Je suis dans l'attente d'un diagnostic

[@nab.b2072]

Je suis de tout cœur avec vous, j'espère qu'un jour vous pourrez mettre un mot sur ce que vous avez. 🙏🤍 garder espoir, vous êtes forte. Courage

[@paulinef.4988]

Coucou, déjà je t'envoie ma force parce que c'est vraiment difficile et on se sent très seul dans un cas comme le tien. Je pense vraiment que tu devrais vérifier si tu n'as pas la maladie de Lyme car tu en as les symptômes. Je t'invite à regarder l'émission Ça commence aujourd'hui sur cette maladie, car une jeune fille était dans le même cas que toi et un spécialiste y disait justement que selon lui une grande partie des personnes déclarées comme ayant des troubles psychologiques un peu transverses à différentes pathologies sont souvent d'après ces expériences des malades de Lyme qui s'ignorent et que l'on ne traite pas. Bon courage et ne lâche rien, tu vas trouver

[@mamath19]

bonjour, mon copain a vécu une crise comme ça en mai (perte de connaissance, convulsions, hyperventilation, hypersalivation, s'uriner sur soi et il est même tombé). j'ai appelé les pompiers parce que j'avais beau lui mettre des claques il ne répondait pas... ils ont aussi pensé à une crise d'épilepsie mais EEG normal et ça ne lui est pas arrivé depuis mais on a jamais su ce que c'était et je vis dans la crainte que ça recommence... Si d'autres ont vécu ça je veux bien des infos aussi comme Chloé

[@n0nobody881]

force à elle

[@nightbond9285]

Alors je ne sais pas si ceci sera lu, mais son cas me fait penser à un film des années 80 narrant le cas d'un garçon, dans la dizaine qui perdait petit à petit le contrôle de ses nerfs. Ses parents à la base étaient de simples architectes, mais aimant leur enfant (comme tout parents), ils ont tout donné pour lui donner les meilleurs soins. Ils ont parcouru le monde pour trouver un diagnostique fiable... Rien à faire. Au final, c'est le père qui, dès le début de la maladie, questionnait sans cesse les médecins et les spécialistes, ne se rendant même plus compte que 1) il en devenait atteint psychologiquement et 2) qu'il devenait lui même un expert de la maladie de son fils, atteint de dégénérescence neurologique... La mère aussi devenait une spécialiste. Tout deux lisaient, questionnaient les médecins et les autres parents dans le même cas... Au final, ils ont réussi à trouver une huile qui traitait de patients ayant des symptômes quasi similaires. Ils avaient réussi à trouver un médicament... Il leur fallait juste trouver un moyen de trouver la plante, la distiller, la raffiner. Leur fils qui avait des crises, n'avait plus le contrôle de ses membres, était alité durant des années, finit par avoir sa première nuit de sommeil. Dans leur combat, il avait engagé une aide soignante africaine (les architectes étaient tout deux dans un groupe humanitaire en Afrique). Le fils gardait quelques séquelles dû aux longues années de maladie, mais lui qu'on ne donnait que quelques années à vivre, il arrivait à ses 22 ans, marchait avec difficulté, mais rien d'impossible avec un bon kiné. Les parents passaient tout deux un doctorat en médecine avec la spécialité de la maladie de leur enfant. L'aide soignante devint infirmière, elle aussi avec l'expertise de cette maladie. Un nom fut donné à cette huile, "l'huile de lorenzo". Un médecin ne pourra peut être pas trouver ce qu'elle a, mais elle peut traiter ses symptômes et de fil en aiguille... qui sait...

[@messyelmon7806]

Bonsoir je sais que la plupart des français n’y croient pas mais auriez-vous songé à un mal occulte. Vous n’avez rien a perdre à aller voir un imam ou un prêtre . Ce genre de choses est très commun mais on évite le sujet . Beaucoup de personnes n’ont plus eu de symptôme après les avoir contacter. Écoutez je ne cherche pas à vous convaincre de quoi que ce soit mais vos réactions s’apparentent exactement à de la possession , cela peut vous faire peur mais c’est très commun . Qui ne tente rien n’a rien. N’écoutez pas ceux qui empêchent de le faire encore une fois ce n’est pas eux qui souffrent et vous n’avez rien à perdre . Je n’ai rien contre la médecine bien au contraire beaucoup de gens de ma famille sont médecins mais quand on ne met pas de noms à une maladie il faut parfois aller voir ailleurs .

[@clairedelune8411]

Je suis complètement d’accord avec vous cela ressemble beaucoup à un mal occulte

[@jfighting]

🤣

[@aventuredeclochardlefureto9548]

On va se calmer et arrêter de voir des djinns partout.....nan mais sérieusement...... ça peut être différentes choses....

[@alarmeincendieafnor6338]

D'accord chacun ses croyances, mais laisse place à la médecine s'il te plaît

[@cassielemeur5643]

Comme je me reconnais !!!! Je fais des crises identiques hyper ventilation évanouissement, parfois je tombe raide assez soudainement ! Lors de ma première grossesse on m'a parlé d'épilepsie également mais électroencephalogramme nickel donc épilepsie non confirmé. J'ai vu des neurologues qui n'ont pas trouvé de réponse donc je vis avec depuis toujours on va dire 🤷🏻‍♀️ Je sais que j'ai un HPI + un TDAH, que je suis hypersensible donc mon cerveau surreagit aux sons, aux sensations, aux émotions etc. Et je suis quelqu'un qui souffre de dépression depuis très petite, ma première pensée suicidaire j'avais 7 ans donc très jeune. Je suis quelqu'un d'assez anxieuse également. J'ai tendance a penser que c'est lier au tdah, a l'anxiété ou a l'hypersensibilité

[@messyelmon7806]

Bonsoir lisez mon commentaire plus haut cela peut vous aider également . Je vous souhaite le meilleur

[@christellemege9479]

Bonsoir Cassie. Je suis hypersensible +++ et en hyper vigilance depuis deux ans. Je suis anxieuse. J’en suis arrêtée aux mêmes conclusions que vous. Mon stress me paralyse le corps. C’est dingue à voir. Mon corps veut me transmettre un message d’alerte, je pense. Et c’est incompréhensible pour des scientifiques logiques et pragmatiques. Je le comprends très bien. Seulement, les malades endocriniens savent bien que leurs émotions perturbent leur physiologie. C’est prouvé scientifiquement. Bon courage à tous de la part d’une malade congénitale de 51 ans. 😉

[@christellemege9479]

J’en suis arrivée (lapsus) 😂😂😂

[@christellemege9479]

Ce lapsus est très drôle et très révélateur.

[@motokoakira1110]

Ne perds pas espoir et tu as bien fait de parler dans cette vidéo.

[@karollmoustin]

🙏🏾🙏🏾💙

[@deborahdawant372]

les crises non épileptiques psychogènes sont en effet une piste à explorer

[@ziva_libre_et_suisse]

Bonjour, Est-ce que tu es déjà allée voir un neurologue à l’hôpital Gui de Chauliac au CHU de Montpellier ? C’est la référence de la neurologie en France. Si c’est un trouble non épileptique psychogène, il doit y avoir indiqué dans ton livre de quelle spécialité médicale cela relève, et dans ce cas prendre un rendez-vous auprès d’un spécialiste de cette pathologie. Juste un petit détail, tu ne reperds pas connaissance parce que ton cerveau n’est pas irrigué. Tant que ton cœur bat il est irrigué. S’il ne l’était pas tu aurais des séquelles physiques et /ou cognitives irréversibles.

[@fairylight1608]

je sais qu'il y a plusieurs sortes d'épilepsie en fonction de la zone du cerveau qui est "touchée", c'en est peut-être bien quand même et ça ressemble du coup pas à une crise d'épilepsie "typique" ? (je suis pas médecin j'expose juste mon avis), je suppose que tu as passé des scanners ou irm sinon? pas seulement eeg?

[@kevinadrianelvazquez335]

Je vais apprend le français, et j'ai besoin des sous-titre svp 😩🙇 (Par moment, je comprend rien 🤣)

[@perleamazigh3996]

piste psychologique ? traumatismes dans l'enfance ?

[@aventuredeclochardlefureto9548]

T'es tu demandé si cela n'était pas de la spamophilie ?

[@Lil_Bun.s]

Ça ressemble un peu à de la dissociation, peut être un trouble psychologique ?

[@aphadolie]

Je vous souhaite un prompt rétablissement.

[@anne-laurejousse2606]

Des crises de tétanie, non ?

[@nenette1329]

J'ai fait 2 crises d'épilepsie en 1 moi et demi, les symptômes étaient les mêmes et mon traitement fonctionne bien je n'en ai plus depuis 2 ans

[@soleilduvar7439]

Bonsoir, Avez vous fait une IRM. A t’on vu si vous n’avez pas un cavernum qui pèse sur des zones du cerveau?

[@Nonartrach]

Tu a explorer la thèse de la scelore en plaque ?

[@manonliavais]

Tu veux dire sclérose ?

[@Marie-ot9lg]

Les troubles neuropsychologiques sont très divers et s'il n'y a pas d'impact majeur sur l'évolution vitale, il faut juste vivre sans attendre de diagnostic précis. L'activité physique régulière est le meilleur remède pour accepter les anomalies que nous avons tous Médecin

[@jujuthelazy]

Bonjour, non. L''activité physique n'est pas un remède miracle. Cet argument est souvent utilisé pour discréditer les dires des patients jugés trop sédentaires. Et le pire, c'est que lorsqu'il y a beaucoup d'activité physique mais que les symptômes demeurent, les patients n'ont aucune réponse. C'est mon cas. De plus, cela culpabilise énormément des patients qui sont déjà dans une grande souffrance physique, et de ce fait, psychologique. Alors oui, je suis d'accord, l'activité physique sera toujours bénéfique (à adapter pour certaines pathologies). Mais ce n'est pas la réponse à tous les maux. L'errance médicale doit être prise au sérieux. Les erreurs médicales, aussi.

[@Marie-ot9lg]

@@jujuthelazy Bonjour Justine, loin de moi l'idée de ne pas prendre au sérieux votre problème, désolée du quiproquo. L'activité physique , ce n'est en effet pas la panacée mais c'est un remède très sérieux, très précieux dans de nombreuses maladies, même dans la prévention de certains cancers. De nombreuses publications en attestent. Bon courage.

[@jujuthelazy]

@@Marie-ot9lg Merci bcp de votre réponse 😘 oui l'activité physique est une des clés du bien être, j'en suis certaine et une adepte ! J'ai d'ailleurs été orientée et aidée par mon médecin et kiné afin d'en avoir une adaptée à ma pathologie. Malheureusement pour moi ça ne résout pas tout. Bonne journée à vous !

[@lenabillare4443]

Pas d'impact majeur sur l'évolution vitale ?! Est-ce que vous prenez en compte sa qualité de vie en compte ? Le stress engendré, l'angoisse de ne pas savoir... Je suis désolée mais votre réponse me choque.

[@sowsowww]

@@lenabillare4443 J’allais répondre la même chose merci, je rêve ! Et quand bien même, vivre sans diagnostic lorsque l’on se sait atteint d’une pathologie c’est vraiment pas un conseil.

[@theendofdays5311]

La vie est complexe comme ses émotions. Parfois on ne peut juste pas comprendre

[@IGotBuffed]

elle a jnoun frr c pas possible

[@petitpikmin]

Hein??

[@gloriahentz9723]

@@petitpikmin Je pense qu'il veut dire qu'elle est "possédée" par une entité. Mais cette hypothèse est pour celles et ceux qui ne croient pas beaucoup en la science.

[@undeux-trois5499]

Franchement, 1er degré , je pense que c largement possible, qd la science n'a aucune réponse faut pas hésiter à penser au maux occultes, se faire posséder c réel faut arrêter de croire que c'est juste un fantasme des films d'horreur. Bon courage à toi en tt cas.

[@sowsowww]

C’est à cause de ce genre de commentaire que les gens n’osent pas parler de leurs troubles, c’est ridicule et problématique.

[@petitpikmin]

@@gloriahentz9723 j’ai vécu avec des gens qui avaient toutes sortes de handicap physique et je pense qu’en réalité elle n’est pas possédée. J’ai eu une amie épileptique et j’ai connu et côtoyé souvent une fille qui avait des symptômes semblables à ce qu’elle décrit. Ça s’appelle l’hémiplégie alternante, la petite fille dont je parle avait 8 ans à l’époque. Elle arrivait le matin en courant et le soir, les yeux révulsés elle était une vraie poupée de chiffon. Ce n’était pas de l’épilepsie puisqu’elle nous entendait elle souriait quand on l’appelait, mais en revanche ses yeux étaient vraiment en l’air, et surtout elle ne pouvait pas bouger. Après je ne sais pas vraiment ce qu’est l’hémiplégie alternante cependant c’est une piste à creuser. Et surtout il est normal que l’IRM ne montre rien de concret vu que cette maladie ne se déclenche que rarement.