История Юлии / холангиокарцинома / МОЛЕКУЛЯРНОЕ ПРОФИЛИРОВАНИЕ ОПУХОЛИ / ЖИДКОСТНАЯ БИОПСИЯ

[@ГалинаЖукова-я7й]

Спасибо врачу -онкологу ,биологу , фонду ! Значит есть надежда на жизнь !!! Стойкой ремиссии Юлии.

[@ONCOLIVER]

спасибо огромное❤

[@Василиса-н5е6ф]

Такая диагностика - это медицина далёкого будущего. Пока она начнёт применяться повсеместно, пройдёт не один десяток лет! Можно сколько угодно говорить про высокие технологии, но большинству пациентов это недоступно, да и подавляющее большинство врачей не в курсе всех этих новшеств. Поэтому послушаем для общего развития и пожелаем здоровья замечательной героине!

[@ONCOLIVER]

Вы правы в том, что за молекулярно-генетическим тестированием опухоли и подбором терапии на основании особенностей опухоли у конкретного пациента - будущее онкологии. По поводу доступности и информированности невозможно ответить на Ваш комментарий одним предложением. Давайте разберем по частям. 1. В определенном объеме молекулярно-генетическое тестирование опухоли уже есть в клинических рекомендациях Минздрава rosoncoweb.ru/standarts/minzdrav/ и в Практических рекомендациях российского общества клинической онкологии rosoncoweb.ru/standarts/RUSSCO/ Открывайте любые рекомендации по любому виду рака и все, что Вы увидети по тестированию BRAF V600E, HER2, ALK, ROS1, PIK3CA, EGFR, BRCA1-2 и т.д. - это и есть та самая диагностика: молекулярное тестирование опухоли или молекулярно-генетическое тестирование опухоли. 2. В рекомендациях по лечению закладывают такой объем молекулярно-генетического тестирования, который доступен по ОМС и по результатам которого пациент сможет получить лечение по ОМС. Во многом это обосновано статистическими данными по встречаемости определенных генетических поломок при определенном виде рака и наличием зарегистрированных препаратов к этим поломкам. Например, BRAF V600E при меланоме, HER2 при РМЖ или EGFR, ALK, ROS1 при раке легкого и т.д. 3. Действительно возможности молекулярного тестирования опухоли на сегодня и достижения науки намного шире, чем то, что заложено в рекомендациях. На сегодня есть возможность сделать молекулярно-генетическое тестирование не только штучным подходом, то есть выбрав определенные гены для тестирования, но сделать из того же объема биоматериала (одного среза с парафинового блока) сразу широкую панель на 300-500 генов одним подходом. Это гены, ассоциированные с раком. Это возможность понять индивидуальные особенности опухоли конкретного пациента. А далее могут быть разные сценарии по доступности лечения: препарат есть в России, препарат есть за рубежом, есть только разработка в рамках клинического исследования и т.д. 4. Выбор объема тестирования (тестировать штучно определенные гены или широкую панель на 300-500 генов) по сути это всегда компромисс между деньгами, временем, которое есть у пациента и количеством ткани опухоли (парафиновых блоков). Подробнее об этом можно посмотреть тут oncoliver.com/molecularprofiling 5. Лаборатории - мировые лидеры по тестированию в рамках широкой панели (комплексное геномное профилирование) уже доступны в России. Так, например, лаборатория Foundation Medicine пришла на российский рынок в 2018 году. Стоимость их тестирования с каждым годом снижается. В 2021-2023 годах они выделяли квоты на бесплатное тестирование. Варианты тестов см тут oncoliver.com/fmcomprehensivegenomicprofiling Как отправить из России см тут oncoliver.com/howtosendbiomaterialsfromrussia Минимальная стоимость сейчас в ФГБУ "НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина" МЗ РФ (порядка 209-270тр). Foundation Medicine позволяет также выполнить комплексное геномное тестирование опухоли по крови, если блоков с тканью опухоли у пациента нет. Именное такое тестирование было выполнено у Юли. 6. Есть не уступающие в качестве российские лаборатории, которые тоже давно занимаются комплексным геномным профилированием. Например, ОТДЕЛ МОЛЕКУЛЯРНЫХ ТЕХНОЛОГИЙ, НИИ ТРАНСЛЯЦИОННОЙ МЕДИЦИНЫ ФГАОУ ВО «РНИМУ ИМ. Н.И. ПИРОГОВА» МЗ РФ. Об их панели см тут oncoliver.com/comprehensivegenomicprofiling Контакты см тут oncoliver.com/contacts Более того, выполняя тестирование в этой лаборатории, вы всегда получите подробные комментарии по результатам тестирования от молекулярного биолога Андрея Ростиславовича Зарецкого - одного из ведущих специалистов в этой области в нашей стране. 7. Лаборатория ФГБУ "НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова" МЗ РФ - также один из ведущих центров молекулярного тестирования опухоли в нашей стране. У них выполняется штучное тестирование и недавно была запущена своя широкая панель. См тут www.niioncologii.ru/patients/additional-information/molecular-diagnostics 8. В плане бесплатного тестирования, кроме объема, заложенного в клинические рекомендации, вы можете обратиться к следующим опциям: A) проекту cancergenome.ru/ Б) Сайт диагностической программы расширенного молекулярного профилирования ЦИККИО, в рамках которой можно бесплатно тестировать с помощью NGS-панели TruSight Oncology 500 опухолевый материал пациентов с любыми видами солидных ЗНО в распространенной стадии, резистентных к стандартным видам терапии: oncodx.ru Процесс: oncodx.ru/programs → Личный кабинет → Зарегистрироваться → После регистрации войти в ЛК, выбрать «Расширенное профилирование» → Направить пациента и это не единственные опции. Молекулярно-генетическое тестирование опухоли расширяется в России. 9. Мы абсолютно согласны, что над информированием о молекулярном тестировании опухоли надо работать и говорить об этом. Информировать и пациентское, и профессиональное сообщество. Но это не фантастика и не далекое будущее. Это уже сегодня. Активность и инициатива пациента тут тоже имеют большое значение.

[@ONCOLIVER]

@@МаксимПономарев-ж6ч Жизнь доказывает, что в онкологии нередко собственное вдумчивое отношение перевешивает связи и высокое социальное положение. Именно поэтому рассказываем так подробно. Спасибо за комментарий и опыт. Вам тоже удачи.

[@ВаляНовикова-ж2д]

Как хочется чтобы все были здоровы!

[@ONCOLIVER]

на 1000% согласны с Вами

[@Анастасия-д1г4э]

❤❤ Божией помощи Вам❤

[@ONCOLIVER]

спасибо ❤ Вам тоже всего наилучшего и здоровья!

[@Velsanaelmundomio]

Милая!!!!Живи,живи,живи!!!!!❤❤

[@ONCOLIVER]

спасибо ❤

[@larisadaurova6148]

Спасибо огромное!

[@ONCOLIVER]

спасибо

[@tamaramamykina3287]

Простые люди . педагоги .медики . служащие .работники детских садов .а таких миллионы .не могут даже анализ такой сдать и не знают где это .не то что лечится .

[@ONCOLIVER]

Молекулярно-генетическое тестирование опухоли есть в программе ОМС и доступно во многих лабораториях по всей России. Объем в ОМС действительно меньше, чем объем в рамках комплексного геномного профилирования. Во многом это объясняется статистикой встречаемости определенных поломок при определенном виде рака. Комплексное геномное профилирование, когда смотрится панель 300-500 генов действительно не входит в ОМС. Но нужно понимать, что оно и не показано всем онко пациентам. Есть критерии, когда имеет смысл делать широкую панель, посмотрите комментарии, мы уже писали об этих критериях. Информация о лабораториях, занимающихся комплексным геномном профилированием также есть на этой странице oncoliver.com/biomarkers

[@tamaramamykina3287]

@@ONCOLIVER спасибо

[@Svetlana-fr3ek]

Я не знаю о каком лечении Вы рассказываете ! В Балашихе в областной клинической больнице нет гематолога ( оптимизация ). Надо брать направление к онкологу у терапевта и ехать на прием к онкологу , который находится в платном центре , правда прием бесплатный и по результату нулевой . Специалисты есть , но надо платить .

[@tamaramamykina3287]

В самарской области так же .гематологи говорят "- У нас нет диагностики как в Москве .от слова совсем .что вы хотите" .и все .

[@ONCOLIVER]

Именно поэтому мы делаем все, чтобы рассказать людям о современных вариантах диагностики и лечения. Каждый день 24/7 общаемся с такими же пациентами и стараемся помочь. Учредитель и директор фонда - ровно такой же пациент oncoliver.com/cancerhistory_ru и команда волонтеров вокруг фонда - это тоже такие же пациенты или их близкие. Мы понимаем все трудности, о которых Вы говорите. Сами их прошли и проходим.

[@Ля_ляКошка]

Как страшно (((((((

[@ONCOLIVER]

поэтому мы делаем подобные видео с подробной информационно-образовательной частью, чтобы пациенты знали, что есть варианты диагностики и лечения, которые могут дать шанс на выживание и возможность противостоять этому действительно сложному виду раку. Юля огромная молодец. Огромное спасибо ей и всем экспертам (доктору и молекулярному биологу), которые приняли участие в съемке.

[@svetlanazhogina6060]

О ЧЁМ видео? Для КОГО? Какой ИЗРАИЛЬ? 85% россиян вынуждены будут молиться и ждать своего конца жизни! Откуда деньги? При зарплате в 40 т рублей?

[@ONCOLIVER]

Видео прежде всего для вникающих, думающих и готовых к активным действиям пациентов и их близких. Действительно возможности у всех разные. Но даже те, у кого есть эта возможность или есть возможность найти эту возможность, часто растеряны и не знают что делать. Наша цель - дать людям информацию. За основанием фонда, от имени которого подготовлено видео, стоит такая же тяжелая и трудная пациентская история oncoliver.com/cancerhistory_ru , в которой молекулярно-генетическое тестирование опухоли имело значение. Если мы своим участием, своим информированием о молекулярном профилировании опухоли и своей работой сможем изменить судьбу хотя бы части онко пациентов, то будем считать, что все было не зря.

[@ТинаЛ-т7л]

Видео о больных с мутацией гена и о лекарствах которые помогают этим больным

[@ninarus9358]

Какой Израиль!? Миф, чтоб выкачивать деньги..

[@olgaziegler2682]

Все деньги идут на войну и на дворцы кремлёвских.,которых вы поддерживаете.

[@ЛюблюСебя-л2ы]

​@@ninarus9358к сожалению Ваша правда суровая ... большинству людей это недоступно, а те кто все таки попытался, это миллионные сборы в результате помощи миллионов людей

[@ЭльвираЗадорожная]

Моя мамочка умерла от цироза печени и рака поджелудочной железы в 27 лет.я все жду когда же перестанут умирать люди от таких болезней.с большим трудом развивается наша медецина.со дня ее смерти прошло 45 лет.Спасибо нашим медикам и ученным,которые создают препараты для наших больных!я преклоняю свои колени перед вами!

[@ONCOLIVER]

спасибо, что поделились своей историей. Полностью согласны с Вами.

[@АннаНестерова-х8и]

Спасибо ❤❤❤

[@ONCOLIVER]

спасибо

[@Оксана-г1ы4у]

Милая девушка!Как вам не повезло!Я всю жизнь боюсь этой болячки,А слово асцит приводит меня в ужас!он обратимся?или нет....асцит?Вам той самой Веры,которой нам всем не хватает!Вы красивая,нежная...и сильная!Боритесь,,,,,и не грустите!❤❤❤

[@ONCOLIVER]

@@Оксана-г1ы4у Спасибо за слова поддержки. Асцит при раке во многом зависит от динамики основного лечения. Если основное противоопухолевое лечение будет помогать и давать положительную динамику, то асцит тоже начнет уходить. Если будет отрицательная динамика при асците, то бороться с ним сложно.

[@Оксана-г1ы4у]

@@ONCOLIVER Прошу прощения за опечатки в прошлом послании!Спасибо вам за разъяснения,,,,очень трудные дни вы проживали!Настоящий герой!Юля,если будет время напишите,кто с вами рядом,?друзья?близкие? Не одиноки ли вы?Это очень важно!Берегите себя ,,,удачу никто не отменял!❤️

[@ONCOLIVER]

@@Оксана-г1ы4у друзья и семья. Спасибо Вам.

[@olgae4287]

Да страна Обязана разрешать лицензирование препаратов, не за что быть блогодарной, такая богатая страна могла бы и Сама что то изобретать, но нет...

[@ONCOLIVER]

Регистрация препарата в какой-либо стране - это еще и инициатива производителя, но мы согласны с Вами, что хотелось бы побольше отечественных разработок.

[@АнатолийДодик]

Как оказывается всё просто, врач сказал ехать в Израиль, и я поехала🤦

[@ONCOLIVER]

Первичный рак печени (гепатоцеллюлярный рак и холангиокарцинома) - очень сложный рак для лечения и диагностики. Это непростое решение, поверьте, но как показала жизнь в российском Онкоцентре, где есть поток этих пациентов, знания и опыт по раку печени, тоже уточнили диагноз. Диагностика новообразований печени - это очень сложный процесс.

[@YUGEN-TRAVEL]

​@@ONCOLIVERда речь о самой возможности вот так просто взять и поехать на лечение в Израиль.

[@ninarus9358]

Это миф про медицину Израиля и про их армию

[@ONCOLIVER]

@@ninarus9358 во всяком случае надо четко понимать зачем человек едет, чтобы не остаться потом без денег и без лечения

[@irinapritsker2881]

Как называется таргетный препарат который вы применяете?

[@ONCOLIVER]

FGFR ингибитор первого поколения. Их сейчас уже несколько в мире. Если у Вас или Вашего близкого обнаружили поломку в генах FGFR1-4, вы можете присоединиться к нашему сообществу пациентов с поломками в генах FGFR1-4 и их близких и мы подробно расскажем о них, а также о докторах, которые имеют опыт лечения FGFR ингибиторами forms.gle/Pf4HeqeLLuRK1Aq19

[@ninarus9358]

Да им врать, как посрать

[@IvanIvanov-ry9uf]

"Страшно далеки они от народа."

[@ONCOLIVER]

Кто именно и в чем?

[@IvanIvanov-ry9uf]

​@@ONCOLIVER Да вы, авторы видео, и те врачи которые исследуют и применяют в экспериментальных целях новые методики. А как пациенту туда добраться? Если у него сил нет?

[@ONCOLIVER]

@@IvanIvanov-ry9uf Вы правы в том, что для онко пациента очень важно иметь тыл - близких людей, которые будут поддерживать и морально, и физически. Всегда есть возможность проконсультироваться без пациента с документами и дисками. Отдельное уважение вызывают родственники пациентов, которые потеряли своих близких, но продолжают помогать информацией и опытом другим пациентам, узнавшим о таком же диагнозе. Вот здесь есть ссылка на сообщества по разным видам рака taplink.cc/ligaadminov в сообществе пациента не оставят без поддержки, подскажут и помогут

[@СветлаяПравда]

Скажите, пожалуйста, где делают эту биопсию и при каких нозологиях она эффективна?

[@ONCOLIVER]

Жидкостную биопсию, в данном случае тестирование по крови, имеет смысл делать, когда для молекулярно-генетического тестирования не доступны парафиновые блоки с тканью опухоли. Если блоки есть, то лучше делать по ткани опухоли все-таки. У Юли не было блоков, а повторять забор ткани опухоли не было времени и было рискованно. Поэтому приняли решение делать по крови. Задуматься о комплексном геномном профилировании опухоли (тестировании на 300-50 генов) следует, если: 1) диагноз с ограниченным количеством вариантов лечения, 2) редкий диагноз, 3) варианты лечения исчерпаны, 4) неординарная клиническая ситуация. Комплексное геномное профилирование опухоли дает возможность: 1) найти редкие поломки, 2) найти поломки, для которых есть препараты в мире, но они не зарегистрированы в России, 3) понять особенности опухоли, даже если очевидного решения нет, 4) найти больше поломок в гене, чем при штучном тестировании, 5) найти ко-мутации, когда важна комбинация поломок в генах, 6) оценить уровень мутационной нагрузки в опухоли (биомаркер для иммунотерапии). Понятие "эффективность" вызывает больше всего споров в профессиональном сообществе. Здесь все упирается в то, на какой Вы стороне: 1) статистических данных и экономической оправданности для внедрения в общую систему и практику ИЛИ 2) в поиске любых вариантов в борьбе за жизнь конкретного человека. Если вы на второй стороне, то при любом раке это оправдано, потому что раковая клетка - это всегда сломанная клетка на генетическом уровне. Понимание этой поломки (или поломок) поможет понять особенности опухоли, а следовательно у пациента и его доктора больше шансов уточнить лечение.

[@viktoriiaschulte4768]

Спасибо за историю, у меня только вопрос к звуковику- при прослушивании видео в наушниках основной звук идет только по одному наушнику, ощущение, что оглохла на одно ухо, неприятно

[@ONCOLIVER]

спасибо за комментарий, вероятно проблема в наушниках

[@viktoriiaschulte4768]

@@ONCOLIVER не, проблемы в наушниках нет, судя по другим видео. Вы попробовали прослушать в наушниках?

[@ONCOLIVER]

@@viktoriiaschulte4768 да, пробовала, работают оба наушника. Непонятно как технически может быть то, о чем Вы говорите. Ведь, если звук у видео есть, то он в принципе есть (он не делится для наушников, динамиков и т.п.) и дальше любые проблемы - это уже проблемы конкретного передающего-принимающего устройства.

[@viktoriiaschulte4768]

@@ONCOLIVER работают два наушника, общий звук есть в обоих наушниках, но основной звук переведен на правый. Под основным звуком я имею ввиду рассказ врачей или главных героев. Когда они говорят, то звук делится 40/60, на правый наушник больше направлена звукопередача голосов. Ребята, неужели только у меня так? У меня айфон 14, пробовала и в беспроводных и в проводных слушать.

[@DydoOksana]

Здравствуйте. Я из Белоруссии. Подскажите, пожалуйста, как можно написать сообщение Натальи Зеленковой? Нужна помощь. Спасибо.

[@ONCOLIVER]

Добрый день, пишите, пожалуйста, на наш электронный адрес [e-mail]

[@DydoOksana]

Спасибо большое.

[@ЕленаШевченко-ы5л]

Юлия здравствуйте, вы из Самары?

[@taisagod6906]

Очень мешает слушать музыка.

[@ONCOLIVER]

спасибо за отзыв. В ближайшее время выйдет серия видео о малоинвазивных методах противоопухолевого лечения. Там как раз команда, которая монтировала, категорически отказалась от какой-либо музыкальной подложки, хотя в профессиональном медиа мире это считается обязательным.

[@ИринаКелина-ч4о]

Генетика пошла в ход. Для всех ли !?

[@ONCOLIVER]

Раковая клетка - это всегда сломанная клетка на генетическом уровне. Подобные поломки могут быть наследственные и приобретенные в течение жизни. Более подробно можете посмотреть вебинар kzbin.infovBeUmwSvGrE?si=v4JpLhP4uA6HNEZ7 Конечно не ко всем подобным поломкам на сегодня есть у науки ключ в виде таргетного препарата.

[@МаринаСорокина-г4я]

Зожница, спортсменка, а питалась не той пищей, поэтому воспаление и рак. Читайте книгу Кемпбелла " Китайское исследование" и все поймете.Удачи.

[@ONCOLIVER]

Мы очень рады, что вместе со здоровым образом жизни и питанием Вы интересуетесь еще и современной диагностикой. К сожалению, холангикарцинома - уже давно диагноз не только пожилых людей, родина которых Юго-Восточная Азия. Но очень много молодых здоровых девушек узнают об этом виде рака у себя тоже, причем без каких-либо факторов риска в виде гепатита, цирроза, вредных привычек. Какие за этим стоят причины - вопрос будущих исследований. Очевидно в этом будет большая роль еще более глубокого молекулярно-генетического исследования и изучения холангиокарциномы. Здоровья Вам.

[@МаринаСорокина-г4я]

@@ONCOLIVER благодарю за комментарий.

[@РезедаСавельева-ш5р]

Эти обследования надеюсь были бесплатные? Иначе я даже не представляю откуда брать деньги

[@СветлаяПравда]

Нет , конечно!! О чем героиня и сказала в интервью. ( это стоит определённых денег). Я знаю из истории Наташа, что это стоит несколько сотен тысяч рублей. И делают его на тлетворном, бездуховном Западе!! А мы с ними не дружим! 😂..

[@ONCOLIVER]

Всегда можно подобрать объем тестирования доступный пациенту или поискать проекты, в рамках которых сделать бесплатно. Надо понимать детали конкретной ситуации: диагноз пациента, историю лечения и т.д. Вы можете нам написать на [e-mail] Мы постараемся помочь Вам разобраться.

[@olgae4287]

​@@ONCOLIVERта ладно...

[@ONCOLIVER]

@@СветлаяПравда Есть российские лаборатории, которые не уступают по надежности мировым лидерам. Иностранные лаборатории - лидеры также доступны российским пациентам для отправки биоматериалов из России. Стоимость комплексного геномного профилирования опухоли снижается за последние годы. На данный момент подобное тестирование (широкая панель в несколько сот генов) можно сделать за 270-300тр. Есть хорошие опции в 4-5 раз дешевле.

[@ИринаБоженко-ы4ж]

Желаю вам здоровья! Но кому это интересно? Тем более если есть возможность лечится в Израиле.

[@ONCOLIVER]

Комплексное геномное профилирование опухоли и лечение на основании его результатов выполнялись в России, не в Израиле.

[@svetlanadrozdova1587]

Она жива?

[@ONCOLIVER]

да конечно

[@uzbekiston5470]

Выпите ацд 2 пажалюста

[@ONCOLIVER]

kzbin.infoDwdUrcAOeh8?si=oo8hwGQf8emBKeGT