Io, genitore "raro" - Testimonianza di Rita Rega

Lo status di genitore è voluto, la condizione di genitore "raro"
l'acquisisci nel momento in cui a tua figlia viene diagnosticata una malattia rara, la Sindrome di Dravet.
E cambia tutto.
Devi rimettere in gioco tutto quello che avevi progettato fino a quel momento.
Devi trovare una nuova dimensione, una nuova forza che non pensavi di avere.
Devi imparare a gestire una condizione che ti sembra più grande di te ma che non ti lascia nessuna scelta.
Io, genitore "raro" per la società non lavoro più.
I ritmi lavorativi non si adattano ad una malattia rara.
Oggi sono casalinga ma ho dovuto imparare a essere medico, infermiera, psicologa, educatrice, accompagnatrice....
Ho dovuto imparare a documentarmi sulla malattia.
Ho dovuto imparare a somministrare e a conoscere i farmaci.
Ho dovuto imparare a gestire le crisi epilettiche di mia figlia.
Ho dovuto imparare a non consentire al panico di prendere il sopravvento.
Ho dovuto imparare a tranquillizzare gli altri a non averne paura.
Ho dovuto imparare a capire le difficoltà di mia figlia e ad accettarne i limiti.
Ho dovuto imparare a utilizzare metodi di insegnamento alternativi semplificati.
Ho dovuto imparare a non perdere la pazienza per i suoi comportamenti oppositivi.
Ho dovuto imparare ad accettare un isolamento forzato mentre fuori il mondo corre veloce.
Ho dovuto imparare a contenere le lacrime che spesso prendono il sopravvento.
NON ho dovuto imparare ad amare di più mia figlia.
Lei ha tutto il mio amore incondizionato e il mio più grande rispetto per la tenacia con cui
ogni giorno combatte la sua malattia.
Mamma Rita
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Disegni realizzati da Laura Condini Mosna
Editing video realizzato con Shotcut
Musica - Bensound