J’explore la piste du Syndrome d’Ehlers-Danlos pour trouver la cause de ma gastroparésie.

Lors de ma dernière vidéo, je vous avais fait part du fait que j’essayais de trouver une cause à ma Gastroparésie dite idiopathique étant donnée qu’aucun spécialiste ne veut s’investir là dedans. Je vous parle dans cette vidéo du Syndrome d’ehlers-danlos, fréquent comme cause de Gastroparésie.
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À propos de moi et cette chaîne KZbin:
Comme le dit si bien le nom de ma chaîne :
Je vous partage tout simplement ma vie, sous forme de Témoignages & Vlog, sans tabou.
Je souffre de plusieurs maladies chronique, ça fait partie de mon quotidien alors j’ai décidée de vous partagez mon suivi médical car j’ai une histoire extrêmement compliquée.
Atteinte de Gastroparésie sévère de cause idiopathique associé à plusieurs autres troubles digestifs qui font que mon cas est très complexe. Il m’est impossible de m’alimenter sans que cela me provoque des symptômes et principalement des vomissements chronique depuis 2014. Plus de 6 ans de souffrances, d’erreurs, d’errance médicales & de diagnostiques, d’injustices, maltraitances médicale et surtout de traumatismes avant d’avoir enfin eus les soins appropriés.
Je suis maintenant porteuse d'un pacemaker gastrique.
Je veux dénoncer ce que l'on m'a fait subir et partager la réalité de mon quotidien avec les maladies car ça m'aide à m'en sortir plutôt que de renflouer tout en moi comme je le faisais depuis le début. voici mon combat. Donc si vous ne comprenez pas tout c’est normal car ce ne sont pas des choses communes alors merci d’éviter de mettre tout le monde dans le même sac et surtout d’affirmer des préjugés.
Je vous partage également mes passions ou plutôt le fait que j’essaie de m’y remettre.
J’aborde également la santé mentale et ma maladie aux yeux le Kératocône.

[@ziannaben4740]

En tout cas cette maladie t’a apportée énormément d’intelligence et de patience et une maturité incroyable !!!

[@coccinelleauthentique7256]

Salam aleykoum, c'est une très bonne initiative que tu as pris ; preuve que tu es combative et endurante. Qu'Allah te facilite et te guérisse

[@riri83853466777]

Qu'Allah te facilite ya rabi Amine tu es très courageuse ca me choque tout ce que tu as subit notamment en hôpital psychiatrique à un si jeune âge comme quoi il existe bien des démons sur cette terre c'est pas humain! Tu es forte garde la foi prie Dieu et sois fière dr toi on a tous des problèmes et séquelles malheureusement 😥❤❤❤❤

[@nanaishiro]

2:39 c’est pas toujours le cas, tu peux contracter le SED et avoir des problèmes que plusieurs années après... J’ai justement le SEDh (type 3) et les premiers symptômes sont apparus à la puberté (j’ai 19 ans pour maintenant) ce qui a largement compliqué le diagnostic... Ça reste une piste à explorer, il existe tellement de type différent, peut-être que l’un d’entre eux te correspond, qui sait

[@lepantindesarticule3741]

Je suis atteinte du syndromes d'ehlers danlos, plus précisement de deux formes, la forme vasculaire et hypermobile. Effectivement pour ma part je souffre de gros problème digestif mais cette maladie a la particuliarité d etre complétement différente d 'un patient a un autre, on ne la déclare pas tous au même moment dans sa vie certain comme moi dès le plus jeune age, d'autre vers leurs maturité et d'autre encore vers les 30 ans. on peut avoir un test génétique en fonction des types qu'on a dont le vasculaire mais pas pour tous comme pour l'hypermobil ou on ne sait pas qu'elle gène est en cause. Courage a toi.

[@sedcommeca4294]

Coucou ta démarche est très intéressante mais pour un véritable diagnostic de sed il faut s adresser aux centres de références ( necker pompidou) . Il y a bcp de médecins qui surdiagnostiquent . Un sed ne se diagnostic pas avec un questionnaire. Il faut simplement remplir 4 critères ( le site unsed est à jour sur comment, pourquoi ) ... en tout cas vraiment ta démarche est la bonne , bon courage

[@YaminaHsaini]

Coucou, merci pour ces infos. Normalement l’endroit où j’ai pris rdv est un centre de référence du sed. Je sais que le diagnostique ne se fait pas avec un questionnaire mais à ce que j’ai compris il faut faire ça dans un premier temps pour donner une idée au médecin de si il faut continuer sur cette démarche ou non

[@sedcommeca4294]

@@YaminaHsaini en tout cas je ne te souhaite pas un sed vraiment... mais c'est fou que ton généraliste ne fasse pas cette recherche.

[@nikilarison8881]

@@YaminaHsaini Tu va ou ? Souvent les rdv sont assez long mais sa vaut le coup, les généticiens qui nous reçoivent connaisse bcp de maladie rare.... ;)

[@chupachups9842]

Courage un jour tu trouveras... personnellement je suis en errance médicale depuis 22,5 ans pour un autre problème (chutes inopinées et douleur atroce au genou(lli)) ,car tous mes examens médicaux sont nickels... je trouverai un jour...

[@mael1787]

oui, oui, oui et oui ! Courage pour ton exploration vers cette piste

[@HParadoxa]

Pour la question de "c'est depuis l'enfance" c'est pas forcément vrai. Comme c'est génétique oui tu l'as dans tes gènes depuis ta naissance mais les gènes se "déclenchent" pas forcément dès l'enfance. Certaines personnes ont des symptômes très jeunes mais pour d'autres ça peut arriver ou s'aggraver notamment suite au des changements hormonaux (puberté, grossessses, traitements...) Et/ou des chocs (accident physique, blessures, choc psy...). Perso j'avais quasi pas de symptômes a part l'endométriose qui comme la gastroparésie est souvent dans le SED, et quand j'ai commencé les hormones pour l'endo justement + je me suis bloqué le dos j'ai commencé à avoir des symptômes articulaires plus handicapants. J'ai été diag à l'ISM aussi, j'espère que ça se passera bien pour toi et que tu auras des pistes que ce soit le SED ou autre !

[@YaminaHsaini]

D’accord merci de ces explications! Comme je l’ai dit je n’ai pas tout compris en ce qui concerne le SED

[@HParadoxa]

@@YaminaHsaini oui normal, surtout que c'est pas très instinctif qu'une maladie génétique se manifeste pas dès l'enfance c'est sûr...

[@mjmank4475]

Totalement vrai ce que tu dis.. j'en ai vu plein pr qui sa ne s est pas déclanché à l'enfance. Juste ils étaient très souples..

[@YaminaHsaini]

Mais en soit à ce que j’ai compris c’est déjà présent depuis la naissance mais ça n’est visible qu’en grandissant

[@gregoriaamc611]

Coucou je te conseille la chaîne de Amy Lee Fisher si tu te débrouilles pas mal en anglais, c'est grâce à elle que je connaissais déjà la gastroparesie en découvrant tes vidéos Elle donne pas mal de conseils, il me semble qu'elle a toujours la nutrition à domicile Bisous et bon courage ❤️

[@YaminaHsaini]

Je la connais déjà, c’est aussi la première personne que j’ai découverte atteinte de Gastroparésie après mon diagnostique, je regardais et regarde toujours ses vidéos. D’ailleurs elle me suit sur Instagram

[@lecombatdeloouka-trisomie9943]

Coucou ! On es avec toi ! On te fais de gros bisous. Continue de nous donner des nouvelles.

[@nadabouraouia7115]

Tu peux chercher sur internet j'ai chercher pour toi et j'ai pas bien compris parce que j'ai 12ans mais sinon tu remontes le moral et tu es la meilleure t'as place est dans le ciel ☺️😇👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻

[@23wanita]

Chichi au balcon 😂😍🙀😻😺. C’est un artiste le minet. Bon je t’écoute ma belle 🥰

[@lilyfeather5477]

Bonjour Yamina, je te conseille la chaîne de Vivre Avec, pour avoir le témoignage d'une personne qui présente un SED. Bonne chance !

[@thomasdelore6973]

Très bonne chaîne KZbin,je connais aussi :)

[@YaminaHsaini]

Je connais deja mais merci

[@ziannaben4740]

Je sais pas t’attend quoi pour faire des études de médecine toi ptdr tu t’exprimes tellement biennnnnnn

[@warriorcombatante]

Je suis entrain d'être diagnostiqué sed donc d'ehlers danlos niveau système digestif peut expliquer ce qui t'arrive

[@stephaniedimitroffilieff4962]

Courage chere yamina ♡et j adore tchi tchi qui s incruste ♡

[@capudiovu2a665]

Je sais pas si j'ai raté ça dans le questionnaire (désolé): es-tu diabétique ou as tu des symptômes diabétiques? En fait, je viens de lire plusieurs écrits médicaux où il est fait mention de troubles diabétiques corrélés à la gastroparésie.

[@murasakizora7661]

hey ,bonjour . cela vas faire 3 ans que je suis en errance médicale et j'ai remplit le même questionnaire que toi ,et grâce à toi (merci ) mais je me demandais ,à qui tu l'as envoyer ? ,merci . et bonne chance !

[@lapetitecamille8]

Je te souhaite bon courage pour la suite en espérant que tutrouvera des réponses

[@giselecombaniere130]

Coucou a toi J'ai un syndrome MSI qui m'a occasionnée une gastroparésie puis un cancer de l'estomac. Depuis je n'ai plu d'estomac.

[@junenovae]

En regardant tes réponses je me rend compte que la plupart de tes symptômes qui ne sont pas digestif peuvent être le résultat d'une malnutrition chronique (vertige, fatigue, essoufflement, saignement abondant, avoir froid, palpitations...). Je me doute que tu as déjà cherché dans ce sens, mais est-ce que le nerf de ton estomac est pas "simplement" défectueux? Ou alors un virus qui a laissé des séquelles (genre es-tu tombée malade quelques mois avant?) ? Ou un problème du système nerveux central ? Il y a aussi la Dysbiose qui peut entraîner divers troubles similaires.. Tu es effectivement un cas complexe, mais j'espère vraiment que tu vas trouver tes réponses, il y a forcément une cause! Après je dis ça, mais gastroparésie, kératocône, hémophilie, hernie etc ça fait quand même beaucoup de parties différentes de ton organisme qui a un soucis et ça peut effectivement faire penser au SED

[@celined1162]

Coucou ! Quelles ont été tes démarches pour avoir le questionnaire et où as tu pris rdv ? 🙂

[@amandinecathelain3632]

Yamina 😘 ❤️ 🙏

[@mathildels7670]

Centre ISM avec le docteur Amoretti ?

[@lindseymary4370]

En tout cas , j’espère que ce questionnaire pourra t’aider sur ta maladie

[@mok6858]

Bonjour avez vous essayé la médecine naturelle et en particulier la médecine prophetique? A chaque maladie il y a un remède. Essayez de vous tourner vers des miels naturels, la graine de nigelle, le gingembre et autres. J'ai trouvé vos vidéos en tapant kératocône car je suis moi aussi touché par ça et j'ai vu que vous étiez aussi touchée par une maladie a l'estomac. Je ne sais pas si vous êtes croyante mais sachez que Dieu éprouve parfois ses serviteurs afin qu'ils se tournent vers Lui. Ne placez pas votre confiance dans les médecins ou les remèdes car ils ne sont que des causes. Est ce que vous vous souvenez la période exacte a laquelle sont survenus ces symptomes?

[@emmaetlesed4944]

Depuis que je suis toute petite j'ai cette maladie. Elle provoque des douleurs insupportables

[@laurebuhler8628]

Tu as une gastroparesie de type neurologique ou myogene ?

[@mathildels7670]

Je connais quelqu'un qui a des compression vasculaire et qu'à cause de ça elle a une gastroparésie

[@thomasdelore6973]

Si je pouvais faire quelque chose pour t'aider Yamina,je le ferais.

[@Kiwi.8787]

Invoque Allah en sa faveur. inch'ALLAH

[@sloopyclooka7005]

Tu es une incroybale personne

[@maddudeperfectinshape]

J'adore ton chat !

[@sarahlvt2630]

Bonsoir, rajoutez les sous titres si vous pouvez svp ? :)

[@YaminaHsaini]

Les sous titres sont déjà disponibles, il suffit de cliquer en haut a droite sur « CC »

[@sarahlvt2630]

@@YaminaHsaini Bizarre, car ils n'y sont pas... Peut-être un bug de mon côté mais merci :)

[@mathildels7670]

@@sarahlvt2630 pour ma part non plus pas de sous trite disponible

[@YaminaHsaini]

Ah bizarre car lorsque je vais dans les paramètres ils sont actif 😕 Sûrement qu’il faut un certain temps pour qu’ils soient visible, je suis désolé

[@mathildels7670]

@@YaminaHsaini ne t'en fais pas je vois de plus en plus les réseaux beuguer. Ces derniers temps j'ai vu aussi beaucoup de compte Instagram se faire pirater. Mon compte Facebook se mettre à beuguer et puis fermer l'application et revenir à la norme

[@sarahbrassard3285]

Ou peut tu avoir ce questionnaire pcq j’essaie d’avoir un diagnostique

[@ghadaabbes2411]

Il faut se diriger vers la médecine interne ! Je suspecte un syndrome auto-immunitaire !

[@charlytoso9749]

Ma pauvre 💖

[@ghadaabbes2411]

Je te donne une autre piste de sclérodermie ! Documente bien surtout la forme gastrique de sclérodermie ! T'as des anticorps nucléaires ?

[@emmaetlesed4944]

ET AUSSI J'AI PLEIN DE RENDEZ-VOUS ET JE SUIS SUIVI PAR DES MÉDECINS

[@lovehetre9227]

Et bien

[@mrzmae9496]

Je me rends compte que j'ai énormément de symptômes 😬😕

[@mrzmae9496]

Dans le questionnaire

[@unefillefandegamemixtreize724]

Moi j'ai le syndrome de sotos lier a la drepanosytose et je n'ai pas de gastroparesie je me suis tromper