Jonge mensen met dementie deel 1: Hoe kom je erachter?

Jonge mensen met dementie deel 1: Hoe kom je erachter? | RTV Utrecht

Рет қаралды 53,834

Жыл бұрын

In Nederland leven ongeveer 300.000 mensen met dementie. Het gros daarvan was bij het begin van de ziekte op leeftijd - in elk geval boven de 75 jaar. Maar dat geldt niet voor allemaal: 5 procent van de mensen met dementie was jonger dan 65 toen ze hun diagnose hoorden.
Vanaf vandaag elke zondagavond om 20.00 uur een nieuwe aflevering van 'Jonge mensen met dementie', een serie van Margreet.
Kijk voor het laatste (sport)nieuws, weer en verkeer, livestreams en onze radio en tv programma's uit de stad en provincie Utrecht op www.rtvutrecht.nl
Wil je niets missen? Abonneer hier: bit.ly/2plk1Yp
Meer video's kijken? Klik hier: bit.ly/2opWc15
(C) RTV Utrecht

Пікірлер: 38

@bitmaster2000 Жыл бұрын

5:25 Wat een heldere blik heeft die mevrouw op de situatie. 👍🏻

@yaral.4496 Жыл бұрын

Fijn te horen dat deze mw zegt dat haar man aimabel blijft. Gelukkig. Mijn moeder was vroeger al niet altijd makkelijk, maar nu met Alzheimer nog minder, wat het moeilijk maakt om de relatie positief te houden. Dan ben je drie keer je moeder kwijt....

@s.n.6558 Жыл бұрын

knuffel!

@vpnconsult Жыл бұрын

Goed dat hier aandacht voor is.

@karenkiebooms1373 Жыл бұрын

voor we dementie begrijpen, gebruiken we het woord voor alles wat in 1 richting wijst en we kunnen niet verder van de 'gezonde' middenweg afzitten als nu ... de dingen, waar ik aan gewerkt heb (zonder een hoop supporters aan de zijlijn) beginnen nu vruchten te dragen en het was de situatie in 2009 die me aan het denken heeft gezet. Mijn beide ouders kregen op 1 maand tijd (18 november en 16 december 2008) beiden een hersenbloeding en daar zat ook een stuk dementie in inbegrepen. Het bijzondere was echter dat mijn vader mentaal gezonder leek, net nadat hij uit de medicinale coma wakker werd en ook bij mijn moeder leek ze beter met de situatie om te kunnen gaan dan ervoor. Zou het niet een vorm van overspanning kunnen zijn, dacht ik terecht en wat er in 2011 in mijn eigen leven gebeurde, bevestigde mijn vermoeden. Ik wist niet eens dat ik op een hellend vlak stond, toen het licht uitging (7 september 2011, nadat ik zag dat ik voor 'Didactiek' nu een 4/20 had gescoord en natuurlijk had ik daar een rel van kunnen maken, maar ik viel volledig stil en kwam in een - I don't care anymore - fase terecht), maar in december kreeg ik het Brugada syndroom en moest ik vechten voor mijn leven. fases van extreme alertheid wisselden af met fases van totale mentale verlamming, maar dat is niet eens de eindhalte van deze bus, richting nowhere, want ondertussen behandelde de maatschappij me als een randdebiel. Toen ik moest bewijzen dat ik ze nog alle vijf had, vertelde ik over de extreme ervaringen, waarbij ik 2 psychoses heb gehad op vier maanden tijd - men gebruikte het om te zeggen dat ik een vertekend beeld van de realiteit had en mijn situatie verkeerd inschatte. De wig tussen je echte capaciteiten en het profiel dat ze van je maken wordt steeds breder en er is geen ontkomen aan, dus kreeg ik er een extra OCD bovenop en begon ik alles tot in het detail vast te leggen. Natuurlijk hou ik van tijd tot tijd grote schoonmaak in het bestand en ook al zal het voor mij niet meer de redding zijn, waar anderen op hoopten (want dan konden ze het over de hele lijn glad strijken), ik heb de kennis die ik bij de situatie van mijn ouders opgedaan heb voor mezelf gebruikt en noemde het de spinnenwebmethode. Ik was namelijk MEZELF kwijt geraakt in de tumult en vroeg me terecht af of iemand me zou missen mocht ik er morgen niet meer zijn. In plaats van naar mij te luisteren en geïnteresseerd te zijn in mijn strategie (die gewerkt heeft, laten we daar duidelijk over zijn), volgde men het beeld van anderen, die hoger in de rangorde staan. Kortom, een psychiater weet beter hoe ik me voel dan ikzelf, die door het hele proces moest van het verteren van een dodelijk trauma en, vermits ik van tijd tot tijd een waarschuwing kreeg (straks zit je weer in diezelfde reddingssloep) heb ik de zaken gelijk voor mezelf opgeschreven (zodat ik achteraf kon nagaan of de fout inderdaad bij mij lag). Op 12 april 2012 begon ik aan een manuscript, waarin ik mezelf overtuigde dat ik niet gek was, maar de situatie waarin ik zat maakte me gek. Ik heb 33 dagen intuïtief opgeschreven welke gedachten er die dag door mijn hoofd spookten en op 15 mei zette ik er niet alleen een punt achter, maar had ik het een titel gegeven, zodat het uitgegeven kon worden (en een riem onder het hart zou zijn van mensen, die zich in mijn verhaal herkenden. Woorden zijn als water, ze nemen elke vorm aan ... was die titel en ergens in het midden staat het hoofdstuk over contextuele taal en contextueel geheugen (met het verhaal van hoe ik mijn moeder geruststelde - zij is nog naar haar huis kunnen teruggaan en werd de gemakkelijkste demente vrouw ever). Wat is dan de moraal van het verhaal, voor elke psychiater, die zichzelf wat vindt, ben ik de gedroomde 'cliënt', want ik weet hen zaken te vertellen over de psyche die je in geen enkele universiteit kan leren. Het gevoel van ONMACHT verlamt je eigen leervermogens en ik wist niet eens waar die gigantische vijandelijkheid vandaan kwam en, ook al heb ik nu een donkerbruin vermoeden, men zal het blijven terugkoppelen naar dat, wat ik deed toen ik volledig 'lost' was. Als we nu eens kijken naar alles wat we overhouden en niet naar dat, wat we kwijt zijn geraakt, dan zouden we de mensen ECHT helpen (want we zijn mentaal sterker dan ze ons wijsmaken). Het kan geen kwaad om het ook eens vanuit mijn ervaringen te zien, want is het iemand om wie je echt geeft, dan zijn zowel de kosten als de besparingen cruciaal. Omdat ik niet gestudeerd heb voor psychiater, kan ik zogenaamd niet meespreken op hun niveau, ERVARING is de beste leerschool en alleen gedeelde kennis krijgt een eigen leven. Wat is dit nu voor een beschamkende vertoning - ik word van elke web geweerd en dan komt men erachter dat ze te veel connecties hebben doorgeknipt, waardoor ik van Linkedin de suggestie krijg om mensen aan mijn netwerk toe te voegen, die net als ik niks met dat hele connectienetwerk (meer) te maken hebben. Ik WEET dat mijn inzichten straks het grote verschil zullen maken (het was een kwestie van serenpidity), maar ondertussen is het een Boston Tea Party 2.0 -> al het waardevolle materiaal is in de oceaan gekapt om de spoeling dun te houden en daar zal men het dan toch mee moeten doen, want ik geloof niet meer in onvoorwaardelijke hulp - daar ben ik te SLIM voor geworden!

@DoriendeGroot Жыл бұрын

Waar kan ik je verhaal lezen?

@karenkiebooms1373 Жыл бұрын

@@DoriendeGroot overal en nergens ... de laatste elf jaar zijn uitdagend geweest, omdat men me behandelde als een vrouw, die tegen zichzelf beschermd moest worden en geloof me maar dat ik met het absolute minimum moest toekomen, want GELD was belangrijker dan een leven. Zorg werd vervangen door fake bezorgdheid en de enige manier om de gedachte te zijn, die mensen aan het denken zet, is mijn levensverhaal verfilmen - niet zomaar een dertiende film in een dozijn, maar met de juiste sfeerbeelden an achtergrondmuziek. Zoals bij elke film zal het een serie van scenes zijn, die door de oppervlakkige oordelen heen prikt en het is de bedoeling dat mensen de innerlijke dialoog aangaan - waar herken je dit bij jezelf of in jouw omgeving? Ik had een Facebookaccount, dat keer op keer geblokkeerd werd en na een tijdje stopte ik ermee en ging ik in de comment box van KZbin video's schrijven. Ook daar heeft men moeilijk zitten doen en creëerde de illusie dat degenen die de video's hadden gemaakt niet blij waren met mijn commentaar. Dikke b.s., want het was een feit dat video's vaker bekeken werden als ik er wat bij schreef - mensen wilden het ook zien en begrijpen en ik had er mijn tijd en energie in gestoken (het was geen domme tijdsbesteding). Het liefst schrijf ik in het Nederlands, mijn moedertaal, maar om meer mensen kennis te laten maken met mijn unieke naam (maar 1 Karen Kiebooms in de wereld OOIT) moest ik ook in het Engels de zaken doorgeven waar ik mee bezig was. De tijd is beperkt, dit gaat over 1 periode van 11 jaar in 1 leven en 1 lichaam, dat mij beter gediend heeft dan al die mensen, die me het gevoel gaven dat ik geen recht van spreken had. Het eindigt niet hierbij, zelfs al werken we met twee periodes van 11 jaar (2000->2011 en 2011=>2022), we weten veel over weinig en weten weinig over veel, maar het belangrijkste is dat we kunnen LEREN uit onze fouten, enkel kwestie van van de Meester de Leerkracht maken, die het geblokkeerde leervermogen weer vrijmaakt. Mijn ouders hebben me heel veel gegeven en wat ze me gegeven hebben, gaf ik weer door aan mijn kinderen. De man, die voor mij en de kinderen hoorde te zorgen, was een lafbek, die alles uit handen gaf, maar iedereen daarna met een gigantische kater liet zitten, dus heb ik voor elk van mijn kinderen een 'mentor' gezocht, die zowel de vader kan zijn, die ze verdienen, als de man, die hen vertelt wie ik als 'vrouw' voor ze was en zo is er geen conflict meer dat gebruikt kan worden om me nog dieper in het slijk te stampen (want dat heeft men dus keer op keer gedaan, en toch moest ik verder en de schaamte inslikken die samenging met het niet voor vol behandeld te worden - I wasn't good enough) ...

@ardsonneveld Жыл бұрын

Ik zou een boek gaan schrijven. Wordt vast een bestseller.

@marthaasselman7069 Жыл бұрын

@@DoriendeGroot dat zou ik ook graag lezen..

@egbertdegroot288 Жыл бұрын

Marc Rutte

@dieuwkepama5209 Жыл бұрын

Goed dat deze video er is .. Ik ken er verschillenden .. die met 55 jaar al een vorm van dementie hebben. En MCI ,is " gelukkig" nu óók erkend..

@livinglifetothefullest22 Жыл бұрын

De spuit gehad bedoel je!

@chantaldulos45 Жыл бұрын

Mooie serie. Fijn om herkennig te zien. Het raakt mij wel steeds, wanneer mensen spreken met dementen etc. Het zijn nog steeds mensen. Zij hebben helaas een ziekte gekregen. Het zou zo respectvol zijn wanneer we allemaal gaan spreken over mensen met dementie. Dit doe je namelijk ook over mensen met kanker. Dan zeg je ook niet...

@anne24881 5 ай бұрын

Nou inderdaad....ik erger mij ook groen en geel als mensen dit zeggen!

@dieuwkepama5209 Жыл бұрын

Ja..ik heb MCI...en ik was dus vergeten dat ik een maand geleden ,al gereageerd heb.. 😢

@DutchmanAmsterdam Жыл бұрын

Het is demèntie (klemtoon op de 2e e) omdat het woord uit het grieks komt en niet démèntie.

@dieuwkepama5209 Жыл бұрын

' Zwier " ...mijn oma heette Zwiertje .. Bijzonder

@KaroMaassen Жыл бұрын

Interessante docu! Wat ik nog mis is: waar merk je het nou concreet aan? 'Sociaal/maatschappelijk' is niet echt duidelijk, wat wordt dan bedoeld?

@andreaxxx2239 Жыл бұрын

Als je nauw in contact bent met iemand met beginnende alzheimer dan merk je het wel. En dat vooral op die twee vlakken.

@KaroMaassen Жыл бұрын

@@andreaxxx2239 dat geloof ik vast, maar deze docu is gericht op mensen die er nagenoeg niks van weten. Als dan de titel is "Hoe kom je erachter...." zou mijn tip voor de redactie zijn dat ze wat concrete dingen noemen waar je dan aan merkt.

@andreaxxx2239 Жыл бұрын

@@KaroMaassen Google het maar eens. Daar kom je zoveel tegen. Mijn moeder had het ook, maar niet in die heftige hoedanigheid. Toch veranderde haar hele persoonlijkheid.