Insomnie Fatale Familiale : "il faut que je me prépare" - Ça commence aujourd'hui

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Un thème inédit : une maladie extrêmement rare qu’on appelle l’insomnie fatale familiale. Elle touche 5 familles en France, 2 sont présentes sur notre plateau pour en témoigner.
« Insomnie fatale familiale : ne plus réussir à dormir et mourir… » diffusée le 01/10/2024 à 13h50 sur France 2.
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[@francoisedepernetrandonnet6019]

J ai la maladie inverse: l' hypersomnie . Je peux dormir pendant plusieurs jours 23h sur24. J ai un psychostimulant qui me maintient éveillée. Sans traitement,si je ne bouge pas et ne parle pas pendant 6mn ,je m endors .Je suis tout le temps fatiguée ,le moindre effort m épuise ( même intellectuel) La pathologie de ces personnes comme la mienne fait partie des maladies rares donc peu de recherches dans ce domaine . Ce n est pas rentable pour les laboratoires pharmaceutiques 😭 Courage à tous les malades quelque soit la pathologie .

[@NawalBayed-jg5cy]

Je viens de voir l'émission et de découvrir cette maladie. Courage et j'espère que les recherches scientifiques aboutiront à des solutions

[@anissakaddour]

Vous êtes absolument incroyable Madame! Prenez soin de vous 🩵💜🩷💛💚🧡❤️

[@soumayael6121]

En tant que croyante (musulmane) j’ai grandi avec une autre approche de la mort. Dans le sens où personne ne sait quand il va mourir. On nous apprend que l’on doit vivre comme si on mourrait demain et en même temps à 100 ans. Faire des projets sur le long terme tout en n’omettant pas le fait que la mort peut arriver. Et c’est ok. Du moment qu’on fait ce qu’il faut en lien avec notre religion, car cette vie est éphémère et on le sait tous.. Que le Dieu de Jesus Mary Muhammad nous guide 🫶🏻courage on peut mourir avant vous alors qu’on a pas cette maladie :)

[@meuniermaryse7136]

C’ est idem Pour les carholique

[@priscapoulain880]

Soumayael 621 Les humains ne peuvent pas vivre que dans le présent, il faut aussi faire des projets : travail, maison, enfants, voyages etc

[@sandrab9078]

​@@priscapoulain880 Elle a pas dit le contraire ^^

[@dindinaye]

Il y plusieurs mois j'ai vue un film 5:31 qui traitait ce cas. Mais je ne savais pas que c'était une réelle maladie. Courage à toutes ces personnes atteintes de cette maladie 🍀

[@maud77]

Ma chère dame si vous me lisez , profitez de la vie , de votre famille , prenez soin de vous et rappelez vous que personne ne sait de quoi demain sera fait. Vous pouvez croiser une personne qui n'a aucune maladie et pourtant elle pourrait décédée quelques jours après , bien avant vous. Il faut profitez de l'instant présent même si c'est pas toujours facile 🙏💚✨tout à fait d'accord avec la psychologue. Oui c'est celà rebondir et faire preuve de resilience car pour l'instant , dans le moment présent la vie est là. C'est vrai qu'une fois qu'on a cette annonce choc ( il faut le vivre pour le comprendre) on doit voir la vie sous un angle différent. Y'a un dicton juste , valable pour chacun de nous "vie cette journée comme si c'était la dernière" c'est le cas pour beaucoup de personnes mais on y pense pas car la mort c'est tabou et ça fait peur

[@hibaosman2630]

Courage

[@JM-lu8nn]

Si je comprend bien, la personne atteinte par cette maladie peut soudainement ne plus arriver à dormir. Mais il n'y a pas de possibilité quand ça se déclenche de provoquer une sédation contrôlée artificielle médicamenteuse ?

[@marion314]

c'est plus vicieux, de manière très simplifié la personne peut dormir, mais n'entre plus en sommeil profond et donc le corps ne se repose pas et les organes commencent à mourir. on peut sédater quelqu'un mais on ne peut pas forcer le passage en sommeil profond et récupérer le rythme de sommeil normal.

[@Manon30.475]

Je ne connaissais pas du tout cette maladie vous venez de la faire connaître avec les deux sœurs..vivez votre vie..la maladie ne s est pas déclarée courage à vous 😢😢😢😢😢

[@revelynedessources]

🫂

[@fantastixstella8917]

J’ai pas compris en quoi consiste exactement cette maladie ? Quels sont les symptômes etc…

[@xewi60]

ils ne l'expliquent pas clairement mais c'est une perte de sommeil jusqu'à la mort

[@maurinemochard4786]

Il suffit de taper le nom de la maladie dans Google

[@Manon30.475]

C est une perte de sommeil après problème de vue et problème cognitif la personne a du mal à ce déplacer,à s habiller à manger même déglutir donc elle va maigrir et mourir..c atroce..il y a 5 familles en France touchées par cette maladie après comme il n y a pas beaucoup de malades les chercheurs prennent pas la peine de faire des recherches pour soigner la maladie..donc pour le moment pas trop d espoir

[@sylvief.530]

Quel est le nom de cette maladie ?

[@thomasd8597]

Insomnie Fatale familiale