История жизни Анастасии и дочери Виктории с редким диагнозом - Ахондроплазия

Участник 2-го сезона социального проекта "Сильнее Обстоятельств"
Анастасия и дочь Виктория г.Барнаул.
Ахондроплазия - наследственное заболевание, связанное с очень низким ростом. Как правило, для этого заболевания характерно наличие коротких рук и ног, в то время как размеры туловища только немного меньше обычных размеров.
___
«Сильнее обстоятельств» - социальный проект, объединивший сотни семей, в которых живут люди с редкими генетическими заболеваниями, и не только, чтобы помочь друг другу жить качественно. Наши герои - простые россияне, которые ежедневно доказывают, что диагноз, каким бы он ни был - не приговор.
#СИЛЬНЕЕОБСТОЯТЕЛЬСТВ
Наш мир - для всех
___
Наш проект посвящен людям которые выбрали активную жизненную позицию, не смотря на обстоятельства .
Приглашаем всех тех, кто столкнулся с редким заболеванием, в наше сообщество и группу.
Герои являются участниками сообщества для людей с редкими заболеваниями "Сильнее Обстоятельств"
контакты:
- WhatsApp группа поддержки людей с редкими заболеваниями
8 913 082 73 96
- [e-mail]
- Instagram - @silneye_obstoyatelstv
#сильнееобстоятельств #боремсядопоследнего #сильняшки #Ахондроплазия #мывместе #редкиезаболевания
#бийск #новоалтайск #дети
#новосибирск #barnaul #barnaul22
#россия #мск #нск #брн22 #барнаул22 #болезни
#москва #инвалиды #здоровье #новости #звезды #герои
#strongerthancircumstances #неизлечимыеболезни #орфанные #Huntingtonsdisease #raredisease #редкиеболезни #орфанныезаболевания #орфанныеболезни

[@ElviraMoscow1973]

Она ПРЕЛЕСТНА!!! Чудесная малышка!!! Счастья и благополучия!!! 😘😘😘

[@Б.К-е7ц]

Сладкая девочка! Пусть в жизни у неё всё будет хорошо. Маме поклон земной.💥🤗🏵🌼😘

[@larissakozlova8752]

Здравствуйте ,я хочу сказать ,что родители молодцы что не бросают своих больных детей. Мамы так рассказывают о своих детках а в глазах каждой мамы такая боль .

[@lv2335]

Вот только что смотрела видео о вас двухлетней давности. Несколько раз пересматривала. И когда вы говорили об операции прям сама ощущала физическую боль в конечностях.... Хорошо что есть группы поддержки. Ведь это правда! Ваши детки такие как все, просто маленького роста. Всё вы говорите правильно. Здоровья и вдачи вам. И побольше добрых и адекватных людей в вашей жизни.

[@Любовь-э7е2к]

Это просто такие же люди как все....только маленькие люди....Здоровья вам всем)))

[@Аллатува]

Только что просмотрела ролик о театре маленьких людей, им требуются артисты,попробуйте связаться с ними! Вот тогда попутешевствуете!!!! По всему миру!!!! Желаю счастья Вашей семье!!!!!!!

[@ЛенаСавкова-ц7л]

Девочка очень хорошенькая.

[@jillosa8498]

Будьте счастливы и маленькие и большие. Просто БУДЬТЕ СЧАСТЛИВЫ.

[@innamedvetskaya8398]

Не надо принимать а надо принимать меры чтоб ребенок хоть немного стал похож на остальных Да это тяжело зато ребенку потом будет легче Надо обязательно увеличивать длину ручек и ножек оперативным путем аппаратом Илизарова Потом ребенок скажет спасибо

[@ЛЁЛЯ-т2ь]

Если б ты понимала как это больно, моя сестрёнка с ахондроплазией отказывается потому что это очень больно

[@oksanachesnokova8964]

Это личный выбор каждого. Тут нет и не может быть правильного решения. Очень много намешано пластов: наличие медицинских показаний (деформаций), возможные осложнения, функциональный аспект (наличие доступной среды в месте проживания и т.д.), социально-психологический аспект... Каждая семья должна получить адекватную медицинскую информацию о всех возможных + и - каждого выбора и принять своё решение. Никто лучше родителей не может оценить психологическое состояние ребёнка и как лично ему будет лучше. И, увы, как бы мы ни старались, "нашим детям всё равно найдётся, о чём рассказать психологу"

[@valentinabaskirova7529]

Виктория похожа на большую куклу, такая милаха.

[@ЛюдмилаЛихошерст-ч6б]

Девочка- чудо!!!

[@ИзольдаСигизмундовна]

в нашей поликлинике врач= рентгенолог с ахонтроплазией

[@ЛЁЛЯ-т2ь]

Круто💕 а у меня маленькая сестрёнка

[@ТатьянаФролкова-ц2в]

Девочка прелесть! Удачи вам!

[@Екатеринаосейчук]

Девочка куколка 🥰

[@raiangelina]

Девочка прелесть , маленькие люди тоже счастливы ! Не в росте дело ! Очень много примеров успешных , умных , талантливых людей , таких как ваша !!! Дай Бог вам счастья и гармонии ❤️ и пусть все получится!!!!

[@МарияЭсаулова-г1е]

Солнышко! Здоровья и счастья тебе!

[@ТатьянаН-и8с]

Кнопочка дочка.

[@elenasvet2820]

Приезжала к бабушке в деревню, там тоже приезжала к своей маме женщина с таким диагнозом, не знаю, знала она об этом диагнозе тогда . Да, рост был где - то 1,20 В деревне её звали кривоножка, ноги были колесом . Но даже в те времена она смогла устроиться в районном городе, родила дочь от нормального мужчины. Кстати , девочка Ольга была здоровой

[@lyudmilalebedeva205]

Славная девчушка! Дай боженька ей счастливого детства и здоровья!"мал золотник,да,дорог")))

[@ЛЁЛЯ-т2ь]

У моей сестрёнки ахондроплазия, я её очень сильно люблю, она очень добрая 💕💗💕💕💗

[@lizzzka5464]

почему на канале так мало подписчиков

[@Amelia-ch3wu]

Такую экспертизу делают во время беременности, а не после родов!!!

[@oksanachesnokova8964]

Вы плохо разбираетесь в генетических анализах. Во время беременности можно проверить только на очень крупные хромосомные поломки (кариотипирование) и исключить весьма ограниченный список наиболее частотных точечных мутаций. Ахондроплазия вошла в этот список совсем недавно. Раньше такой возможности не было. На современном этапе развития генетики невозможно полностью исключить все генетические заболевания во время беременности.