웃는 모습 너무너무 예쁘네요❤

[@user-ro9ks9ij6v]

아 맘아파서 못보겟어요 제발 치료가 되길 간절히 바랍니다 아픈아이들이 없었으면 좋겠어요

[@goramhong6833]

루안이 정말 예뻐요. 그리고 어머니도 정말 멋지세요. 수포 치료해주실 때 눈빛이 진짜 엄마만이 할 수 있는 집중도있는 눈빛이네요. 희귀질환으로 아픈 분들이 좋은 의료혜택으로 좀 더 나은 삶을 살아갈 수 있길 진심으로 희망합니다.

[@user-ry2je8ks6b]

저도 유전자 변이로 아픈 아이 키우고있습니다 발달은 아무것도 되지 않았구요 아픈 아이를 키운다는 마음 누구보다 너무 잘 압니다 저도 매일 무너지고 무너지지만 아이를 보며 힘을 내고 있네요 세상의 모든 아가들 죄없는 아가들이 더이상 아프지 않고 다 정상적으로 크길 기적이 오길.. 누구보다 간절합니다

[@user-et9uz6wk2y]

루안이 신생아때부터 인스타 팔로우 하고있던 이모이자 10살 희귀질환 아들을 키우고 있는 이모입니다. 인스타 피드 보면 어머니 아버지께서 루안이를 사랑하시고 소중하게 키우시는게 보이실만큼 지극정성으로 키우시는걸 보며 제가 첫째 어렸을때 키웠던 기억이 나더라구요 유튜브 알고리즘으로 보니 너무 반갑네요 루안이 너무 사랑스럽고 잘생겼어요❤️

[@Olive117]

세상에... 얼마나 힘들까..... 루안이의 병이 완전히 깨끗하게 치유되길 기도합니다

[@Heylinda]

루안아ㅠㅠ 인스타에서 본적있어요. 목욕하는데 너무 눈물나고 속상해요 부모님도 너무 마음아프시죠… ㅠㅠㅠ 기도할게요ㅠㅠ

[@jjeooo]

아이고 ㅠㅠ 너무 예쁘고 작은 아기인데... 얼마나 힘들까... 아프지 않으면 좋겠어요...

[@eunokkim6515]

감기환자나 예방접종은 각자 조금씩 더 부담하면 되지만 저런 희귀병은 가정에서 감당하기 어려운데 저런곳에 지원이 더 되었으면 좋겠다. 약 값이 일년에 3억이라니 저런 일이 내 아이에게 닥쳤을때 내가 과연 일년에 3억씩 평생 지원할 수 있을지 자신이 없다.

[@user-ij1tp3nw2m]

시신경척수염 이라는 희귀난치질환 환우입니다😢 기사 감사해요.

[@user-je1np1nz8h]

하.. 루안이 얼굴이 너무 이뻐요.. 목욕 장면보고 남도 이렇게 눈물이나는데 매일보는 엄마 심정이 오죽할까요.. 잘생긴 루안이 정말 안아팠으면좋겠다..

[@iamjayoungg]

루안이가 건강하고 행복하게 잘 크면 좋겠어요 엄마 아빠도 상처받지않고 행복안에서만 지냈으면 좋겠네요 .. 늘 건강하시고 남들보다 더 좋은일 가득한 나날들이 오기를 바래요

[@tmlee5844]

아기가 얼마나 아플까ㅜㅜ 인스타에서 돌 전후에 봤었어요... 그때보다 많이 나았어요... 얼마나 노력해서 돌보신건지ㅜㅜ 알것같아요..

[@user-dl1en8ev7z]

희귀병으로 3년동안 고생했는데 이프로에 출연하신 세브란스 이유미교수님께서 진단해주시고 치료해주셔서 저번달에 완치판정 받았습니다 제 글을 보신다면 선생님 그때 진심으로 말씀드리지 못했는데요 너무 새로운 인생을 살게해주셔서 너무 감사드리고 감사드립니다 건강하세요❤ 그리고 희귀질환자분들 희망잃지마세요!

[@Jkicif]

루안이가 제발 깔끔하게 낫길 기도합니다🙏🏻

[@user-he3qy4tl4c]

루안이에게 희망을 부모에게 용기를 제발좀 희귀질환 환자들에게 지원을바랍니다

[@user-fg8lp8jz2i]

루안이어머님 제일 처음 인스타에서 어떤질환인지 안알리실때부터 봤는데 이렇게 tv에서도 나오시네용 그동안 많이 단단해지신것같아요, 그만큼 힘드셨겠죠😢😢 루안이네 행복하세요!!!

[@magnolia365]

희귀질환자는 정말 가족 모두가 인생을 포기해야하니..이런경우는 정말 나라에서 좀 도와줬으면 좋겠다...

[@user-wh9sn6ix6t]

아휴 루안아ㅠ 애기때 인스타에서 많이 봤는데 잊고 지내다 이렇게 다시 만났네… 너무 아파하는 모습 보니 마음이 미어진다 ㅠㅠ 이쁜 루안이 얼른 치료제 생겨서 안아팠음 좋겠다

[@user-ky8nc5xs3p]

저리 아기가 아프면 엄마는 임신중에 내가 뭘 잘못했나 싶을거같아요ㅠㅜ 부디 건강하게 낫기를 바래요.

[@user-wt5ox9jm6u]

다음주 출산을 앞둔 산모예요~ 아이가 생기니 루안이 같은 아이들의 아픔이 더 남다르게 다가오네요~ 루안이를 위한 치료제가 어서 나오길 바랍니다

[@user-jn6ht7xn1i]

보고만 있어도 힘든데 본인이나 가족들은 얼마나 힘드실지. 힘내세요. 의료환경은 분명 좋아질겁니다. 물론 시간이 걸리겠지만.. 견디는시간 조차도 고통이라 이런말도 죄송스럽네요.ㅠㅠ

[@flowerhyun]

루안아 아프지마 ㅜㅜ 기적이 오기를 바랄게 건강하게 잘 자라줘❤

[@urbangel83]

마음이 너무 아프네요 루안이가 얼른 치료됐으면 좋겠어요.. 늘 힘내세요

[@cheese_cafe]

너무 마음아프다 그냥 넘어져서 상처 하나만 생겨도 아픈데 매일 저 조그만 아가가 그 아픈 상처를 터트리고 그 위에 약을 바르고 너무 안쓰러워요... 그걸 지켜보고 상처를 바늘로 찔러야하는 부모님 마음은 찢어지는 심정이겠어요

[@YYYfamily]

인스타에서 루안이보며 많이 울었어요, 저도 아이엄마라 그런지 마음이 안좋더라구요, 루안이가 덜 아프고 루안이네가정에 늘 행복만 가득하길..🫶🏻

[@ejchoi2066]

너무 이쁘다 루안이 아프지 않게 기도할게❤

[@user-zu7mg2kn7b]

예쁜 루안이 빨리 쾌유되기를 기원합니다. 얼마나 아이가 고통스러울까요...ㅠㅠ 왜 이런 병이 있는지...ㅠㅠ 루안이 부모님 힘내셔요. 루안이 완치되길 기도드립니다.

[@user-gj6yx7gr6i]

아이고 얼마나 아플까... 내일은 오늘보다 조금이나마 나아지길, 모든 희귀병 아이들에게 기적이 일어나길 기도합니다.

[@kdbk3548]

마음이 너무 아프네요 루안이 건강하게 잘 클 수 있게 도와주세요 ㅠㅠ

[@user-db4th4qt1m]

우리 루안이 곧 말끔히 나아서 웃는일만 가득할거야❤

[@SunshinyYJ]

해당 질환이 꼭 산정특례가 되어 지원을 받았으면 좋겠네요~

[@user-be2qt9xq4e]

루안아. 아프지말고. 건강해야되 응원할께!

[@user-rh2np4ph8r]

아이고 아가… 조금이라도 편안해지길… 아프지말고 행복하자 ㅠㅠ

[@zhooya]

그네 타면서 웃는 모습 보자마자 눈물나네요..😢 아가에게 제발 기적이 찾아오길🙏

[@user-mk7zz6nr8u]

ㅠㅠ 예쁜 루안이 웃을일만 가득했음 좋겠네요 하루빨리 치료제가 나와서 루안이가 아프지 않길 간절히 바래봅니다❤

[@user-me7gl2kw2d]

예쁜 루안이 건강해지면 좋겠어요

[@_luveuieun]

루안이의 사연을 보고 그런 병이 있다는 것을, 37살 먹은 저도 처음 알았습니다. 저도 루안이와 같은 개월수의 아들이 있어 더욱 마음이 동하네요. 그 작은 아이가 받을 고통이 얼마나 클지, 어른도 수포하나 올라오면 힘든데...아기의 힘듬을 볼때 무너질 부모의 마음에 가슴이 아려옵니다. 우리나라의 건강보험을 외국인들이 혜택을 받기도 한다고 하는데 그런 부분에 대해 좀 더 엄격해지고 희귀질환에 대한 국가적 보조가 늘길 정말 바랄뿐입니다. 치료와 비용 걱정이 없더라도 힘든 환우와 그 가족들에게, 사회적으로 좀 더 많은 지원과 편견없는 눈을 가질 수 있도록 저 스스로부터 노력하고 싶네요. 루안이가 좀 더 덜 아픈 하루를 보내기를, 좀 더 편견없는 시선에 머물 수 있기를 진심으로 바랍니다.

[@user-lt1fr4xr9m]

루안이 조그만 아기가 얼마나 고통스러울지.. ㅠ 너무 안타까워요 ㅠ 루안아 힘내고 얼른 백신이 나와서 기적이 일어났으면 좋겟습니다

[@sdg_jj]

치료제가 나왔으면 비용 걱정 없이 써 볼 수 있었으면 좋겠네요. 환우분들 힘내시기 바랍니다

[@user-tz8ny6tv8k]

희귀질환자들을 많이 도와주세요.. 세금 이상한 곳에 쓰지말고.. ㅠㅠ 너무 마음아파요.. 제발 아기들은 안 아팠으면 좋겠어요…

[@user-vx8ku1bm3r]

가슴이 진짜 아프네요ㅜㅜ 아가야. 건강해지길.

[@mialee03]

어머님 아버님 정말 너무 마음이 아프네요. 루안이 반드시 건강해질거예요ㅁ

[@user-sh9bh5ux1t]

루안이 진짜로 너무너무이쁘다 웃는게너무이쁜 루안이ㅜㅜ아프지말기를...❤

[@ejchang1510]

어서 정부의 충분한 지원이 잇기를 촉구합니다 !!! 아기가 우는 모습을 보니 너무 마음이 아파서 눈물이 멈추지 않네요 ..웃는 미소가 너무나 예쁜 루안이 어서 루안이의 피부의 상처 다 아물고 수포도 없어지고 말끔이 나아서 사랑하는 가족과 함께 건강하고 행복한 일상 보내길 기도합니다